Jak rozmawiać z dzieckiem o stomii?

Stomia, chirurgicznie wytworzone połączenie części jelita z powierzchnią ciała, stanowi rewolucję w życiu dziecka. W niełatwym procesie dojrzewania rodzice i nauczyciele mogą napotkać wiele przeszkód utrudniających wytłumaczenie dziecku, że ze stomią można normalnie żyć. Z psychoonkologiem Biancą-Beatą Kotoro rozmawialiśmy o tym, jakie kroki należy podjąć, aby ułatwić małemu stomikowi wejście w dorosły świat.

Jak wytłumaczyć dzieciom, czym jest stomia?

Rozmowę należy zacząć od wytłumaczenia całego procesu związanego z fizjologią człowieka. Istotne jest, aby punktem wyjścia takiej rozmowy była powszechnie uznana norma. Musimy przejść z dziećmi przez cały proces od gryzienia i przeżuwania poprzez trawienie, aż do wydalania. Nie zaszkodzi przy okazji odbyć z dziećmi przypominającej rozmowy o kwestiach higieny i poprawnie wykonywanej toalety. Taką wiedzę warto przekazywać dzieciom w formie zabawy, porównań. Opisać jak żołądek pracuje, jak rozgnieciony pokarm trafia do jelit i w jaki sposób resztki wydostają się w postaci kupki na zewnątrz czyli jak wydalamy. Dopiero mając takie podstawmy możemy przejść do mówienia dzieciom, że u niektórych osób resztki jedzenia wydalane są przez zrobiony przez lekarza otwór na brzuchu, do którego jest przyczepiony woreczek. Ów otwór to właśnie stomia, a woreczek jest bardzo szczelny i zmienia się go na nowy jak się wypełni resztkami jedzenia. Oswojenie z taką tematyką pozwoli na budowanie w grupie akceptacji dla osób mających stomię, w tym też rówieśników.

Jak powinien zachować się nauczyciel, gdy dzieci zapytają go o rówieśnika ze stomią?

Dzieci z natury zadają dużo pytań i jest to normalny proces. Jeżeli potraktujemy naszego młodszego rozmówcę poważnie i na zasadzie partnerskiej to wzrośnie atmosfera zaufania. Zyskamy również, gdy będziemy się posługiwać prostym językiem, dostosowanym do wieku dziecka lub odwołamy się do świata obrazów. Należy pamiętać, aby odpowiadać dzieciom konkretnie na pytania, bez dodatkowych „ozdobników” ze świata dorosłych. Kwestie fizjologii oraz budowy człowieka powinny być dzieciom przekazywane już na początku drogi edukacyjnej. Dziecko nie znając danego zagadnienia, czy nie stykając się z jakąś przypadłością nie ujmuje jej w swojej rzeczywistości. Oswojenie się z nową sytuacją u dzieci następuje dopiero, gdy czegoś dotkną lub coś zobaczą. Tej drogi nie da się obejść. Złe schematy i mity wynikają zazwyczaj z zachowania dorosłych. Dziecko naśladuje ich postępowanie, dlatego jeśli rodzic nie wykaże się odpowiednia dozą akceptacji, wtedy dziecko również nie będzie jej mieć.

Jak rodzic powinien zareagować, gdy jego dziecko, stomik, spotka się z brakiem akceptacji ze strony środowiska?

Przede wszystkim dziecka należy wysłuchać, nie umniejszając, że płacze, czy żali się bez powodu. Po prostu nie oceniać! Następnie wytłumaczyć, że niektórzy ludzie nie rozumieją występujących na świecie różnic, bo ich nikt tego nie nauczył i nie pokazał. W przyszłości może zdarzyć się tak, że podobna sytuacja powtórzy się. Jednak w celu załagodzenia konfliktu można odbyć rozmowę z wychowawcami i poprosić o przeprowadzenie lekcji, na której dzieci będą miały szansę zapoznać się z innymi sposobami wydalania. Prześmiewcze zachowania dzieci wynikają z niewiedzy. Jeśli nauczyciel podejmie się wypełnienia luki edukacyjnej, wtedy jest szansa na sukces.

Jak przekonać dziecko do tego, że stomia nie stanowi ograniczeń ani w szkole, ani w normalnym funkcjonowaniu?

Nie ma innej metody niż edukacja i jeszcze raz edukacja. Dziecko czuje się komfortowo, w sytuacji, gdy samo potrafi sobie poradzić w niespodziewanych sytuacjach. Ucząc pociechę obsługi sprzętu stomijnego, tak naprawdę dajemy mu fundamenty do bycia osobą pewną siebie, która potrafi o siebie zadbać. Jeśli dziecko będzie miało poczucie, że potrafi wykonać pewne czynności bez pomocy rodziców, wtedy chętniej pojedzie z klasą na wycieczkę, czy pójdzie na zajęcia sportowe.

Jaką role pełni nauczyciel w procesie akceptacji stomii u dziecka?

Nauczyciel powinien traktować stomika normalnie, nie skupiać na nim większej uwagi niż na innych dzieciach. Jak najbardziej powinien napomknąć w klasach początkowych przed zajęciami wychowania fizycznego lub innymi aktywnościami o ewentualnej zmianie woreczka. Natomiast nauczyciel nie powinien podchodzić do stomika z nadmierną troską, czy też natarczywie ingerować w jego toaletę. Dobrze widziane jest, aby od czasu do czasu uważniejszym okiem zerknąć na dziecko ze stomią, aby nikt podczas dziecięcych przepychanek i zabaw nie potrącał go w brzuszek. Warto podkreślić, że stomia nie powoduje u dziecka niepełnosprawności – to tylko inny sposób wydalania. Nie dając dziecku wolnej ręki i odrobiny swobody utrudniamy mu proces akceptacji i usamodzielniania się. Stomia nie jest chorobą, a wyłania się ją w celu poprawy jakości życia.

Jak ułatwić dziecku ze stomią przejście przez burzliwy okres dojrzewania?

W tym przypadku istotna jest ciągłość rozmów i dialogów przeprowadzanych z dzieckiem, ciągłość edukacji. Obecność stomii nie przekreśla przyszłości i planów dojrzewającego stomika. Nie wpływa także na to, czy możemy się do kogoś przytulić lub pocałować. Z nastolatkiem warto poruszyć tematy odnoszące się do kwestii psychoseksualności człowieka, do intymności, do emocji. W przyszłości przecież młody człowiek stomik, który rozpocznie życie seksualne – będzie musiał unikać pozycji, które powodują nacisk na worek stomijny. Młodemu człowiekowi warto przede wszystkim pokazać perspektywy, a nie jedynie bariery, które musi pokonać.

Bianca-Beata Kotoro jest psychoonkologiem, psychologiem społecznym, terapeutą oraz psychoseksuologiem. Jako pierwsza w Polsce zajęła się wypracowaniem metod poprawiających komfort życia społecznego i intymnego stomików. Jest autorką wielu książek i artykułów z zakresu psychologii, seksuologii, a także sztuki