Nieplanowana operacja życia

Nowotwór odbytnicy zdiagnozowano, gdy myślała o ślubie i dziecku. Przeszła radioterapię, chemię, operację i żyje ze stomią. Straciła płodność, ale nie nadzieję. Dziś o chorobie mówi - "to nie zawsze przydarza się komuś innemu” i łamie tabu. Aleksandra Szczepańska opowiada Magdalenie Łyczko o bólu, lękach i co trzymało ją przy życiu, kiedy buntowało się ciało.

Dlaczego zdecydowała się pani podzielić swoją historią?
Wydaje mi się, że cała sytuacja, w której się znalazłam, doświadczyłam czegoś, o czym nigdy nie myślałam i nie rozumiałam.   Stomia – zanim zobaczyłam ją na własnym brzuchu, za bardzo nie wiedziałam ani czym jest, ani jak działa. Dzisiaj wiem, że to nie jest coś strasznego ale dla wielu moich znajomych to był szok - coś, co przydarza się zawsze komuś innemu, a nie mnie czy tobie.

Czy wcześniej słyszała pani kiedykolwiek o stomii?
Kojarzyłam, że ktoś z rodziny koleżanki kiedyś miał, jakiś dziadek czy babcia. Dawno temu widziałam dziewczynę w crop topie z wysoko podciągniętymi spodniami – tak, że było jej trochę widać worek stomijny. Wtedy zastanawiałam się: „co to właściwie jest?”. Wiedziałam, że coś takiego istnieje, nie wiedziałam nawet, że są różne typy stomii.

Czyli zamroziła pani jajeczka?
Tak, zamroziłam siedem jajeczek, zdaniem pana doktora na jedną ciążę potrzeba dwanaście-piętnaście i, że tych siedem to ciut za mało. Ginekolog chciał mnie stymulować jeszcze raz, natomiast to trwało 3, 4 tygodnie, już nie pamiętam, a ja miałam już rozpocząć leczenie i  wspólnie z partnerem oraz rodziną stwierdziliśmy, że trzeba się leczyć.

Że leczenie ważniejsze...
Z jednej strony się cieszę, że próbowałam coś zrobić, poza tym de facto do zapłodnienia wystarczy jedna zdrowa komórka. Z drugiej strony myślę czasami, może gdybym odsunęła leczenie w czasie miałabym szansę na dłuższą stymulację i więcej jajeczek. Ale decyzję podjęłam,

Trzymam mocno kciuki!
Zastanawiam się, jak nowa rzeczywistość wpłynęła na pani związek ?
Jesteśmy ze sobą już prawie siedem lat – w listopadzie obchodzić będziemy kolejną rocznicę. Od początku naszej relacji byłam otwarta w rozmowach o ważnych sprawach – wcześniej moi partnerzy mieli problem, że mówiłam o dzieciach, ślubie, różnych planach. A dla mnie to było naturalne.
Z obecnym partnerem poruszamy te tematy swobodnie, często i szczerze. I kiedy patrzę na znajomych, to widzę, że wiele par – nawet zaręczonych – w ogóle nie rozmawia o takich kwestiach. A my mówimy wprost: jeśli nie będzie biologicznego dziecka, to może adoptujemy. A nawet jeśli nie, to przecież możemy być świetną ciocią i wujkiem – coś się zawsze wymyśli.
Oczywiście było nam smutno, kiedy okazało się, że mam problem z płodnością, że przeszłam przechodzę menopauzę. Ale to są rzeczy, z którymi się mierzymy razem. Już nigdy nie będę śmiała się z przysłowiowej „sapiącej kobiety”, bo teraz sama nią jestem.

Rozmawiamy o tym otwarcie – nie tylko we dwoje, ale też z rodziną czy znajomymi. I to bardzo pomaga. Nawet babcia partnera, która mogłaby naciskać w sprawie wnuków – powiedziała kiedyś: „Jest tyle dzieci na świecie, jak będzie adoptowane, to też będziemy je kochać”. I to było dla mnie bardzo ważne. Pokazało, że jak się nie uda, to też nic strasznego się nie stanie. I to podejście daje ogromne poczucie spokoju.

Jak najbliżsi zareagowali na stomię?
Dobrze. Miałam dużo wsparcia – od partnera, mamy, siostry. I bardzo dbałam o to, żeby oni też mieli przestrzeń dla siebie. Żeby mogli się wypłakać, wygadać. Poza moją mamą wszyscy są w terapii – i uważam, że to super. Niezależnie od tego, czy rozmawiają na terapii tylko o mnie, czy o czymś innym – sam fakt, że tam chodzą, jest bardzo ważny. To, że ja cierpię, to jedno. Ale widzieć cierpiącą partnerkę, siostrę, córkę – to drugie. Mam nadzieję, że wyjdziemy z tego mocniejsi. I myślę, że chyba coś dobrze w życiu zrobiłam, że mam tylu wspierających ludzi wokół.

Pięknie to brzmi. Myślę, że kluczem jest bycie dobrym człowiekiem i otaczanie się ludźmi, którzy nas kochają.
Tak, udało mi się otoczyć ludźmi, którzy mnie naprawdę kochają. I to jest ogromna siła. Dodam, że nigdy nie spotkałam się negatywną reakcją, z powodu stomii, komentarzami. Tylko tyle, że jedne koleżanki oferowały pomoc przy zmianie worka, a drugie nawet nie chciały zobaczyć stomii. Najważniejsze, że mojemu partnerowi, stomia nic nie robi.  

Co więcej siły odebrało - diagnoza o nowotworze czy konieczność wyłonienia stomii?
To trudne pytanie. Na diagnozę nie byłam przygotowana. Szłam z myślą, że to hemoroidy albo polip. Lekarka powiedziała mi tylko, że zostaję na dodatkowe badania. To już coś mi zasugerowało, ale nie spodziewałam się raka.
Później na obchodzie przyszła ordynator i od razu rzuciła: „Pani świat się teraz wywróci do góry nogami”. A ja odruchowo odpowiedziałam: „Ale chyba wróci na swoje miejsce?”. A ona na to: „Chyba nie, bo 90% wskazuje na nowotwór”. Dostałam wtedy histerii.
Sposób przekazania tej informacji był moim zdaniem bardzo nieprofesjonalny – podczas obchodu, przy innych pacjentkach, bez rodziny. Ale szybko przysłali mi psycholożkę i później było już lepiej, a sama pani doktor zmieniła ton na spokojny, wspierający. To bardzo pomogło.
Choroba była ogromnym szokiem, ale... pamiętam moment w szpitalu, dzień przed operacją. Przyszła pielęgniarka wyznaczyła miejsce stomii i nakleiła mi woreczek, żeby chirurg wiedział, gdzie ją wyłonić. To było przerażające, bo brzuch miałam jeszcze gładki, nieozdobiony blizną. Poczułam wtedy, że stomia staje się bardzo realna. Teraz wiem, że ze stomią można naprawdę normalnie funkcjonować, wiadomo, muszę być przygotowana na różne “wypadki”, ale czasami nawet czuję się silniejsza niż inni. Teraz stomia nie jest problemem, więc to choroba, diagnoza odebrały mi więcej sił - ale tylko ze względu na podawane leki. Psychicznie radzę sobie zarówno z chorobą jak i z diagnozą.  

Było dużo emocji?
Były łzy, a ponieważ salę dzieliłam z innymi pacjentkami, starałam się jakoś ogarnąć. Wiedziałam, że zasnę, obudzę się już po operacji i, że ten woreczek będzie mój. To było spotkanie z rzeczywistością, z czymś nieodwracalnym. 

Na pewno nie odwracalnym?
Na razie mam ją tymczasowo – jeśli wszystko pójdzie dobrze, jest szansa, odtworzenie. U mnie nowotwór był zlokalizowany bardzo nisko, zaledwie 5 cm od zwieraczy. Operacja trwała osiem godzin – zamiast planowanych czterech. Chirurżka Daria Dranka-Bojarowska powiedziała mi później, że przez chwilę podczas zabiegu byłam w pozycji głową w dół, z nogami w górze... Jak to usłyszałam, pomyślałam: „Boże, cała godność już dawno odpłynęła”.

Dla lekarzy to już rutyna, nikt nie ogląda pacjentów jak modeli na wybiegu, tylko ratuje im życie...
Mam taką nadzieję. Teraz ćwiczę mięśnie dna miednicy, uczę się kontroli zwieraczy – żeby, jeśli będzie taka możliwość, zamknąć stomię. Jeśli wszystko pójdzie dobrze – zakończę chemioterapię, badania potwierdzą, że można zakończyć leczenie – to pod koniec roku jest na to realna szansa.

Chciałaby, żeby zniknęła?
Tak, chciałabym. Bardzo staram się z nią zakumplować, nawet do niej mówię, na przykład gdy się kąpię  „(...) a teraz się wytrzemy, nie będzie nam zimno”. Ale do etapu „zapominania, że ją mam” jeszcze nie doszłam, wciąż mi coś przeszkadza. Może nie trafiłam na idealne worki. Kilka razy przeżyłam rozszczelnienie sprzętu i to były traumatyczne sytuacje.

W jakiej sytuacji to się zdarzyło?
W galerii handlowej, na szczęście byłam akurat w toalecie ale musiałam przejść przez całą galerię do siostry, bo byłyśmy razem, wrócić do domu i się wykąpać. Dwa razy w domu też mi się to zdarzyło i mam wrażenie, że to wina worków, a nie moja. Przynajmniej wiem, których producentów unikać. Nadal szukam najlepszego rozwiązania.
Teraz idzie lato i trudno mi sobie wyobrazić wyjścia bez dostępu do toalety – nawet zwykły spacer. Wiadomo, można iść w krzaki… ale to ciągle stres.

Jak wygląda intymność ze stomią?
Myślę, że dużo zależy od głowy. Nie powiem, że czuję się super seksownie i że to w ogóle ułatwia życie, bo nie. W tej kwestii ścierają się dwie strony: „Czy ja jestem dla niego atrakcyjna?” i „Czy ja jej nie zrobię krzywdy?”. Na razie jest to temat, który zszedł na dalszy plan i jeszcze nie jestem w stanie zdiagnozować, czy wynika z tego, że mam tą stomię, czy to chemioterapia sprawia, że się nie chce albo to, że po tej radioterapii jestem strasznie wysuszona, skurczona. To są  tematy nad którymi razem z partnerem pracujemy i dajemy sobie dużo przestrzeni i czułości w tym czasie już trochę pracuję. Chodzę na ćwiczenia dna miednicy na przykład, ale jeśli chodzi o zabiegi, czy też lekkiego nietrzymania moczu, którymi będę się musiała zająć dopiero gdy skończę leczenie.

Jest coś czego pani się obawia?
W tym roku jestem wyłączona z chodzenia do pracy i mam takie poczucie, że się nie uczę i mam za mało doświadczenia, żeby zakończyć aplikację. Byłabym spokojniejsza na duchu, jak miałabym stabilną pracę w korporacji i benefit w postaci prywatnej opieki medycznej. To coś dla mnie bardzo ważnego, bo teraz moje leczenie przebiega bardzo sprawnie i szybko. Ale mam świadomość, że to wynik  częstych i bardzo drogich, prywatnych wizyt lekarskich, profesorskich, za pieniądze szalone, tak mi się wydaje.

Wspomniała pani o aplikacji radcowskiej, może życie rzuca pani podpowiedź -  prawa pacjenta.
Przeszło mi to przez myśl, natomiast to jest często też prawo karne. Teraz widzę, że coraz więcej jest takich spraw cywilnych, o jakiejś zadośćuczynienia, natomiast prawo karne lubiłam na studiach i bardzo dobrze mi szło, to później nie miałam z nim w ogóle do czynienia. Więc przeszło mi przez myśl, że prawa pacjenta to byłoby coś fajnego, są przecież studia podyplomowe z prawa medycznego. Jeszcze o tym pomyślę.

Zawsze może pani zostać jedną z mecenasek różowej rodziny...
Będę się starać! 

Chemioterapia i co dalej?
Skończyłam 7 cykl chemii, przede mną kolejne pięć. Przyjmuję ją co dwa tygodnie przez trzy kolejne dni. Później będą badania obrazowe, zobaczymy czy nie pojawiły przerzuty do węzłów chłonnych, czy nigdzie w organizmie nic się nie świeci. ... i zobaczymy, co dalej. Na pewno czekają mnie częste kolonoskopię.

Mówi się, że choroba zmienia człowieka. Czy pani też tak czuje?
W chorobie zrozumiałam, że życie jest niezwykle cenne i szalenie kruche. 

Lipiec 2025
Zdjęcia: Magdalena Tarach-Haładyń
Makijaż: Kamila Czech