Magdalena Leyk

Rozkwitła też we mnie miłość do chirurgii. Później napisałam pracę licencjacką o pacjentach ze stomią, wtedy dowiedziałam się, że stomię miała moja babcia. Zmarła gdy byłam dzieckiem, więc pamiętam ją jak przez mgłę. Następnie zaangażowałam się w badania niezbędne do pracy magisterskiej, wtedy poznałam środowisko pacjentów i zrozumiałam, że jest bardzo dużo do zrobienia w tym temacie. To początek oraz, krótka historia moich wyborów sprzed piętnastu lat.

M.Ł.: Czym jest opieka stomijna?
M.L.K. Dla mnie to połączenie kilku aspektów, bo z jednej strony zajmuję się pacjentem chirurgicznym czyli pielęgniarstwo plus chirurgia, a z drugiej, bardzo dużo w tym psychologii. To nie tylko praca z pacjentem, ale także z jego najbliższą rodziną.

M.Ł.: Co zmieniło się od momentu, bardzo dużo do zrobienia, do chwili obecnej?
M.L.K. Nastąpiło dużo zmian w pielęgniarstwie, w naszej samodzielności zawodowej. Nie sądziłam, na przykład, że będę mogła samodzielnie przyjmować pacjentów w gabinecie. Kiedy ponad 10 lat temu, przygotowywałam projekt badań do pracy doktorskiej, planowałam porównać jakość życia i samodzielność osób ze stomią z ośrodków szpitalnych, które prowadzą edukację przedoperacyjną do pacjentów, którzy takiej edukacji nie otrzymują i nagle okazało się, że tej pierwszej grupy pacjentów wtedy w ogóle nie mogłam znaleźć. Pacjenci, głównie edukowani są po operacji a część pacjentów po wypisie ze szpitala jest nadal pozostawiona samym sobie, bez opieki. Jest jeszcze dużo zmian systemowych, które można wprowadzi.

M.Ł.: Gdyby miała pani możliwość wprowadzić zmiany, co by pani zrobiła?
M.L.K. W pierwszej kolejności przywróciłabym poradnie stomijne. Mam nadzieję, że to kiedyś się dokona. Zdaję sobie sprawę, że tego typu poradnie aktualnie nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Na szczęście część szpitali, mimo że to nieopłacalne, wprowadza wsparcie ambulatoryjne w formie porad w poradniach chirurgicznych, onkologicznych czy proktologicznych. Uważam, że bardzo dobrym rozwiązaniem jest wykorzystanie pomocy pielęgniarskiej w ramach Poradni Chirurgii Ogólnej jako porady pielęgniarki stomijnej. W ambulatoryjnej specjalistycznej opiece pielęgniarskiej jest jednak dużo obostrzeń, które ograniczają dostępność tej usługi. Po pierwsze, nowy pacjent musi mieć pierwszą wizytę w poradni u chirurga, który dopiero go przekieruje na wizytę pielęgniarską. Wiemy, że kolejki do chirurgów są długie i w mojej opinii, ta zasada niepotrzebnie wydłuża dostęp do porady pielęgniarki stomijnej. Nie możemy również samodzielnie kierować pacjentów bezpośrednio do innych specjalistów np. dermatologów, alergologów. Czyli jak rozpoznamy np. zmiany alergiczne wokół stomii to jako pielęgniarki musimy z powrotem odesłać pacjenta do chirurga lub lekarza rodzinnego, by ten wystawili skierowanie do alergologa, co znacznie wydłuża czas oczekiwania. Dostępność do opieki powinna być zmieniona.

M.Ł.: Stomia jest wielką życiową zmianą...
M.L.K. Na dodatek w wielu przypadkach niespodziewaną, bo pacjent często jest informowany, że może pojawić się  konieczność wyłonienia stomii. Ale czy ona zajdzie czy nie, okazuje się dopiero na stole operacyjnym. I wtedy zaczyna się dramat, bo ludzie są kompletnie nieprzygotowani na to, z czym to się wiąże, jak będzie wyglądało ich życie itd. itd.

M.Ł.: Zajmuje się pani przygotowaniem pacjenta do takiej zmiany.
M.L.K. Mogę powiedzieć, że mam na tym punkcie bzika. Prowadzę przedoperacyjną ambulatoryjną edukację stomijną. Pierwszego pacjenta edukowałam przed operacją w 2015 roku, czyli w sumie 9 lat temu. Na początku byli to wybrani pacjenci, którzy chcieli. W tej chwili każdy pacjent ma zalecenie minimum jedno spotkanie. Szanuję decyzje każdego pacjenta, niestety nie wszyscy chcą tej wiedzy, ale zdarza się to bardzo rzadko. Pracuje w ośrodku, który w zakresie chirurgii kolorektalnej w 99% zajmuje się pacjentami onkologicznymi. Czas na przygotowanie mam okrojony, ale wykorzystujemy go do maksimum.

M.Ł.: Trudno przekazać niezbędną wiedzę?
M.L.K. Komunikat trzeba dostosować do odbiorcy. Nie da się przeprowadzić edukacji, bez poznania stanu wiedzy pacjenta na temat stomii, a także jego lęków i obaw oraz ograniczeń. Patrząc na statystyczny wiek pacjenta onkologicznego, są to osoby starsze, które najczęściej proszą, by członkowie rodziny zapamiętywali, co przekazuję. Na szczęście rodziny często podchodzą zadaniowo.

M.Ł.: Stomia niestety wciąż kojarzy się z pasem krakowskim, osobistym dramatem i tajemnicą... żeby tylko nikt się nie dowiedział.
M.L.K. To przekonania i zamierzchłe czasy jeśli chodzi o sprzęt. Dwadzieścia, trzydzieści lat temu, było inaczej. Jeśli ktoś pamięta, stomika z tamtych czasów, to będzie się bał. Moim zadaniem jest zmiejszenie lęku i zaprezentowanie możliwości sprzętu.

M.Ł.: Jakie obawy mają pacjenci?
M.L.K. W Polsce nadal dużo ludzi nie wie co to jest stomia. Myślą, że w brzuchu będą mieć dziurę albo, że do końca życia będą jeść wyłącznie zmiksowany pokarm. Boją się zapachu, brudu. Zdarzyły mi się pojedyncze przypadki, że pacjenci nie wiedzieli, że sprzęt jest refundowany i bali się stałych kosztów związanych z koniecznością kupowania sprzętu. Większość osób ogarnia lęk przed samą zmianą i niesamodzielnością.

M.Ł.: Kiedy jest dobry czas na edukację?
M.L.K. Towarzyszę pacjentowi w trakcie diagnozy. Wiadomo, że w takim momencie, nikt nie jest w stanie przyswoić jakiejkolwiek wiedzy, bo nie dość, że dowiaduje się, że ma nowotwór, to jeszcze niezbędna będzie operacja i być może wyłonienie stomii. Rzadko ktokolwiek wykazuje się trzeźwością umysłu w tej sytuacji albo zadaje pytania. Edukacja zaczyna się później, najczęściej połączona jest np. z wizytą u fizjoterapeuty, w ten sposób zaczynamy prehabilitację.

M.Ł.: Po co pacjentom prehabilitacja?
M.L.K. Chirurg operuje kilka godzin, ale co dzieje się potem, częściowo wynika z tego, jak pacjent przygotował się do operacji. Czy zespolenia się goją, są, czy nie ma powikłań, na to trzeba zapracować zanim pacjent trafi na oddział. Podstawowymi filarami prehabilitacji jest odpowiednie żywienie, przygotowanie fizyczne, eliminacja bądź ograniczenie nałogów i wsparcie psychologiczne.

M.Ł.: Jelit nie widać, ciężko nam zrozumieć ich rolę, a co dopiero wyobrazić część jelita na zewnątrz. W jaki sposób pani to wszystko tłumaczy?
M.L.K. Trzeba być wobec pacjenta uczciwym. Zaczynam od narysowania krzywej, która obrazuje poszczególne etapy przygotowań. Używam różnych odniesień na przykład do ćwiczeń pacjentów do treningów sportowców przygotowujących się do startu w Olimpiadzie. Resztą zajmuje się fizjoterapeuta. Wspólnie motywujemy pacjentów i podpowiadamy, jakie korzyści z przygotowań płyną. Kluczem jest zrozumienie, że zadane ćwiczenia nie są bezużyteczne. Mają na celu wzmocnić pacjenta, by w możliwie najbardziej płynny sposób wrócił do zdrowia. Następnie przechodzę konkretnie do edukacji stomijnej. Zaczynam od anatomii, fizjologii i tego, co się zmieni. Czasami, by łatwiej było zrozumieć pacjentowi porównuję jelita do makaronu albo torów i pociągów, które dowożą składniki odżywcze całemu organizmowi. Pokazuje obrazki stomii, woreczki stomijne itd.

M.Ł.: Jak można sprawdzić, czy pacjent się przygotował czy nie?
M.L.K. Na początku fizjoterapeuta ocenia sprawność pacjenta. Wykonywane są testy „up and go” - czyli „Wstań i idź” - (służą do oceny równowagi i ryzyka upadku, a także prędkości przemieszczania się - przyp. red.) są na przykład sześciominutowe marsze, które dla pacjentów są wiekim przeżyciem. Tłumaczymy, że takie same testy będą się odbywały przy przyjęciu na oddział, więc będziemy doskonale wiedzieć, czy ktoś poprawił kondycję, czy nie.

M.Ł.: Zdarza się, że ktoś odmawia spotkania z panią, bo nie chce nic wiedzieć co go czeka?
M.L.K. Oczywiście, jeśli ktoś nie chce, to szkoda robić coś na siłę. Ta niechęć, to brak świadomości, po co to wszystko. W takim przypadku warto pacjenta spróbować umówić na spotkanie z psychologiem - wówczas jest szansa, na rozmowę o lękach i przekierowanie całej jego energii na zadania jakie ma przed sobą. Pacjent, który omawia prehabilitacji, to najczęściej ten, który nie chce również ćwiczyć. Nie widzi potrzeby zmiany diety czy suplementacji preparatami wysokobiałkowymi. Jest pacjentem biernym, trudnym. Nie tylko ze względu współpracy psychologicznej oraz edukacyjnej, ale to jest pacjent niedożywiony, nieprzygotowany do zabiegu i będzie generował powikłania, a finalnie wpłynie to wszystko na jego nastrój po zabiegu.

M.Ł.: Czy spotkała się pani z przypadkiem, że ktoś po fizjoterapii stwierdził, że to zmarnowany czas i nic mu to nie dało?
M.L.K. Nie, wszyscy po spotkaniu z naszym fizjoterapeutą są zachwyceni i bardzo zadowoleni. Cieszą się i chwalą, że to bardzo wartościowe spotkanie.

M.Ł.: Wspominała pani, że pacjenci obawiają się radykalnej zmiany diety, czy kosztów sprzętu niezbędnego do codziennego funkcjonowania. Czego jeszcze obawiają się pacjenci?
M.L.K. Boją się, że stomia boli. Szybko rozwiewam wątpliwość, nie boli, bo nie jest unerwiona. Ponadto bardzo ważnym aspektem prehabilitacji stomijnej jest wyznaczenie miejsca na stomie.

M.Ł.: Jakie są niezbędne kryteria do ustalenia stomii?
M.L.K. Sama procedura powinna przebiegać z aktywnym udziałem pacjenta. Wybieram miejsce, które umożliwi samodzielną zmianę worka. Staram się wytłumaczyć i zachęcić pacjenta, żeby opowiedział, na jakiej wysokości brzucha nosi spodnie, woli wyższy, czy niższy stan. Każdy ma inne fałdy brzuszne i trzeba to uwzględnić.

M.Ł.: Jak wygląda planowanie czy wyznaczanie tego miejsca?
M.L.K. Wymierza się przekątną, jedną trzecią odległości od pępka do kolca biodrowego, lewego w przypadku kolostomii i prawego ileostomii oraz urostomii. Stomię oznacza się w pozycji leżącej, siedzącej, stojącej i kucznej. Następnie przy pomocy badania fizykalnego sprawdzamy, gdzie jest przebieg mięśnia prostego brzucha, a także czy na brzuchu nie ma żadnych uszkodzeń, ran i znamion. Trzeba też wiedzieć, jaką techniką będzie operował chirurg, żeby nie wyznaczyć miejsca tam, gdzie będzie rana pooperacyjna, bo stomia musi być wyłoniona minimum 5 centymetrów od rany pooperacyjnej, żeby można bezpiecznie przykleić potem worek.

M.Ł.: Towarzyszy pani pacjentom przez cały okres leczenia. Co jest najtrudniejsze w pani pracy w kontakcie z chorym?
M.L.K. To praca, w której bardzo trudno nabrać dystansu, z niektórymi pacjentami jesteśmy związani przez lata. Z częścią nich znamy się nie tylko ze strony medycznej, ale też osobistej bardziej. Towarzyszę im, wysłuchuje trosk, obaw, problemów... Czasem po zakończonej chemioterapii, która nie dała rezultatu i nie ma już lekarstwa, które mogłoby pomóc, przychodzą do mnie po raz ostatni. Są w złej kondycji i mają świadomość, że więcej się nie zobaczymy. Rozmawiamy i wymieniamy spojrzenia, obydwoje mamy świadomość, że to ciche pożegnanie. To "dialog bez słów", którego nie da się opisać słowami i najtrudniejsza chwila w kontakcie z pacjentem.

M.Ł.: Pacjenci, mogą czegoś nauczyć?
M.L.K. Pacjenci uczą cierpliwości, spokoju, radości z życia, wdzięczności wobec życia oraz empatii. Dla mnie wszystko, co dzieje się na oddziale jest codziennością, dla pacjenta to często szok. Dlatego kiedy ktoś pięć razy pyta o to samo, pięć razy odpowiadam ze spokojem. Mimo, że wiem o kolejce pacjentów, czekających na korytarzu.

M.Ł.: Mimo coraz lepszej edukacji pacjentów, czy bardziej zaawansowanego sprzętu oraz społecznej świadomości, stomia nadal - albo daje nowe życie, albo „zabiera” dotychczasowe, bo pacjent lub najbliżsi, nie potrafią zaakceptować worka.
M.L.K. To zależy, z mojego dwudziestoletniego doświadczenia wynika, że pacjent onkologiczny gorzej znosi stomię, niż ten przewlekle chory bez nowotworu.

M.Ł.: Z czego to wynika?
M.L.K. Tu są dwie kwestie. Pierwsza dotyczy pacjenta onkologicznego, który często ma krótką ścieżkę leczenia, a objawy nie są aż tak silne, by potraktować stomie jako coś, co przynosi ulgę. Ponadto są pacjenci nowotworowi, gdzie stomia pojawia się na początku diagnozy, jako efekt operacji ostro dyżurowej, kiedy np. guz spowoduje niedrożność - wtedy pacjent budzi się po operacji z informacją, że ma stomię i nowotwór, o którym nie wiedział. Poza tym, bardzo często pacjent onkologiczny to osoba starsza, która ma już ograniczenia ruchowe i ciężej mu zmieniać worek. Brak samodzielności jest denerwująca, bo oznacza zależność od innych domowników. Z drugiej strony, pacjent bez nowotworu ale np. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, cierpi dużo i długo, dochodzi nawet do 20-30 wypróżnień na dzień. Dla takiej osoby stomia, często jest wybawieniem. Najczęściej to ludzie młodzi i świadomi, którzy w trakcie długiego leczenia dowiadują się i częściowo przygotowują na ewentualność wyłonienia stomii.

M.Ł.: Która płeć jest bardziej wspierająca dla stomika, pytam o partnerów, żony, czy mężów.
M.L.K. Mężowie cedują wiele obowiązków na żony, np. zmianę worków. W drugą stronę różnie to bywa.

M.Ł.: Z jakich innych form wsparcia przyszły stomik może skorzystać?
M.L.K. Na przykład ze wsparcia wolontariuszy - jeśli pacjent wyraża zainteresowanie, dopytuję czy może rozmowa z innym stomikiem dałaby większy komfort i spokój w głowie. Z takiej formy wsparcia korzystają najczęściej młode osoby, które mają czas i dłuższą ścieżkę do przygotowania. Jeszcze kilka ładnych lat temu wspominałam pacjentom, że jedna na tysiąc osób ma stomię i to był dla nich szok. Dzisiaj jest znacznie więcej stomików, kiedy edukuję chorych, mówię, że na pewno w pani/pana otoczeniu jest ktoś ze stomią, tylko o tym wciąż zbyt mało się nie mówi.