Sto procent kobiecości z mocą ratowania ludzkiego życia

W przypadku Agnieszki, słowo bohaterka nabiera nowego znaczenia. Bo jak inaczej można powiedzieć o 6 -letniej dziewczynce z urostomią, która nosiła tetrowe pieluchy niemal do końca szkoły podstawowej, przeżyła długie lata w przymusowej izolacji z powodu okrucieństwa dzieci – była skazana na domowe nauczanie indywidualne, a powrót do utęsknionej grupy rówieśniczej, przypłaciła operacją… Jako nastolatka żyła ze świadomością, że nigdy nie urodzi dziecka, „ale zawsze może zaadoptować”. Już jako kobieta, usłyszała od lekarza, że nie może zabronić jej zajść w ciążę i…

Stomię ma pani od dziecka…

Tak, Dokładnie urostimię. Urodziłam się z wadą układu moczowego. We wczesnym dzieciństwie przeszłam operację rekonstrukcji pęcherza, który znajdował się na zewnątrz powłok brzusznych. Niestety rekonstrukcja nie spełniła swoich zadań, a mocz cofał się do nerek i powstało obustronne wodonercze. W pierwszej klasie podstawówki podczas kolejnych operacji wyłoniono mi stomię  – to była jedyna szansa na życie. Pierwszą stomię wyłoniono mi na dole brzucha, tak, żebym mogła nosić pieluchy gdyż nie było wtedy profesjonalnego sprzętu, to było prawie 40 lat temu…. Uczyłam się w trybie indywidualnym, nie chodziłam do szkoły, niezbyt często też wychodziłam na podwórko. Niestety pieluchy były tetrowe, a ciagle spływający do nich mocz powodował, iż było go czuć, co oczywiście nie uszło uwadze moich rówieśników. Czułam się z tym fatalnie, nie raz się zdarzało, że płakałam w poduszkę…  na szczęście po kilku latach pojawił się sprzęt. Wtedy też lekarze przeprowadzili kolejną operację przesunięcia stomii na jej docelowe miejsce, czyli wyżej na bok brzucha, tak, by można było naklejać woreczki.

Kiedy wróciła pani do grupy rówieśniczej, zaczęła się z nią integrować?

Do szóstej klasy włącznie miałam nauczanie indywidualne w domu. Z dziećmi miałam sporadyczny kontakt. Kiedy zaczęłam nosić woreczki, zauważyłam, że mogę w miarę normalnie funkcjonować, uparłam się, że chcę wrócić do szkoły. Szkolna psycholog nie bardzo chciała na to pozwolić, ale  i tak postawiłam na swoim. Wróciłam do życia, wróciłam do społeczeństwa, do ludzi…

Były dobre i złe momenty, z jednej strony radość normalnego życia, z drugiej zmagania się ze sprzętem, który był jeszcze wtedy bardzo słaby jakościowo. Zdarzały się nieraz krepujące sytuacje typu  podciekania, czy odklejenie worka, kiedyś nawet worek pękł i ups – nogawka zalana.

W tamtym czasie  miałam  dużo  nieprzyjemnych sytuacji.

Jak pani znosiła je psychicznie?
Generalnie nie miałam wyjścia, musiałam sobie radzić. Chęć normalnego zycia w grupie rówieśników, determinowała mnie do pójścia naprzód, do tego aby się nie poddawać, chociaż w głębi serca przeżywałam każdą sytuację.

W wieku nastoletnim jak każdy niemal nastolatek buntowałam się i wkurzyłam na stomię, zadawałam sobie pytanie, „dlaczego ja?”. Za wszelką cenę chciałam udowodnić sobie oraz całemu światu, że mogę absolutnie wszystko, funkcjonować dokładnie tak, jak moi rówieśnicy. Imprezy, wypady w plener, siłownie, baseny, nie brałam leków… trwało to kilka lat. Przesadziłam wtedy z aktywnościami. Skończyło się szpitalem i operacją. Po tym zdarzeniu zrozumiałam, dorosłam i zaakceptowałam stomie, to był  koniec etapu nastoletniego buntu.

Kto panią wspierał w tym wczesnym etapie najbardziej?

Gdy byłam dzieckiem – rodzina, rodzice i brat. Zawsze też miałam wokół sobie znajomych. Wiadomo, na każdym z etapów życia, jedni odchodzili, a w ich miejscu pojawiali się nowi. Jak sięgam pamięcią wokół mnie zawsze byli ludzie, na których mogłam polegać z wzajemnością.

Czy choroba coś w pani zmieniła?

Na pewno szybko dorosłam, poznałam wartość zdrowia i życia, uświadomiłam sobie jak łatwo można je stracić. Choroba otworzyła we mnie wrażliwość na innych ludzi oraz ich choroby. Teraz udzielam się w różnych fundacjach. Od zawsze lubiałam pomagać, na pierwszym miejscu zawsze byli inni, a na końcu ja. Aktualnie robię kurs ratownika KPP – Kwalifikowana Pierwsza Pomoc. Jest to coś, co od dawna chciałam zrobić. Jak to ładnie mówią instruktorzy, „Zdobędę moc ratowania ludzkiego życia”. Nie jest to, co prawda to samo, co ratownik medyczny, bo leków nie będę mogła podawać, ale będę mogła uczestniczyć w akcjach ratunkowych, udzielać pomocy, wspierać służby ratunkowe w działaniach. .Teraz mam na to czas i możliwości.

Dlaczego posiadanie rozrusznika serca nie jest wstydliwe, a posiadanie worka stomijnego jest?

To wynika z małej świadomości społecznej, według mnie o stomii nadal niewiele się mówi, czy pisze – dlatego niewiele osób o niej wie, a przecież problem ten odtyka coraz więcej ludzi. Mimo wszystko gdy ktoś dowiaduje, się że będzie miał wyłonioną stomię, przeciera oczy ze zdumieniem, – co to w ogóle jest?

Poza tym istnieje błędne przekonanie, strach i zapewne obawa, że stomię – mówiąc wprost – „czuć”. NIEPRAWDA i trzeba to powiedzieć, jasno i wyraźnie. Teraz są takie sprzęty, możliwości, wiedza, że nie ma się już czego obawiać. Najbardziej obawiają się ci, którzy mają wyłoniona stomię na jelicie.

Kolejny trudny temat to mężczyźni… jak reagują na kobietę ze stomią?

To szalenie indywidualna sprawa, myślę, że każdy potrzebuje czasu, by się z tym oswoić. Byłam w kilku związkach, które jeśli się rozpadły, to na pewno nie z powodu stomii.

Tak naprawdę, jako młoda dziewczyna raz miałam sytuację, gdzie chłopak nie udźwignął wiadomosci o chorobie. Jeden, jedyny mężczyzna. Natomiast cała reszta przyjęła to dobrze i zaakceptowała.

Czy posiadanie woreczka, w jakiś sposób wpływa na pani kobiecość, pewność siebie…

Hmmm… z  jednej strony mamy ograniczenia w ubiorze, nie wszystko można założyć, tak by nie było widać napełniającego się woreczka, myślę o basenach i innych kąpieliskach ale z tym można sobie poradzić. Mój strój jest szyty na miarę i ma nogawki – jak w spodenkach. Bardziej niż stomia przeszkadzają mi blizny po operacji, które są naprawdę duże i nie wyglądają kobieco. Ale 40 lat temu nikt nie zwracał uwagi na estetykę,  nie tak, jak teraz …

Wiele osób ma przekonanie, że woreczek oznacza rezygnację z wielu przyjemności, między innymi z seksu. Cytuję z forum internetowego: „Bo jak TO z TYM robić?

(śmiech) normalnie… Praktycznie wszystko można wykonywać ze stomią, jedyne na co należy uważać, żeby nie szarpnąć za woreczek, bo może się odkleić. I tyle! Myślę, że większą barierą do pokonania jest psychika, przełamać się, by pokazać partnerowi jak to wyglada. Jeśli tutaj mamy pełną akceptację i wsparcie, wtedy i my zapominamy o naszej stomii. Zawsze też można ubrać odpowiednią bieliznę, która delikatnie podtrzyma szeleszczący woreczek… jak to się mówi chcieć – to moc.

Wzięła pani udział w sesji zdjęciowej, portrety uzupełni nasza rozmowa. Co jest trudniejsze, opowiadanie o sobie, czy pozowanie – pokazywanie się z woreczkim? I Dlaczego

Długo żyję, ze stomią – po 36 latach z woreczkiem na brzuchu, to nie jest dla mnie trudność. Cieszę się, że mogę pokazać innym osobom, które dopiero zaczynają żyć ze stomią, że jesteśmy stu procentowymi kobietami i żyjemy całkowicie normalnie. Nawet lepiej, bo pełniej – doceniamy życie, a dzięki stomii żyjemy.

Otwarcie pani mówi o stomii, nie ma w tym grama niepewności czy zawstydzenia. Czy w dzieleniu się czuje pani misję?

Misje? Nie, to nie misja. Cieszy mnie po prostu gdy mogę komuś pomóc, bo wiem, że samemu jest ciężko. Przechodziłam przez to, jako dziecko, nastolatka, a potem młodziutka kobieta – wtedy nie było żadnych informacji na sieci. Kiedyś nie było sprzętu, ani grup wsparcia…

Lepiej przechodzić ciężkie sytuacje z kimś, czy porozmawiać z kimś, kto dokładnie wie, co czujesz jest łatwiej, a skoro ja mogę polepszyć kogoś komfort życia – to dlaczego mam tego nie robić?

 

A ze stomii pani żartuje?

Jasne. Mam wiele zabawnych sytuacji, kiedy stomia jest w jakiś sposób wykorzystywana do humoru sytuacyjnego. Ostatnio  na babskim wypadzie w górach, na grani spotkałyśmy  chłopaka, który sikał nad przepaścią  i jedna z moich  koleżanek  krzyknęła do niego, czy da się tam sikać, bo koleżanką chciała (czyli ja!). Popatrzył na nią i zgłupiał, ja stoję obok niej, on niczego nie rozumie ( jak baby chcą sikać na otwartej przestrzeni, na grani). A my płaczemy ze śmiechu…

Prawda jest taka, że jak chodzę po górach, a chodzę często i wysoko, to stomia nawet mi pomaga… bo przecież ja nie musze się rozbierać, żeby się wysikać, mogę to zrobić na stojąco – jak facet, a nawet lepiej niż facet (śmiech), bo kucając i nie rozbierając się nawet, a nikt przecież o tym nie wie co ja robie, kucam i tyle… a inne dziewczyny po prostu muszą się „męczyć” żeby dojść do toalety w schronisku. Często robimy takie śmieszne podejścia, ja w ogóle lubię podchodzić do zycia ze śmiechem.

Kiedy pojawił się właściwy mężczyzna pojawiło się dziecko…

Lekarze od dziecka mówili mi, że mi nie będę miała dzieci, że zawsze mogę adoptować… i tak żyłam jako nastolatka z takim przekonaniem. W końcu podczas jednej z wizyt kontrolnych u urologa, miałam ok. 20 lat odważyłam się zapytać, jak to jest w moim przypadku. Usłyszałam, wtedy od pana doktora,  że nie może mi zabronić zajść w ciążę ale jeśli się zdecyduję, to nie będzie łatwe i nie wiadomo, czy moje nerki to wytrzymają, jak zareaguje stomia na powiększający się brzuch, jak zareaguje mój organizm, czy przeżyję ja, czy dziecko będzie zdrowe. Powiedział też, że nie ma jeszcze takiego przypadku w Polsce, by ze stomia kobieta urodziła dziecko… ALE MI NIE ZABRONIŁ…Bardzo dobrze pamietam tę rozmowę. Gdy tylko usłyszałam, „nie mogę pani zabronić”, wiedziałam że będę próbować, bez względu na wszystko.

Zaszła pani w ciążę i… nie myślała, że to decyzja, którą może przypłacić własnym życiem?

Oczywiście, że myślałam, najwięcej chyba na na początku… bo po wielkiej euforii, że się udało, przyszedł czas na inne uczucia – strach, obawy. Chodziłam do lekarzy na kontrole, leżałam w szpitalach, ale ale nikt nie potrafił powiedzieć, co będzie jutro, za tydzień, czy miesiąc. Przez całe 9 miesięcy leżałam w łóżku, ze swoimi myślami, wątpliwościami ale też z euforią powodu każdego ruchu dziecka, każdej czkawki, których to Oliwka miała mnóstwo. To była emocjonalna burza. Miewałam różne momenty, śmiałam się, płakałam, miałam wątpliwości co się ze mną stanie, bałam się i cieszyłam… Byłam zdeterminowana, wiedziałam, że chce, muszę i będzie dobrze. Oczywiście,  nie obyło się też bez rozmów z tatą Oliwki, że gdybym mi się coś stało, to ma sam wychować dziecko…

Wszystko skończyło się happy endem. Syn czy córka?

Tak. To był najpiękniejszy moment w moim życiu. Urodziłam zdrowa córeczkę.  Z tego co wiem i co mówili mi lekarze, byłam pierwsza kobieta w Polsce, która ze stomia urodziła dziecko, można powiedzieć, że uczono się na moim przypadku. Oliwia w tym roku kończy 18 lat, kiedy to zleciało…

Jest coś co mogłaby pani powiedzieć, przekazać innym kobietom, które boją się stomii.  Wierzą, że gdy pojawi się worek zniknie ich kobiecość albo seksualność…

Przede wszystkim, to należy sobie uświadomić, że my tak naprawdę dzięki stomii żyjemy, na dodatek normalnie, no z minimalnymi niedogodnościami, czy ograniczeniami, a przecież w odniesieniu do daru życia, to nic! Kobiecość i seksualności też wydaje mi się kwestią własnej akceptacji oraz otoczenia – najbliższych nam osób. Dlatego też ważne jest, by tworzyć grupy wsparcia, czy fundacje jak StomaLife, miejsca gdzie możemy się wzajemnie wspierać i czuć przynależność do grupy, utożsamiać się z nimi i pokazywać, że ze stomią żyjemy normalnie. A jest nas coraz więcej !!!

 

Gdyby mogła pani spełnić jedno marzenie, bez żadnych ograniczeń – powiedzmy, że wchodziłaby nawet możliwość cofnięcia się w czasie. To co, by to było?

Tych marzeń jest wiele. Mam różne cele, które po kolei wyznaczam i do nich dążę. Kiedyś chciałam mieć dziecko i rodzine i udało się. Chciałam być dobrym człowiekiem i takie same wartości przekazać córce i wydaje mi, że to się udało.  Chciałam być niezależna, mieć mieszkanie, samochód oraz pracę, którą lubię i to wszystko mam. Na mojej liście nie ma wielkich supermarzeń, bardziej plany, teraz kurs KPP, w lecie wejście na Gerlach z przewodnikiem. Powolutku, małymi kroczkami, ale do przodu. Teraz stawiam na siebie i samorozwój – to mój kierunek na przyszłość.