Marek Kościcki

Z ciszy łez do głosu wsparcia

Rozmowa z Markiem Kościckim

Gdy pomaganie leczy 

Po operacji wyłonienia stomii Marek Kościcki całkowicie odciął się od świata. Przełom przyniosła facebookowa grupa wsparcia Fundacji STOMAlife, do której dołączył przypadkiem. „Różowi” dali mu nie tylko wiedzę, ale przede wszystkim poczucie, że nie jest sam. Dziś wspiera innych – organizuje spotkania, dzieli się doświadczeniem i pokazuje, że nawet męskie łzy mogą być początkiem zmiany, a wolontariat formą terapii i źródłem ogromnej radości.

Jak pan trafił do fundacyjnej grupy wsparcia stomików? 
Przez przypadek, bo po wyjściu ze szpitala byłem całkowicie, odłączony od świata. Nie chciałem utrzymywać jakichkolwiek kontaktów ani rozmawiać. Ktoś ze znajomych mi podpowiedział, że są grupy wsparcia w internecie i zacząłem szukać. Początkowo trafiłem do grupę ze sprzętem, a później już do Fundacji STOMAlife i zadomowiłem się w grupie różowych. 

Jakie były pana odczucia po dołączeniu do grupy? 
Początkowo w ogóle się nie udzielałem, bo wiadomo, musiałem na nowo uwierzyć w siebie po zabiegu. Z perspektywy czasu, uważam, że to super grupa i daje mi poczucie przydatności, wymieniamy się doświadczeniami, a dzięki Fundacji STOMAlife cyklicznie spotkamy się na kawie i ciastku. Sam od grupy otrzymałem masę wsparcia i dlatego chciałbym chociaż w części się odwdzięczyć, działając na jej rzecz. 

Od kiedy i z jakiego powodu jest pan stomikiem?
Choroba ujawniła się przypadkowo w 2021 roku. Pojechałem ze znajomymi do Wrocławia, mieli zlecenie przy którym miałem pomóc. Podczas przerwy poszedłem to toalety i zauważyłem krwiomocz. To było w  sierpniu, we wrześniu trafiłem do urologa, a w styczniu kolejnego roku miałem już zabieg. 

Czy od razu został pan właściwie zdiagnozowany? 
Musiałem zrobić badania, między innymi histopatologię. Miałem nawet skierowanie na rezonans magnetyczny ale w międzyczasie pojechałem skonsultować się z innym lekarzem. Wyniki histopatologiczne zdaniem urologa, były okej. Zapewniał, że pęcherz uda się uratować, bo wyszło w prawdzie, że to jest rak pęcherza ale postać niezłośliwa. Czekając na konsylium, pojechałem do Gliwic, trafiłem na bardzo miłą panią w rejestracji, która, zapisała mnie w ten dzień, w którym się zgłosiłem. Miałem już wizytę u onkologa. stwierdził, po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną, nic niepokojącego się nie dzieje. Powiedział: nie mówię, że za rok czy wcześniej się nie spotkamy, ale na razie jest wszystko ok.

Czy to pana uspokoiło? 
Nie do końca. Powiedziałem o tej sytuacji tylko kuzynowi, bo nie chciałem wzbudzać niepotrzebnej sensacji. On pożalił się, poskarżył zwał jak zwał kuzynce, ta wróciła do mnie i tyle mi gadała, że aż uszy miałem czerwone. Szybko zadzwoniła do cioci, która prowadzi dom opieki długoterminowej i ma tam swoich lekarzy. Jeszcze tego samego dnia, miałem się stawić w prywatnym gabinecie, po ostatnim pacjencie czyli o 22 skąd wyszedłem po północy.

Powiedział coś innego niż poprzedni specjaliści?
Stwierdził, że nie chce być złym prorokiem - "widzę zupełnie coś innego". I potwierdziły się jego słowa, bo w kwietniu zaraz na początku miałem drugi zabieg usunięcia zmian połączone z badaniem histopatologicznym, potem w czerwcu chemię, a w październiku planowany był zabieg wyłonienia urostomii. Trafiłem do Krakowa na oddział pod kierownictwem profesora Piotr Chłosty, a tam zajęły się mną przesympatyczne panie doktor: Katarzyna Gronostaj i Katarzyna Piątek - Koziej.  

Co pana skłoniło, żeby wyniki badań skonsultować z innym specjalistą?
Właśnie to, że nikt niczego nie widział, a dzięki dodatkowej konsultacji uratowano mi życie. Nauczony tym zdarzeniem, zawsze już konsultuję wyniki z innym lekarzem. Mam też zdiagnozowany przełyk Barrett'a, to są zmiany, które mogą przerodzić się w komórki nowotworowe. I znów ta sama historia lekarz prowadzący, badania kontrolne co pięć lat. Od razu powiedziałem że za pięć lat to mogę leżeć już w sosnowej skrzynce. Poszedłem do onkologa, usłyszałem kontrola co pół roku. 

Jak odnalazł się pan w nowej rzeczywistości ze stomią?
Nie odnalazłem się. Po zabiegu dochodziłem do siebie przez pół roku. Nie miałem siły nawet się zgiąć. Początkowo pani doktor mówiła, że zabieg będzie wykonany laparoskopowo, ale gdy okazało się, że konieczne jest usunięcie węzłów chłonnych, trzeba operować klasycznie. Dobrze się stało, bo były już przerzuty. 

Trudno było nauczyć się zmiany worka i samej obsługi stomii? 
Miałem poczucie, że jestem pozostawiony samemu sobie. W szpitalu było oczywiście szkolenie, podczas którego towarzyszyła mi mama i kolega. Widzieli jak obsługuje się stomię, co się z nią robi, jak przygotowuje i w jaki sprzęt się zaopatrzyć. Niestety mieszkam na wsi aż czterdzieści kilometrów od Katowic. Mama powiedziała, że się tego nie dotknie, bo ją TO przeraża, a kolega nie zawsze mógł dojechać, więc musiałem radzić sobie sam. Przychodziła do mnie pielęgniarka z ośrodka ale i ona pierwszy raz miała do czynienia ze stomią i zaoferowała pomoc jedynie przy zmianie opatrunków. Ogarniałem wszystko sam, tylko mama podpowiadała, bym we właściwym miejscu przykleił worek. Stomię mam bardzo nisko, plus ból pooperacyjny uniemożliwiał mi zgięcie się w pół. Na początku byłem wściekły, bo wszystkiego musiałem nauczyć się na własnych błędach. 

Jakie były to błędy?
Nie wiedziałem, że sprzęt mogę kupować, tam gdzie chcę. Początkowo zaopatrywałem się w Krakowie przy okazji kontroli. Najpierw było tak, że zarejestrowane lecenie musiałem dokończyć w miejscu, którym rozpocząłem realizację. Poźniej, chyba w kolejnym roku wprowadzono zmianę, dzięki której można było zmieniać sklepy. Okryłem, że dla mnie najlepszy jest sprzęt dwuczęściowy. 
Dokonał pan jeszcze jakiś odkryć, które przydały się w codziennej pielęgnacji stomii?
W kwestiach pielęgnacyjnych. Lekarz mi kiedyś powiedział: panie Marku, co jakiś czas założyć rękawiczkę i małym palcem włożyć do stomii, delikatnie rozpychając jelitko, żeby się nie obkurczyło. Gro ludzi na ten temat nic nie wie. Albo inna historia, kiedy się napiję to wiadomo, że leci jak kranu. I jeśli potrzebuję w tym czasie zmienić sprzęt, a płytka zetknie się z moczem, nie ma możliwości, by ją ponownie przykleić. Początkowo wkładałem sobie do stomii mini tampony OB ale one nie są sterylne i o ile na początku spełniały swoją rolę, potem mnie uczuliły. Dzisiaj używam cewnika foleya, przekładam płytkę przez cewnik i po sprawie. 

Kiedy odkrył pan, że może inspirować i pomagać innym? 
Do działania zainspirowała mnie Agnieszka Siedlarska i Mirela Bornikowska. Przyszły z z propozycją nie do odrzucenia (śmiech), czy chciałbym, zobaczył, spróbował... Miałem wtedy kumulację wizyt kontrolnych, powiedziałem, że muszę się z tym ogarnąć i wtedy zobaczę. I zgodziłem się. 

Czy w wolontariacie widzi pan jakieś korzyści osobiste?
Tak. Teraz mam zajęcie, bo organizuję spotkania dla stomików, czuję się potrzebny i spełniony. Początkowo byłem wycofany, później zacząłem powoli się otwierać, poznawać ludzi i ośmieliłem się poruszać jakieś tematy, coś podpowiadać innym. Czasami chodzi o prostą sprawę, jak nałożyć pastę uszczelniającą, a konkretniej jak dozować jej ilość. Teraz banał, kiedyś, ile ja bym dał, żeby mi to ktoś podpowiedział albo pokazał. 

Trudniej prosić o pomoc, czy pomagać?
Jeśli ktoś potrzebuje pomocy, to ja jestem na tak. W Krakowie jest szpital dziecięcy, już nawet rozmawiałem z jedną z pielęgniarek, chciałbym zebrać kilkoro osób i zorganizować zbiórkę zabawek. 
W naszej grupie stomików też działam, w miarę możliwości. Z niektórymi spotykam się nie tylko w grupie ale także poza i jest świetnie. To trochę mniejsza paczka, osoby którym można ufać i w razie potrzeby na nich liczyć. 

Panie Marku jak wygląda pana sytuacja zdrowotna? 
Jestem urostomikiem. Wcześniej Miałem wypadek, wpadłem stopą do maszyny drukującej. Lekarz powiedział, że powinienem chodzić przynajmniej o jednej kuli, żeby odciążyć tę nogę i tak zrobiłem. Wysiadło mi lewe biodro, czekam obecnie na endoprotezę. 

Dlaczego początkowy etap życia stomika jest kluczowy i trudny?
Ze względu na zmierzenie się z nową rzeczywistością. Na początku są problemy z zebraniem sprzętu,  dopasowaniem go. Bardzo dużo daje fakt posiadania pomocy z zewnątrz. Na początku nie wiedziałem, że jest możliwość, żeby zadzwonić do pielęgniarki stomijnej. A teraz wiem, że w Katowicach jest Mariola Czapla i może dojechać, podpowiedzieć, pokazać. Wtedy tego nie wiedziałam, dopiero gdy trafiłem do grupy... ale to był już moment, kiedy miałem wszystko ogarnięte. 

Co zmieniłby pan, żeby ułatwić życie stomikom? 
Potrzebna jest edukacja, większa wiedza na temat praw pacjenta, co trzeba zrobić krok po kroku. Z jakiej pomocy można korzystać i gdzie jej szukać. To są ważne rzeczy, które zwłaszcza w początkowym okresie, kiedy stomik jest zagubiony. Kiedyś słyszałem albo przeczytałem o pomyśle, żeby przed planowanym włonieniem stomii, pacjentowi na próbę nosił przyklejowny do brzucha worek, żeby sprawdzić jak będzie się z nim czuł i czy jest we właściwym miejscu. 

A może obowiązkowa pomoc psychologiczna?
W tym temacie mam kiepskie doświadczenie. Sama rozmowa z psychologiem, była dla mnie czymś nowym, czymś, czego się nie spodziewałem, nie byłem do tego przygotowany. Mimo wszystko  otworzyłem się, powiedziałem w zaufaniu o pewnych rzeczach. W moim przypadku był to ciężki zabieg, bo od momentu zabrania mnie na salę operacyjną do przewiezienia na pooperacyjną wszystko trwało prawie 12 godzin. Jestem osobą wysoko- wrażliwą, jeżeli coś mi ciąży, to czasem wolę popłakać, wyrzucić to z siebie. 
A na wypisie przeczytałem, że jestem płaczliwym pacjentem. Chyba nie muszę mówić, że więcej z takiej formy wsparcia nie skorzystałem, bo to nie było wsparcie tylko ocena. Dla mnie to co najmniej było dziwne. Dostałem później skierowanie do psychologa, ale nie poszedłem, między innymi z tego powodu, że bałem się, że znowu zamiast wsparcia, ktoś znów jedyne co we mnie zobaczy to łzy.

Bardzo dobrze, że mówi pan o męskich łzach. Czas skończyć ze stereotypem, że "prawdziwy mężczyzna nigdy nie płacze". Każdy z nas ma emocje i czasem trzeba dać im upust.
Dokładnie. Płakanie nie przynosi żadnego rozwiązania, ale oczyszcza. Daje ulgę... 
Ja potrafię płakać nawet na bajkach. 

Panie Marku, życzę by miał płakał pan tylko ze śmiechu.
To też się zdarza. Dziękuję.