Stomia od kuchni. 5 sygnałów, że rezygnujesz z życia towarzyskiego "na wszelki wypadek"

To nie dzieje się nagle. Nikt nie budzi się pewnego ranka z myślą: "od dziś nie wychodzę do ludzi". To raczej proces. Małe decyzje, pozornie rozsądne wymówki, odkładanie spotkań "na później". A potem nagle orientujesz się, że Twoje życie towarzyskie skurczyło się do minimum - nie dlatego, że nie chcesz ludzi w swoim otoczeniu, tylko dlatego, że boisz się "konsekwencji bycia stomikiem lub stomiczką" czyli publicznej awarii, ukradkowych spojrzeń, niedelikatnych pytań.

Zrób teraz krótką przerwę w czytaniu, Drogi Przyjacielu Stomiku. Zatrzymaj się na moment i zastanów się czy to, co przeczytałeś, nie brzmi dziwnie znajomo. Jeśli tak - zostań. Ten tekst może pomóc Ci zobaczyć, że stomia nie musi oznaczać rezygnacji z życia.

A jeśli czytasz to z poczuciem: "to już za mną" - też dobrze, że tu jesteś. Być może znasz kogoś, komu taka perspektywa pomoże postawić pierwszy krok w kierunku powrotu do życia towarzyskiego.

Dziś "w stomii od kuchni" pięć sygnałów ostrzegawczych, które często pojawiają się u osób ze stomią. Niedostrzeżone na czas prowadzą do stoma-samotności towarzyskiej. Warto je znać, by nie wpaść w ich pułapkę.

"Nie idę, bo może coś się wydarzyć"

To jeden z najczęstszych mechanizmów. Nic się realnie nie dzieje, sprzęt działa, czujesz się stabilnie, ale w głowie pojawia się czarny scenariusz: awaria i odklejenie się płytki, niechciany zapach, o którym myślisz, że czują go wszyscy, niedyskretne dźwięki, brak toalety w pobliżu.

Faktem jest, że stomia nie daje możliwości przewidzenia wszystkich scenariuszów, ale też nie oznacza permanentnego zagrożenia. Nowoczesny sprzęt jest projektowany właśnie po to, żeby umożliwiać normalne funkcjonowanie z woreczkiem - również poza domem.

Stoma-protip: zamiast odwoływać wyjście, przygotuj plan B. Weź z sobą zapasowy worek, chusteczki, mały zestaw awaryjny w torbie. Sama świadomość, że jesteś zabezpieczona, obniża napięcie.
Zaczynasz wybierać miejsca tylko "bezpieczne", eliminując inne

A to oznacza: własne mieszkanie lub dom, dom przyjaciółki, dom rodziców. Restauracje odpadają. Kino odpada. Spa lub długi weekend? Nie ma mowy! Nie znasz przecież układu toalet, nie wiesz, jak zareaguje ciało. Nie warto ryzykować.
Ten lęk jest zrozumiały na początku drogi stomijnej. Problem pojawia się wtedy, gdy mija rok, dwa, a lista "dozwolonych" miejsc nadal się nie poszerza.

Stoma-protip: wracaj do świata stopniowo. Najpierw krótka kawa w znanym miejscu. Potem obiad u rodziców. Potem dłuższe wyjście z przyjaciółką – bo tak jest zdecydowanie raźniej. I kolejne – do zupełnie innego miejsca. To trening psychiczny, a nie test odwagi.
Unikasz spotkań, bo nie chcesz tłumaczyć się ze swojego ciała

Stomia bywa tematem, którego nie masz siły wałkować po raz setny. Pytania, ciekawość, czasem nietaktowne komentarze - to męczy.

Lepiej już odpuścić spotkanie, niż znów być jego tematem. Co smutne, całkowite wycofanie się z relacji z powodu niedyskrecji towarzystwa to cena, którą płacisz Ty, nie inni.

Warto pamiętać: masz prawo do granic. Nie musisz opowiadać szczegółów. Wystarczy krótki komunikat: "jestem po operacji. Funkcjonuję normalnie, ale czasem potrzebuję chwili przerwy, ale to nie jest temat na teraz". I tyle.

Stoma-protip: przygotuj sobie neutralną, krótką odpowiedź "na zapas" i trzymaj się tego stanowiska nie dając się wciągnąć w rozmowę, której nie chcesz prowadzić. Dzięki temu nie będziesz improwizować pod presją.
Odkładasz życie "aż będzie idealnie"

Aż schudnę. Aż skóra się uspokoi. Aż wymienię sprzęt. Aż nauczę się wszystkiego o stomii. Aż poczuję się pewnie….

Problem polega na tym, że idealny moment często nie nadchodzi. Bo ciało żyje, zmienia się, reaguje. Zawsze będzie coś do poprawy. Większość stomików, którzy dzielą się swoimi historiami wspomina, że wrócili oni do aktywności społecznej, nie wtedy, gdy "było perfekcyjnie" - tylko wtedy, gdy było "wystarczająco dobrze".

Stoma-protip: nie czekaj na brak problemów. Wypatruj momentu, w którym sobie z nimi lepiej radzisz. To naprawdę wystarczy, by ruszyć z miejsca.
Przestajesz prosić o pomoc

Zamykasz się w sobie, nie podejmujesz prób rozmowy i nie korzystasz z możliwości wsparcia, bo słyszałaś zbyt wiele razy, że "musisz się w końcu ogarnąć, bo ileż można", że: "inni mają gorzej", i właśnie dlatego odpuszczasz, bo: "nie chcesz zawracać głowy" i "sama sobie poradzisz".

Tymczasem wsparcie społeczne jest jednym z najlepiej udokumentowanych czynników poprawiających adaptację do życia ze stomią. Rozmowa z kimś, kto przeszedł podobną drogę, naprawdę zmienia perspektywę.

Wolontariusze działający pod auspicjami naszej fundacji nie są "infolinią techniczną". To ludzie z doświadczeniem, którzy rozumieją targające Tobą emocje, wstyd, frustrację i zmęczenie. Czasem wystarczy jedna rozmowa, żeby poczuć, że na tym etapie nie jesteś sam/a.

Warto też wiedzieć, że Fundacja organizuje regularne spotkania dla stomików - właśnie po to, żeby przełamywać lęk stomików przed wychodzeniem z domu i wracaniem do życia społecznego. To nie są "sztywne szkolenia", tylko realne, ludzkie spotkania: wspólne kawy, spacery, weekendy w górach, wyjazdy nad wodę. Bez presji i bez oceniania, za to - z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją, co znaczy pakować zapasowy worek do plecaka i sprawdzać, gdzie jest toaleta.
Dla wielu osób to pierwszy moment od operacji, kiedy znów wychodzą gdzieś nie "z konieczności", ale dla siebie.

Stoma-protip: jeśli boisz się zrobić pierwszy krok sama - zacznij od wydarzenia organizowanego przez Fundację. Grupa wsparcia daje poczucie bezpieczeństwa, którego trudno doświadczyć w pojedynkę.

Potraktuj kontakt z wolontariuszem i udział w spotkaniach jak element rehabilitacji psychicznej, a nie oznakę słabości. Prawdopodobnie bardzo szybko odczujesz różnicę w sposobie patrzenia na swoje życie towarzyskie.

Nie ma "najlepszego" momentu, dlatego trzeba wybrać "dobry"

Życie towarzyskie ze stomią nie musi być spektakularne. Nie chodzi o imprezy do rana ani bycie "dzielną bohaterką". Chodzi o zwykłe rzeczy: kawę z kimś bliskim, spacer, rozmowę, wspólny śmiech. O wolność wyboru gdzie i kiedy chce się pójść oraz luksus decydowania z kim, i na jak długo.

Jeśli zauważasz u siebie któryś z sygnałów zamykających Cię w domu pamiętaj, że to tylko sygnał i ważna informacja. A informacja daje wybór.

Możesz dalej odkładać życie "na później". Albo możesz zacząć odzyskiwać je małymi krokami. Po swojemu, we własnym tempie i – jeśli potrzebujesz – z małą pomocą.

Stomia zmienia ciało. I zmienia codzienną rutynę. Nie musi jednak zmieniać Twoich nawyków towarzyskich.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife.

Dzisiejsza galeria to kadry ze spotkań Stomików, pokazujące, że stomia i życie towarzyskie może iść w parze. I to - z wielkim sukcesem