Sekretne życie ze stomią

Ponad cztery dekady żyła w przekonaniu, że worek stomijny to coś, o czym lepiej nie mówić, nawet najbliższym. Dorota Niebieszczańska po raz pierwszy publicznie opowiada swoją historię – o trudnym dzieciństwie, operacjach, drwinach w szkole, dekadach życia w sekrecie i momencie, w którym wreszcie pomyślała "dość".

Większość historii ze stomią zaczyna się od choroby. Jak było u pani?

Początek mojej historii sięga aż czasów mojego niemowlęctwa, bo urodziłam się wynicowaniem pęcherza moczowego, czyli pęcherz miałam na zewnątrz i odwrotnie ułożone talerze biodrowe i stopy skierowane do środka. Wiem to z opowieści rodziców, bo sama nie mogę tego pamiętać... Mama była młodziutka, miała dwadzieścia jeden lat. Usłyszała, że nie ma co na mnie czekać, powinna iść do domu, bo ja i tak umrę. 

Parafrazując Marka Twaina, pogłoski o pani śmierci były mocno przesadzone...

Gdy poinformowano o mojej rychłej śmierci, rodzice zabrali mnie do domu, woleli, żebym umarła w domu, a nie w szpitalu. Lekarze uważali, że urodziłam się z guzem, nie rozpoznali, co naprawdę mi było. Dziadek zawiózł mnie do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Bez rejestracji, jakichkolwiek ustaleń, na żywioł. Najpierw lekarze zoperowali mi talerze biodrowe, żebym w ogóle mogła chodzić. Kilkukrotnie próbowano schować pęcherz ale za każdym razem pękała skóra. Kiedy miałam 5 lat, medycy zdecydowali się usunąć pęcherz i wyłonić urostomię metodą Brickera (wytworzeniu zastępczego pęcherza moczowego z fragmentu jelita cienkiego - przyp. red.). 

Ile lat żyje pani już ze stomią?

Ponad cztery dekady... 

To na własnej skórze doświadczyła pani rozwoju sprzętu stomijnego, prawda?

Kiedy wyłoniono mi stomię, nikt nie słyszał o jakimkolwiek sprzęcie. Były woreczki, które nosiłam podczas dnia, a w nocy musiałam zawijać się w pieluchy tetrowe. Pamiętam, że chodziłam już do szkoły i nadal spałam w pieluchach. Trwało to bardzo długo. W końcu otworzyli jakiś sklep w Słupsku, rodzice wysyłali tam recepty i dostawaliśmy domu worki,. Trzymały się na słowo honoru, bo nie miały żadnego kleju, to była po prostu gumowa obręcz, dzięki której przyciskało się worek do brzucha. Schowałam ją na pamiątkę.

Dlaczego chce pani o niej pamiętać? 

Jest dla mnie pamiątką po ciężkim okresie życia, tylko taki prymitywny, ciężki i niewygodny sprzęt pozwalał mi w miarę normalnie funkcjonować. 

Jak radziła sobie pani w szkole?

Zdarzało się, że musiałam z tej szkoły wychodzić, co godzinę, bo miałam przeciek. 

A rówieśnicy?

To były bardzo trudne czasy dla mnie. Byłam wyzywana i wyśmiewana. Mam na szczęście silny mechanizm wyparcia i większości tych sytuacji czy słów nie pamiętam. Nie chcę ich pamiętać... 

Nic, a nic? 

"Woreczkówna" na mnie wołali, teraz to do mnie wróciło. To było dla mnie wielką traumą, żeby więcej nie cierpieć, jeszcze w podstawówce postanowiłam sobie, że zrobię wszystko, by nikt, nigdy się o tym nie dowiedział. 

Rozmawiamy o stomii, za moment sesja, podczas której pokaże pani worek... Wie pani, że dowie się o tym wiele osób?

To, że zdecydowałam się na ten wywiad... Powiem pani, że śmiałam się z podjętej samodzielnie decyzji, że chyba jestem już w takim wieku, że mi wszystko jedno. 

Ciężko skrywa się tajemnicę przez całe życie?

Bardzo. Nawet w moim najbliższym otoczeniu nie wszyscy wiedzą. Nawet gdy w towarzystwie pojawiał się stomik, nigdy w życiu nie powiedziałam "hej, ja też mam stomię". Nigdy! W pracy nikomu nie mówiłam. Czasami koleżanki spontanicznie dzielą się jakimiś troskami, ponarzekają na codzienność, nawet momentami chciałabym z siebie to zrzucić i powiedzieć, ale nie mogę. 

Może pani, tylko jeszcze się boi. 

Dokładnie. Zbyt wiele ludzi, mówi o stomii z obrzydzeniem. Boje się, że już zawsze będę postrzegana przez pryzmat worka.

A litość będzie lała się strumieniami... 

Tego to nie znoszę. Jak już ktoś wie, to zawszę słyszę "ojej jaka tragedia", "ale ty jesteś biedna", "jak możesz z tym żyć". Ludzie! Tragedia byłaby gdybym umarła, a ja dzięki workowi żyję, więc jest ok. Biedna też się nie czuję. Mam go od dziecka, nie pamiętam codzienności bez worka. Widzi pani, jeśli przez całe życie muszę się tłumaczyć, z powodu worka, to wolę udawać, że go nie mam. Żadnych pytań!

A ja mogę je zadawać? 

Pani tak, już to ustaliłyśmy... że od momentu podjęcia decyzji o wywiadzie, sesji zdjęciowej, jest inaczej. 

Gdzie pani pracuje?

Teraz jestem sekretarką medyczną. Tu współpracownicy mając dostęp do systemu danych, mogą sprawdzić z jakiego powodu mam stopień niepełnosprawności. Myślę, że wszyscy wiedzą, ale nie było sytuacji, by ktokolwiek dał mi odczuć, że posiada taką wiedzę.

A we wcześniejszych miejscach pracy?

Czasem, ktoś zapytał z jakiego powodu jestem niepełnosprawna. Zawsze odpowiadałam -  to wina nerek. Co jest zgodne z prawdą częściowo, bo mam z nimi problem. Mam zastoje,  jedna z nich pracuje na dwadzieścia kilka procent, ale niepełnosprawność, to przede wszystkim stomia. Wcześniej, pracowałam w firmie zajmującej się szkoleniami kosmetycznymi. Pracowały tam same damy, gdyby się dowiedziały, to by chyba z krzeseł pospadały. 

Nie każdą niepełnosprawność widać, a Polsce to zawsze musi oznaczać wózek... 

Patrząc na mnie, nie widać niepełnosprawności. Zdarzało się, że byłam posądzana o to, że załatwiłam sobie rentę. "Też chciałabym mieć 10 dni wolnego" - tak najczęściej kończyły się docinki pod moim adresem. 

Reagowała pani?

Czasami miałam ogromną ochotę pokazać worek, żeby zamknąć komuś usta. Albo odpyskować: moją chorobę też chcesz? Ale nigdy mi to przez gardło nie przechodziło. 

Co lub kto skłonił panią do naszej rozmowy?

Rozmawiałam z paniami ze sklepu, gdzie zaopatruję się w woreczki. Znamy się od 20 lat. Od pół roku namawiały mnie i w końcu uległam. 

A jak pani urokowi uległ mąż? Jak się poznaliście...

Byliśmy bardzo młodzi, mieliśmy 21 lat. Spotkaliśmy się w trakcie zbiorów malin. On zbierał ze swoimi rodzicami, a ja ze swoimi. Zagadał do mnie, potem poszliśmy na jedną randkę, drugą...

Kiedy powiedziała mu pani o stomii?

Czekałam aż się zakocha. Chyba po paru randkach, bo wiadomo, że w końcu dochodzi do zbliżeń i dłużej nie da się worka ukryć. 

Kto kogo wpuścił w maliny?

(Śmiech) chyba oboje. Powiedziałam i nie uciekł. 

A ktoś wcześniej uciekał? 

Było parę takich sytuacji, że jak chłopak się dowiadywał, niby mówił, że mu to nie przeszkadza, a potem jakoś dziwnie urywały się te znajomości. Dopiero gdy spotkałam (imię męża) było inaczej. Po dwóch latach wzięliśmy ślub, po kolejnych dwóch urodził się syn. 

Jak przebiegała ciąża?

Byłam przerażona, nie wiedziałam jak wszystko będzie się rozwijać. Jedyne co się wydarzyło, to przymusowa zmiana rozmiaru worka, bo wraz z brzuchem powiększyła się sama stomia. Lekarze nie kryli oburzenia, pytali, co ja sobie wyobrażałam zachodząc w ciążę. Moje nerki nie dawały rady z obciążeniem i połowę ciąży spędziłam w szpitalu. O porodzie siłami natury w ogóle nie było mowy. Było cesarskie cięcie, na szczęście synek urodził się zdrowy i piękny. Ale doktor mi powiedział, że nie mogę mieć więcej, nie ma szans. 

Trudno było zaakceptować taką wiadomość? 

To było od razu po porodzie. Kiedyś z lekarzami nie wchodziło się w jakiekolwiek dyskusje, zaproponował mi, że podwiąże jajowody. Pogodziłam się z tym faktem i tyle. Miałam taki okres, że chciałam mieć jeszcze jedno dziecko, gdy syn był już trochę większy. Ale pogodziłam się z sytuacją. 

Kiedy powiedziała pani synowi o stomii?

Nigdy. Widział na pewno worki w łaziencem czy w szafie. Miał świadomość, że coś jest ze zdrowiem nie tak, bo przecież bywałam w szpitalu. Ale żebym usiadła z nim i powiedziała: Dawidku, mama ma stomię i wytłumaczyła o co chodzi, to nie. Nigdy mnie o to nie pytał, a ja sama nie wychodziłam z tematem.

Jak na przestrzeni lat zmieniał się sprzęt stomijny. Wspominała pani o workach na gumce, które nosiła pani w podstawówce, a potem?

Chodziłam do szpitala, by dosłownie wyżebrać cokolwiek, co mieli na oddziałach chirurgii. Byłam wtedy gówniarą, później do kościoła przyjeżdżały dary. Za sprowadzenie darów była odpowiedzialna właścicielka apteki z Sianowa. Ludzie przyjeżdżali do kościoła i wybierali, co potrzebowali. Nikt nie był zainteresowany workami, a ja brałam wszystkie. Przede wszystkim były to worki na kał, ale mnie było wszystko jedno, byle się kleiło i trzymało. W końcu trzeba było chodzić do szkoły, na dyskoteki, jeździć na wycieczki wszędzie i jakoś trzeba było funkcjonować.

Czy w wieku nastoletnim i wczesnej młodości, stomia ograniczała panią w jakiś sposób? 

Pewnie z troski moja mama powtarzała, że na kolonię "z tym" nie mogę jechać. Ale jak ja już wierciłam jej dziurę w brzuchu, bo bardzo chciałam, to dodawała: jedź, tylko nie przyjeżdżaj z płaczem, bo wiadomo, że dzieciaki będą się śmiały. 

Wracała pani z płaczem?

Kiedy byłam starsza, to nie, bo już od szkoły średniej dbałam, żeby nikt nie wiedział. Poza tym potrafiłam się świetnie kamuflować. 

Kto był dla pani wsparciem?

Ja nigdy nie utyskiwałam, nie żaliłam się. Widziałam, że mamie jest ciężko, nie chciałam jej dokładać trosk. Radziłam sobie sama. Nie mam rodzeństwa, mama z oczywistych względów nigdy nie zdecydowała się na kolejne dziecko. Tata nie zdał egzaminu z ojcostwa, gdy miałam siedem lat wyprowadził się z domu. Wypychał nas do szpitala, że niby przyszło wezwanie i musimy koniecznie jechać. Pojechałyśmy, a on w tym czasie się pakował. Gdy wróciłyśmy do domu, jego już nie było. Długo jeszcze mieszkałyśmy u babci, matki mego ojca, później dostałyśmy mieszkanie i się wyprowadziłyśmy. Ojciec szybko ponownie się ożenił, przez całe życie wychowywał córkę żony. Później był dziadkiem dla nie swojego wnuka. Zawsze byli i wciąż największym wsparciem są dla mnie mąż Radomir i syn Dawid. 

A pani... udało się kiedykolwiek odnowić kontakt z ojcem?

Tak, niedaleko nas mieszkał, więc my się widywaliśmy, na zasadzie odwiedzin. Trudno mówić o relacji. Później, gdy urodziłam syna, przyjechał na święta parę razy z prezentem dla Dawida, ale nawet mój syn nie znał dziadka. W ogóle. 

Jak dzisiaj żyje się pani ze stomią?

Gdzieś z tyłu głowy zawsze mam świadomość, że ta stomia jest. Przy urostomii, mocz leci non stop bez przerwy. Całe życie muszę układać jakby pod to. Nawet teraz gdy jestem dorosła i mam ochotę wyjechać z mężem w góry.  Pakuję do plecaka zapasowy worek i idziemy. Jak się gdzieś odklei, to wiadomo, wtedy się kombinuje. Podczas podróży nie mogę dużo pić, bo mam zwężone moczowody, to powoduje zastoje w nerkach, potem dochodzi do zakażenia i muszę brać antybiotyk. Co jakiś czas mam robioną nefrostomię, żeby nerki odciążyć. We wrześniu idę do szpitala, będą mi przepychać moczowody, by nie trzeba było usuwać nerki. Lekarze trochę dmuchają na zimne, bo gdyby miało dojść do operacji, będzie to trudne. 

Dlaczego?

Nie mam żadnej dokumentacji z czasów dzieciństwa. Nie wiadomo jak wszystko wygląda w środku. 

Rozumiem, a w kwestii ubrań są jakieś ograniczenia?
Wszystko jest kwestią wygody. Przeważnie chodzę w sukienkach, bo to jest dla mnie bardziej komfortowe. Worek wypełnia się momentalnie, więc go i tak widać. Poza tym, mam wiele traum, dlatego zawsze noszę pasek do worka, ściągam go tylko na noc. Dla mnie stomia jest w ogóle problemem, że muszę ją mieć. Wiem, że niektórzy rozmawiają ze swoją stomią, nadają jej imiona, itp., ja tak nie mam. Jeszcze do niedawna - teraz to już nie - bo teraz mówię, że jestem dojrzała i już mam to w nosie, ale jeszcze parę lat temu, gdyby ktoś powiedział, że mogę mieć operację i zniknie worek, to pobiegła bym bez zastanowienia. 

A teraz?

Teraz już by mi się nie chciało. Mam wystarczająco dużo blizn na brzuchu. Jak byłam młoda to bardzo się nimi przejmowałam. Wstydziłam się pokazywać, w sytuacjach intymnych najlepiej czułam się w egipskich ciemnościach... teraz jest lepiej choć zastanawiam się, skoro ja to widzę i wiem, że kiepsko wygląda, to jak inni będą widzieć mój brzuch z bliznami i workiem? 

Jakie to ma znaczenie, najważniejsze jest pani samopoczucie. Poza tym nie ma pani wpływu na myśli, opinie innych... 

Uczę się, nie myśleć, nie przejmować. Ale jak pięć lat temu wraz z mężem na ulicy spotkałam koleżankę z podstawówki i przez chwilę rozmawiałyśmy. W pewnym momencie, zapytała: "ty masz jeszcze ten woreczek", i... 

Co pani odpowiedziała?

Nie! Bez chwili zastanowienia - nie! Byłam zszokowana, że ona to pamięta.  Czułam, że pyta z troski ale nie chciałam kolejnych pytań. Żeby się zdystansować do całej sytuacji, szybko się pożegnałam i tyle. Po fakcie zastanawiałam się dlaczego ją okłamałam, źle się z tym czułam. Od razu pomyślałam "co będzie, jak ktoś się o tym dowie?". 

Czy to nie jest, że pani sama nakręca temat tabu?

Ja to wiem, że tak jest i jestem tego świadoma od jakiegoś czasu. Ale powiem szczerze, że nawet teraz myślę, czy ja bym chciała, żeby ktoś przeczytał moją historię, dowiedział się o mojej stomii... ciągle targają mną wątpliwości. 

Jak zredaguję wywiad, a pani go autoryzuje, to już klamka zapadła. Koniec. Idzie w świat. 

Tak, wiem. Ale to gazeta dostępna przede wszystkim dla stomików. 

Niech tak zostanie. Ja wychodzę z założenia, że każda historia stomika, to mały krok dla człowieka, ale wielki krok dla ludzkości. Mąż i syn wiedzą o wywiadzie?

Mąż tak, syn jeszcze nie... ale mam to w planach. 

---

Dorota Niebieszczańska
Sierpień 2025
Zdjęcia: Sławomir Trojanowski