Kmicic i jego drużyna Wywiad z Katarzyną Lewandowską

Autor: Mirela Bronikowska/ Fundacja Stomalife

 

KMICIC I JEGO DRUŻYNA

Wywiad z Katarzyną Lewandowską

Rozmawia: Mirela Bronikowska

 

Mirela Bronikowska: Cudowna, wspaniała czteroosobowa rodzina: Mama i Maleństwo, Tata i Starszy Brat. Czy moglibyście przedstawić nam się bliżej?

Katarzyna Lewandowska: Witam serdecznie w imieniu całej rodziny. Katarzyna i Krzysztof Lewandowscy, to my. Jesteśmy rodzicami dwóch wspaniałych synów : dziewięcioletniego Mariusza, w pełni zdrowego drugoklasisty i dwuletniego Jędrzeja ‒ kangurka z chorobą Hirschprunga. Mieszkamy niedaleko Chełmna w województwie kujawsko-pomorskim. Bardzo kochamy góry i jak jest taka możliwość, to po prostu w nie uciekamy.

MB: Jak wyglądały wasze pierwsze chwile w zmaganiu z chorobą syna?

KL: Jędrek urodził się 19 stycznia 2019 roku. Wyglądał identycznie jak jego starszy brat w chwili narodzin. Dostał 10 punktów w skali Apgar, ale w ciągu doby nie wydalił smółki, dużo spał, nie chciał jeść. Jeśli chodzi o chorobę, to pierwsze objawy, typowo książkowe, miał już w pierwszej dobie po urodzeniu, ale na prawidłową diagnozę czekaliśmy aż 13 miesięcy.

MB: Jaka to choroba? Co kryje się pod tą trudną nazwą?

KL: Choroba Hirschprunga jest wrodzonym zaburzeniem czynnościowym motoryki przewodu pokarmowego wynikającym z braku zwojów nerwowych w jelitowym splocie nerwowym, poczynając od wewnętrznego zwieracza odbytu, i rozciągającego się na różnej długości jelita.

MB: Brzmi to bardzo poważnie, na pewno byliście z mężem zaniepokojeni?

KL: Oczywiście. Zgłaszałam w drugiej dobie jego życia, że nadal nie zrobił kupki. Panie pielęgniarki absolutnie nie kazały mi się stresować. Powiedziały, że w razie czego one mu pomogą. Pomogły. Syn zaczął się wypróżniać i lekarze wypisali nas do domu. Podczas pierwszej wizyty panią położną zaniepokoiła żółtaczka i skierowała nas na badanie bilirubiny. Wskaźnik był dwa razy większy od normy, więc dostaliśmy skierowanie do szpitala. Pojechaliśmy do Torunia, ponieważ w Chełmnie nie ma oddziału noworodkowego. Zaczęły się naświetlania, bilirubina zaczęła spadać, wszystko zaczęło się układać, aż do ósmej doby.

MB: Co się wtedy stało?

KL: Jędruś zaczął wymiotować na zielono, w ogóle przestał jeść, ciągle spał, pojawił się u niego duży objętościowo brzuch. Kupka się zatrzymała. Lekarz zrobił badanie per rectum i wtedy dosłownie wyleciał z syna zgniły, cuchnący stolec. Następnego dnia miał zrobione badanie z kontrastem, po którym zaczął się regularnie wypróżniać. Po badaniu USG i wynikach z wlewu kontrastowego lekarze postawili diagnozę: „Nieprawidłowy zwrot jelit”. Stwierdzili, że taki przypadek nie kwalifikuje się do operacji, że „Ten typ tak ma” i nasz synek ma po prostu z tym żyć. Kazano nam przyjeżdżać tylko na kontrole.

MB: Jeździliście regularnie?

KL: Oczywiście! Za każdym razem sygnalizowałam, że robi małe stolce, ma mocno śmierdzące gazy i powiększony brzuch. Usłyszałam, że doszukuję się czegoś, czego nie ma. Według toruńskich lekarzy dziecko nawet 10 dni może się nie wypróżniać, a powiększony brzuch ma każdy maluch, bo mięśnie nie są jeszcze wyrobione, a na końcu usłyszeliśmy hit…

MB: Co chcesz przez to powiedzieć? Aż boję się tego, co usłyszę.

KL: Pani doktor stwierdziła, że ja do swego dziecka nie pasuję, bo on jest takim uśmiechniętym maluchem, a ja ciągle jakaś przestraszona jestem. Następny chirurg również stwierdził, ze mojemu synkowi nic nie jest i należy zakończyć leczenie, bo z takim nieprawidłowym zwrotem jelit  żyje się normalnie, a w razie braku wypróżnień przez 2 dni należy po prostu podać czopek. Pożegnał mnie słowami, że powinnam cieszyć się zdrowym synkiem, bo przecież zdrowie dziecka jest najważniejsze.

MB: Nie podzielałaś optymizmu lekarzy?

KL: Niestety nie. Instynkt matki podpowiadał mi cały czas, że coś jest nie tak. To przecież moje drugie dziecko i wiem, jak te „sprawy kupkowe” powinny wyglądać. Jędrek oddawał stolce rzadko i w małych ilościach. Nasza czujność została częściowo uśpiona, bo jednak te wypróżnienia były. W uszach mieliśmy słowa lekarzy o naszym przewrażliwieniu i zdrowym dziecku, aż naszedł ósmy lutego 2020 roku.

MB: Co stało się tego dnia?

KL: W nocy z soboty na niedzielę zaczęły się dziwne wymioty żółcią. Uspokoiły się, by w poniedziałek powrócić ze zdwojoną mocą. Mąż mnie pocieszał, że to może jakiś wirus albo grypa jelitowa. Mnie nie dawało to spokoju i zadzwoniłam do bardzo dobrej pani Profesor z Bydgoszczy, prosząc o prywatną wizytę. Ona pilnie skierowała nas do szpitala. Nawet nie przypuszczaliśmy, co nas czeka. Z każdą chwilą Jędrula stawał się coraz słabszy, odruchy wymiotne miał praktycznie non stop, zaczynał przelewać się przez ręce. Nie mogę spokojnie o tym opowiadać, to było straszne!!!!

MB: Trudno wyobrazić sobie emocje rodziców dziecka, którego życie jest zagrożone.

KL: Masz rację, tego koszmaru nie da się porównać z niczym. Dojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy. Tam z miejsca wykonano więcej badań, niż przez 2 tygodnie w Toruniu. Jędrek badany był przez kilku lekarzy i zapadła decyzja, że natychmiast będzie przewieziony na chirurgię. To wszystko było jak straszny sen. Nie wiem, jak się znalazłam na tej chirurgii dziecięcej, nic nie pamiętam. Decyzje podejmowane były w takim tempie, że teraz zastanawiam się, jak byliśmy w stanie to znieść? Człowiek nie wie o sobie wiele, dopóki nie musi swojej wytrzymałości fizycznej i psychicznej sprawdzić. Nie życzę tego nikomu.

MB: Co się działo dalej?

KL: Zapadła decyzja o operacji w trybie pilnym . Lekarz poinformował nas, że trzeba odkręcić jelita i ułożyć je na swoim miejscu. Jak przez mgłę pamiętam, że dużo do nas mówił i tłumaczył. Nie byłam w stanie niczego zrozumieć, niczego zakodować .Dostaliśmy dokumenty do podpisania, robiliśmy to mechanicznie, nie mogąc skupić się na żadnej linijce tekstu. Zaufaliśmy lekarzom, że uratują nasze dziecko. 10 lutego 2020 nasze życie wywróciło się do góry nogami. Tego dnia urodziny obchodził mój świętej pamięci Tata i uznałam, że to nie może być przypadek. Modliłam się i błagałam Dziadka Jędrusia, by opiekował się nim z góry. O godz. 21.30 odprowadziliśmy synka pod drzwi bloku operacyjnego.

MB: Pamiętasz cokolwiek z tego momentu?

KL: Całuję go, przytulam, mówię do ucha, jak bardzo go kocham i że musi walczyć… potem czekamy na niego z jego tatą i bratem. Operacja trwała prawie cztery godziny. Były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Po operacji przyszedł do nas lekarz i przedstawił całą sytuację. Oszalali z niepokoju dowiedzieliśmy się, że w Toruniu postawiono absolutnie błędną diagnozę!!! Z tego powodu u naszego synka doszło do niedrożności jelit. W jego małym ciałku zalegało 1,5 litra stolca. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy nazwę choroby Hirschprunga. Nasz Jędrula dopiero teraz, po 13 miesiącach od urodzenia, miał być diagnozowany właśnie w tym kierunku! Ostatecznie diagnoza się potwierdziła. Świat kolejny raz tego dnia nam się zawalił. W takich okolicznościach dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma wyłonioną stomię, że jelito było strasznie rozdęte, że prawdopodobnie ma wadę wrodzoną, pod kątem której będą dalej go diagnozować. Przyjechaliśmy według diagnozy z Torunia ze zdrowym malcem, a po tygodniu opuszczaliśmy szpital z dzieckiem znacznie niepełnosprawnym. Wiedzieliśmy, że będziemy musieli nauczyć się żyć na nowo, ale wtedy liczyło się tylko jedno, że nasz synek żyje!!!

MB: Hasło stomia w waszym życiu wcześniej nie padło. Nie mieliście możliwości oswoić się z tą myślą?

KL: Propozycja wyłonienia stomii nie padła nigdy. W przypadku Jędrka była to operacja ratująca życie. Stomia jest następstwem tego, co narobiła choroba. Nie zapomnimy z mężem tego do końca życia. Czekaliśmy, aż skończy się operacja .Zadzwonił telefon z bloku operacyjnego, że pielęgniarka ma dostarczyć worek stomijny. Już wiedziałam, że nie wszystko poszło, tak jak miało. Stomia u syna jest po to, by jelito się obkurczyło, odpoczęło i przede wszystkim po to, by przestał cierpieć. Stomia uratowała mu życie, to jego mała protezka .Absolutnie w niczym jemu i nam nie przeszkadza. Jest to rozwiązanie tymczasowe. Do kiedy? Czas pokaże.

MB: Pamiętasz pierwsze myśli i odczucia po wybudzeniu synka z narkozy?

KL: Tego się nie zapomina. Byłam najszczęśliwszą osobą na ziemi. Cieszyliśmy się z mężem, że do nas wraca. Jak pozwolono mi go przytulić, to pierwszym uczuciem, oprócz niewysłowionej miłości i czułości ‒ był strach. Po prostu się bałam, by ze względu na stomię nie zrobić mu krzywdy. Nie wiedziałam, czy stomia boli, czy coś złego może się stać, ale bardzo szybko wszystko nam wyjaśniono i potem szło już nam coraz lepiej.

MB: Skoro jesteśmy przy trudnych chwilach związanych z operacją, to wiem, że ta w lutym zeszłego roku nie była jedyna, prawda?

KL: Niestety tak. Jeszcze cięższe chwile czekały nas po drugiej operacji, która odbyła się w październiku. Była to próba zespolenia ‒ niestety nieudana. Stwierdzono, że w jelicie jest stan zapalny i w takiej sytuacji do zespolenia dojść nie może. Jędruś bardzo ciężko zniósł ten zabieg. Leżał na OIOM-ie. Oddychał za niego respirator. Po dwóch dobach zapominał, jak się oddycha i wtedy lekarze, walcząc o przywrócenie mu oddechu, kazali mi opuścić mi salę. Na tym korytarzu byłam sama. Pandemia zamknęła wszystko, szpitale przede wszystkim. Pozostawiona sama sobie, nie mogąc przytulić się do męża, na tym korytarzu wyłam, wyrywałam włosy z głowy, płakałam i modliłam się na przemian, by ten koszmar wreszcie się skończył. Jędrek bardzo szybko do nas wrócił, choć po paru minutach sytuacja znów się powtórzyła. Na szczęście potem było już tylko lepiej.

MB: Jak wytrzymywałaś to wszystko psychicznie? Co dawało ci siłę?

KL: Przede wszystkim to, że mamy diagnozę i zaczynamy właściwe leczenie. Każdy etap traktuję jak rozbijanie obozu w drodze na szczyt. Siłę daje nam każdy dzień, kiedy widzimy, jak synek się rozwija i uśmiecha. Jak dajemy radę jako rodzina. Wierzymy w to, że wszystko się ułoży. Po każdej burzy przecież wychodzi słońce. Nasza walka zaczęła się jeszcze przed wybuchem pandemii. Wtedy nie byłam sama. Cały czas był przy nas mój mąż ‒ tata Jędrzeja. Był i jest dla nas ogromnym wsparciem. Teraz wiem, że bez niego nie dałabym rady. Wspierała nas także bardzo cała rodzina, na którą mogliśmy liczyć nawet w środku nocy. Moja mama, która opiekowała się Mariuszem, kiedy nas nie było w domu. Mój najcudowniejszy ojciec chrzestny, który jest dla mnie wielkim autorytetem i ważną osobą w życiu, razem ze swoją żoną bardzo nas wspierali, codziennie musieli mieć meldunek ze szpitala. Podobnie moja siostra i kuzynostwo stali za nami murem. Dziękuję im wszystkim za wszystko. Ale szczerze muszę powiedzieć, że mimo takiego ogromnego wsparcia mam wrażenie, że im więcej jest tych pobytów w szpitalu i kolejnych operacji, tym staję się mniej odporna psychicznie i coraz więcej wysiłku mnie kosztuje, by kolejny raz się podnieść. Nie znaczy to jednak, że się załamię, na pewno nie!!! Tutaj najlepszym wzorem do naśladowania jest nasz syn. Jędrek to prawdziwy heros i bohater, który każdą trudność pokonuje i zachwyca się życiem na maksa.

MB: Jak teraz funkcjonujecie? Jak sobie radzicie?

KL: Na tę chwilę śmiało mogę powiedzieć, że bardzo dobrze. Początki były ciężkie, ale obsługi stomii u dziecka można się naprawdę szybko i sprawnie nauczyć. Jesteśmy też bardzo wyczuleni na to, żeby Jędruś zdrowo się odżywiał, a przede wszystkim stosujemy się do zaleceń naszych lekarzy prowadzących. To już rok od postawienia poprawnej diagnozy i rok z życia naszego kangurka. Jędrek to wulkan energii. Nikt nigdy by nie przypuszczał, że tyle przejdzie w swoim krótkim życiu. Ma bardzo silny organizm .Mimo że ma dopiero dwa latka, potrafi nam przekazać, jeśli coś się dzieje z workiem. Wie, że zdarzyła się … awaria. Jest bardzo świadomy swojej protezki. To Mały Wielki Człowiek.

MB: Chciałabym jeszcze zapytać o stronę techniczną życia z workiem u tak małego dziecka. Myślę, że czytelników mogłoby to zainteresować?

KL: Jeśli chodzi o ubiór nie mamy specjalnych patentów. Bardzo dobrze sprawdzają się body, które wszystko zasłaniają i dzięki temu synek zbytnio nie interesuje się woreczkiem. Spodenki nosi tak, by nie uwierały stomii, czyli troszkę niżej niż w pasie. Inaczej bywa podczas kąpieli, kiedy próbuje sobie worek odkleić. Zawsze kąpiemy go z workiem. Nie mam odwagi spróbować inaczej. Po kąpieli zawsze jest dokładna pielęgnacja, czyli umycie jelitka bardzo dokładnie szarym mydłem lub specjalną pianką do mycia stomii. Po dokładnym osuszeniu skóry docinamy półksiężyce z aloesem, które zapobiegają odparzeniom i u nas sprawdzają się rewelacyjnie. Zakamarki zasypujemy pudrem, dookoła uszczelniamy pastą i przykładamy worek. Dookoła obowiązkowo pierścień uszczelniający, który trzyma worek. Zmieniamy go codziennie i pielęgnacja również odbywa się codziennie. Poza kąpielą Jędrek nigdy nie miał jakiegoś specjalnego zainteresowania workiem.

MB: A czy zdarzyły się jakieś niespodziewane przygody poza zwykłą „awarią”?

KL: Dwa razy mieliśmy przygodę z zatkaniem stomii. Raz przez zielony groszek, który po masażu brzuszka i nawiewaniu ciepłego powietrza z suszarki do włosów zaczął z niego dosłownie wyskakiwać. Pięć sztuk, pamiętam do dziś. Drugi raz był to ogórek kiszony, którego dobrze nie pogryzł. Powtórzyła się ta sama procedura, co przy groszku. Od tamtego momentu wszystko staram się kroić bardzo drobno, by nie było podobnych sytuacji.Problem mieliśmy również z zaopatrzeniem w sprzęt. Najtrudniejsze po wyjściu ze szpitala było to, że zostałam z dwoma workami. Nie wiedziałam od razu, jak. się zabrać za realizację zlecenia, ale na forum internetowym „Kangurki” wspaniałe mamy pomogły i szybko udało się wszystko załatwić. Pamiętam, jak pierwszy raz poszłam do sklepu medycznego po worki stomijne i kupiłam nie te, co chciałam, ale udało się wszystko naprawić. Domową wizytę pielęgniarki stomijnej mieliśmy tylko raz, ale była bardzo owocna. Cieszę się, że zawsze mogę do niej zadzwonić, kiedy coś się dzieje. Na szczęście tylko raz w ciągu roku musiałam wykonać taki telefon. Teraz, już po półrocznym doświadczeniu, używamy sprzętu dla nas niezawodnego.

MB: Kasiu, wasza drużyna Kmicica składa się z czterech osób. Z wiadomych względów rozmawiamy praktycznie o Jędrzeju i tobie. Znam cię nie od dziś i wiem, że Mariusz i Krzysztof to cisi bohaterowie waszej drużyny, mam rację?

KL: Absolutnie tak! Pamiętam, jak powiedzieliśmy Mariuszowi, że będzie miał rodzeństwo, jego odpowiedź była natychmiastowa: „Oby to był brat”. Od przyjścia Jędrka na świat jest w nim zakochany. Przez te dwa lata dojrzał niesamowicie. Jest bardzo opiekuńczy i pomocny. Zawsze powtarza, że ma najlepszego brata na świecie. Bywa tak, że to Mariusz mnie pociesza. Mówi, że w końcu wszystko się ułoży i że wszyscy walczymy o zdrowie Jędruli. Nigdy się nie skarży, gdy widzi, że pakujemy kolejną walizkę. Wiem, że on też bardzo potrzebuje mamy, ale ani razu nie dał odczuć ani mnie, ani Jędrkowi, że jest mu ciężko. Pierwsza rozłąka była dla niego najtrudniejsza, o sobie nie wspomnę. Rozmowy z nim bardzo dużo nam ułatwiły i on pomaga nam wierzyć, że to wszystko kiedyś się skończy. Przez prawie 7 lat nie miał rodzeństwa, ale nigdy się nie zachowywał jak przysłowiowy jedynak. Zawsze murem stoi za bratem i uwielbia się z nim bawić. Wie, że przy wspólnych zabawach i szaleństwach zawsze musi uważać na brzuszek Jędrka. Nie ukrywa tego, że jego brat ma stomię i mówi o tym otwarcie. W jego klasie wszyscy wiedzą, że Jędruś ma specjalny worek na brzuszku. Mariusz to wspaniały i mądry chłopak, wzorowy uczeń, który zbiera minerały. Ma ich sporą kolekcję.

MB: A tata Krzysztof?

KL: Tata i Jędrek to temat rzeka. Uwielbiają wspólne majsterkowanie i najbardziej szalone zabawy. Codzienna kąpiel to również obowiązek taty. Zawsze jest ze mną przy zmianie worka. Robi z chłopakami wszystko. Nawet potrafią mu wejść na głowę. Dosłownie. Jest dla mnie ogromnym wsparciem. Jeśli czasem wpadam w panikę, potrafi wszystko sprowadzić na właściwe tory. Czuję się przy nim bezpieczna, jest moją drugą połówką. Wiem, że dla niego nasza historia też nie była łatwą drogą. Każdy trawi wszystko po swojemu. Bardzo dużo przegadaliśmy na wszystkie tematy dotyczące choroby. Łatwo nie było i nadal nie jest. Kiedy kolejny raz musimy z Jędrkiem iść do szpitala, pociesza mnie to, że mój starszy syn Mariusz ma najlepszą opiekę na świecie. Krzysztof to wspaniały człowiek, cudowny mąż i tata. Mam najlepszych chłopaków pod słońcem. Jesteśmy drużyną Kmicica. Mogę też powiedzieć, że mam swoich trzech muszkieterów.

MB: Jakie macie plany, marzenia?

KL: Na tę chwilę tak się wszystko układa, że poza planowanymi pobytami w szpitalu ze wszystkim innym ograniczamy się do minimum. Wiadomo też, że niektóre plany trzeba było przełożyć przez pandemię, ale wszystko jest do nadrobienia. Marzenia są w nas. Każdy je ma. Najważniejsze jest jedno, żeby Jędrzej mógł funkcjonować tak, jak jego rówieśnicy. Wszystko w rękach lekarzy, o resztę zadbamy sami. Co do planów i pasji, nie ma wśród nas rozbieżności. Jedno hasło liczy się w rodzinie Lewandowskich: JEDZIEMY W GÓRY!!!!

MB: Wiem o waszej pasji Kasiu. Mogłybyśmy o niej rozmawiać godzinami, ale to temat na zupełnie inny wywiad. Kochajcie góry, przenoście je, kiedy trzeba, zakładajcie kolejne obozy w drodze na szczyt, by niedługo spokojnie zejść w dolinę, położyć się na łące, cieszyć się zdrowiem i szczęściem waszej cudownej rodziny. Na naszej stronie internetowej Jędruś znany jest jako Kmicic, bo na pewno dorównuje mu siłą, walecznością i umiejętnością pokonywaniem bólu. Bardzo miło było was bliżej poznać, drużyno na medal.

Bardzo dziękuję ci za rozmowę.