Stoma historia z prawdziwym happy endem

Choć brzmi to strasznie, stomia, często kończąc chorobę w ciele, włącza tę w głowie. Wyleczony pacjent, który zostaje stomikiem, zaczyna chorować na: "nie dam sobie rady". Do rozwoju tej "nie-do-końca-choroby" mocno przyczynia się podejście innych - i do stomika, i do stomii samej w sobie.

Obserwuję, że cierpiących na "nie dam sobie rady" przybywa. I to nie tylko wśród stomików, ale też wśród ludzi, którzy nimi nie są – ale dla których to tylko kwestia czasu. "Przypadłość" ta wynika z wielkich oczekiwań, jakie ludzie sobie narzucają – w pracy, w wychowaniu dzieci, w roli żony, męża, w roli stomika... Tak, bo "stomik" to też pewnego rodzaju rola. Dla wielu nawet rola życia.

Tak ważna, że czynią z niej plan pierwszy, drugi, a nawet tło. Zapominając, że stomik to przede wszystkim człowiek, który przed wyłonieniem stomii miał często znajomych, przyjaciół, pracę, zainteresowania, marzenia, określony gust muzyczny i kulinarny. Obserwuję często, że po wyłonieniu stomii wielu stomików przeprogramowuje swoje priorytety. Tak, jakby wraz z resekcją jelita, chirurg usunął też wszystkie mentalne dary, jakimi stomik żył i jakie pielęgnował w sobie przed operacją, która – w jego ocenie zmieniła wszystko. Niestety – bardziej niż w ciele – zmieniła w psychice.

Spotkałam osobę, nazwijmy ją panią X, która po wyłonieniu stomii obraziła się na życie i w poczuciu krzywdy bojkotowała fakt, że została stomiczką. Dodać należy, że poza stomią "nie dolegało" jej nic. Absolutnie nic. Ale w poczuciu krzywdy, zamiast wrócić do tego, co kocha - wypisała się ze świata. Na tyle skutecznie, że wymagała pomocy, choć sama mogłaby jej udzielać. W praktyce wyglądało to tak, że choć to ona została stomiczką, wszelkie tego faktu konsekwencje ponosił jej mąż. Dbał o zaopatrzenie, dobre samopoczucie, dom i samą stomię, wymieniając woreczki i będąc na każde skinienie pani X.

Ktoś powie, że potrzeba jej czasu, że ją rozumie, że trzeba jej odpuścić, bo jest jej ciężko... Oczywiście to wszystko prawda. Ja jednak zapytam, czy ktoś mógłby tak samo litościwie pomyśleć o człowieku, który jest i mężem, i przyjacielem, i pielęgniarzem, i gosposią? I to kogoś, kto spokojnie mógłby wrócić do normalnego, aktywnego, czynnego życia – bo nie ma ku temu żadnych przeciwwskazań. Taki opiekun, pielęgniarz, mąż i przyjaciel chyba też zasługuje na wsparcie i zrozumienie? Nawet jeśli nie ma stomii?

Epilog historii pani X okazał się prawdziwym happy endem. Był łaskawy i dla szanownego małżonka i – jednocześnie dał szansę także pani X wreszcie o siebie zawalczyć.
Pewnego dnia woreczek się rozszczelnił. Mąż był poza miastem, a działać było trzeba już. I owszem, w przypływie buntu, pani X usiłowała ignorować temat.. Ale spróbujcie ignorować pieczenie, swędzenie i poczucie, że jak czegoś nie zrobicie, to oszalejecie. Choćby jak się człowiek nadal chciał obrażać – no nie wytrzyma.

Koniec końców, pani X zmieniła swój woreczek. Osobiście. Jak to później sama mówiła, w jednym momencie ogarnęła ją wielka duma i poczuła jednocześnie palący wstyd za to, jak bardzo skupionym na sobie i niesamodzielnym z wyboru, człowiekiem była.
Dziś pani X żyje pełnią życia. Aerobik, rower, wakacje, winko z przyjaciółmi. Wróciła do pracy, do życia i do właściwych proporcji w relacjach międzyludzkich. Jest wreszcie szczęśliwa i żyje w zgodzie z sobą.

Stomia to nie straszna przypadłość. Nie traktujmy jej tak ani u siebie, ani u naszych bliskich. Właśnie taka postawa rodzi wielką przepaść między wciąż pędzącym światem a stomikiem i jego rodziną.
Przez zamykanie się na świat i ludzi, stomicy stają się samotnymi dryfującymi łodziami, które z każdym dniem wewnętrznej alienacji odpływają coraz dalej i dalej w bezkres, oddalając się od lądu. W pewnym momencie dystans, jaki dzieli te samotne łodzie od brzegu, staje się tak duży, że już go z nich prawie nie widać.

Oczywiście, że można się obrazić na świat. I można bojkotować stomię, czyniąc ze swoich najbliższych jej niewolników. Bo to nie tak, że jak stomik się na stomię obrazi i nie chce nawet na nią spojrzeć, to ona się będzie sama ogarniać. Nie będzie. Ktoś będzie musiał to robić za obrażonego na świat stomika. Po prostu. Można więc i tak. Tylko – po co?

Z założenia stomia, ze swoimi blaskami i cieniami, ma stomikom przywracać szansę powrotu do życia. Normalnego, dobrego i godnego. Z przespanymi nocami, ze zdrową, jakościową dietą, z możliwością wyjścia z domu. I to kiedy się chce. I te założenia w większości wyłonień stomia – spełnia.
I tak naprawdę wielu stomików mogłoby wrócić do normalnego życia, zamiast dryfować z dala od niego, wyobrażając sobie, że inni to mają fajnie, bo nie mają stomii. Ale mają za to inne problemy.
I to nie tak, że cudze cierpienie jest większe niż cierpienie stomika. Każde cierpienie jest tak wielkie, jak je postrzega i odczuwa osoba cierpiąca. Bez względu na to, czego ono dotyczy. I z tym polemizować nie należy. Tak jak nie należy gatunkować i oceniać skali ludzkich problemów, wyrokując, które są prawdziwe, a które nie. Warto jednak spojrzeć na te swoje problemy przez większe okulary. Bez bocznych klapek. Często szerszy światopogląd zmienia patrzenie nie tylko na świat, ale też – na temat własnej krzywdy.

Za złym podejściem stomika do stomii często stoi jego najbliższe otoczenie. Sama usłyszałam, że trzeba robić wszystko, byleby "nie skończyć ze stomią"... To nie jest dobra retoryka. To jest zła, niszcząca retoryka. To coś, co powoduje kompletny bałagan w głowie chorującego. To komunikat, że jest fatalnie, ale po licho walczyć, skoro będzie jeszcze gorzej.

Bo stomia ma łatkę czegoś, co owszem, ratuje życie fizycznie, ale - kończy je mentalnie. Łatkę tę potwierdzają często swoim zachowaniem sami stomicy, choć przy odrobinie dobrej woli - ich otoczenia i ich samych, mogliby choć spóbować zmienić złą legendę narosłą wokół stomii. Tak, jak w przypadku pani X, która mogła dobrze i jakościowo żyć już wcześniej, gdyby szybciej zrozumiała lub gdyby ktoś pomógł jej zrozumieć, że wreszcie może, jeśli tylko troszeczkę się postara...

Ja sama dość długo decydowałam się na operację. Myślałam i myślałam. Musiałam przepracować ogromny strach przed nieznanym, presję otoczenia – "pamiętaj, wszystko, tylko nie stomia!" i podejście niektórych lekarzy, idealnie uzupełniające poprzednią wypowiedź – "cóż, dobrze już było".
A czas uciekał...

Dużo czytałam, szukałam, pytałam. Nie było łatwo, bo w sieci wiele materiałów, pomijając całą otoczkę wstępu – startowało od razu, bez ostrzeżenia, od tematów, których człowiek rozpaczliwie szukający potwierdzenia, na pierwszy strzał oglądać i czytać zdecydowanie nie chciał.
Miałam jednak szczęście trafić w sieci na stomika - człowieka pełnego pasji i życia, który poświęcił mi swój czas i podzielił się wiedzą, której potrzebowałam. A potrzebowałam wiedzieć, czy naprawdę będę mogła znów normalnie żyć, jeździć na rowerze, nosić i jeść to, co chcę, robić to, co chcę i korzystać z tego, że znów będę mogła być panią swojego organizmu.

Decydując się na operację (co - po gruntownym rozeznaniu tematu, czyniłam w pełni świadomie i w zgodzie z sobą), postanowiłam też, że absolutnie chcę skorzystać z tej szansy powrotu do normalności.

Nie chciałam być ofiarą. Ani wciąż, ani znów. Chciałam móc żyć tak, jak nie mogłam przez wiele lat. Wiedziałam już, że będzie różnie i że to trochę inne życie, niż to, które znałam. Przyjęłam jednak, że to, które znałam, normalne i tak nie było, więc każda zmiana dawała nadzieję na to, że będzie lepiej.

Dziś, mając już mały staż w roli stomika, absolutnie stwierdzam, że to, co usłyszałam od Dobrej Duszy, która pomogła mi okiełznać strach przed nieznanym, było absolutną prawdą.

I dlatego sama, gdy rozmawiam o stomii z niezdecydowanymi, robię to szczerze i bez filtrów upiększających. Mówię, że stomia, i owszem, bywa uciążliwa i denerwująca, jednak – da się ją oswoić, zwłaszcza, gdy jest książkowym wręcz zakończeniem choroby. Wtedy staje się prawdziwą przepustką do życia.
Dobrze zrozumiana stomia staje się kartą: "wychodzisz z więzienia", którą fani gry Eurobussiness na pewno dobrze kojarzą. Postój na polu "więzienie" powodował wyłączenie z gry, brak możliwości podejmowaniu decyzji o swoim losie i niemożliwość pilnowania swoich spraw. Z więzienia można się było, co najwyżej, przyglądać temu, jak żyją i działają inni – ci, kórzy pozostali na planszy. Karta "wychodzisz wolny z więzienia" anulowała ten przymusowy postój i jego konsekwencje. Dawała możliwość pozostania w grze.
A czy jest coś ważniejszego?

..........................
Tekst Iza Janaczek
Foto unsplash