Magdalena Tomczyk

O stomii nikt nie marzy, ale...

Rozmowa z Magdaleną Tomczyk

Gdy pomaganie leczy 

Była pewna, że niektórych strat już nie da się odrobić. Dopiero wśród innych stomików, podobnie poranionych ale szczęśliwych poczuła, że może coś zbudować. Najpierw pojawiła się potrzeba pomagania, a potem uczucie, które pojawiło się, gdy przestała go szukać.

Ostatnio rozmawiałyśmy blisko dwa lata temu. Dzisiaj jest pani wolontariuszką i niesie pomoc każdemu zagubionemu w nowej rzeczywistości. Co było motywacją do podjęcia wysiłku na rzecz innych?
Gdy miałam siedemnaście lat, zmarł mój tata w wyniku choroby nowotworowej. To było wielkie zaskoczenie i psychiczne tąpnięcie. Od czasu tej straty często nachodziła mnie myśl, że chciałabym się jakoś zrehabilitować. Jestem wdzięczna każdej osobie, która wówczas poświęciła czas i zapewniła opiekę tacie. Kiedy odchodził, byłam uczennicą liceum. Mama odsuwała mnie od wszystkiego, pewnie z racji mojego wieku. Już wtedy bardzo chciałam zaangażować się w działania wolontaryjne, ale mama stwierdziła, że na to przyjdzie zawsze odpowiedni czas. Miałam skupić się na nauce... Długo byłam w żałobie, potem zakładałam rodzinę, pojawiły się dzieci, a potem choroba. Teraz jestem gotowa do działania. 

Dlaczego zdecydowała się pani pomagać stomikom? 
Pewnie dlatego, że sama od dziewięciu lat mam stomię wyłonioną z powodu choroby Leśniowskiego Crohna, z którą walczę od dwudziestu lat. Było możliwe zespolenie, ale po wszystkich za i przeciw, sprawdzeniu, jak żyje się ze stomią, powrocie do codziennych zajęć, odpuściłam. Odtworzenia wiąże się dla mnie z ogromnym ryzykiem. Już się przyzwyczaiłam do stomii i nauczyłam z nią żyć. Podobnie jak moje otoczenie. 

Gotowość do działania w wolontariacie pojawiła się z dnia na dzień?
Oczywiście, że nie. Najpierw obserwowałam i uderzyło mnie, że wolontariusze Fundacji STOMAlife ciągle są uśmiechnięci, ale wciąż brakowało mi odwagi. 

Co dodało pani odwagi, albo jakie wydarzenie było zapalnikiem myśli pt. "Jestem gotowa"?
Rok temu pojawiłam się na jednym z fundacyjnych spotkań. Wcześniej też miałam propozycję, żebym w końcu przyjechała. 

I co odmawiała pani?
Tak, bo nie miałam odwagi przedstawić jako stomiczka. Z perspektywy obserwatorki nie wszystko było dla mnie namacalne, powiem wprost - trudne do przejścia. Ale przełamałam się, dostałam wsparcie ze strony córek, właściwie to one spakowały mi walizkę i stwierdziły, że jeśli poczuję się niekomfortowo, zawsze mogę wrócić. Stwierdziłam teraz albo nigdy. Kto nie ryzykuje, nie pije szampana! (Śmiech) 

Był szampan? 
Hm wciąż czuję się na lekkim rauszu szczęścia. Kiedy otworzyły się drzwi od Pałacu w Kobylnikach, w którym mieszkaliśmy, poczułam, że to jest moje miejsce, moi ludzie. Zawsze powtarzam, że dom to nie budynek ale ludzie, których kochamy. 

Inni stomicy skradli pani serce... 
O tym za chwilę (śmiech). Poczułam, że odwiedzam dawno niewidzianych członków rodziny. Byłam jej częścią od pierwszego momentu. Byłam w grupie kilku nowych osób, wszyscy podchodzili do nas, witali się, mówili po imieniu. Czułam, jak wybuchały we mnie salwy radości. Wow, oni mnie znają, pamiętają mnie z grupy na Facebooku. To było dla mnie ogromne przeżycie, z jednej strony przytulas z drugiej buziak, ktoś mi macha przy śniadaniu. Po kilkunastu minutach, w ogóle nie czułam żadnej bariery, dystansu. Trzy dni upłynęły bardzo szybko, zaczęłam powoli się angażować. 

By jeszcze bardziej wejść w grupę... 
Nie myślałam o tym w ten sposób ale mam naturę społecznika. Podczas akcji ściągania dekoracji po naszym pobycie w pałacu, ktoś krzyknął do mnie: Magda, była byś fajnym wolontariuszem! I wtedy zapaliła mi się lampka, przecież ja zawsze chciałam nim być. Moje dwie córki, które są zdrowe przeczesały cały Internet i pokazały mi, co robią stomicy na świecie. 

Co robią? 
Podpowiadają jak się ubierać, by zwiększyć komfort, jak ozdobić worek, jakie sporty uprawiać, sprzętu używać... Dzięki temu, powoli dochodzę do takiego momentu w życiu, że jeśli przyjdzie taka propozycja, jestem gotowa nawet zgodzić się promować bieliznę, czy odzież dla stomików. W kierunku wolontariatu pchnęły mnie córki, ich zachowanie od początku było wobec mnie pełne miłości i akceptacji.

I tak się zaczęło... 
Po powrocie zgłosiłam się do fundacji, z nieśmiałą prośbą, że chciałabym spróbować sił jako wolontariuszka. To chwilę musiało potrwać, bo musiałam zrobić szkolenie, zdać egzamin. Na razie swoje działania ograniczam do działań on line. Pomagam, w sytuacji kiedy ktoś wymaga wsparcia, potrzebuje rozmowy, to ja zawsze z chęcią pomagam, dzielę się doświadczeniami. Moje działania to na razie malutki wkład w fundacyjne działania. Zdarza mi się brać udział jako „modelka” ze stomią, najczęściej podczas szpitalnych szkoleń. Wszystko po to, by pielęgniarki mogły się nauczyć jak sprzęt dobierać i zakładać. Czasami troszkę zaniedbuję skórę okołostomijną, żeby pokazać z czym w praktyce zmaga się stomik i jak taką ranę pielęgnować. To może wydawać się brutalne, co robię ale dla potrzeb medycyny, więc jakoś mi z tym lżej. 

Co pani daje wolontariat? 
Fundacja oprócz spełnienia się roli wolontariuszki dała mi coś jeszcze...

Zabrzmiało to bardzo tajemniczo, że chyba nie mogę zapytać: co jeszcze?
Dzięki fundacji okazało się, że moje serce jest już zajęte. Poznałam innego wolontariusza, który nie jest osobą chorą. I kontynuujemy nasze już wspólne życie. 

Nie, obie już jesteśmy dorosłe i przecież nie zdarza się tak, że poznajemy się i już żyjemy razem. 
Proszę od początku... 
(Śmiech) poznaliśmy na fundacyjnym wyjeździe. Od razu poczuliśmy, że zaiskrzyło ale początkowo traktowaliśmy to, że może być z tego fajna przyjaźń. To były godziny rozmów, z przerwą na dwugodzinną przerwę i tak od nowa. Czuliśmy się jakbyśmy spotkali bratnie dusze. 

Ale z przyjaźni wyszło coś bardziej poważnego...
Zdecydowanie. Cieszę się, z tej miłości bardzo, bo mam obok siebie osobę, która wie wszystko o stomii, jest dla mnie ogromnym wsparciem. Ten wyjazd zaowocował nie tylko w przyjaźnie ale również w jedno, głębsze uczucie. 

Co za historia! Od życiowej rewolucji po happy end!
Tak u mnie rewolucja zaczęła się od choroby, potem był rozwód, a potem wielka zmiana, która wyszła mi na dobre. Moje dziewczyny zaakceptowały mojego przyjaciela i partnera, męża nieślubnego, bo zawsze tak mówimy o sobie, moja żona nieślubna i mąż nieślubny. I chyba pierwszy raz w życiu jestem tak naprawdę szczęśliwa, jeśli chodzi o związki z mężczyznami.

Zamieszkaliście razem? 
Pomieszkujemy. To wszystko wydaje się być trochę śmieszne. Spotkaliśmy się gdzieś w środku Polski, a okazało się, że mieszkamy niedaleko od siebie. Dzieli nas dosłownie dwadzieścia-kilka kilometrów. 
Mieszkając kilkanaście lat z mężem nie wiedziałam tyle o relacjach, co teraz wiem o po półrocznym związku z obecnym, moim nieślubnym mężem. Nasza relacja jest intensywna, głęboka, szczera przede wszystkim. Trochę bałam się, czy będę w stanie komukolwiek zaufać, po tym jak byłam zdradzana w małżeństwie. Pewnie dlatego na początku myślałam tylko o przyjaźni, ale wygrało uczucie. 

Jak czuje się pani w nowym związku? 
Czuję niesamowite wsparcie i pełną akceptację. On uważa, że blizny na brzuchu świadczą, o tym co przeszłam i w żadnym wypadku nie powinnam się ich wstydzić. Chyba nigdy nie czułam się tak kobieco, pewna siebie, pierwszy raz czuję, że ktoś dmucha w moje żagle. 

Jak zareagowali inni stomicy na pani związek? 
Całkiem niedawno byliśmy na kolejnym fundacyjnym wyjeździe w górach. Dla jednych to był szok, drudzy myśleli, że żartujemy, ale chyba wszyscy nam kibicują. W spotkaniach uczestniczą nie tylko sami stomicy, ale również ich bliscy. Uświadomiłam sobie też to, jak ważne jest pamiętanie, że przy stomikach są inni, ich partnerzy, dzieci. Wiadomo, że kiedy chorujemy, choruje z nami cała rodzina. Trzeba dlatego zadbać również o bliskich stomików i w tym dzięki mojemu nieślubnemu mężowi. który stał się partnerem stomiczki, odnajdę swoją nową rolę. 

Czy na spotkaniach stomików oprócz wolontariuszy pojawiają się bliscy? 
Tak, bardzo często. Jeśli były to osoby, których nie znałam, zastanawiałam się, kto z nich jest chory, a kto jest partnerem. To też powinno przemówić do świadomości społecznej, że stomii nie widać... najwspanialsze w tym wszystkim jest to, że jesteśmy jedną wielką różową rodziną.

Im dłużej rozmawiamy, tym intensywniej czuje, że w pełni akceptuje pani stomię, prawda?
Kiedy jeżdżę do Warszawy na leczenie biologiczne, czyli co 7 tygodni. Zawsze czy to w kolejkach do gabinetu czy już przed podaniem leku przewija się ze mną masa chorych. Zauważyłam, że już któryś raz, zaczęłam przedstawiać "Magda mam stomię" i mówię to z niesamowitą łatwością. Spotkałam wiele osób, którym grozi wyłonienie stomii. Kiedy pytają mnie jak sobie radzę, odpowiadam, że świetnie, cieszę się z niej, bo uratowała mi życie.

Jak reaguje pani na przerażenie ze strony chorych "ojejku, ojejku tylko nie stomia"?!
Puszczam do nich oko, wskazuję na brzuch i opowiadam, że żyję z nią od wielu lat i nie chcę wracać do życie bez niej, bo najzwyczajniej boje się powrotu bieganiny po toaletach, niekończących się bóli brzucha, A dzięki stomii mogę pozwolić sobie na normalne życie, aktywność zawodową, sport. Jestem w tym wszystkim szczera, nie ukrywam, że sporo przeszłam. Wiadomo, że o stomii nikt nie marzy, ale jeśli się pojawia, to warto wiedzieć, że nie jest to rzecz do nieprzeskoczenia i da się z nią fajnie żyć. 

Czy sam wolontariat jest dla pani formą autoterapii?
Nigdy nie myślałam o tym w ten sposób. Często z moim partnerem dyskutujemy o nowych pomysłach na wolontariat. Pomaganie jest po prostu czymś dobrym, pomocnym. Uważam, że świadomość o istnieniu możliwości porozmawiania z kimś, kto szedł podobną drogą jest najważniejsze. Tu chodzi o bliskość, obecność słuchanie, nie tylko słyszenie. 

Chodzi też o zauważenie stomików, ich potrzeb... empatii wobec tego, co wydarzyło się przed wyłonieniem, prawda? 
Oczywiście! Idąc ulicą nikt z nas nie myśli, ilu przechodniów ma nowotwór, ilu depresję, a ilu stomię. Jednak gdy już wiemy, posługujemy się niezdrowym odruchem - przyklejania łatki - i już trochę inaczej patrzy się na tą samą osobę. 

Może pani podać jakiś przykład?
U mnie w pracy, w urzędzie, część osób wie, a część nie. I widzę nieraz, że osoby, które wiedzą, czasami są bardziej powściągliwe, a nieświadome mają zupełny luz. Mam też inny piękny przykład. Kiedy byliśmy na spotkaniu stomików górach, szliśmy szlakiem, każdy w swoim tempie, ale robiliśmy sobie zdjęcia grupowe. I w pewnym momencie jakaś kobieta z zainteresowaniem pyta, co to za grupa, jesteście w tak różnym wieku... A u nas wiadomo od 20 do 70 plus. Oczywiście pochwaliliśmy się, że jesteśmy stomikami. Zdziwiła się, że możemy po górach chodzić. I tak ją to wzruszyło, że aż się popłakała. Była oczarowana naszą chęcią oddychania pełną piersią i czerpania z życia ile się da. 
Oczywiście świadomość społeczna bardzo ewoluuje, idzie ku dobremu ale wciąż potrzebujemy jeszcze więcej edukacji. Moje córki z racji wieku same nauczyły się wszystkiego i wiem, że gdyby zaszła taka potrzeba, żeby mi zmienić worek, zrobiłyby to bez problemu. Dobrze znają wszystkie sprzęty, wszystkie kosmetyki, wiedzą, co jest do czego, interesują się tym, jak zmieniam worek, to nie stoję w ukryciu, zdarza się, że przychodzą, pytają, czy coś pomóc, przytrzymać, czy czegoś przypadkiem nie potrzebuję. I to jest fajne. 

Fajne, bo świadczy o akceptacji i razie potrzeby pełnej gotowości do działania... 
I to nie tylko ze strony córek ale też partnera. Najpiękniejsze w całej historii jest to, że kiedy poznałam Krzysia, miałam od razu świadomość, że on wie z czym się zmagam. Wiedział, że jestem stomiczką i od razu to zaakceptował. 

Czy płeć stomika ma znaczenie? 
Myślę, że mężczyźni stomicy mają troszkę inaczej, oni chyba inaczej postrzegają swoją męskość, niż kobieta swoją kobiecość. Trudno jest poznając kogoś, powiedzieć: mam worek. 
Mówię tutaj o relacji damsko-męskiej. Tak na dobrą sprawę nie wiemy jaka będzie reakcja. Ktoś się wycofa, będzie udawał, że jest okej, a potem nagle zupełnie z innego powodu zniknie, wtedy. Na bank pomyślimy, że to przez stomię. A przecież czasami, to kompletnie nie o to chodzi. 

A o co chodzi w miłości? 
Mogę powiedzieć tylko o swojej. Takie uczucie spotkało mnie pierwszy raz w życiu. Bardzo głębokie, mądre, świadome, dojrzałe, bez przymusu, wymagań, oceny, z akceptacją i szacunkiem. Po prostu przyszło, zamieszkało i jest. W najmniej oczekiwanym momencie.