30 Sierpień 2024
Sty 202221
1.Przedstaw się. Ile masz lat, gdzie mieszkasz, jaka jest Twoja sytuacja rodzinna, czy pracujesz zawodowo?
Cześć wszystkim, jestem Łukasz, mam 33 lata i mieszkam na Górnym Śląsku, w małej miejscowości pod Rybnikiem. Od 5 lat jestem żonaty, natomiast moja druga połowa towarzyszy mi w życiu już od 15 lat. Póki co, naszą miłość przelewamy na dwójkę naszych wspaniałych kotów rasy Maine Coon – kotkę Litchi i kocura Mango, które są z nami od 2019 roku. Z wykształcenia jestem farmaceutą, pracuję zawodowo.
2. Na co chorujesz? Z jakiego powodu została wyłoniona stomia? Kiedy to było? Czy stomię masz na stałe czy nie?
W moim przypadku pytanie powinno brzmieć: „Na co chorowałeś przed wyłonieniem stomii?”. Otóż decydując się na usunięcie całego jelita grubego wraz z odbytem definitywnie zakończyłem moją przygodę z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), która trwała od 2012 roku. Jak więc nietrudno się domyślić, moja stomia będzie ze mną już zawsze. Wyłonienie było moją własną inicjatywą i pomysłem na to, jak pokonać szalejącą chorobę, którą przez 3 lata przed operacją okropnie mnie doświadczała. 7 lipca minął pierwszy rok mojego nowego, lepszego życia.
3. Czy jest coś, co choroba Ci zabrała? Jakieś marzenie, które nie mogło być zrealizowane? A może udało się je spełnić mimo choroby?
Ostatnie 3 lata aktywności choroby były w większości czasem utraconym, wypełnionym cierpieniem, lękiem, zmartwieniami. Sprawność intelektualna, jak i fizyczna, były mocno zaburzone. Ten okres najchętniej wymazałbym z pamięci, bo była to często droga przez mękę. Na wiosnę rozpoczynało się u mnie zaostrzenie, więc latem zazwyczaj lądowałem w szpitalu. O wspólnym wyjeździe z żoną na wypoczynek mogliśmy więc pomarzyć. Niestety leki miały wiele działań niepożądanych – zarastanie żył w miejscu wkłucia, pobudzenie, agresywność, problemy ze snem, a następnie ciężka, trwająca wiele miesięcy depresja, trudna do opanowania lekami p/depresyjnymi. I w takim schemacie: zaostrzenie-szpital-depresja żyliśmy, ja i moi najbliżsi, 3 lata. 3 lata istnego piekła. Marzenie o powiększeniu rodziny, szczęśliwym życiu i początku małżeństwa, które miało być usłane różami, legło w gruzach. Muszę tutaj dodać, że to wszystko, co zaserwowało mi krwawiące jelito to był „pryszcz” w porównaniu do długich okresów, kiedy depresja miała mnie w swoich sidłach. Nieustanne biegunki po kilkanaście razy dziennie, a pod koniec nawet niemożność utrzymania stolca, anemia i wynikające z niej wyczerpanie, chudnięcie, ból tak dotkliwy, że człowiek aż z niego wymiotował; było niczym, w porównaniu do depresji. To było najgorsze doświadczenie, jakie spotkało mnie w życiu. Walka o przeżycie każdego dnia w depresji była dosłownie heroiczna, bo codziennie zaglądałem śmierci w oczy. Ogrom cierpienia, jakie serwuje ta choroba jest nie do opisania. Kto przeżył to na własnej skórze ten wie, a kto tego nie doświadczył, nie jest sobie w stanie tego wyobrazić. Byłem młodym mężczyzną, bardzo towarzyskim, wesołym i aktywnym sportowo. Chodziłem po górach, jeździłem na rowerze, pływałem. Kiedy choroba się zaostrzyła, przestałem móc aktywnie spędzać czas, wycofałem się też z życia towarzyskiego, odczuwałem nieustanny smutek i zupełną anhedonię. Dlatego w moim przypadku wyłonienie było wybawieniem.
4. Czy łatwo Ci było zaakceptować stomię? Jak długo to trwało? Czy pasja i zainteresowania Ci w tym pomogły?
W moim przypadku akceptacja stomii nastąpiła już przed jej pojawieniem się. To właśnie wizja kolejnej depresji popchnęła mnie do odważnej i radykalnej decyzji wycięcia organu. To kolejnego epizodu obawiałem się zdecydowanie bardziej niż zaostrzenia choroby jelita. Najgorsze jest to, że w przypadku wysokich dawek sterydów podtrzymujących remisję WZJG, pojawiająca się depresja jest bardzo trudna do opanowania za pomocą leków p/depresyjnych – to walka z wiatrakami jak to określił mój psychiatra. Gdyby nie wsparcie i opieka mojej niezwykle silnej żony oraz kochającej rodziny mogę powiedzieć z całą odpowiedzialnością, że nie czytalibyście Państwo tego tekstu, bo z pewnością by mnie już nie było. To dla nich każdego dnia toczyłem tę nierówną walkę i odsuwałem od siebie myśli o śmierci. Nie dziwi mnie więc to zupełnie, dlaczego ludzie tak często w tej chorobie potrafią targnąć się na własne życie. A co jeśli ktoś nie ma hamulca w postaci kochających bliskich? Ale czarę goryczy przelał incydent, który miał miejsce podczas wędrówki z rodziną po górach, kiedy to nie dałem rady utrzymać stolca i narobiłem w spodnie na środku szlaku. Powiedziałem sobie wtedy, że ta choroba zaszła już za daleko i że nie chcę tak dłużej żyć. Potrzebowałem rozwiązania pewnego, które natychmiast i na długo przyniesie ulgę, nie pociągając za sobą kolejnych problemów. Wydaje mi się, że ta choroba w większości przypadków prędzej czy później zakończy się stomią. Rozpoczął się więc w mojej głowie proces myślowy, który doprowadził finalnie do operacji. Dodatkowym motorem decyzji był członek rodziny, który od 17 lat jest kolostomikiem. Ogromne znaczenie miały też rozmowy z młodymi stomikami, których znalazłem na fejsbukowej grupie wsparcia oraz rozmowa z panią Marzeną z infolinii fundacji Stomalife. Dlatego, gdy obudziłem się po operacji i zajrzałem pod kołdrę, odczułem wielką ulgę widząc woreczek. Wiedziałem, że jest już po wszystkim i wierzyłem, że teraz będzie tylko lepiej. Bardzo szybko przekonałem się, że stomia nie będzie mi przeszkadzać w prowadzeniu dotychczasowych aktywności – ba! nawet mi to umożliwi. W końcu regularny sport będzie powodował przyrost formy i wydolności, czego niestety nie odczuwałem podczas treningów z krwawiącym jelitem. Bardzo szybko po operacji wyruszyłem w góry z ponad 20 kg plecakiem. W pół roku po operacji wróciłem do krav magi, a na wiosnę do jazdy na rowerze. Przy pierwszych upałach przetestowałem również pływanie w otwartych akwenach. Jak więc widzicie, ograniczenia są głównie w głowie. Kiedy stomia pojawia się u Ciebie w skutek wypadku czy nagłej operacji, i nie masz nawet możliwości wyrazić na nią zgody, to najprawdopodobniej będziesz traktować ją jak wroga. Być może się załamiesz, będziesz wściekły na cały świat i obarczysz bliskich opieką nad nią. Ale pamiętaj, gdy tylko Twoja choroba zaserwuje Ci tyle wrażeń, co mnie, zaczniesz dopuszczać do głowy myśl, że wyłonienie stomii może wcale nie jest głupim czy strasznym pomysłem. Dla Ciebie również może się ona okazać najlepszym „lekiem” na Twoją chorobę i uwolnić Cię od niej. I uwierz mi, naprawdę da się z nią prowadzić super życie. Nie musi być też powodem do wstydu – ja z mojej jestem dumny, bo wymagała ode mnie podjęcia trudnej decyzji w walce o zdrowie i przełamania ogromnego strachu oraz towarzyszącym mi wątpliwości. Dzięki niej udało mi się odzyskać formę i siłę. Dzisiaj jem i piję to co lubię, trenuję, mam dobre samopoczucie i upragnioną muskulaturę. Ty też zaakceptuj swoją stomię i udowodnij sobie oraz innym, że możesz z nią normalnie, fajnie żyć – bo prawdopodobnie dzięki niej dalej żyjesz!
5. Przejdźmy do meritum. Opowiedz o swoich pasjach. Co jest Twoim asem w rękawie? Co najbardziej lubisz robić? Co jest Twoim hobby? Przy czym się relaksujesz?
Mimo aktywnej choroby, a może właśnie dzięki tym wszystkim przykrościom z jej strony udało mi się zrealizować 2 marzenia. Oba są wynikiem depresji, w przebiegu której pewne potrzeby ulegają wyolbrzymieniu. Pierwsze z nich było próbą podjęcia alternatywnej formy walki o lepsze samopoczucie, podczas gdy leki p/depresyjne nie działały. Wiedziałem też, że muszę się zmusić do wyjścia do ludzi, gdyż choroba ta bardzo izoluje od społeczeństwa.
Dla mnie, fakt, że zmobilizowałem się do rozpoczęcia treningów krav magi pod koniec drugiego epizodu urasta do rangi zdobycia Mont Everestu. Od zawsze chciałem ćwiczyć sporty walki i w końcu udało mi się wykonać w tym kierunku krok. I choć nie jest to stricte sport walki tylko samoobrona, poczułem do tych zajęć miłość od pierwszego wejrzenia. Charyzmatyczny trener, użyteczność tych zajęć pod kątem realnych sytuacji oraz ogólnorozwojowy charakter sprawiły, że stały się one moją pasją, wentylem bezpieczeństwa i aktywną formą spędzania czasu i integracji z ludźmi. Krav magę trenuję do dziś, mimo tego że mam stomię. Przez cały trening mam na sobie ochraniacz, a do sparingów ubieram specjalną kamizelkę ochronną. Krav maga jest moją pasją największą – trenuję dwa razy w tygodniu na sali z innymi, a także często w domu lub na powietrzu. Zafascynowała mnie jej wszechstronność – wszak uczymy się jak się obronić przed różnego rodzaju duszeniem, obchwytami, atakiem pałką, nożem czy dwoma napastnikami. Oprócz tego, że na treningu wylewam hektolitry potu i spalam miliony kalorii to pozbywam się stresu i ciśnienia, które tworzą różne sytuacje w pracy czy w życiu prywatnym. A dobre samopoczucie i wygląd to już miły skutek uboczny treningów. Mój trener jest naprawdę świetny. Przyjął mnie po operacji z otwartymi ramionami, mimo tego, że nie trenował jeszcze osoby ze stomią.
Litchi i Mango- nasze koty, stały się natomiast próbą zaspokojenia poczucia samotności, jakie towarzyszy człowiekowi w depresji. Nie ukrywam też, że zawsze marzyłem o własnym kocie – w najśmielszych snach nie przypuszczałem, że będę miał dwa. Jednak gdy pojawiła się Litchi, żona zakochała się tak bardzo w tej rasie, że sama znalazła nam drugiego. Dzisiaj nie wyobrażam sobie domu bez tej dwójki puchatych stworzeń, które skoro świt galopują po domu, goniąc się nawzajem.
Lubię także rower, przyrodę i góry. Czasami te trzy rzeczy udaje mi się połączyć, kiedy pakuję ekwipunek w sakwy ,a rower zabieram do samochodu. Jadę wtedy w Beskid Śląski lub Żywiecki i spędzam noc w górach, śpiąc w hamaku czy namiocie. Dużo przyjemności daje mi również chodzenie po lesie. Potrafię ubrać gumowce wędkarskie, zabrać kompas oraz plecak i eksplorować okoliczne lasy i mokradła, szukając w nich urokliwych, bądź tajemniczych miejsc. Kiedy znajdę ciekawe miejsce, rozbijam obóz, parzę kawę, rozwieszam hamak i delektuję się otoczeniem. Tak ładuję moje wewnętrzne akumulatory.
Kiedy przychodzi jesień i zima uruchamiam kolejną z moich pasji – gry planszowe. Mam całkiem pokaźną kolekcję. Moje ulubione to Abalone, La cosa nostra, Robinson Cruzoe – przygoda na przeklętej wyspie czy Puerto Rico. Natomiast kiedy nie spotykam się z nikim, to lubię w domowym zaciszu przy trzaskającym w kozie ogniu, słuchając smooth jazzu i popijając zieloną herbatę, poczytać książki.
6. O czym marzysz? Co chciałbyś zrobić po raz pierwszy w życiu?
Marzę, by czas trudnych doświadczeń pozostawić już daleko za sobą, a wyniesione z nich lekcje przełożyć na to, by cieszyć się życiem i chwytać każdy dzień. Bez wątpienia ukształtowały one we mnie hart ducha, wolę walki i zdolność do cieszenia się nawet z małych rzeczy i nieodmawiania sobie tego, co sprawia mi radość. Wolałbym jednak, by takie trudne, aczkolwiek cenne lekcje omijały mnie i moich najbliższych szerokim łukiem. Mam też sportowe cele. Chciałbym kiedyś móc zrobić szpagat i flagę. Jest to figura rodem ze street workoutu – człowiek trzyma się pionowej przeszkody, układając ciało w powietrzu poziomo do podłoża – wygląda się wtedy jak powiewająca na wietrze flaga. Figura ta wymaga nieludzkiej siły. Chciałbym się kiedyś dorobić takiej mocy w mięśniach, by móc coś takiego wykonać.
Na koniec chcę powiedzieć, że kiedy w Waszym przypadku szala korzyści będzie przeważała nad minusami posiadania stomii, których wcale nie jest tak dużo – nie wahajcie się i sięgnijcie po lepsze życie. Trzymam za Was kciuki! I pamiętajcie – odwaga to działanie mimo ogromnego strachu – a bez wątpienia taki będzie Wam towarzyszył przed taką decyzją. Ja potwornie się bałem i miałem wątpliwości, czy dobrze robię jeszcze w momencie, kiedy wieźli mnie na salę operacyjną. Szczerze ufam, że moja historia komuś pomoże. Życzę Wam zdrowia i cudownego życia!