Podcięte skrzydła?

Autor: Ryszard Lisek

 

Fundacja STOMAlife: Z jakich powodów podjęto decyzję o wyłonieniu u Pana stomii i ile miał Pan wtedy lat?

Ryszard Lisek: Był to 1975 rok. Moja droga do stomii wyglądała następująco: silne bóle brzucha, biegunki oraz kilka błędnych diagnoz w Instytucie Medycyny Lotniczej w Warszawie. Wreszcie Szpital na ul. Szaserów w Warszawie i prawidłowa diagnoza Leśniowski-Crohn.

FS: Co myśli sobie młody, aktywny człowiek kiedy słyszy taką diagnozę? Był Pan wtedy aktywnym zawodowo pilotem wojskowym, prawda?

RL: Nie miałem pojęcia co to za choroba. Byłem zdrowym, pełnym sił 26-latkiem z wielkimi planami na przyszłość w wykonywanym zawodzie pilota wojskowego. Długo nie mogłem zrozumieć, uwierzyć, przyjąć do wiadomości, że choruję oraz że prawdopodobnie trzeba
będzie wyłonić u mnie stomię. Zabieg okazał się jednak konieczny. Ostry rzut choroby spowodował niesamowite bóle i spadek wagi ciała z 82 do 47 kg.

FS: Czy jest coś, co stomia Panu odebrała? Pasja, praca, związek?

RL: Miałem rodzinę, zawód i pasję. Z tego wszystkiego zostało jedno, ale za to najistotniejsze – rodzina i bliscy w tym żona, dzieci, przyjaciele oraz całe moje otoczenie. Ich pomoc w trakcie leczenia była nie do przecenienia. Wiedziałem, że jeśli ja
choruję, to choruje cała rodzina a wsparcie przyjaciół jest bezcenne.

FS: Jak rodzina przetrwała ten najgorszy czas?

RL: Od 1975 do 1989 roku wystąpił u mnie cały wachlarz powikłań. Miałem wszystkie możliwe przetoki i zrosty. Przeprowadzono na mnie cały szereg eksperymentów medycznych. Nie było wtedy innowacyjnych metod, a każdy przypadek musiał być traktowany indywidualnie.

W ciągu tych lat miałem osiem zabiegów operacyjnych i w sumie prawie cztery lata pobytu w szpitalach. Przez ten cały czas toczyłem walkę, żeby grać główną rolę we własnym życiu.

Rodzina zawsze była dla mnie najważniejsza. W trakcie choroby, w 1977 roku, urodził się mój drugi syn. Później, w 1983 roku na świat przyszła moja córka. Staram się wynagrodzić rodzinie te lata nieobecności. Inwestycja w dzieci była moim priorytetem.
Teraz mogąc ich obserwować, czerpię z tego wielką satysfakcję.

FS: Czy tęsknota za pasją powraca? Czy czasami pozwala Pan sobie na rekreacyjne loty?

RL: Sentyment do zawodu oczywiście pozostał. Tak samo koledzy i przyjaciele ze szkoły w Dęblinie. Od kilku lat spotykamy się raz w roku. Wtedy wspominamy, cieszymy się sobą, swoimi dziećmi i wnukami. Kilka razy udało mi się nawet wykonać lot z kolegą
małym, ale za to sportowym samolotem. Spotykamy się również na pokazach lotniczych. Za każdym razem są to dla mnie wielkie emocje. Wyobraźnia podpowiada mi wtedy co On tam w górze teraz robi i co zrobi za chwilę.

Dzisiaj lotnictwo to zupełnie inna epoka. Niewielu zdaje sobie sprawę z tego jakiej potrzeba było determinacji, żeby zaliczać badania, egzaminy. Najpierw szybowce, samoloty sportowe, wreszcie całą gamę egzaminów do Dęblińskiej Szkoły Orląt. Choroba bardzo
wcześnie przerwała mi ten ciąg wspaniałych zdarzeń.

FS: Życie czasami zmusza do zmian. Jaki jest Pana sposób na poradzenie sobie w takich momentach oraz co jest najważniejsze – wsparcie otoczenia czy przepracowanie nowej sytuacji we własnej głowie?

RL: W momencie kiedy trzeba twardo stąpać po ziemi główną rolę odgrywa wsparcie rodziny. Bez niej człowiek jest zupełnie sam i choćby nawet miał najtwardszy charakter, szereg pasji i pięknych planów na przyszłość w pojedynkę nie dałby rady.

FS: W minionych latach dostęp do sprzętu stomijnego był o wiele gorszy od tego, który znajduje się na rynku obecnie. Czego brakowało Panu najbardziej? Czy gdyby te kilkadziesiąt lat temu miał Pan dostęp do nowoczesnego sprzętu, jaki mamy obecnie, to Pana
życie mogłoby potoczyć się inaczej?

RL: Teraz stomicy mają sprzęt doskonały. Mam prawo do takiej oceny, ponieważ przez 14 lat używałem koszmarnych „pasów krakowskich” i szczęśliwym jest ten stomik, który nie ma pojęcia co to jest. Ten sprzęt, którego używam teraz zapewnia mi komfort fizyczny
i psychiczny. Jeśli po wyłonieniu stomii miałbym dostęp do takiego sprzętu jakim dysponuję dzisiaj, mógłbym normalnie funkcjonować i realizować się jako wykładowca w mojej dziedzinie. Mógłbym służyć młodym ludziom swoją wiedzą i doświadczeniem. A
tak, zostałem młodym rencistą odizolowanym od pracy, na szczęście nie od ludzi.

FS: W jaki sposób odniósłby się Pan do ostatnio zaproponowanych zmian dotyczących refundacji wyrobów medycznych?

RL: Denerwuje mnie, że są ludzie którzy ciągle majstrują przy kosztach refundacji wyrobów stomijnych. Nikt nie chce słuchać najbardziej zainteresowanych, czyli nas pacjentów. Nie można dać każdemu po równo. Ta epoka powinna iść w zapomnienie. Każdy przypadek
jest odmienny przez co niektórzy w uzasadnionych przypadkach powinni otrzymywać go więcej. Tak było kiedyś. Ale to jest temat na inną dyskusję.

FS: Proszę powiedzieć jak wygląda Pana życie obecnie?

RL: Ostatni zabieg miałem 22.11.1989 roku. Od tamtego czasu trwa okres remisji, więc staram się żyć tak samo, jak każdy inny. Dzięki temu, że zdrowie pozwala mi na angażowanie się w życie społeczne od lat aktywnie działam na rzecz pacjentów w ramach Pol-ilko
oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.