STOMAlife w Parlamencie Europejskim - głos pacjentów w centrum Europy

Z okazji 19. Europejskiego Dnia Praw Pacjenta przedstawiciele Fundacji STOMAlife mieli zaszczyt uczestniczyć w wydarzeniu zorganizowanym w Parlamencie Europejskim w Brukseli przez Active Citizenship Network – Cittadinanzattiva. Tematem przewodnim tegorocznych obchodów było:

„Exploring the benefits of health data sharing for patients, healthcare systems, and medical research at the EU level” – czyli wspólna refleksja nad rolą danych zdrowotnych w poprawie opieki zdrowotnej, badaniach naukowych i politykach zdrowotnych UE.

W gronie europarlamentarzystów, ekspertów ds. zdrowia cyfrowego, przedstawicieli Komisji Europejskiej, organizacji pacjentów i naukowców toczyła się debata o kształcie Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu (EHDS). Fundacja STOMAlife zabrała głos w imieniu osób żyjących ze stomią – grupy pacjentów, która często pozostaje niewidoczna w ogólnych systemach zdrowotnych, a jednocześnie mierzy się z codziennymi wyzwaniami, wymagającymi ciągłego wsparcia, opieki i zrozumienia.

Pytania, które powinny paść

Podczas debaty padły ważne pytania:

Jak zapewnić, że dane pacjentów będą naprawdę bezpieczne – nie tylko technicznie, ale również społecznie i etycznie?
Jak sprawić, by pacjenci nie tylko „mieli dostęp” do danych, ale też rozumieli, co ten dostęp oznacza, jakie prawa im przysługują i co mogą z tymi danymi zrobić?
Czy UE planuje uwzględnić w cyfrowych strategiach zdrowotnych także dobrostan psychiczny i społeczny, który dla wielu pacjentów – w tym stomijnych – jest równie ważny jak parametry medyczne?

Wierzymy, że nie można nikomu wytłumaczyć, że powinien czuć się bezpiecznie. Zaufanie pacjenta nie jest efektem kampanii informacyjnej – to efekt systemowego podejścia, które tworzy warunki do bezpieczeństwa. To prawo, a nie przywilej.

Wspólne dobro, wspólna odpowiedzialność

Fundacja STOMAlife popiera ideę budowania otwartych i zintegrowanych baz danych zdrowotnych, które mogą wspierać rozwój medycyny, poprawiać jakość opieki, przyspieszać diagnozę i wspierać profilaktykę. Jednak otwartość nie może oznaczać naiwności. Równolegle z rozwojem Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu musi iść świadoma polityka zabezpieczająca dane przed niewłaściwym użyciem – dziś i w przyszłości.

W szczególności należy:

zabezpieczyć dane pacjentów przed komercyjnym wykorzystaniem bez ich wiedzy lub zgody,
zapewnić realną kontrolę obywatela nad tym, kto i w jakim celu uzyskuje dostęp do jego danych,
budować edukację zdrowotno-cyfrową pacjentów, by nie tylko uczestniczyli w systemie, ale byli jego świadomymi partnerami.

Dziękujemy

Dziękujemy organizatorom – Active Citizenship Network – Cittadinanzattiva – za zaproszenie i możliwość reprezentowania głosu pacjentów z Polski.

Dla Fundacji STOMAlife to ogromny zaszczyt, ale i odpowiedzialność: być w miejscu, gdzie kształtuje się przyszłość europejskiej opieki zdrowotnej i przypominać, że prawo pacjenta to nie slogan – to codzienność, która zaczyna się od zrozumienia i empatii.

Fundacja STOMAlife – bo życie ze stomią to życie pełne możliwości, jeśli da się ludziom odpowiednie wsparcie.

Bruksela, 15 maja 2025