Jakub Kruszyna - Kruchy

Przedstawię Cię oksymoronem .  Oto Kruchy-Twardy Jak Stal Jakub Kruszyna.

Staram się naszą rozmowę zacząć „na luzie”, by przedstawić Cię czytelnikom. Tak się składa, że każdego bohatera, z którym rozmawiam, miałam szansę poznać wcześniej i sporo się o nim dowiedzieć. My, jako „prawie” sąsiedzi znamy się również osobiście.  Ten” lajtowy”  wstęp będzie przyczynkiem do trudnej, miejscami bolesnej historii, z której wyłoni się człowiek, u którego nawet nazwisko nie jest przypadkowe. Czy zechciałbyś przedstawić nam się bliżej?

Nazywam się Jakub Kruszyna, mam 29 lat. Mieszkam w rodzinnym domu razem z tatą i dwoma braćmi: starszym i młodszym, w małej miejscowości Górecko niedaleko Strzelec Krajeńskich w województwie lubuskim. Moja mama nie żyje. Odeszła od nas w marcu 2020 r.

Niestety, nie pracuję zawodowo, choć zawody wyuczone mam dwa: aktor scen muzycznych oraz organizator turystyki i rekreacji. Ukończyłem średnią szkołę o profilu gastronomicznym, ale nie udało mi się zdać jednej części egzaminu zawodowego. Być może dlatego, że wtedy nie lubiłem gotować i nie chciałem mieć do czynienia z gastronomią. Dziś za to, jest odwrotnie. W domu to właściwie ja jestem głównym “kucharzem”. Lubię to robić, a jak widzę, że komuś smakuje, wtedy mam jeszcze większą motywację, by gotować i wymyślać ciągle nowe potrawy.

Moje kolejne pytanie będzie bardzo krótkie, ale na pewno niełatwe. Chcę zapytać, na co chorujesz?

Moją podstawową chorobą jest EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa), typ IV naczyniowy. Jest to choroba tkanki łącznej, czyli właściwie wszystkiego, czym jest połączone nasze ciało. Głównie chodzi o kolagen i białko. To choroba genetyczna, Prawdopodobieństwo, że będzie się ją miało, jeśli ktoś w rodzinie ją ma, na przykład rodzic, to 50/50.

Jest to ciężka, nieuleczalna i dająca wiele poważnych dolegliwości choroba. Bardzo dużo czasu spędziłem w szpitalach, miałem wiele zabiegów, operacji, takich ratujących życie również. Skoro jest to choroba tkanki łącznej, czyli tej, która łączy…. organy, kości ze stawami etc., to znaczy, że choruje całe ciało.  Kolagen jest głównym składnikiem skóry, ścięgien, budulca jednym słowem, a u mnie ten budulec jest…kruchy, czyli taka ze mnie delikatna…Kruszyna

Rzeczywiście, w twoim przypadku nawet nazwisko (przyznasz, że pieszczotliwe i łagodne) określa Ciebie w jakiś szczególny sposób. Już we wstępie powiedziałam, że jesteś Kruchy (to twój przydomek sceniczny), ale o” tem, potem” .

 Jak to zwykle u osób walczących z chorobami bywa, oprócz kruchości pojawia się siła, walka, determinacja godna człowieka z żelaza i ty jesteś tego najlepszym przykładem.

Dziękuję za miłe słowa, choć zapewne chciałbym, żeby  memu ciału bliżej było  do RoboCopa, niż…laleczki z saskiej porcelany Ale cóż, trzeba pokochać to, co od życia dostajemy, niż marzyć o tym, co zupełnie nieosiągalne. RoboCopem nie zostanę, ale staram się ze wszystkich sił, by kruchość ze mną nie wygrała.

I za to bardzo Cię podziwiam i kibicuję sukcesom, nie tylko na scenie.

Dziękuję bardzo. Czuję Twoją życzliwość od czasu jak się poznaliśmy.

Powiedziałeś, że chorobę tę dziedziczy się po rodzicach.

Możecie się zastanawiać, dlaczego przedstawiając się, taką „ suchą” informację przekazałem na temat mojej  mamy?  Jest to temat dla mnie bardzo bolesny. Moja mama również była chora na to, co ja. Od niej dostałem MIŁOŚĆ, serce i wszystko najlepsze, co tylko  mama może dać dziecku. Podczas wszystkich lat mojej choroby mama zawsze była przy mnie. Czuwała  przy moim łóżku miesiącami. Dniami i nocami od tego łóżka nie odchodziła.

W marcu 2020 roku  leżałem w szpitalu w Poznaniu. Tam też, oczywiście, była przy mnie.  Niestety, wracając z Poznania pociągiem do domu, na miejsce  już nie dotarła. Stwierdzono, że przyczyną śmierci było zatrzymanie akcji serca.  Można rzec, że wsiadła do ostatniego pociągu swojego życia.  Ja wierzę, że  był to pociąg do nieba.

Mama od zawsze była delikatna i taka  krucha, jak ja. Ciężko przechodziła ciąże, jeszcze gorzej  porody.  Szybko się siniaczyła, miała bardzo duże żylaki na nogach. Odziedziczyłem tę chorobę po niej.

To taki osobisty i bolesny dla Ciebie wątek naszej rozmowy. Tym bardziej dziękuję Ci, że zdecydowałeś się nim z nami podzielić.

Czy pamiętasz, kiedy u siebie zacząłeś zauważać symptomy choroby? Czy  jest taka sytuacja z przeszłości, która szczególnie zapadła Ci w pamięć, kiedy choroba zaatakowała?

U mnie poważnie się zrobiło, gdy ukończyłem 18 lat. Przez kolejne jedenaście, czyli od pierwszych objawów, przeszedłem naprawdę wiele.

Kiedyś na lekcji wychowania fizycznego, mieliśmy zajęcia ze skoku w dal. Po oddaniu skoku usłyszałem trzask w kolanie i już sam nie wstałem, koledzy musieli mnie zanieść do pielęgniarki. Pojechałem do szpitala. Założono mi gips, bo podobno naderwałem lub zerwałem więzadła w kolanie. Innych specjalistów to dziwiło. Mówili, że przy takim schorzeniu nie zakłada się gipsu, ale trudno. Chodziłem pomagając sobie kulami, co zapewne nie było dobre, ponieważ w mojej chorobie dźwiganie nie jest wskazane, ale wtedy tego jeszcze nie wiedziałem. Po jakimś czasie byłem coraz bardziej osłabiony, w takim stopniu, iż nie chodziłem nawet do szkoły, tylko leżałem w domu. Czułem kłucie w klatce, przelewanie jakiegoś płynu i stukanie serca, tak jakby stukało o jakąś deskę. Po jakimś czasie pojechałem do szpitala z tymi objawami. Osłuchano mnie, zrobiono zdjęcie RTG klatki piersiowej i stwierdzono, że ja już nie ma lewego płuca, zapadło się.

Wtedy ,,na żywca” włożono mi w płuco dren,  Ból był tak wielki, że myślałem, iż umrę. Leżałem w szpitalu chyba ponad tydzień i nie było żadnej poprawy. Byłem “przykuty” do łóżka, ponieważ podłączona do drenu była maszyna, która wypompowywała to, co znajdowało się w płucu i opłucnej. Po interwencjach moich rodziców, przeniesiono mnie do innego szpitala, tym razem w Zielonej Górze. Tam lekarze nie byli zadowoleni z faktu, iż tak ze mną w poprzednim szpitalu postąpiono. Lekarze twierdzili, że powinni od razu mnie przywieźć do nich, a nie, że zajął się mną ktoś, kto nie ma bladego pojęcia o odmie. Zoperowano mnie laparoskopowo. Lekarze już wtedy widzieli, że ze mną (tzn. z moim ciałem) coś nie jest w porządku. Chirurdzy opowiadali, że jak próbowali mi zszywać cokolwiek, to rwało się i pękało w drugim miejscu. Porównali to do zszywania nitką mokrej gazety albo bibuły.

Słucham tego z drżeniem serca, bo bardzo podobne słowa słyszałam od lekarzy, gdy moją ogromną przepuklinę porównywano  do „sparciałego worka”  lub  ich słowa w przypadku prób jej  zlikwidowania: „ Co zeszyjemy,  to Pani z powrotem  rozciągnie”.  Wiotkość kolagenu to hasło, które słyszy wiele osób, stomicy  również. Myślę, że rozmowa z Tobą sprawi, że poświęcimy tej strasznej chorobie osobny artykuł, by poznać ją bliżej, a teraz pozwól, że poproszę Cię o dalszy ciąg Twojej historii.

Po długiej rekonwalescencji wróciłem do domu i zacząłem rehabilitację kolana. To chyba był błąd, bo jeszcze wtedy, kiedy nie miałem diagnozy, ta rehabilitacja była dla mnie zbyt dużym wysiłkiem. Kaszlałem i plułem krwią, najbardziej po koncercie, do końca którego trudno było mi dotrwać. Trudno mi się oddychało, ale kilka piosenek nagrałem w takim stanie. Zaniepokojeni moim pogarszającym się stanem zdrowia rodzice ponownie zawieźli mnie do Zielonej Góry, gdzie stwierdzono, iż trzeba mnie operować drugi raz, tym razem już metodą klasyczną, poprzez otwarcie klatki i tu już było gorzej. Po operacji obudziłem się na sali pooperacyjnej, długo tam nie poleżałem, ponieważ strasznie się wykrwawiałem. Zabrano mnie na OIOM, informując, że muszą mnie tam zabrać, aby podać mi bardzo drogi lek, który zatrzyma krwawienie. Po operacji rozmawiałem z lekarzem, który mnie operował. Dowiedziałem się, jak trudno było mnie “poskładać”. Lekarz mówił, że już chyba próbował wszystkiego na moim płucu, aż w końcu złożył je z jakiś bardzo drogich siatek z nadzieją, iż to będzie trzymać. Znów po długiej rekonwalescencji w szpitalu, podczas wypisywania mnie, doradzono, iż może powinniśmy udać się na hematologię.  Sugerowano, że może mam hemofilię? Drugi trop miał prowadzić do genetyka, któremu może udałoby się stwierdzić, dlaczego tak trudno jest mnie operować, dlaczego jestem taki „kruchy”?

Byłem na hematologii w Zielonej Górze i w Warszawie. Genetyk w Poznaniu stwierdził, że najprawdopodobniej mam Zespół Marfana (schorzenie podobne do mojego).

Wybacz, że posłużę się żartem, ale wiem, że przy Tobie mogę. Jedyny zespół, o którym może marzyć młody raper, to zespół muzyczny, a tu kolejne trudne do zaakceptowania diagnozy. Niestety, słowo „zespół” dotyczące choroby nie wróży nic dobrego. Tak określa się nieuleczalne choroby o podłożu genetycznym…

Tak, ta diagnoza zbliżała się do mnie, ale szła długą, bolesną i krętą drogą. Mimo że jeszcze nie znałem jej nazwy, dawała znać o sobie w okrutny sposób. Jej kolejny atak to tętniak tętnicy nerkowej prawej. Tutaj również lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Stwierdzano kamicę nerkową, zapalenie dróg moczowych etc. Pewnego razu pojechałem na miejskie pogotowie, tam podano mi zastrzyk przeciwbólowy i pojechaliśmy na SOR z okropnym bólem w okolicach prawej nerki. W jednym szpitalu stwierdzono, że nie mają specjalnego sprzętu, aby mnie zbadać, zrobiono mi tylko USG i stwierdzono, iż mam chyba trzy nerki. Prawdopodobnie ten tętniak już był taki duży, że wyglądał jak nerka. Kazali jechać do Wojewódzkiego Szpitala w Gorzowie Wielkopolskim. Tam zanim mnie zbadano i wysłuchano, minęły chyba wieki. Znów kazali wracać do pierwszego szpitala, skąd przyjechałem i tak chyba dwa razy byłem w dwóch szpitalach jednej nocy. W końcu podano mi zastrzyk przeciwbólowy i pojechałem do domu. Brałem antybiotyk na zapalenie dróg moczowych. Po kilku dniach znów okropny ból, chyba jeszcze gorszy niż poprzednio i znów ta sama “bajka”. Pielgrzymki od szpitala do szpitala, aż w końcu przyjęli mnie na SOR. Zrobiono USG, później tomografię i stwierdzono tętniaka. Rodzice usłyszeli, że jestem w poważnym stanie. Nalegali, aby natychmiast mnie wieźć gdzieś do innego szpitala, czy to karetką, czy nawet helikopter wzywać, bo nie jest ze mną dobrze. Po  błaganiach rodziców oraz informacji o tym, co mi naprawdę jest, lekarze jakby zamienili się z kimś na dusze. Anestezjolog nagle stał się miły i poważny, starał się wyjaśnić, co mi dolega i potwierdził, że stan mój jest naprawdę poważny. Dzwoniono do wszystkich pobliskich szpitali, nigdzie nie chciano mnie przyjąć, tłumacząc się brakiem miejsc w szpitalu i tym podobnymi bzdurami. W końcu w szpitalu w Nowej Soli powiedzieli, że jeśli Szczecin mnie nie przyjmie, to oni mogą. I tak też się stało, pojechałem do Nowej Soli.

Cóż można powiedzieć o chorobach toczących nasze ciała, na które my-chorzy nie mamy żadnego wpływu, jeśli często próbuje nas „leczyć” kompletnie chora służba zdrowia.

Bardzo dobrze to ujęłaś. Niestety tych „chorych” szpitali na swojej drodze spotkałem więcej. Na szczęście Nowa Sól do nich nie należała. Tam w szpitalu w ogóle się nie zastanawiano, mimo iż było późno w nocy. Od razu wzięto mnie na operację. Walczyli o moje życie i zdrowie na różne sposoby, aby uratować nerkę, w której najprawdopodobniej tętniak pękł. Niestety najgorszy scenariusz się potwierdził, nerki nie udało się uratować.

Brakuje jakichkolwiek słów, by wyrazić to, co czuję w tej chwili. Ogromny żal, empatia, a jednak wściekłość czuję największą. Próbowałeś walczyć o sprawiedliwość?

Czytasz w moich myślach. Po tych wydarzeniach wytoczyliśmy sprawę lekarzowi ze szpitala w Gorzowie Wlkp. Niestety machina sądowa też nas pokonała. Sprawy nie udało się wygrać. Nawet reportaż w telewizji nie pomógł (choć chwilę sławy miałem, w tv i gazetach, ale dziękuję za taką “sławę”).

Czy przyjazny szpital w Nowej Soli był dla ciebie światełkiem w tunelu?

O tak! Dzięki lekarzowi z Nowej Soli dowiedziałem się o Zespole Ehlersa-Danlosa. To właśnie Pan Doktor Kuba Marczak, nakierował mnie i zasugerował, jak może nazywać się choroba, która zdominowała moje życie. Jeździłem do niego na kontrolne badania co roku, niestety wyjechał do Wielkiej Brytanii do pracy. To on doradził, abym udał się do genetyków w sprawie kolejnych badań na temat tej choroby. Po długim szukaniu, po wielu badaniach stwierdzono u mnie kolejne tętniaki. Znalazłem się w Warszawie, w Instytucie Kardiologii. Tam zbadano moją krew oraz geny i stwierdzono, że mam Zespół Ehlersa-Danlosa typ IV, naczyniowy.

Często zastanawiałam się, co jest gorsze? Czekanie na diagnozę, niepewność, czy dzień, w którym dowiadujesz się, co ci jest? Na własnym przykładzie stwierdzam, że jednak to drugie. Mimo, że choroba nie jest lekka, to jednak po diagnozie można wziąć byka za rogi i zacząć walczyć z w końcu poznanym wrogiem?

Na pewno masz rację. Brak diagnozy nie sprawiłby, że choroba zniknie. Ona niestety nie miała takiego zamiaru. Płuco, nerka…. kolejnym zaatakowanym organem była lewa tętnica biodrowa, w której również pękł tętniak. Stało się to w bardzo ważnym dla mnie dniu. Było tuż po koncercie. Czekałem na wyniki konkursu. Wygrany dostawał możliwość nagrania profesjonalnej płyty. Niestety, nie dane mi było doczekać wyników. Już podczas występu coś mnie pobolewało w lewym boku, ale nie przejąłem się tym za bardzo, ponieważ występ w tej chwili był dla mnie najważniejszy. Mój przyjaciel, który nagrał ze mną jeden utwór, towarzysząc mi wokalnie i gitarowo, stwierdził, że to był mój najlepszy występ. Oczekując na wyniki, poczułem ból i ciepło, które rozlewało się po moim ciele, najbardziej w okolicach właśnie biodra i brzucha. Nie wiedząc czemu ani skąd, powiedziałem do się siebie: “Ja pierd…., pękła mi tętnica”. Zdołałem tylko zapytać koleżankę, jaki jest numer na pogotowie, bo z tego wszystkiego zapomniałem. Pomyłkowo wykręciłem numer na Policję, ale nie zdążyłem zadzwonić. Podałem koleżance telefon i upadłem na podłogę. Wezwano karetkę. Na koncercie był chłopak, który uczył się na ratownika medycznego. Chwilę ze mną porozmawiał, po czym ja straciłem przytomność. Podobno chciał mi już robić resuscytację, ale ocknąłem się, kiedy nadjechała karetka. Zabrano mnie do szpitala, od razu na stół operacyjny. W ogóle nie czułem już swoich kończyn. Wykrwawiałem się, podobno straciłem wtedy ponad 3 litry krwi.

Była to kolejna operacja ratująca życie. Na szczęście udana.

Tak, ale pierwsza, po której obudziłem się z workiem na brzuchu. To właśnie wtedy wyłoniono mi pierwszą stomię. Była to kolostomia. Miałem ją prawdopodobnie z powodu niedokrwienia jelita. Po operacji powiedziano mi, że mogły być dwie przyczyny tego stanu. Niedokrwienie z powodu utraty ogromnej ilości krwi lub chirurdzy, szukając przyczyny i miejsca krwawienia, mogli uszkodzić jelito.  Wolałem wierzyć w tę pierwszą wersję.

Czy wtedy mówiono o zespoleniu?

Nie tylko mówiono. To się wydarzyło. W listopadzie 2019 roku, pojechałem do Bydgoszczy na zamknięcie kolostomii. Lekarze informowali mnie, że wiedzą, jaką mam podstawową chorobę, co jak się później okazało, nie było prawdą. Podczas operacji były komplikacje. Niby udało się zespolić jelito, ale  nie było drożności. Może była, ale bardzo malutka, jak tłumaczyli. Usunęli również na jelicie cienkim jakieś zrosty i to najpewniej w tym miejscu była ta niedrożność. Długo czekaliśmy, czy może “przepływ” w jelicie się powiększy, niestety nie doszło do tego, miałem chyba jeszcze dwie (a może i więcej operacji) w tamtym szpitalu.

Nie dziwię się, że dokładnie nie pamiętasz. Można stracić rachubę.

Po którejś z kolejnych, obudziłem się na OIOM’ie z dwiema stomiami. Teraz mam dwie- ileo i kolo, co wielu stomików dziwi, mnie również.

To rzeczywiście rzadki przypadek. Pamiętam, że rozmawialiśmy o tym, widząc się w Barlinku. Tłumaczyłeś mnie i innym znajomym, że w Twoim przypadku jest to medycznie uzasadnione, choć dla Ciebie na pewno niełatwe?

Oj tak. Pierwszą stomię zaakceptowałem od razu. Powiedziałem sobie, jak i mojej mamie, która bardzo się tym przejęła, że to jest mój przyjaciel, bo uratował mi życie. Z drugą było gorzej i trudniej. Jechałem do szpitala z nadzieją, że już nie będę miał stomii, że będę się wypróżniał normalnie, a tu zamiast braku worka, po operacji obudziłem się z dwoma. Dodatkowy problem zaakceptowania zwiększyło zapewne to, w jaki sposób lekarze podeszli do mnie jako do pacjenta, ile tam spędziłem czasu, jak nacierpiałem się fizycznie i duchowo. Do dziś się denerwuję na tamte wspomnienia, patrząc na swój brzuch „podwójnie ozdobiony”.  Ale mój kuzyn mnie nauczył, że nie warto się złościć na coś, na co nie mamy wpływu.  Staram się tego trzymać i często powtarzać sobie jego słowa.

Czy mimo tak wielu interwencji chirurgicznych myślisz o ponownej próbie zespolenia?

Lekarze wspominali, że może za dwa lata będą chcieli ponownie spróbować mnie zespalać. Nie wiem, czy to była prawda, czy pocieszanie mnie?

Dziś po roku życia z dwoma woreczkami wiem, że sam się na to nie zgodzę. Życie ze stomią, yyy tzn. z dwiema stomiami, nie jest aż takie złe i trudne, żeby narażać się na kolejne komplikacje i walkę o życie. Ja już tego nie chcę.

„Na marginesie” dodam, że w trakcie pobytu  w bydgoskim szpitalu pękła mi śledziona, której również nie mam. Taki to ze mnie nie całkiem kompletny Jakub.

Mimo młodego wieku i walecznego podejścia do życia na pewno nie raz myślałeś o tym, co choroba Ci zabrała?

Zespół EDS jest bardzo „zaborczy”.  Zabrał mi płuco, nerkę, kilka tętnic, śledzionę, jelita i niestety kilka osób z mojej rodziny.  Stomia zabrała mi na przykład pępek. Po tych licznych operacjach w Bydgoszczy “ukradli” mi pępek oraz “sześciopak” który na pewno gdzieś tam miałem (śmiech). Łącząc moje choroby i marzenia, to właściwie nie wiem, czy można określić, że mi coś zabrały. Przed wyłonieniem stomii koncertowałem, miałem życie sceniczne, czy to śpiewy, rapowanie czy inne występy związanie ze sceną i kulturą. Chciałbym też na przykład wyjechać do USA, a w moim stanie zdrowia nie wiem, czy jest to możliwe, bo oprócz tego, że mam te swoje choroby, to do tej pory „nie było czasu”, żeby powiedzieć czytelnikom, że jestem również żywiony pozajelitowo. Około 16-17 godzin na dobę jestem podłączony do worka z żywieniem.

Zastanawiam się również, czy te schorzenia, nie zabrały mi też częściowo relacji międzyludzkich. Byłem już nawet zaręczony i nie wiem do dziś właściwie, co było taką prawdziwą przyczyną, iż mnie zostawiono.

Teraz zauważam, że jest mi o wiele trudniej znaleźć sobie partnerkę życiową. Myślę sobie, która dziewczyna chciałaby takiego “chorowitka”? A nawet jeśli się taka znajdzie, to sam teraz bardziej się krępuję, wstydzę, obawiam.  Mimo wszystko nie rezygnuję z kontaktów z ludźmi, staram się na tyle, na ile mogę spotykać, konwersować, odwiedzać znajomych, przyjaciół i rodzinę.

Zamysłem mojej rozmowy z Tobą było to, by (jeśli to możliwe), przejść mostem z zacienionej na słoneczną stronę rzeki. Czytelnicy już wiedzą, że mimo tak heroicznej walki o zdrowie śpiewasz, rapujesz, masz sceniczny pseudonim „Kruchy”. Opowiedz o   swoim asie w rękawie.

Mój as w rękawie? Hmm, z tego co mi wiadomo, rękawy mam dwa :).
Tym głównym na pewno jest śpiew. Od dziecka coś tam podśpiewywałem, lubiłem muzykę. Uwielbiałem patrzeć, słuchać, jak ktoś śpiewa czy gra na jakimś instrumencie. Miałem w rodzinie wujka, który był muzykiem. Grał na gitarze i śpiewał. Kiedyś miał swój zespół i był po prostu moim pierwszym idolem. Zawsze chciałem być taki, jak on. Dlatego imię z bierzmowania mam po nim: Ryszard.
Już w szkole podstawowej musiałem (oczywiście z własnej woli) uczestniczyć we wszystkich świętach, akademiach, występach ,które były organizowane. Wystarczyło mi, abym mógł się przedstawić, aby ktoś mnie zauważył, abym mógł powiedzieć chociaż krótki wierszyk albo zaśpiewać piosenkę. W gimnazjum było to samo, ale mi cały czas było mało, czegoś mi brakowało. Dlatego z przyjacielem założyliśmy grupę. Był to duet hip-hopowy (Pajo i Kruchy). I można powiedzieć, że w ten sposób zostałem raperem.

Z tego co pamiętam, już w pierwszej albo drugiej klasie szkoły podstawowej zakochałem się w kulturze hip-hop’u, i miłość ta trwa do dziś.

Jak rozwijała się Wasza kariera?

Pajo któregoś dnia przyniósł do szkoły nagrany telefonem kawałek swojego tekstu, który jak wspomniał, nagrał przy głośniku z muzyką, siedząc pod kołdrą. Pomyślałem, TO JEST TO! Któregoś dnia pojechałem do niego i spróbowałem swoich sił w rapie. Nie miałem jeszcze swojego tekstu, więc próbowałem rapować tekst jakiegoś polskiego rapera. Nie udawało się za bardzo, twierdziłem, że to nie jest dobre. Postanowiłem napisać własny tekst i wtedy było już o wiele lepiej i łatwiej. Kupiłem pierwszy mikrofon (taki zwykły, który się trzyma w dłoni) w popularnym sklepie elektronicznym. To właśnie u mnie w domu powstał pierwszy wspólny utwór. Tak się zaczęło nasze wspólne rapowanie. Później zakupiłem mikrofon studyjny i to na nim nagraliśmy dwie płyty, no w zasadzie trzy, ale ta trzecia nie ujrzała jeszcze światła dziennego, bo właśnie przy pracy nad nią już moje zdrowie się pogorszyło. Płyta jest właściwie skończona, ale potrzebuje doszlifowania na różnych etapach produkcji. Dlatego odpowiadając na pytanie, co najbardziej lubię robić? Odpowiem- być na scenie.
Teraz relaksuje się przy dobrej herbatce, podczas słuchania muzyki, przy dobrym filmie czy serialu.

Czy to znaczy, że już nie śpiewasz?

Ależ nie. Śpiewu nie zaprzestałem. Jestem ministrantem od czasu Pierwszej Komunii Świętej i to właśnie w kościele można mnie usłyszeć, na przykład jak śpiewam psalm.

Mam w planach wydać przynajmniej jeszcze jedną swoją płytę. Już kilka utworów mam nagranych i myślę, że moje choroby mi w tym nie przeszkodzą.

18 grudnia premierę miała nasza świąteczna kolęda z teledyskiem, który sam…wyprodukowałem. Może to są moje małe „święta”, ale dla mnie wcale nie takie małe i bardzo, bardzo ważne.

Na początku rozmowy powiedziałem, że w gastronomii zakochałem się dopiero po…zakończeniu edukacji w tym kierunkuJ, więc mogę powiedzieć, że ten „as” z…krótszego rękawka to gotowanie, ale przede wszystkim zabawa w cukiernika.

Czasami dekoruję ciastka. Moja mama tworzyła prawdziwe arcydzieła z wypieków i ten talent pewnie jej zawdzięczam. Jak mam chęć lub jest jakaś uroczystość, na której mogę podarować “Kruszynkowe cudeńka”, bo tak się nazywają te wypieki, to z chęcią to robię.

O czym marzysz?

Oczywiście marzę o tym, bym mógł powrócić do życia scenicznego. Jest to jedno z moich największych marzeń, bo chyba o tym, że chciałbym być zdrowy, nie muszę mówić?
Chciałbym również, tak jak wspomniałem, polecieć kiedyś do Stanów Zjednoczonych.
Pragnę mieć kochającą żonę, rodzinę, własne gniazdko. Chciałbym mieć dobrą pracę, dlatego podjąłem studia psychologiczne, może tam również odnajdę siebie?

Co chciałabyś zrobić po raz pierwszy w życiu?

A czy to, co zrobiłbym pierwszy raz mogłoby być również ostatni razem?

Nooo, zaintrygowałeś mnie. Co to za marzenie?

Chciałbym pierwszy i ostatni raz w życiu się ożenić.

To chyba są jak na razie, moje najważniejsze marzenia. Taki zwyczajny, monotematyczny chłopak ze mnie.

Pozwól, że się z Tobą nie zgodzę. Jesteś absolutnie niezwykły. Twoje marzenia w „dzisiejszych czasach” również. Jestem pod tak ogromnym wrażeniem naszej rozmowy, a przede wszystkim Twojej historii, którą zechciałeś się z nami podzielić, że trudno mi nawet o jej podsumowanie. Powiem może tylko tyle, że każdy bohater, którego historię do tej pory na łamach gazety pokazałam, problemami swojego młodego życia mógłby obdzielić wiele osób. Wszyscy macie wspólny mianownik-walczycie ponad ludzką wytrzymałość i ponad wyobrażenie o tym, ile człowiek jest w stanie znieść.  Co najważniejsze, wychodzicie z tych walk niepokonani.

Opisanie Twojego genetycznego, rzadkiego schorzenia być może komuś z naszych czytelników pomoże rozpoznać własne problemy (oby się nie potwierdziły), bo nawet osoba z Tobą rozmawiająca stomię ma wyłonioną z powodu „wiotkości tkanek, słabego kolagenu”, który stał u źródeł kobiecych problemów. Na pewno wrócimy do tego tematu, który dzięki Tobie, mam nadzieję,  pomoże również innym stomikom.

Czy chciałbyś coś dodać na koniec, Jakubie?

Tak! Szukam żony Jeśli ta fajna sesja foto zachęci dziewczyny, by bliżej poznać kruchego  chłopaka, to w necie znajdziecie mnie bez problemu

 

Zdjęcia Rafał Nebelski