Magdalena Korkosz

Gdy pomaganie leczy

Rozmowa z Magdaleną Korkosz

Gdy pomaganie leczy 

Nowotwór zabrał jej ciało kawałek po kawałku. Wraz z chorobą zniknęła intymność i poczucie bezpieczeństwa. Zostały blizny, worek stomijny i nadzieja, którą postanowiła przekuć w misję. Wolontariat nie był planem, przyszedł z potrzeby mówienia głośno o tym, o czym inni wstydzą się mówić.

Jakie było pierwsze doświadczenie w pracy wolontaryjnej?
Pierwszych sił próbowałam w asyście doświadczonych wolontariuszy, w trakcie wyjazdu na Chicamp, to taki chirurgiczny Woodstock. Mieliśmy fundacyjną strefę STOMAlife, gdzie odwiedzający, mogli między przejść przez tunel - jelita. Odbiór ludzi był fantastyczny, a nasze stoisko robiło furorę zarówno wśród lekarzy, pielęgniarek jak i całego personelu medycznego. Śmieję się, bo będę wolontariuszką, nie tylko z solidną wiedzą teoretyczną ale również praktyczną. Mam już kolostomię, a teraz mogę mieć wyłonioną urostomię i nefrostomię, bo mam zastój w lewej nerce i nie wiem do będzie dalej, zdecydują o tym lekarze.

Jest pani doświadczoną stomiczką, czy wyłonienie było następstwem chorób jelit?
Nie, u mnie zaczęło się od guzka na tylej ściance pochwy. Miałam dziwne wrażenie jakbym w macicy miała cegłówkę, która okrutnie mi ciąży i lada moment ze mnie wypadnie.  Pobiegłam do ginekologa, zrobiłam cytologię, wszystko okej. Jak okej, to okej. Ale należę do osób uważnych i słuchających własnego ciała. Od dawna nie brałam antykoncepcji,  miesiączki miałam regularne, wykonywałam samobadanie, sprawdzałam śluz i wtedy wyczułam na tylnej ściance guzek wielkości małej śliwki. Poszłam do lekarza i opowiedziałam o swoim odkryciu. Lekarka: "pani czuje szyjkę, a nie guza". 
Szybko wyprowadziłam ją z błędu, że mam 44, a nie 15 i wiem gdzie mam szyjkę i ewidentnie czuje guza. Dla mojego spokoju zrobiła USG dopochwowe i przez powłoki brzuszne, a potem skierowała na markery nowotworowe. Już następnego dnia po badaniu zadzwonił telefon... to był nowotwór. W szpitalu nikt nie chciał podejmować żadnych działań, bez pogłębionej diagnostyki, zrobiono mi rezonans i wróciłam na oddział.

Od razu na stół operacyjny?
Niestety nie, musiałam czekać. Guzów było kilkanaście, największy miał 13 centymetrów, a po miesiącu gdy go usuwali już 30 centymetrów. Wszystko pięknie się udało, tylko niestety w otrzewnej był płyn, a w płynie komórki rakowe, więc musiałam przyjąć serię chemii z immunoterapią.
Po tygodniu w pęcherzu zrobiła się przetoka ale w trakcie wlewów nie ma możliwości innych działań medycznych, więc najpierw musiałam skończyć jedno, by zająć się drugim. Teraz kiedy jestem po chemii, w pęcherzu jest już taka dziura, że na chwilę obecną nie można jej załatać.

Kiedy i z jakiego powodu wyłoniono stomię?
Któryś z guzów delikatnie wszedł na jelito, w rezultacie mam usunięte oba jajniki, macicę, szyjkę, dwie trzecie pochwy i właśnie doszła stomia, a dokładniej kolostomia. Żyję sobie z nią półtorej roku i już mi nie przeszkadza. Mam też przetokę w pęcherzu, więc czeka mnie kolejna operacja. W sumie tak naprawdę jeszcze nie wiem jaka dokładnie, bo to wszystko jest jedną niewiadomą. 

Niepewność jest drażniąca...
Jestem kobietą, która zawsze stara się szukać pozytywów, w każdej sytuacji.
Kolostomią nie zawracam sobie głowy, bo ona jest idealna, nie przeszkadza mi w niczym. 
I nawet nie myślę, by znów dać się pokroić, tylko po to, by ją zespolić.

Czy informacja o konieczności wyłonienia stomii była dla pani emocjonalna?
Sposób w jaki zrobił to lekarz, sprawił, że musiałam sobie popłakać. Zachował się jak gbur. Kolejnego dnia rozmawiałam już lekarzem prowadzącym, który jest o wiele bardziej empatyczny. I muszę powiedzieć, od razu przeszłam do działania - szukania informacji jak poradzić sobie z workiem, bo mam trzy koty, które śpią mi na brzuchu, albo kolanach. 

Czyli sama stomia nie była wyzwaniem, tylko jak na worek zareagują zwierzęta?
Dokładnie, najbardziej przejmowałam się kotami i co będzie jeśli przedziurawią mi worek. Kiedy się przebudziłam po operacji, zapytałam czy mam stomię, usłyszałam odpowiedź twierdzącą i ponoć powiedziałam "okej, to mogę spać dalej". Myślę, że to dobry sposób, bo to przecież coś, na co kompletnie nie mam wpływu. 

Jak trafiła pani do grupy stomików z Fundacji STOMAlife? 
Właśnie przez koty. (śmiech) To był zupełnie świeży temat dla mnie. W poszukiwanie informacji zaangażowała się nawet moja nastoletnia córka. I tak zaczęłam czytać, o czym piszą na forum, dyskutują, co robią, to było bardzo ciekawe doświadczenie, zwłaszcza, że sama wcześniej nigdy nie miałam do czynienia ze stomią. Przez stronę zaczęłam poznawać ludzi jak ja. Kiedy jeździłam do szpitala na wlewy, spotkałam mnóstwo osób, tuż przed wyłonieniem, ze stomią i nowotworami jelit, to był szok. Wtedy doszłam do wniosku, że o stomii nikt nie mówi wystarczająco głośno, albo z empatią czy zrozumieniem jak to jest na przykład przy nowotworach.

Z potrzeby mówienia głośno o stomii przyszła potrzeba zaangażowania się w działanie na rzecz innych?
Zdecydowanie. Najpierw zaczęłam pojawiać się na spotkaniach fundacyjnych przy kawie. Dla własnego komfortu chciałam zaciągnąć córkę, ale zażartowała, że ma już dosyć  rozmów o dupeczkach na brzuchu. Okazało się, że tematów stomijnych było mało, dużo więcej tak zwanych życiowych. Prawie nic nie mówiłam, siedziałam, obserwowałam i chłonęłam. Radość to mało, to była euforia ludzi, którzy dobrze się znają, cenią i szanują. Grupa kolorowych ptaków, w różnym wieku. Od razu byłam nimi zachwycona. 

Co zachwyciło panią najbardziej? 
Brak barier, również tych wiekowych. Dzięki chorobie poczułam, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i zdałam sobie sprawę ilu wspaniałych ludzi mam wokół siebie. Jak wiele dobrych rzeczy się wydarzyło. Niedługo po operacji poznałam dziewczyny z Ery Nowych Kobiet. Zbierały grupę do chodzenia z kijkami. Poszłam z nastawieniem, że co najwyżej wezmę udział w rozgrzewce. Skorzystałam z konsultacji z panią trener, powiedziałam, że jestem po operacji i czy widzi jakieś przeciwwskazania,... delikatnie weszłam w rozgrzewkę, potem stwierdziłam, że pójdę kawalątek, wszystko na miarę swoich możliwości, no może jeszcze dalej, och - jak tyle już przeszłam to jeszcze odrobinkę i w sumie przeszłam sześć kilometrów. W pewnym momencie liderka grupy powiedziała uczestniczkom, że jestem po zabiegu, nikt nie mógł w to uwierzyć, że dałam radę przejść taką trasę.

To bardzo budujące... 
Gdy zaczęłam chemię, teoretycznie obce dla mnie osoby nagrały filmik, że trzymają za mnie kciuki, że nawet jeśli z nimi nie mogę być i tak o nie myślą... Dla kogoś to bzdura, dla mnie to było i wciąż jest szalenie ważne i wzruszające. 

Jak na całą sytuację zareagowała pani rodzina? 
Wszyscy mocno mnie wspierają. Zarówno córka, jak i syn - mimo, że ma tylko czternaście lat, zawsze mogłam na niego liczyć. I oczywiście partner.
Kiedy zaczęłam chorować, myślałam, że mój związek się rozsypie. Ernest jest osobą, która nie trawi szpitali, uważa, że lepiej nie badać się i nie wiedzieć, co dolega. Jego matka zmarła na raka piersi, więc kiedy dowiedział się, że mam nowotwór, przeżywał to kolejny raz. Bałam się, że tego nie udźwignie, ale spisał się doskonale. Jestem dumna z niego, że... nie wiem, brakuje mi słów. W sumie nie umiem nic więcej powiedzieć.
(Po chwili)
To delikatna materia, na pewno trudna w tej sytuacji jest nasza intymność, ale on nawet tego nie komentuje. W ogóle nie jest wylewny w uczuciach. Nie potrafi ich okazywać, ani o nich mówić. 

Może jeszcze się nauczy?
Hmm może, nie mówię nie, może bardzo powoli już to robi? Przy okazji grilla ze znajomymi, pili piwo i w końcu rozwiązał mu się język. Nie mówił tego do mnie, tylko do naszego kumpla, że kiedy odwoził mnie do szpitala, jechał na stresowym autopilocie. Gdy okazało się, że przełożyli operację, to z jednej strony się wkurzył, a z drugiej poczuł ulgę, że wracamy do domu i, że nic mi nie będzie. Jeszcze nie teraz. 

Choroba dotyka całą rodzinę, czasem pomaga jeszcze bardziej zacieśnić więzi... 
Jesteśmy ze sobą w sumie dwadzieścia lat, rozstaliśmy się kiedyś na krotką chwilę. Mówi się, że do tej samej rzeki nie wchodzi się dwa razy, a my weszliśmy i tak już zostało. Nie jest to łatwy związek ale w wielu kwestiach się uzupełniamy, a po latach bycia razem, nauczyliśmy się już tolerować własne niedoskonałości. 

I jeszcze ma pani siłę, dzielić się sobą w trosce o innych?
Wolontariat działa w dwie strony, umacnia mnie samą i w jakiś cudowny sposób podnosi na duchu. Cieszę, że mogę pomagać też innym. Ogarniam życie z pampersem, kolostomią, nie wiadomo, co jeszcze przyniesie los. Najważniejsze, to szukać dobra, pozytywów i od razu żyje się lepiej. Zawsze były mi bliskie dzieci z autyzmem. Może dziwnie to zabrzmi, ale w głębi serca czułam, że to dla mnie dobry kierunek działania. Niestety Nie miałam odpowiedniego przygotowania, musiałabym się dużo nauczyć, ale życie napisało dla mnie inny scenariusz i dzisiaj chcę pomagać stomikom, moja historia choroby, przeżyć - to są doświadczenia, którymi można się dzielić. 

Co daje pani siłę? 
Ja sama, nie trzeba jej szukać dookoła. Poradziłam sobie z "pampersami", wiem jakie sprawdzają się na wyjścia, jakie na noc, itd. Owszem, jakieś tam przecieki, odparzenia się zdarzają, ale to nie jest jakieś takie bardzo uciążliwe. Przez chwilę, żyłam nadzieją daną przez lekarza, że być może będzie szansa na odbudowę pochwy. Dziś wiem, że z powodu zrostów, powrót do życia intymnego jaki wszyscy znamy, będzie niemożliwy, ale nie zamierzam zrezygnować z bliskości. Jak czasem posłucham o różnych skomplikowanych albo niespotykanych chorobach, to dochodzę do wniosku, że mam szczęście do ludzi. Świadomość tego, daje mi dodatkową siłę, którą mogę i chcę dzielić się z innymi. 

Zapomniałam zapytać! Jak na stomię zareagowały koty?
Świetnie, na początku mocno mnie obwąchiwały. Kiedy miałam w brzuchu metalowe szwy, bałam się, żeby żaden nie zahaczył pazurem. Dzisiaj przychodzą do mnie i masują mi miejsce w okolicach blizny, są cichym, puszystym wsparciem. Śmieję się, że działają w nieświadomym wolontariacie.