Iwona Kazanowska

Pomagam, bo wcześniej sama tego potrzebowałam

Rozmowa z Iwoną Kazanowską

Z zawodu terapeuta i psycholog, z wyboru – wolontariusz Fundacji STOMAlife. Sama przeszła drogę od szoku, wyparcia i niewiedzy, po w pełni świadome życie z kolostomią. Dziś dzieli się doświadczeniem z innymi i przekonuje, że największym problemem nie jest stomia – tylko brak akceptacji siebie.

Jaki jest początek pani historii, który zakończył się wyłonieniem stomii?
To była bardzo szybka akcja. Rok temu, w dzień przed Wigilią dostałam silnego bólu brzucha, któremu towarzyszyła wysoka gorączka, dreszcze i wymioty. Mąż przygotowywał potrawy na kolację wigilijną, a ja powtarzałam w kółko, że za chwilę wstanę i pomogę. Byłam przekonana, że czymś się zatrułam i zaraz mi przejdzie, jednakże ból stawał się coraz trudniejszy do zniesienia. Zdecydowałam się wezwać pogotowie. Pamiętam jeszcze, że w szpitalu zrobili mi rezonans jamy brzusznej i w trybie pilnym skierowali na chirurgię. Był już dzień Wigilii. Wiedziałam, że czeka mnie operacja ale nie miałam świadomości, że także wyłonienie stomii. Po wybudzeniu okazało się, że dostałam najpiękniejszy prezent w postaci nowego życia – chociaż wtedy, jeszcze tak na to nie patrzyłam.

To był chyba szok?
Nie ukrywam, że tak. Przez pierwsze trzy dni nie chciałam w ogóle rozmawiać na temat stomii. Jednak nie mogło to trwać dłużej, jestem osobą zadaniową i szybko zaczęłam szukać wsparcia i ludzi z podobnym problemem.

Z jakiego powodu wyłoniono u pani stomię?
Z powodu perforacji jelita grubego. Od dziecka miałam kłopoty z wypróżnieniami i wzdęciami. Teraz już wiem, że te moje jelita od początku nie pracowały prawidłowo. Częste bóle brzucha, wzdęcia, zaparcia to coś czego doświadczałam codziennie. Do tego doszła choroba uchyłkowa i owrzodzenia.

Czy fakt, że jest pani psychologiem, pomógł w radzeniu sobie z chorobą i nowym życiem ze stomią?
Nie sądzę, aby mój zawód miał jakiś istotny wpływ na sytuację. Raczej moja konstrukcja psychiczna. Staram się być realistką. Wychodzę także z założenia, że w życiu wszystko dzieje się po coś. Każdy koniec jest zawsze początkiem nowej drogi – czasami lepszej. Pomimo nachodzącego mnie czasami zwątpienia - nie ma ludzi z żelaza – to nie rozpatruję choroby w kategoriach, co by było gdyby…. Prawdopodobnie dlatego, że już wcześniej ciężko chorowałam i trochę już przepracowałam u siebie ten temat. Od dziecka zmagałam się z ciężką postacią astmy oskrzelowej. W momencie, gdy choroba została częściowo okiełznana, to okazało się, że mam przed sobą kolejne wyzwanie - nowotwór rdzenia kręgowego. Ciężki czas, trudne operacje, zabiegi i rehabilitację – przez pół roku nie potrafiłam chodzić o własnych siłach. Lekarze nie dawali mi szans na całkowity powrót do sprawności, przywróciłam ją sobie sama, przez własny upór i wolę walki. W dalszym ciągu zmagam się z lekkim niedowładem kończyn i brakiem czucia, jednak nauczyłam się z tym żyć. Wszystko zaczęło układać się bardzo pozytywnie. Było pięknie. Niestety kolejny raz życie wystawiło mnie na próbę fundując COVID-a. Był w tak ciężkiej postaci, że lekarze, zabierając mnie do karetki, prosili rodzinę aby pożegnała się ze mną. Bałam się bardzo, że tego nie przeżyję. Jak widać niepotrzebnie. Przecież czekało na mnie nowe wyzwanie pod postacią perforacji jelita i wyłonienia stomii. Śmieję się, że każdego razu były to moje kolejne narodziny.

Jak trafiła pani do grupy wsparcia "Stomia symbol zwycięstwa?"
Do grupy trafiłam całkowicie przypadkowo. Jednak świadomie szukałam informacji na temat osób, które zmagają się z podobnym problemem. Gdy trafiłam na FB na stronę STOMAlife zauważyłam, że w styczniu organizowane jest pierwsze spotkanie dla stomików z opolszczyzny, pierwsza myśl jaka przeszła mi przez głowę to : MUSZĘ TAM BYĆ.

Jaka była reakcja grupy?
Bardzo pozytywna. Pierwsza była Asia, która jest Bratnią Duszą okazała się ciepłą, otwartą osobą, która wprowadziła mnie w meandry życia stomika. Później spotkałam inne Bratnie Dusze, inne osoby z wyłonioną stomią, które także ciepło mnie przyjęły. Dziś ta relacja jest bardzo silna, piękna i pełna pozytywnych emocji.

Szybko dołączyła pani do spotkań ze stomikami na żywo?
Pierwsze spotkanie odbyło się w Opolu, było to w styczniu a więc miesiąc po wyłonieniu stomii. Czułam, że trafiłam pod właściwy adres i do właściwych ludzi.

Co dokładnie skłoniło panią, żeby z uczestniczki spotkań wejść w rolę aktywnej wolontariuszki Fundacji?
Z jednej strony inni wolontariusze, na ich zaangażowanie, otwartość i chęć niesienia pomocy, a z drugiej strony osoby przygotowujące się lub po wyłonieniu stomii, które zdają się zagubione, pełne lęku i obaw przed nowym i często dość trudnym czasem jaki przyniosła sytuacja zdrowotna, postanowiłam także włączyć się w pomaganie. Biorą pod uwagę to, że jestem psychologiem mogę udzielać dodatkowego merytorycznego wsparcia w sytuacjach trudnych, związanych z lękiem, samotnością czy zaniżoną samooceną. Czyli poza tym, że sama jestem stomiczką i na sobie doświadczam różnego rodzaju problemy to mój zawód jest w tym dodatkowym atutem.

Czy stomia zmieniła pani życie?
Niewiele. Myślałam, że może mnie wyhamuje na chwilę. Jednak okazało się, że w dalszym ciągu żyję bardzo aktywnie zawodowo i fizycznie. Pracuję jako psycholog w szkole podstawowej i mam własną praktykę. Latem jeżdżę na rowerze, zimą na nartach. Praktykuję jogę, biorę udział w wyjazdach jogowych. Dużo podróżuję. Robię naraz tysiąc rzeczy. Raczej niewiele nie zwolniłam. Chciałabym to zmienić, bo mocno mnie to eksploatuje ale jeszcze nie potrafię. Ciągle jestem w niedoczasie.

Widzi pani jakieś plusy całej sytuacji?
Niezaprzeczalnym plusem sytuacji jest to, że żyję. Gdyby nie stomia, pewnie nie rozmawiały byśmy dzisiaj.

To najważniejszy plus, a minusy?
Raczej wolałabym skupiać się na plusach. Raczej nie czułam się wykluczona, odizolowana przez najbliższych ani przez jakąkolwiek grupę znajomych, czy współpracowników. To bardzo mocno pewno przekładało się na moje dobre samopoczucie i na akceptację pewnych spraw, rzeczy. Dzięki zrozumieniu i akceptacji nie obawiałam się wyjść z domu, nie stroniłam od spotkań towarzyskich, czy wyjazdów w gronie znajomych na wakacje. Zdaję sobie sprawę, że czasami z powodu stomii ludzie mają wewnętrzną blokadę. Obawiają się oceny innych lub tego, że zostaną odizolowani. Często niesłusznie. Mamy niestety w sobie coś takiego, że bardzo dużą uwagę zwracamy na to, co ktoś powie. Czy mamy na to wpływ? Raczej nie, a nawet zdecydowanie nie. Wpływ mamy tylko na własne: życie, myśli i działania. Osobiście znam swoją wartość, potrafię przyjmować komplementy, a negatywnych ocen nie słucham.

Nigdy od nikogo?
Czasami każdy ma gorszy dzień ale prawda jest taka, że staram się skupiać na tym, co dobre. Nie powiem, że tak było zawsze, z czasem nauczyłam się ignorowania nieprzychylnych opinii i działań innych osób. Tak też jest teraz, gdy mam stomię. Rodzina i znajomi byli bardzo szczęśliwi, że przeżyłam, a mój dodatek w postaci woreczka nie mógł zostać niezaakceptowany. Pamiętam jak kiedyś mój mąż zażartował sobie ze mnie, a później stwierdził, iż zapominał, że ja nie korzystam z toalety w taki sposób jak on sam. Gdy wyjaśniłam, że przecież mam swój woreczek odpowiedział: ”słuchaj przecież ty nie masz na czole napisane, że jesteś stomiczka”. Wiedziałam też, że w pełni mnie aprobuje. Do tego stopnia zaakceptował moją stomię, że czasami o niej zapomina i z tego powodu zdarzają się śmieszne sytuacje. Córka też już nie ma z tym problemu, chociaż na początku bardzo się bała. Bała się także o to, jak ja sama zaakceptuję tę sytuację, ponieważ w jej oczach byłam osobą, zwracająca uwagę na własny wygląd zewnętrzny, dbającą o siebie. Przez to martwiła się, jak zaakceptuję swoją fizyczność. Szybko się okazało, że zupełnie niesłuszne były jej obawy.

Co dla pani - stomiczki jest największą barierą, obawą?
Myślę, że niekontrolowane dźwięki w najmniej odpowiedniej sytuacji, w miejscu gdzie sobie tego nie życzymy - na przykład gdy jest zupełna cisza, czy w miejscu publicznym typu teatr, kawiarnia, konferencja. Jest jeszcze strach przed odklejeniem się worka, wycieku treści – to może być podszyte lękiem. Poza tym uważam, że nie trzeba mieć stomii, by nie wychodzić do ludzi. To wszystko zależy od konkretnego człowieka, a stomia nie do końca jest przeszkodą samą w sobie. Tak jak już wcześniej powiedziałam problemem jest brak akceptacji siebie jako osoby. Osoby z całokształtem zasobów – wszystkimi naszymi supermocami i przywarami. Stomikowi bardziej szkodzi barak akceptacji siebie, niż brak akceptacji stomii.

I świadomości, że nie ma ideałów...
Oczywiście, że tak. Dzisiejszy świat, którym są głównie media, niestety wtłacza nam myślenie, że wszyscy są szczęśliwi, piękni, mądrzy i bogaci. Życie z Instagrama nie do końca jest spójne z rzeczywistością. Osoba nie lubiąca siebie, nie akceptująca, bardzo intensywnie będzie się biczowała przyglądaniem takich pseudo - idealnych obrazków. Bez względu czy ktoś ma stomię czy nie, najpierw musi zaakceptować siebie.

Skoro zawodowo zajmuje się pani pomocą, czy sama umie pani o nią prosić?
Bywa różnie. Czasami już nie mam siły i w dalszym ciągu nie poproszę o pomoc – to są głownie kwestie związane ze sprzątaniem (śmiech). Jednak jeżeli chodzi o pomoc i wsparcie emocjonalne z powodu trudnej sytuacji, to tak - proszę.

Jak wolontariat wpływa na pani własny proces akceptacji stomii i dbania o siebie?
Wychodzę z założenia, że jeżeli nie zadbamy w pierwszej kolejności o siebie, to trudno będzie nam zadbać o innych, a tym samym wspierać innych. Dlatego aby pomagać ludziom jako wolontariusz trzeba samemu być ogarniętym i stabilnym emocjonalnie. Obserwując osoby, które są już wolontariuszami od dawna, widzę u nich ogromną samoakceptację, szczerość, empatię i zadaniowość. Poza tym widzę także chęć współpracy. Wszyscy sobie wzajemnie pomagają, są otwarci, gotowi do działania. Aktywnie słuchają i służą radą. Takie cechy i zachowania z pewnością wzmacniają siebie i drugiego człowieka. Poza tym w grupie jest zawsze łatwiej, a szczególnie grupie, w której ludzi łączą podobne doświadczenia.

Gdzie stomik powinien szukać wsparcia?
To jest trudne pytanie i trudny temat. Będąc świeżo po wyłonieniu stomii, nie wiemy co dalej mamy zrobić w tym temacie. Mimo, że mówi się o tym coraz więcej, to jednak czysto merytorycznych informacji wciąż jest bardzo mało. Ja będąc osobą komunikatywną i dociekliwą sama dużo szukałam informacji w Internecie. Pytałam lekarzy i pielęgniarki. Niestety okazuje się, że najgorszy jest brak wiedzy w szpitalu. Pielęgniarki mają znikomą wiedzę, nie rozmawiają, nie kierują do specjalistów - przynajmniej ja miałam do czynienia z takim działaniem, a raczej jego brakiem. Lepiej sytuacja wygląda z pielęgniarkami stomijnymi, te potrafią powiedzieć, gdzie szukać wsparcia w najbliższej okolicy, jak należy postępować ze stomią, poinstruują też rodzinę. Warto także szukając pomocy wśród psychoonkologów, psychotraumatologów. Jest to pomoc dla naszej głowy, pomoc bardzo ważna. Teraz kiedy sama jestem już osadzona w temacie, łatwiej mi zaopiekować się innymi.

Co pani zdaniem powinno się zmienić w polskich szpitalach, aby wolontariusze i pielęgniarki byli włączani w opiekę nad pacjentem już na etapie wypisu?
Konieczność zmiany podejścia do pacjenta, popatrzenie na niego w sposób holistyczny. Zobaczenie w nim człowieka, który potrzebuje wsparcia. Ważne jest, aby w ogóle była większa świadomość tego, że są takie osoby jak wolontariusze. Świadomość tematu, chęć samodoskonalenia się, a także chęć współpracy lekarzy z poszczególnymi osobami wpierającymi, działającymi na danym obszarze.

Jak to jest być wolontariuszką Fundacji STOMAlife?
Cudownie. Bardzo cieszę się, że mogłam wejść w ten obszar. Ponieważ stomia jest moją kolejną przygodą zdrowotną, stwierdziłam, że wydarzyła się ona po coś. Postanowiłam więc przekuć tę przygodę w pracę na rzecz innych. Działam na terenie województwa opolskiego, które w temacie stomii jest trochę prowincjonalne.

Jak wyglądał pierwszy dzień wolontariatu „w terenie”, co pani wtedy czuła?
Pierwszy dzień wolontariatu to było spotkanie z młodą kobietą, która z uwagi na ciężką formę endometriozy musiała mieć wyłoniona stomię. Nie chciała i nie umiała jej zaakceptować. Popatrzeć na to, jak na coś dzięki czemu żyje. Trudna była ta rozmowa, zwłaszcza, że dziewczyna została utwierdzona w temacie zamknięcia stomii w okresie do miesiąca. Żadne rozsądne argumenty nie docierały. Ania, bo tak ma na imię była podczas spotkania bardzo zlękniona, zblokowana i nieufna. Na szczęście mając wiele doświadczenia w pracy z osobami w traumie udało się mi porozmawiać z nią tak, że nie mówiła już o końcu swojego życia. Dostrzegła małe, bo małe ale pozytywne aspekty stomii i przyjęła pomoc.

Co w swojej pracy lubi pani najbardziej?
Kontakt z ludźmi. Myślę, że to jest sensem mojego działania. Jestem terapeutą behawioralnym dla osób w spektrum autyzmu. Wraz z przyjaciółką, chciałyśmy stworzyć miejsce dla małych dzieci z diagnozą autyzmu, jednak dla takich wysoko-funkcjonujących. Dlaczego dla takiej grupy? Bo pozostałe dzieci wydawały się zaopiekowanie w specjalnej placówce. Niestety życie, napisało inny scenariusz. Pomagamy wszystkim małym i starszym; wysoko i nisko - funkcjonującym. To bardzo trudna i wyczerpująca praca. Wymaga wiele pokładów empatii i cierpliwości. Trzeba też nauczyć się cieszyć z tych najmniejszych osiągnięć dziecka. Często dodatkowym utrudnieniem w naszej pracy jest agresja naszych podopiecznych.

Jak każdy terapeuta jest pani we własnej terapii i superwizji ale co oprócz tego robi pani by zregenerować własne siły?
Bardzo lubię zresetować się tak całkowicie przez nic nie robienie. Bywa, że potrzebuję chwili gdzie nie mam kontaktu z ludźmi i jestem sama z sobą, ten stan lenistwa jest dla mnie najbardziej efektywny. Lubię też podróżować. Jeżeli akurat nie mam możliwości wyjechania w towarzystwie to wyjeżdżam sama. Wiem, że dla niektórych to trudne, wiele osób bardzo szybko nudzi się przebywając wyłącznie z sobą samym, ale ja to bardzo lubię. Może przez to, że moja praca wiąże się z bardzo intensywnym kontaktem z ludźmi, więc chwilowe odcięcie się od nich przynosi mi ulgę.

Nawet dzisiaj w social mediach widziałam wypowiedź psychologa, o tym jak bardzo boimy się zostać sami ze sobą. Posłuchać co w nas dźwięczy, usłyszeć siebie, czy własne potrzeby. Z czego to wynika?
Myślę, że świat za bardzo pędzi do przodu, jest wokoło nas zbyt dużo bodźców, a ludzie nieustannie ich potrzebują. Inna sprawa to nasz wewnętrzny głos, tkwiąca w głowie obawa i lęk przed zmierzeniem się z sobą. Czasami boimy się naszych myśli lub tego, co może się zdarzyć w samotności. Żyję już ponad pół wieku i widzę zmieniające się tempo życia. Widzę wszechobecne dążenie do doskonałości ale czym jest ta doskonałość? Młodzi ludzie są nienauczeni wyciszenia, spokoju, czy odskoczni. Trudno dzisiaj o coś takiego. Poza tym, sami siebie nie potrafią zrozumieć. Z trudem przychodzi im wyrażanie własnych potrzeb, boją się być sobą, uważają, że inni wokół mają lepiej. Często porównują się do siebie. Chcą być inni. Zdarza się, że mają trudności z dotrzymaniem tempa. W finale tracą właściwy wgląd w siebie i zaniżają własną samoocenę.

Warto pamiętać, że dopóki my siebie nie pokochamy, to nikt tego nie zrobi tak jakbyśmy chcieli. Jeśli nie wiem, czego chcę, jakie są moje potrzeby, to w jaki sposób mój partner, środowisko, znajomi, przyjaciele mają je odczytać. Żeby było nam dobrze, to przede wszystkim należy w odpowiedni sposób zaakceptować siebie i to co mamy.

Trudno nauczyć się słuchać własnego wewnętrznego głosu?
Myślę, że tak, chociaż do tego nikt nas nie przygotowuje, nie dostajemy żadnej instrukcji jak to zrobić. Nasze życie wygląda jakbyśmy codziennie startowali w maratonie ale nikt nam nie mówi, jak stawiać kroki, jakie trzymać tempo albo jakie założyć buty. Ale czy musi tak wyglądać? Tzw. wyścig szczurów zaczyna się już coraz szybciej. Patrzę na mojego wnuczka maleńkiego, bo ma 2,5 roku, chodzi do żłobka i już to widzę to.

Czym przejawia się wyścig szczurów w żłobku?
Rywalizacją wśród rodziców, a pamiętajmy, że to jakie zachowania modelują rodzice to takie naśladują ich pociechy.

Zawsze mówię, że największym zagrożeniem dla dzieci są ich rodzice...
Może nie mówmy, że zawsze ale, że tak się zdarza. Proszę mi wierzyć, że z dzieckiem - z punktu widzenia mojej pracy - można wypracować mnóstwo pozytywnych zachowań i … nagle cała praca spali się na panewce w momencie, kiedy rodzic włączy swoje różne mechanizmy, które zaczynają wzmacniać te wszystkie niewłaściwe zachowania. Stąd moje przekonanie, że wszelką pracę z dzieckiem należy zaczynać od psychoedukacji dla rodzica. Później rodzice powinni być nieustannie włączani w proces terapeutyczny.

Co powiedziałaby pani stomikowi, który waha się, czy dołączyć do wolontariatu, bo „najpierw musi sobie sam poradzić”? Ważne by działać w pełni świadomie. Jeżeli dana osoba nie zaakceptowała jeszcze siebie ze stomią i zbyt mocno skupia się na swoich negatywnych doznaniach i „nieszczęściach” to powinna najpierw przepracować problem u siebie. Dać sobie czas na przystosowanie się do nowej rzeczywistości, zrozumienie dlaczego tak jest. Może też porozmawiać ze specjalistą na przykład psychologiem, a także porozmawiać z wolontariuszami STOMAlife, którzy potrafią wysłuchać, wesprzeć i doradzić w trudnych sytuacjach. Trudno jest psychicznie wspierać i pomagać innym, gdy sami potrzebujemy jeszcze wsparcia i uwagi.