Stomia niejedno ma imię

Autor: Beata Rother

Stomia jest definiowana jako celowo wytworzone połączenie światła narządu wewnętrznego ze skórą i to oddaje sens jej wytworzenia. Jeżeli dodamy do tego jeszcze cel, dla którego jest ona wykonana a zazwyczaj jest to ratowanie życia to wydawałoby się, że
jest to jednak pożądany i wręcz oczekiwany zabieg. Nic bardziej mylnego…

Będąc pielęgniarką anestezjologiczną zajmuję się pacjentami sztucznie wentylowanymi w warunkach domowych, a równocześnie pracuję w oddziale chirurgicznym. Od lat obserwuję dylematy, które są udziałem pacjentów będących w obliczu konieczności podjęcia
decyzji o stomii. Wiele osób, z którymi miałam do czynienia, kilka możliwych rodzajów stomii (oddechowa, odżywcza, wydalnicza) a jednak dylematy te same, wspólne dla wszystkich.

Zacznę od stomii, która stanowi sztuczną drogę oddechową, czyli tracheostomii. Zastanawiałam się dlaczego pacjenci, którym długi czas towarzyszy stałe uczucie duszności, których parametry wentylacyjne oscylują w poziomach patologii, mają taki problem
z wyrażeniem zgody na jej wykonanie. Prowadząc psychoterapię elementarną podczas wizyt w domu pacjenta (do tej pory wentylowanego metodą nieinwazyjną za pomocą maski) uzyskiwaTekst: Beata Rother Stomia jest definiowana jako celowo wytworzone połączenie
światła narządu wewnętrznego ze skórą i to oddaje sens jej wytworzenia. Jeżeli dodamy do tego jeszcze cel, dla którego jest ona wykonana a zazwyczaj jest to ratowanie życia to wydawałoby się, że jest to jednak pożądany i wręcz oczekiwany zabieg. Nic
bardziej mylnego… łam różne odpowiedzi „nie będę mógł mówić”; „już nigdy nie będę normalnie oddychał”; „nie będę samodzielny”; „będzie mi przeszkadzała w moich kontaktach towarzyskich”; „żona/mąż będzie mnie inaczej traktować” itd. Takie rozmowy,
wymiana argumentów, często przy herbacie i tzw. okrągłym stole z członkami rodziny, dają możliwość prowadzenia swoistej terapii balintowskiej, gdzie każdy może czy wręcz powinien powiedzieć o swoich emocjach, uczuciach i towarzyszących lękach. Nazwanie
emocji i uczuć towarzyszących TEJ decyzji i temu, CO BĘDZIE POTEM jest pierwszym krokiem pozytywnym w drodze podjęcia decyzji na TAK. Zawsze, aby podjąć jakiekolwiek działania, trzeba nazwać to, co jest powodem naszych dylematów. Może się czasami
okazać, że strach był irracjonalny i oprócz naszej podświadomości, gdzie te lęki się skumulowały, nie ma powodu do wahania się czy też podejmowania decyzji z grupy tych ostatecznych: „lepiej umrzeć”; „co to za życie”; „wszystkim będzie lepiej jak
umrę”; „TO pomoże tylko na chwilę’ itd. Celowo nazywam tracheostomię „TO”, „TA”, gdyż często się zdarza, że długi czas właśnie taki jest komunikat dotyczący tego zabiegu. Część pacjentów nawet boi się wymawiać nazwę tego zabiegu, często stosując różne
mechanizmy obronne. Rozmowy wyjaśniające dylematy związane z posiadaniem „sztucznych dróg oddechowych”, czy inaczej z „oprotezowaniem dróg oddechowych” są prowadzone (jeżeli tylko jest taka możliwość) cyklicznie z zachowaniem zasad prowadzenia edukacji
zdrowotnej. Nie przekazujemy od razu całego zakresu wiadomości, tylko jej część, a w trakcie następnej wizyty rozmawiamy o tym co pacjent i/lub rodzina zapamiętali i w zależności od tego podejmujemy decyzję o przekazaniu następnej dozy informacji.
Czasami korzystamy ze wsparcia psychologa, czy też kontaktujemy pacjentów – za ich zgodą- ze sobą wzajemnie, aby podeprzeć naszą argumentację różnymi przykładami. Zgodnie z kodeksem etycznym pielęgniarek, my mamy być adwokatami pacjentów i dlatego
w naszej partnerskiej współpracy z chorym powinna dominować daleko posunięta uczciwość. Chory ma prawo wiedzieć jak zmieni się jego życie po zabiegu, jakie są możliwe powikłania, a jednocześnie powinien czuć, że my jako profesjonaliści pomożemy mu
rozwiązać pojawiające się problemy pielęgnacyjne.

Interesując się problematyką wentylacji domowej, gdyż zajmuję się nią już 12 lat, znalazłam bardzo ciekawe artykuły, które nierozerwalnie łączą opiekę nad pacjentem wentylowanym z opieką nad jego opiekunem. Opiekun jest osobą, która jest z chorym całodobowo,
niezależnie od stopnia pomocy pacjentowi w samoopiece, jest odbiorcą jego często negatywnych emocji, pretensji, musi się uczyć rzeczy, które nigdy do tej pory nie robiła i jeszcze ma problemy często natury egzystencjalnej, nawet tak prozaicznej jak
zapewnienie bytu rodzinie, gdyż pacjent już nie może spełniać swoich ról życiowych. Naszych pacjentów wentylowanych w warunkach domowych wspiera lekarz, który przyjeżdża raz w tygodniu; pielęgniarka – wizyta dwa razy w tygodniu; fizjoterapeuta – wizyta
dwa razy w tygodniu, a ponadto pacjenci i ich rodziny mają prawo do 24-godzinnego kontaktu telefonicznego z Zespołem Wentylacji Domowej. Comiesięczna wymiana rurki tracheotomijnej odbywa się w warunkach domowych. Cały sprzęt jest wypożyczany pacjentowi,
a materiały jednorazowe są bezpłatne i dostarczane do domu chorego w pełnym asortymencie. Mamy rurki tzw. fenestracyjne, dzięki którym pacjent może mówić wyraźnie, mamy oratorki nakładane na rurki umożliwiające mówienie itd. Personel zajmujący się
tą grupą pacjentów musi mieć specjalistyczne wykształcenie, a ponadto odbywają się dodatkowe szkolenia branżowe.

I obok tej, rzec można, europejskiej opieki znajduje się grupa pacjentów, którzy posiadają tracheostomię i mają szczęście lub nieszczęście sami oddychać. Wtedy czar pryska… Gorączkowe szukanie wypożyczalni ssaków, czasem koncentratorów tlenowych. Bieganie
do lekarza, branie zapotrzebowania na rurkę tracheostomijną, cewniki do odśluzowywania, potem wizyta w oddziale NFZ i prawie dobrze, bo… Trzeba rurkę wymienić… Wizyta u lekarza, zlecenie na karetkę, oby jeszcze POZ miał podpisaną umowę do przewozu
pacjentów z TYM problemem. Transport do szpitala, oczekiwanie na anestezjologa na SOR-ze i po kilku godzinach nareszcie w domu, z myślą, że za miesiąc czeka pacjenta i opiekuna ta sama „pasjonująca wycieczka”. Oddając sprawiedliwość Ustawodawcy należy
dodać, że pacjent z rurką tracheotomijną podlega opiece pielęgniarki opieki długoterminowej, ale… jest w kolejce i opiekę sprawują – najczęściej niechętnie, bo bez znajomości tematyki – pielęgniarki POZ. Ten brak opieki i nadzoru, a przede wszystkim
brak jednoznacznie wyznaczonych osób do rozwiązania problemów pielęgnacyjnych związanych z tracheostomią skutkuje częstymi hospitalizacjami, problemem opiekuna z pogodzeniem pracy zawodowej z opieką nad pacjentem oraz ciągłą pozycją osoby proszącej
o pomoc.

Kolostomia, jejunostomia, urostomia – stomie wykonywane w celu poprawy jakości życia pacjenta lub w sytuacji zagrożenia życia. Są to stomie wydalnicze, czyli chirurgicznie wytworzone połączenie między przewodem pokarmowym (jelitem cienkim albo grubym)
lub układem moczowym i skórą na brzuchu, umożliwiające wydalanie kału lub moczu.

Pacjent bardzo często dowiaduje się o konieczności wykonania stomii w trakcie hospitalizacji, w szpitalu, czyli środowisku odbieranym jako obce, nieprzyjazne, a przecież dotyczy to tematyki z zakresu intymności, tego co było dotychczas tematem tabu. Przygotowanie
pacjenta fizycznie przebiega według schematu i w tym zakresie jesteśmy profesjonalistami, ale przygotowanie psychiczne pacjenta i/lub jego rodziny? Jeżeli jest to pacjent onkologiczny to ma szansę na wizytę psychologa z tzw. pakietu onkologicznego,
a jeżeli nie? Młody lekarz przyniesie zgodę do podpisania i – zgodnie z poleceniem Ordynatora – powie kilka zdań o samej stomii, pod kątem technicznego wykonania zabiegu. Potem ktoś wyznaczy miejsce, albo… nie i chory trafia na stół operacyjny, skąd
wraca już z TYM. Rodzina czeka przed blokiem operacyjnym i jeżeli nie wykaże inicjatywy to nikt na nią nie zwróci uwagi, nie mówiąc już o przygotowaniu ich na życie ze stomikiem.

Pacjent i/lub jego rodzina zostaną przeszkoleni w ramach oddziału w zakresie wymiany worków stomijnych, pielęgnacji skóry wokół stomii, otrzymają broszurkę na temat stomii oraz zalecenia dietetyczne. Potem zostają wypisani do domu i… zapisują się w kolejce
do opieki pielęgniarskiej długoterminowej. Od tej pory pomaga w pielęgnacji personel POZ, który nie ma aktualnych wiadomości z zakresu asortymentu stomijnego, a ponadto nie ma nikogo, kto przedyskutuje z pacjentem jego obecną sytuację.

Tę niszę opiekuńczą zabezpieczają poradnie stomijne, których jest niewiele, tworzą się punkty konsultacyjne oraz taka pozainstytucjonalna forma jaką są spotkania pacjentów stomijnych i/lub ich rodzin. Inicjatorem najczęściej są pielęgniarki oddziałów
chirurgicznych, pielęgniarki stomijne, które oprócz wykładów tematycznych, przedstawiają nowoczesny sprzęt stomijny i preparaty do pielęgnacji skóry wokół stomii oraz często zapraszają specjalistów z dziedzin pokrewnych, tj. psychologów, dietetyków.

Zapewne to, co napisałam nie jest nader odkrywcze, ale miało służyć wyłuskaniu takiej konkluzji, że brakuje nam takich ogniw łączących poszczególne etapy życia osoby ze stomią.

Zespół osób rozmawiających z pacjentem o planowanym zabiegu, który jest tak naprawdę zabiegiem okaleczającym powinien doprowadzić do samodzielnego podjęcia świadomej decyzji przez pacjenta. Byłoby cudownie, aby ten etap przebiegał w domu, czyli środowisku
bezpiecznym, najlepiej na pewnym etapie przygotowania wspólnie z członkami rodziny. Potem pobyt w oddziale – przygotowanie fizyczne, przygotowanie psychiczne – rozmowa z psychologiem, kontakt z normalnie funkcjonującym stomikiem, kontakt z rodziną.
Następnie zabieg operacyjny, a w okresie pooperacyjnym znów opieka psychologiczna, kontakt z akceptującą rodziną i równoczesna edukacja pacjenta i/lub rodziny w zakresie pielęgnacji stomii. Wstępny kontakt z Zespołem, który będzie się chorym opiekował
po wypisie ze szpitala. Chwila wypisu staje się chwilą radosną – pacjent i rodzina przygotowani merytorycznie i psychicznie do życia w świecie stomika; pewność, że w środowisku domowym będą osoby, które pomogą rozwiązać problemy pielęgnacyjne, że
zawsze można wykonać tzw. „telefon do przyjaciela”; co miesiąc wizyta w poradni stomijnej; co kwartał spotkania stomijne i rzec by można, że „fajne jest życie stomika”. Każdy człowiek, a zwłaszcza pacjent z problemem przewlekłym, potrzebuje poczucia
bezpieczeństwa chce być „osobą zaopiekowaną”. Szkoda, że mając przykłady, iż można inaczej, dalej powielamy sposób postępowania, gdzie personel zostaje z dylematami i niedosytem, a chory i jego rodzina wycofują się często poza margines i stają się
„przezroczyści”, bo nie chcą każdemu tłumaczyć i nie chcą prosić o pomoc. Część z tych osób stracimy bezpowrotnie – albo wycofają się z życia zawodowego, albo popadną w depresję, albo po prostu umrą. Te skutki są nader szerokie – od medycznych, psychicznych,
aż po społeczne.

Walczmy i bądźmy adwokatami tych, który są zagrożeni byciem „przeźroczystym”. Warto, aby już dzisiaj szukać osób, które mogą pomóc, bo rozumieją i słowo „empatia” nie jest im obce.

Walczmy o to, aby imię stomii to nie były tylko części słów greckich, ale słowa – bezpieczna, dająca godne życie, samodzielna, łącząca, ucząca opiekuńczości, ucząca empatii, akceptująca, tolerancyjna. Tego Państwu i sobie życzę.