Stomia od kuchni. Czy stomia boli?

Konieczność wyłonienia stomii wielu stomików zwyczajnie przeraża. To temat, który rodzi ogromną ilość pytań. Te z kolei generują kolejne. Stomia to zagadnienie, o którym warto mówić prosto i bez upiększeń – ale – jednocześnie szczerze i bez dramatyzowania. Wokół tematu życia z woreczkiem narosło tyle mitów i lęków, łatwo więc w ich gąszczu przegapić to, co najważniejsze: rzeczywistość. A tę prościej zrozumieć, wiedząc o niej więcej. Dziś w stomii od kuchni pytanie, które pojawia się często w kontekście życia z woreczkiem. A mianowicie – czy stomia boli? Odpowiadając najkrócej, powiedzieć można – nie, sama stomia nie boli, o ile została właściwie wyłoniona i nie pojawiły się komplikacje pooperacyjne. To jednak mało precyzyjna odpowiedź. Bo w przypadku stomii – słowo „ból” traktować należy wielowymiarowo. I o tym będzie ten artykuł.

Pierwsze skojarzenie: ból po operacji

Operacja i towarzyszące jej nacięcia, manipulacja jelitami i szycie tkanek — to są najpewniejsze źródła bólu, który odczuwa pacjent tuż po operacji wyłonienia stomii. Przez pierwsze dni, czasami tygodnie, ból bywa intensywny, choć jego natężenie zależy od zakresu zabiegu, techniki, w jakiej został przeprowadzony, chorób współistniejących i skuteczności leczenia przeciwbólowego.

Warto podkreślić, że to ból rany operacyjnej, a nie „ból stomii” jako takiej. To ból, który mija wraz z upływem czasu.

Czy stomia sama w sobie również boli?

Stomia to niewielki fragment jelita wyprowadzony na powierzchnię brzucha. Sama w sobie nie boli – nie ma w niej zakończeń nerwowych, jak w skórze. To, co potrafi dać się we znaki, dzieje się obok: podrażniona, zapalona skóra, infekcje, przepuklina czy problemy jelitowe manifestujące się skurczami lub zaparciami.

Innymi słowy, jeśli coś boli, piecze albo szczypie, nie dotyczy samej stomii, lecz wiąże się z jej środowiskiem oraz doborem sprzętu stomijnego, który niewłaściwie dopasowany – może generować dyskomfort albo - ból.

Skóra wokół stomii – najczęstszy winowajca bólu

To właśnie skóra wokół stomii najczęściej staje się źródłem sporego dyskomfortu. Piecze, szczypie, pęka, a czasem reaguje bólem na każdy, nawet najdelikatniejszy dotyk. Najczęściej winna jest treść jelitowa, która – jeśli dostanie się na niezabezpieczoną skórę – działa jak żrący płyn. Przy ileostomii efekt bywa szczególnie dotkliwy. Do tego dochodzi podciekanie treści jelitowej pod płytką - gdy sprzęt nie jest dobrze dopasowany, zdarzająca się czasami alergia na komponenty sprzętu albo zwykłe infekcje. Skóra, zamknięta pod woreczkiem i pozbawiona kontaktu z powietrzem, staje się wyjątkowo wrażliwa i podatna na uszkodzenia. A tu wszystko dzieje się szybko – mały pęcherz, ranka czy nadżerka bez odpowiedniej opieki potrafią błyskawicznie przerodzić się w duży problem.

Co pomaga? Przede wszystkim dobry, dopasowany sprzęt i jego regularna zmiana. Warto też korzystać z akcesoriów wspomagających ochronę skóry pod stomijną płytką. W przypadku stomii czekanie, aż samo przejdzie, nie ma uzasadnienia. Tu trzeba działać natychmiast. To sprawdzony sposób na uniknięcie podrażnień i - bólu

Komplikacje mechaniczne, które bolą

• Przepuklina okołostomijna. Daje uczucie ciężaru, rozpierania, może boleć przy wysiłku. Wymaga obserwacji, właściwie dobranego sprzętu, a czasem ingerencji chirurgicznej.
• Prolaps (wypadnięcie stomii). W niektórych sytuacjach stomia może się wysunąć i zwiększyć swoją długość, co może wiązać się nie tylko z niewygodą, ale też z dolegliwościami bólowymi.
• Retrakcja / zwężenie. To kolejne powikłanie, które choć dotyczy stomii, nie powoduje jej bólu. W wyniku jej zwężenia pojawić się może ból brzucha i podrażnionej skóry wokół stomii.
• Niedrożność jelitowa. I znów – to, co powoduje dyskomfort, dzieje się niejako „za stomią”, czyli - we wnętrzu brzucha. Niedrożność cechuje m.in. silny, kolkowy ból brzucha, wymioty i powodujący ogromny dyskomfort - brak możliwości wydalania treści do worka.

Wszystkie powyższe stany mogą powodować ból o różnym natężeniu i wymagają kontaktu z lekarzem.

Ból neuropatyczny i przewlekły

Rana po operacji i przecięte nerwy mogą dawać tzw. ból neuropatyczny. W praktyce oznacza to pieczenie, kłucie czy mrowienie w okolicy blizny. Taki ból potrafi utrzymywać się długo i bywa wyjątkowo uciążliwy. Do tego dochodzą zrosty jelitowe, które również mogą powodować przewlekłe dolegliwości w brzuchu. W takich sytuacjach stomia zamiast kojarzyć się z poprawą jakości życia, zaczyna wiązać się przede wszystkim z bólem i cierpieniem. To moment, kiedy naprawdę warto porozmawiać z lekarzem i poszukać sposobu na ulgę.

„Ból jelit” — skurcze, kolki, odwodnienie

To kolejny okołostomijny ból, który wiele osób utożsamia z samą stomią. Co warto podkreślić – tego rodzaju bólu można uniknąć. W szczególności przy ileostomii zdarza się zwiększona aktywność jelit, co manifestuje się bolesnymi skurczami. Utrata płynów i elektrolitów przy dużej produkcji treści może pogarszać samopoczucie i potęgować ból (skurcze mięśni). Tu ważna jest korekta diety, nawadnianie i współpraca z gastroenterologiem.

Ból psychiczny — realny i obezwładniający

Dochodzimy do bólu, który często traktowany jest marginalnie, przez co nierzadko jest pomijany i ignorowany, jako mniej istotny lub nieistotny wcale.

Tymczasem stomia boli również psychicznie. Ten ból to utrata poczucia integralności ciała, wstyd, lęk przed publiczną awarią i kompromitacją, obawa o intymność i towarzyski ostracyzm. Ten konkretny, choć nienamacalny ból, wpływa na sen, apetyt a także, co istotne, na zdolność radzenia sobie z fizycznymi dolegliwościami.

Izolacja społeczna i brak zrozumienia przez otoczenie, potrafią boleć bólem bardzo realnym, choć nie mającym fizycznego źródła. Ból psychiczny to niebezpieczne zjawisko. Nie należy go ignorować. W przypadku jego wystąpienia warto skorzystać z pomocy psychologa, grupy wsparcia i edukacji bliskich. Każda forma zrozumienia stomii prowadzi do bardziej harmonijnej umiejętności życia z nią.

Seksualność i bliskie relacje — ból może się wkraść także tam

Niektóre pozycje, nieodpowiednio dopasowane worki czy pogłębiający się wstyd powodują ograniczenie intymności. To z kolei generuje frustrację i „ból relacyjny”. Rozwiązaniem i pomocą w tej sytuacji jest szczera i serdeczna rozmowa z partnerem, właściwie dobrany sprzęt, konsultacja z pielęgniarką stomijną i/lub seksuologiem, a także dołączenie do grupy wsparcia i rozmowa z ludźmi o podobnych doświadczeniach.

Kiedy ból jest alarmowy i należy go zgłosić?

Szybkie zgłoszenie do lekarza wymagają:

• nagły, nasilający się ból okolic stomii,
• gorączka z bolesnym obrzękiem przy stomii,
• wyraźne zmiany w kolorze stomii (sina/ciemna barwa),
• brak wydalania stolca/moczu przy obecności bólu,
• wymioty i objawy niedrożności.

W przypadku bólu mającego źródło w którymś z wymienionych stanów bezwzględnie należy skorzystać z pomocy medycznej.

Lepiej zapobiegać, niż cierpieć

Drogi Przyjacielu Stomiku, stomia to nieodłączny element Twojego życia, jej zrozumienie i dbanie o nią zdecydowanie uczyni je bardziej komfortowym i zwyczajnie - dobrym. By tak się stało warto pamiętać o paru rzeczach, a mianowicie:

• naucz się mierzyć stomię i zmieniaj sprzęt regularnie,
• dbaj o dobrą kondycję skóry pod płytką. Stosuj dedykowane akcesoria stomijne i unikaj perfumowanych mydeł.
• zadbaj o dobrze dobrany sprzęt. Powinien pasować do Twojej stomii, brzucha i trybu życia. Sprawdź, przetestuj różne worki, zapytaj o bezpłatne próbki sprzętu i akcesoriów,
• przy wysiłku fizycznym pamiętaj o właściwych technikach podnoszenia rzeczy ciężkich, używaj pasa stabilizującego, stopniowo zwiększaj aktywność.
• umów się z pielęgniarką stomijną lub stomijną opiekunką. To osoba, która pomoże Ci realnie zmienić komfort Twojego życia, pomagając dobrać sprzęt, ucząc jego obsługi, wyczulając na to, co ważne.

Stomia nie boli, ale może być przyczyną bólu

Sama stoma nie boli. Źródłem bólu bywa jednak to, co wokół niej – rana pooperacyjna, podrażniona skóra, powikłania mechaniczne, zaburzenia pracy jelit, a czasem po prostu psychika. Dlatego tak ważne jest dobre dopasowanie sprzętu, szybka reakcja na problemy ze skórą, współpraca z zespołem medycznym i wsparcie ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.

Ból zawsze coś sygnalizuje. Czasem wystarczy zmiana sprzętu stomijnego, korekta diety, inny sposób pielęgnacji czy praca ze stresem. Niekiedy potrzebna jest pomoc psychologa, a bywa, że i interwencja chirurgiczna. Nie zawsze leki są pierwszym i jedynym rozwiązaniem.

Najważniejsze jednak, by pamiętać, że stomia nie jest karą – to szansa na życie bez bólu, który kiedyś nie pozwalał normalnie funkcjonować. Droga do tego, by tak ją odbierać, wiedzie przez naukę nowych nawyków, troskę o ciało i otwartość na rozmowę z tymi, którzy naprawdę potrafią wesprzeć.

Wiele przeszedłeś drogi Stomiku, sporo przeżyłaś droga Stomiczko. Zadzwoń, napisz, lub wpadnij na Kawę Stomików (organizowaną przez nas w wielu miastach w Polsce) i spotkaj się z ludźmi mającymi podobną historię. Z tematem stomii nie musisz i nie powinieneś zostawać sam/a.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia:archiwum Fundacji STOMAlife.

Dziś w kadrach nasi Przyjaciele ze stomią, pokazujący, że gdy się ją pozna i zrozumie, da się ją zaadoptować do swoich planów i marzeń.