Możesz wesprzeć nasze działania: 46 1090 1883 0000 0001 5078 2361
start
o stomii
FAQ
blog
sklep
kontakt
kwartalnikMoja długa droga do szczęścia
Nazywam się Sylwia Jurczak. Mam 29 lat, pochodzę z okolic Nowego Sącza, a dziś wraz z moimi najbliższymi buduję wspólne życie pod Krakowem. Moja historia to nie tylko zapis walki z chorobą, ale przede wszystkim opowieść o determinacji, wsparciu najbliższych i o tym, że nawet z najtrudniejszą diagnozą można zbudować piękny, pełny świat.
Bilet do dorosłości i bolesne przebudzenie
Wszystko zaczęło się w kwietniu 2015 roku. Miałam 18 lat i głowę pełną planów. Chciałam wejść w dorosłość z własnymi oszczędnościami, dlatego wyjechałam do pracy sezonowej przy zbiorze borówek w Niemczech. Gdy pojawiły się pierwsze bóle brzucha i biegunka, zlekceważyłam je, kładąc to na karb stresu lub zatrucia. Jednak organizm wysyłał coraz wyraźniejsze sygnały alarmowe: dolegliwości nie ustępowały, pojawiła się krew, gorączka i dreszcze.
Po powrocie do Polski zaczęła się diagnostyka. Z mojego miasteczka, gdzie nie było oddziału gastroenterologii, trafiłam na oddział wewnętrzny. Pierwsza kolonoskopia i pierwszy wyrok: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Lekarz zapewniał mnie wtedy, że przy odpowiednich lekach o chorobie można niemal zapomnieć. Bardzo chciałam w to wierzyć.
Walka o każdy dzień
Cień matury i szpitalne korytarze
Niestety, rzeczywistość okazała się znacznie brutalniejsza. Listopad przyniósł kolejny pobyt w szpitalu, a marzec 2016 roku był prawdziwym koszmarem. Biegunki męczyły mnie 30-40 razy na dobę. Każdy posiłek kończył się natychmiastową wizytą w toalecie, doszły wymioty żółcią i potworne skurcze jelit, które dziś, jako mama, mogę porównać do skurczów porodowych.
To był czas mojej matury. Podczas gdy moi rówieśnicy planowali kreacje na bal i pierwsze dorosłe wakacje, ja w dwa miesiące schudłam 30 kg. Moje ciało było wrakiem – z jednej strony chorobliwie chude i blade, z drugiej opuchnięte od silnych sterydów. Wypadały mi włosy, a wyjście z domu bez lęku o „wpadkę” graniczyło z cudem. Mimo to nie odpuściłam. Zdałam maturę bardzo dobrze i wybrałam studia: pedagogikę resocjalizacyjną z mediacją. Zawsze fascynowało mnie podłoże ludzkich czynów i psychologia kryminalna.
Układ z losem i zmiana diagnozy
Studia były dla mnie sprawdzianem siły woli. Szczególne miejsce w mojej pamięci zajmuje dr Mariusz Bobula. To był lekarz z powołania – mieliśmy „układ”: gdy moje wyniki krwi były tragiczne, przyjmował mnie na przetaczanie krwi w piątki po zajęciach, bym w poniedziałek mogła wrócić na uczelnię. Nie chciałam zawalać nauki, chciałam być częścią grupy.
W 2017 roku stało się jasne, że standardowe metody nie działają. Trafiłam do szpitala w Krośnie, gdzie diagnozę zmieniono na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Rozpoczęłam leczenie biologiczne. Choć nadal wypróżniałam się krwią, częstotliwość spadła do kilku razy na dobę. To pozwoliło mi przetrwać praktyki w ośrodkach interwencji kryzysowej. Na zewnątrz zawsze uśmiechnięta, maskująca ból żartem, wewnątrz – skrajnie wyczerpana. We wrześniu 2019 roku, na ostatnim roku studiów, moje ciało powiedziało „dość”. Wynajmowałam mieszkanie 15 minut od uczelni, a nie miałam siły przejść tego dystansu. Pojawiły się obrzęki od odbiałczenia, a ja musiałam zacząć używać pieluchomajtek.
Stomia-nowy początek w przeddzień urodzin
Kwiecień 2019 roku przyniósł ostateczne rozwiązanie. Leżałam w szpitalu 500 km od mamy, która była moim największym wsparciem. Byłam karmiona pozajelitowo przez wkłucie centralne i sondę. W przeddzień moich 22. urodzin lekarze zdecydowali: wyłaniamy stomię.
Wtedy nie wiedziałam o niej nic. Przez głowę przelatywały mi czarne myśli: mam 22 lata, brak pracy, nieskończone studia, brak partnera... kto mnie taką zechce? Pomógł mi Pan Zygmunt Basiak, stomik spotkany w grupie wsparcia, który cierpliwie tłumaczył, że życie się nie kończy. Na operację szłam już z niecierpliwością, chcąc po prostu przestać cierpieć. Wybudziłam się spragniona każdego łyku wody, ale szczęśliwa. Koleżanki ze studiów zorganizowały dla mnie zbiórkę pieniędzy na start, co było niesamowitym gestem solidarności. Moje 22. urodziny świętowałam przez trzy tygodnie – z mamą, przyjaciółmi i współlokatorkami. Odzyskałam życie.
Pasje, które dają siłę
Oprócz Crohna towarzyszy mi łuszczyca (obecnie w remisji) oraz niezdiagnozowane jeszcze bóle stawów, które bywają tak silne, że nie mogę podnieść rąk. Ale nie pozwalam chorobie definiować tego, kim jestem. Zawsze szukałam odskoczni. Zakochałam się w haftowaniu krzyżykowym – to hobby wyciszało mnie w najtrudniejszych dniach w szpitalu. Robię też torty artystyczne, co przez pewien czas było moją małą działalnością.
Przed ciążą odkryłam akrobatykę na kołach cyrkowych – ten „pozytywny ból” po treningu był mi potrzebny, by poczuć, że moje ciało potrafi coś więcej niż tylko chorować.
Cud macierzyństwa
Od pół roku jestem mamą Kubusia. Choć planowaliśmy powiększenie rodziny nieco później, informacja o ciąży była dla mnie i mojego partnera Tomka wspaniałą nowiną. Obawiałam się, jak stomia zareaguje na rosnący brzuch – musiałam na nowo uczyć się dobierać sprzęt, bo jej rozmiar się zmieniał – ale sama ciąża była piękna. Czułam się świetnie do samego końca.
Sam poród był jednak drogą przez mękę. Przez 36 godzin po odejściu wód próbowano indukcji porodu naturalnego. Skurcze po oksytocynie były potworne, a traktowanie kobiet na porodówkach... pozostawię bez komentarza. Ostatecznie, ze względu na zdrowie dziecka, wykonano cesarskie cięcie pod pełną narkozą. Nie mogłam przytulić synka od razu, ale był przy nim Tomek. Jego obecność, trzymanie za rękę i wsparcie w tych najtrudniejszych chwilach były dla mnie bezcenne.
Dziś i jutro
Szczęście w prostocie
Obecnie moje życie to dom, pieluchy wielorazowe (nasz świadomy wybór dla zdrowia małego) i wspólne oczekiwanie na powrót taty z pracy o 18:00. Każdy weekend to czas dla naszej trójki. Kiedy widzę, jak Kuba rozpycha się w łóżku i uśmiecha rano, zapominam o zmęczeniu.
Moje plany? Powrót do pracy po macierzyńskim, adaptacja Kubusia w żłobku i przede wszystkim – dokończenie budowy naszego domu. Chcę, by nasz syn wyrósł na dobrego człowieka i by w przyszłości miał rodzeństwo.
Moje przesłanie dla każdego z Was
Z życia nie ma powtórki. Nie zawsze jest różowo, czasem nie ma siły, by wstać, ale warto walczyć o swoje marzenia. Moim było gotowanie obiadu dla kochającego partnera i opieka nad własnym dzieckiem. Dziś to marzenie się spełnia. Doceniajcie każdy codzienny gest, bo to z nich składa się prawdziwe szczęście.
Sylwia Jurczak
Luty 2026
Zdjęcia: Maja K.