Stomia od kuchni. Dziecko i woreczek - czy to się uda ogarnąć?

Dobro dzieci jest najwyższym priorytetem. I to wszystkich dzieci, zarówno tych zupełnie zdrowych, jak i tych chorych oraz tych ze stomią.

Dzieci ze stomią to mali ludzie, u których tak jak w przypadku dorosłych – stomia zatrzymała chorobę, bądź definitywnie ją zakończyła. Co podkreślamy w przypadku dorosłych - stomia to tylko część życia, a nie jego definicja. Dokładnie tak samo jest w przypadku dzieci, które przeszły operację jej wyłonienia.

I choć na początku stomia może wydawać się barierą, z czasem okazuje się, że większość ograniczeń, jakie jej przypisujemy, znajduje się w naszych głowach, a nie na brzuchach. Stomijny worek nie sprawia, że człowiek jest mniej sprawczy. Sprawić to może choroba, własne podejście do stomii albo podejście tych, którzy mają na stomika wpływ. I zjawisko to ma miejsce zwłaszcza w przypadku dzieci. Dziecko, szczególnie to zupełnie małe i to w wieku szkolnym, mentalnie mocno zależy od swoich rodziców i opiekunów. W wielu kwestiach jest odbiciem lustrzanym ich poglądów, lęków lub – optymizmu i otwartości.

Rodzice często pytają nas: jak sprawić, by dziecko z woreczkiem czuło się jak każde inne? Czy pozwalać mu na sport? Na basen? Na wygłupy z rówieśnikami? Jak się przełamać i nie patrzeć na dziecko wyłącznie przez pryzmat stomii? Gdy padają te pytania, wiemy, że rodzice i opiekunowie małych stomików są gotowi na to, by uczyć się nowego spojrzenia na stomię u swojej pociechy. Oczywiście to nie jest wcale takie proste, by wyzbyć się nadmiernej troski o dziecko, które tak wiele przeszło. Jest to jednak potrzebne, by mogło ono czuć się bezpieczne i szczęśliwe i w domu i w swojej grupie rówieśniczej.

I rolą dorosłych jest czuwanie, by tak się działo.

Dla wielu dzieci stomia nie jest przeszkodą nie do sforsowania. Jest jedynie dodatkiem, który pozwala im być jak rówieśnicy. Upewniam się w tej obserwacji podczas corocznych koloniach, gdzie dzieci ze stomią i bez niej spędzają czas razem. Głównie w ruchu, biorąc udział w rozmaitych grach i zabawach na świeżym powietrzu.

Pozwól dziecku być dzieckiem

Brzmi łatwo i wykonalnie, jednak, by naprawdę było możliwe, warto przeanalizować kilka punktów, które pomogą nie tylko zrozumieć stomię u dziecka, ale też właściwie ją umiejscowić w jego życiu, nie czyniąc z niej tematu nr 1.

1. Dziecko przede wszystkim potrzebuje radości, nie ograniczeń
   Stomia nie powinna odbierać dziecku tego, co w dzieciństwie najważniejsze: zabawy, śmiechu, spontaniczności. Jeśli lekarz nie widzi przeciwwskazań, pozwól dziecku skakać, biegać, grać w piłkę, pływać, wspinać się na drzewa czy jeździć na rowerze. To wszystko jest możliwe — wystarczy dobrze zabezpieczyć sprzęt stomijny i przygotować się na ewentualne drobne trudności (np. mieć zapasowy woreczek i chusteczki w plecaku).
   

    

   

    
2. Nie zamykaj dziecka w szklanej kuli
   Choć naturalnie chcesz je chronić, pamiętaj, że nadopiekuńczość może bardziej przeszkadzać niż pomagać. Dziecko z woreczkiem nie potrzebuje innej uwagi niż rówieśnicy — potrzebuje takiej samej. Nie twórz ze stomijnego worka „straszaka”, bo to tylko zbuduje w dziecku niechęć do niego. Z tego powodu warto dobrze budować to co mówimy do dziecka, by słowa wspierały, a nie budowały niechęć. Zamiast powiedzieć: „Nie biegaj, bo znów Ci się worek odklei”, „Nie jedz tego, bo będzie problem”, powiedz coś w stylu: „Ok, baw się, tylko ostrożnie. A jak się zdarzy awaria, to się nią zajmiemy i po krzyku”. Takie podejście buduje zaufanie (do Ciebie i do siebie samego) oraz poczucie bycia równym z rówieśnikami.
    
   

    

   

    
3. Niech rozmowa będzie mostem, nie murem
   Nie bój się rozmawiać z dzieckiem o jego stomii. Dla wielu dzieci woreczek to naturalna część codzienności, coś w rodzaju „super-mocy”. I potrafią sobie z nim poradzić, choć nie zawsze jest łatwo. Zachęcaj do pytań, odpowiadaj szczerze, tłumacz, że stomia nie jest powodem do wstydu. Otwarta rozmowa daje dziecku poczucie bezpieczeństwa i uczy akceptacji.
    
   

    

   

    
4. Pozwól dziecku decydować o sobie
   W miarę jego dorastania pozwól dziecku samodzielnie decydować, czy chce mówić rówieśnikom o stomii, czy nie. To ważne, by czuło, że ma kontrolę nad tym, komu i jak opowiada o swoim zdrowiu. Nie zmuszaj go do wyjawiania szczegółów, jeśli nie ma na to ochoty. I odwrotnie – nie nakłaniaj do utrzymywania sekretu. Takie zachowanie tworzy ogromną presję i stres związany z koniecznością utrzymania tajemnicy.
   Zamiast budować w dziecku poczucie, że ma coś do ukrycia i musi to robić dobrze, bo jeśli jego sekret wyjdzie na jaw, to będzie ono wyśmiewane, porozmawiaj z nim o tym. Powiedz mu że nie wszyscy ludzie są otwarci i wiedzą co to stomia, i z tego powodu mogą go spotkać nieprzyjemności. Takie podejście pozwoli dziecku zaobserwować złożoność podejścia społecznego do stomii i przygotować się na ewentualny negatywny odbiór jego woreczka przez innych. I choć zderzenie się z ostracyzmem lub brakiem empatii będzie rodziło w dziecku poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, umożliwi też wytworzenie się właściwych mechanizmów obronnych. Innymi słowy, przygotowanie dziecka na stres jest lepszą opcją niż budowanie nierealnej rzeczywistości, w której jest ono sztucznie od niego odgradzane.
    
   

    

   

    
5. Szukaj wsparcia, nie wstydź się prosić o pomoc
   Jeśli masz wątpliwości, jak zabezpieczyć sprzęt podczas sportu, co spakować na wycieczkę szkolną czy jak zorganizować nocowanie u kolegi — skonsultuj się z pielęgniarką stomijną, lekarzem albo innymi rodzicami. Pomoc w tym temacie znaleźć można również w działającej przy Fundacji grupie wsparcia oraz rozmawiając z naszymi wolontariuszami – również stomikami.
    
   

    

   

    
6. Nie pozwól, by stomia definiowała całe życie
   Twoje dziecko to przede wszystkim dziecko: z marzeniami, z pasjami, z lepszym i gorszym humorem, z ulubioną kreskówką i ulubioną piosenką. Stomia to tylko mały fragment jego historii. Niech nie stanie się etykietką, a pozostanie jedynie detalem, który pozwala mu żyć zdrowo. Rozwijaj w dziecku pasje i zainteresowania. Nie buduj stoma-lęku. Rozmawiaj z nim o jego przyszłości (tej dalszej i tej jutrzejszej), o marzeniach na tematy, które go interesują. Rozmawiaj z nim również o stomii, normalizując temat, a nie tworząc z niego najważniejszej części życia Twojego dziecka. Gdy zapyta, odpowiadaj tak, by nie budować lęku, a wzmacniać poczucie normalności i sprawczości. Gdy doświadczy przykrości, nie utrwalaj w nim pozycji ofiary, wytłumacz, że to, co się stało, nie było jego winą i nie było też winą stomii. Wyjaśnienie, że za negatywnym i sceptycznym podejściem innych stoi ich strach i brak wiedzy, powoduje, że dziecko nie czuje się gorsze i winne, a być może obudzi w sobie potrzebę edukowania innych.

Dzieci są najpierw dziećmi, dopiero potem - stomikami

Pozwól dziecku cieszyć się dzieciństwem — tak po prostu. To nie woreczek decyduje o tym, kim jest. Ty też nie pozwól, by Twoje lęki czy wyobrażenia o tym, „czego nie wolno”, przesłoniły jego właściwy rozwój społeczny. Stomia nie odbiera dzieciństwa. Jak pokazują statystyki, w wielu sytuacjach ona je chroni i umożliwia. Dziecko najczęściej to rozumie i jest tego pewne — dopóki dorośli nie utrwalą w nim lęku i wstydu.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia – kadry pochodzą z kolonii Torbacze i Spółka,
które organizowane są co roku przez Fundację dla dzieci ze stomią
i te bez woreczka. Pokazują najpiękniej i najlepiej, że dziecko żyjące ze stomią,
a nie samą stomią, to dziecko, które wspaniale się rozwija,
jest sprawne i sprawcze i w niczym nie odstaje od rówieśników bez woreczka.