Stomia - happy end choroby

Codzienna walka o przetrwanie, której nie łatwo zrozumieć, jeśli nie przeżyło się jej osobiście. Zagubienie wśród wykluczających się diagnoz, niepewność, zabieg po zabiegu i depresja – to rzeczywistość, którą Edyta Kurlapska zna zbyt dobrze. Wielomiesięczne pobyty w szpitalu, powikłania, a w końcu – życie z ileostomią, potem z kolostomią. Choć na każdym kroku stawiała czoła nowym wyzwaniom, nigdy nie straciła nadziei. Zdecydowała się opowiedzieć o sobie, by dać siłę innym. 

Można pasjami wściekać się na niesprawiedliwy los, ale można mieć inną pasję - coś co się robi z miłością. Jaka jest pani pasja?

Uwielbiam piłkę nożną. 

Naprawdę?  

Serio. Mój syn w wieku sześciu lat miał nadwagą w ciągu dwunastu miesięcy przytył dziesięć kilogramów. Zaniepokoiło mnie to i postanowiłam pojechać z nim do Szczecina, do poradni wad i rozwoju. Specjalistka, z którą się spotkaliśmy, dała proste zalecenie: "więcej sportu", dlatego zapisałam syna na piłkę nożną. Z czasem piłka nożna weszła w codzienność nie tylko syna ale i moją.

I tak potrzeba dziecka, stała się pośrednio zainteresowaniem mamy... 

Tak wyszło. Dzisiaj syn już nie gra, bo studiuje komunikację wizerunkową. Ale w klubie zostałam ja, byłam nawet przez moment w Zarządzie. To taki mój drugi dom, teraz wspieramy charytatywnie niepełnosprawną niespełna pięcioletnią - Marysię. Zachęcamy do ruchu dzieci, młodzież i seniorów. 

Ile dzieci w klubie kopie dzisiaj piłkę? 

Około setki. Plus grupa seniorska. 

Wspieranie działań klubu coś pani daje, skoro przez tyle lat nie zrezygnowała pani z tego?

To moja odskocznia. Kiedy tam jestem nie myślę o chorobie, bólu o wszystkich troskach, których na co dzień mi nie brakuje. Zdarza się, że gdy przychodzi zły dzień, to nie mam siły na nic, nawet  by przez chwilę pokibicować na meczu.

Kiedy przychodzi zły dzień? 

Depresja towarzyszy mojej chorobie cały czas. Mam też osobiste zawirowania. Mam w sobie ogromną wolę walki, leczę się, świadomie dbam o siebie, robię dużo, by polepszyć swój stan zdrowia. 

Depresja jest między innymi następstwem chorób przewlekłych. Co przełomowego wydarzyło się w pani życiu? 

Dwadzieścia cztery lata temu zdiagnozowano u mnie Leśniowskiego - Crohna, wtedy to była choroba rzadka. Postępowała bardzo szybko. Przez dwa miesiące schudłam ponad 20 kilogramów. Miałam bardzo dużą niedokrwistość. Kiedy pojechałam do szpitala, przyjęto mnie na ginekologię, bo bolał mnie brzuch, proste prawda? Ale podejrzewano mnie o anoreksję. 

Zaraz po Sylwestrze trafiłam do szpitala, chirurg naciął gulę i wydostała się się z niej ropa. Zostawili mnie obserwacji, a potem w miejscu nacięcia zaczęła się wydostawać treść jelitowa. W 2006 roku nie robiono rezonansu czy tomografu, z taką częstotliwością jak dzisiaj. Przez dwa miesiące mój stan się nie polepszał. Na dodatek chyba z tęsknoty rozchorował się mój czteroletni synek. 

Wypisała się pani na własne żądanie? 

Nie, mąż przyjechał do szpitala. Tupnął nogą na lekarza i zapytał ile będę jeszcze mam leżeć w tym stanie i czemu nie konsultują mojego przypadku z większym ośrodkiem, z kimś z Poznania, czy Warszawy. 

Tupnięcie przyniosło rezultat? 

Zrobiono mi kolejne badanie z kontrastem i okazało się, że w jelicie jest nieszczelność. Zakwalifikowano mnie do operacji podczas, której wycięto ok. 70 centymetrów jelita cienkiego, było też już zakażenie do cewki moczowej... 

Niestety przez fakt przyjmowania przeze mnie przez długi okres sterydów, sprawił że będę musiała je przyjmować do końca życia. 

Stan zdrowia ustabilizował się? 

Na kilka lat, a później choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. 

Tym razem mąż zawiózł mnie do szpitala w Szczecinie. Nie chciałam być już w małym szpitalu, bo bałam się, że znów będę z nim leżeć bezczynnie miesiącami. To był rok 2018, ból brzucha był tak okropny, że chodziłam po ścianach. Niewiele pamiętam z tamtego momentu. Przyjęli mnie na oddział, podali lek i obudziłam się już po operacji. 

Z jakiego powodu przeprowadzono operację? 

Znów był jakiś ropień ale tym razem profesor bardzo szybko chciał mnie wypisać ze szpitala, już kazał szykować dokumenty. Zadzwoniłam do męża, powiedziałam że wychodzę ze szpitala. I przyszła do mnie doktor Zawada, pod której opieką byłam już wiele lat wcześniej, więc znała moją historię choroby. Zapewniła mnie, że zbierze na oddział gastrologiczny i ustawi mi nowe leczenie. Miałam już niezły mętlik w głowie i w rezultacie pokłóciłam się z lekarką. 

Przekonała panią do pozostania w szpitalu?

Tak, praktycznie uratowała mi życie, bo przez cały tydzień zgłaszałam straszny ból pleców po operacji.  Nigdy tak się nie czułam, a przecież wcześniej miałam już kilka zabiegów. Odniosłam wrażenie, że profesor zbagatelizował, moje odczucia. Na szczęście, że trafiłam na gastrologię, bo w nocy dostałam wysokiej gorączki oraz potwornych bólów, takich że trafiałam w nocy na blok. W ciągu tygodnia miałam robionych aż pięć zabiegów. 

To musiało być bardzo obciążające...

Właściwie tego tygodnia w ogóle nie pamiętam, tylko urywek, że się obudziłam z ileostomią. Przyszła do mnie pani zabiegowa, która zmieniała worki, zapamiętałam widok czarnego jelita i znowu na blok. Mało tego, wyłonili mi ileostomię zbyt nisko, prawie przy pachwinie. I znów było spięcie, tym razem między zabiegową, a profesorem. Mówiła, że od 30 lat jak pracuje, czegoś takiego nie widziała i nie może przykleić mi worka. 

Jak to wszystko pani znosiła. Poważne zawirowania zdrowotne, konflikty w szpitalu...

Źle to mało powiedziane. Przez cały czas byłam na żywieniu pozajelitowym. Kiedy po trzech tygodniach wstałam do łazienki, umyć się po prostu. Zobaczyłam nową siebie - sama skóra i kości. Ciągle coś się działo, w sumie przeszłam siedem zabiegów, a to zakazili mnie bakterią, tu coś nie goi. Sprawa mojego zdrowia ciągnęła się jak serial brazylijski. Byłam załamana tym, co się dzieje i podejściem profesora, który na każdym obchodzie podkreślał, że mu się nie podoba, że jesteśmy na oddziale, bo jesteśmy jego pacjentkami - rozumiałam, że psułam mu statystykę swoim pobytem. Na szczęście cała reszta personelu była wspierająca. Z przerwą na święta leżałam w szpitalu pół roku, w sierpniu przyjęto mnie na oddział, a wyszłam w lutym. Już pod koniec oprócz bólu zaczęła mi siadać psychika.

A po pandemii? 

Po pandemii wróciłam do lekarza i stwierdził, że czas wykonać kontrolną kolonoskopię. Badanie wykazało dwie przetoki, jedną w jelicie grubym, a drugą przy odbytnicy. Po konsultacji dowiedziałam się, żeby najlepiej zajął się tym prof. Banasiewicz. 

To znane nazwisko w Polsce... 

Ciężko było się dostać. Trochę musiałam wycierpieć i poczekać ale udało się. Operacja była rozległa trwała 9 godzin! Nie wiem czy to dlatego, że na nią długo czekałam...  Ropień był tak duży, że spora część jelita grubego była zajęta, dlatego wyłoniono mi kolostomię. Oczywiście pobrano próbki do badania histopatologicznego. 

Jakie były wyniki? 

Endometrioza. 

Jak to? 

Przecież byłam pod stałą kontrolą ginekologiczną! Owszem na jajniku miałam jakąś torbiel, lekarz był tego świadomy ale ze względu na moje wcześniejsze operacje nie chciał kolejny raz mnie operować. Robiłam szereg badań, ale nie było cienia podejrzenia, że to może być endometrioza. 

Jest pani teraz w trakcie leczenia?

Teraz jestem w wielkiej niewiadomej. Każdy lekarz mówi co innego. Chirurg  - Crohn, ginekolog - endometriozę może mieć pani nawet w płucach. Lekarz orzecznik - to nie Crohn tylko endometrioza. I w takim zawieszeniu jestem sama... czekam na kolejne wyniki badań. 

Gdyby życie można było przewijać jak film, w jedną lub drugą stronę, co zrobiłaby pani w życiu inaczej?

Zaopiekowałabym się bratem. Miał dziecięce porażenie mózgowe. Wyszłam z domu w wieku szesnastu lat, bo nie wytrzymywałam z ojczymem, a brat został pod opieką ojczyma. Tego najbardziej żałuję. Brat zmarł w 2012 roku na nowotwór, praktycznie nikt mnie nie powiadomił o jego śmierci. To trudna i skomplikowana historia.

A marzenie do spełnienia to...

Zwiedzić Włochy wzdłuż i wszerz i jeszcze Barcelonę, bo stamtąd pochodzi mój i syna ulubiony klub piłkarki. Kiedyś chciałam skoczyć na bungee, ale nie wiem, czy kiedykolwiek się odważę.

Co gdyby wiedziała pani jakie będą następstwa chorób. Ileostomia, kolostomia... 

Myślę, że zadbałabym o psychikę. Każda choroba przewlekła wymaga walki, a do tego niezbędna jest kondycja psychiczna. Wielomiesięczne pobyty w szpitalu, były dla mnie dobijające. Dzisiaj wiem, że leżenie w szpitalnych ścianach jest dla mnie wyczerpujące, dlatego cieszę się, że jestem już w domu. Mam dwa psy do towarzystwa, a ze stomią można żyć. Chce się powiedzieć, że stomia to happy end choroby. 

Miała pani ileostomię, obecnie ma kolostomię. Czy lekarze wspominają coś o zespoleniu? 

Z kolostomią żyję parę miesięcy i porównując kolo do ileo- stomii, to jest niebo, a ziemia. Profesor Banasiewicz daje mi 3 lata z kolostomią i nie wyklucza opcji późniejszego zespolenia. Ale ja mam szereg obaw, a co jeśli powrócą historie z ropniami? Drugi raz tego nie przeżyję. Nie wiem czy będę chciała zespolenia. Naprawdę nie wiem, może za trzy lata mi się coś zmieni. Dzisiaj nawet nie chcę o tym myśleć.

Kilkanaście lat temu wyciągnęła pani syna z nadwagi, dzisiaj wspiera potrzebującą młodzież, czy stomicy dzielą się między sobą doświadczeniami?

Osobiście nie mam z tym problemu. Myślę, że dzielą się nie tylko między sobą. Jeszcze gdy byłam w szpitalu przyszła doktor Zawada, pani Edyto, pod piątką, leży dziewczyna jest przed operacją wyłonienia stomii, bardzo się tego boi. Idź, mówi, pokaż jej całość. Poszłam, wytłumaczyłam, do dziś utrzymujemy kontakt i wiem, że świetnie sobie ze stomią radzi. 

Co jest pani życiową motywacją? 

Chęć walki, wiara że dam radę, bo chcę patrzeć jak wnuki kiedyś będą rosły. Poza tym, uważam, że jeszcze dużo dobrego mogę zrobić. Mam duże wsparcie w rodzinie i znajomych, którzy pomagają mi radzić sobie z trudnymi momentami.

Październik 2024
Zdjęcia: Izabela Mazurek