Marcel, roczne dziecko ze stomią

Przedstawiamy Wam naszego kolejnego małego bohatera – Marcela Kaczyńskiego. Marcel ma już prawie roczek. Ileostomię wyłoniono u niego w trzeciej dobie po urodzeniu. W oczach mamy jest zwyczajnym, radosnym chłopcem, który nie przysparza większych problemów. Postanowiliśmy porozmawiać z nią na temat historii jego stomii.

Dlaczego u Marcela wyłoniono stomię?

Sabina Kaczyńska: Marcel urodził się w wyznaczonym terminie i wcześniej nie było żadnych przesłanek, które mogłyby mówić o tym, że może mieć skręcone jelito cienkie. Zaraz po urodzeniu zjadł, jednak później wykazywał już brak apetytu i nie zrobił pierwszej kupki. Ten fakt mnie zaniepokoił. Lekarze prosili o cierpliwość. Marcelkowi zrobiono lewatywę, jednak i to nie przyniosło żadnych efektów. Marcela przewieziono do szpitala dziecięcego, podczas operacji okazało się, że ma skręcone jelito cienkie i nierozwinięte jelito grube. Dlatego lekarze podjęli decyzję o wyłonieniu ileostomii.

Jak wygląda dieta niemowlęcia z wyłonioną stomią?

S.K.: Zaraz po operacji Marcel był żywiony pozajelitowo, za pomocą kroplówek, dopiero po kilku dniach zaczął być karmiony piersią. Po operacji miał apetyt, jadł normalnie, choć na początku ulewał. Dla niemowlęcia taka forma wydalania jest czymś normalnym. Do innej nie miał jak i kiedy przywyknąć. Nie pojawiały się również żadne powikłania w związku z wyłonieniem stomii.

W piątym miesiącu zaczęliśmy podawać mu mleko w proszku, ponieważ miał problemy z przybieraniem na wadze. Jednocześnie pojawiły się też problemy z utratą elektrolitów. Obecnie dieta Marcela jest bardzo zróżnicowana. Marcel ma duży apetyt i jada to, co każde dziecko w jego wieku. Staramy się jedynie nie podawać mu ciężkostrawnych potraw, które powodowałyby wzdęcia.

Czy napotkali Państwo problemy ze sprzętem stomijnym?

S.K.: Na początku korzystanie ze sprzętu stomijnego sprawiało wiele problemów. Pielęgniarki stomijne pokazały nam, jak prawidłowo przyklejać worki. Jednak nie ukrywam, że zaprezentowana metoda nie była na tyle prosta, żebyśmy mogli ją stosować. Do wszystkiego doszliśmy metodą prób i błędów. Marcel po operacji stał się bardzo wrażliwy na dotyk. Każda próba wymiany worka skutkowała płaczem. Dopiero kiedy dziecko płacze, widać jak mocno pracują u człowieka jelita. Przez dłuższy czas używaliśmy pasty i podczas zabawy przeklejałam woreczek Marcelkowi. Jednak po paru tygodniach, pojawiły się utrudnienia związane z odparzeniami, worki znów zaczęły odchodzić. Mamy problem z pastą oraz podciekaniem cieczy. Dlatego obecnie nie stosujemy jednej, stałej metody. Wykorzystujemy ten sam sprzęt, ale próbujemy różnych sposobów nakładania pasty i przyklejania worków.

Skąd Pani czerpała informacje na temat stomii?

S.K.: Pierwszy raz o stomii usłyszałam od chirurga, który operował Marcelka. Nie ukrywam, że byłam w szoku, kiedy dowiedziałam się, że mojemu dziecku wyłoniono jelito i teraz otwór znajduje się na brzuszku. Pierwszy woreczek zakładałam Marcelkowi z pomocą pielęgniarki, ponieważ obawiałam się, że sprawię mu ból. Lekarz powiedział, że operacja się udała, a do szpitala musimy wrócić, jeśli zauważymy, że stomia zapada się w jamę brzuszną, nadmiernie wystaje lub stolec nie wylatuje. Wielu rzeczy musieliśmy jednak nauczyć i dowiedzieć się sami.

Czy Marcelowi stomia została wyłoniona na stałe?

S.K.: Zaraz po operacji Marcelkowi pobrano wycinki jelita grubego, żeby sprawdzić, czy nie rozwija się u niego choroba Hirschsprunga. Wyniki badań były prawidłowe. Jednak ze względu na utratę elektrolitów, lekarze podjęli decyzję o tym, że zamienią Marcelowi przetokę dwulufową na jednolufową. Dzięki temu miał bardziej je przyswajać. Po operacji okazało się, że przetoka krwawi – w związku z tym ponownie trafiliśmy do szpitala. Podejrzewano skręcenie jelita, co wiązało się z potrzebą kolejnej operacji. Okazało się, że pod przetoką jest jakaś przegroda, dlatego podczas zabiegu została usunięta, a jelita zostały zespolone. Obecnie, ponieważ jelito grube nie rozwinęło się jeszcze wystarczająco, pozostała ileostomia. Marcel już w czwartej dobie po operacji zrobił kupkę normalnie, co było dla nas pozytywnym zaskoczeniem. Aktualnie w większości wypróżnia się w pieluchę natomiast jeszcze jedna czwarta treści jelitowej trafia do woreczka. Jelito zaczyna samo pracować i ładnie się rozszerzać. Lekarze rozważają zamknięcie stomii. Będzie to możliwe w momencie kiedy jelito rozwinie się na tyle, że Marcel będzie mógł samodzielnie się wypróżniać. Wszystko jest na dobrej drodze, więc mamy nadzieję, że już niebawem stomia zostanie zamknięta.

Jak zmieniły się Pani plany na przyszłość, po wyłonieniu u Marcela stomii?

S.K.: Po urodzeniu Marcelka przeszłam na roczny urlop macierzyński. Jednak jeszcze przed narodzinami chciałam zostać z synkiem w domu. Spędzam z Marcelem wiele czasu, z tego powodu jestem bardzo szczęśliwa. Co prawda, gdy chcemy gdzieś wyjść, musimy przewidzieć, że będzie konieczna zmiana woreczka. Zawsze zabieramy ze sobą sprzęt stomijny i odpowiednie przybory do pielęgnacji. Poza tym mam wrażenie, że nic się nie zmieniło i raczej nas to nie ogranicza. Marcel jest wesołym i pełnym energii chłopcem.

Dlaczego kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” jest potrzebna?

S.K.: Każda taka inicjatywa jest potrzebna. Ważne jest, aby ludzie zdawali sobie sprawę z potrzeb ludzi z wyłonioną stomią i wykazywali dla nich zrozumienie. Ja, z pewnością, będę uczyła swoje dziecko, że widząc osobę, która inaczej wygląda, nie należy nachalnie się przyglądać, czy wyśmiewać. Takie zachowanie bardzo peszy ludzi. Może sprawiać przykrość. Jeżeli widzimy coś, co wydaje się dla nas inne, lepiej podejść porozmawiać, czy nawet zapytać.

W takim przedsięwzięciu bardzo ważna jest także możliwość kontaktu z drugim człowiekiem. Dzisiaj z pewnością chętniej sięgnęłabym po pomoc i porady innych matek u których dzieci wyłoniono stomię. Dużo w tej kwestii daje profil kampanii na Facebooku – gdzie można znaleźć wiele osób z takim samym problemem. Istotna jest inicjatywa powstawania poradni stomijnych, których w wielu miejscach wciąż brakuje.

Świadomość w naszym społeczeństwie na temat stomii jest jeszcze bardzo mała. To widać po ludzkich zachowaniach. Ja, dowiadując się o tym, że moje dziecko będzie miało stomię obawiałam się, czy będzie się ono normalnie rozwijać. Dziś już wiem, że nie ma powodów do obaw.