Dziś mówię sobie: Kocham Cię!

Rozmowa z Aleksandrą Getman-Wosik
Rozmawia: Klaudia Katarzyńska

Dziś mówię sobie: Kocham Cię!

„Dziś mówię sobie KOCHAM CIĘ, bo zrozumiałam, że to ja jestem dla siebie osobą, która jest i będzie ze mną zawsze” - tymi słowami Pani Aleksandra odpowiedziała na walentynkowe pytanie Fundacji STOMliife o powody do pokochania samej siebie.

Przez dziesięć lat moja rozmówczyni żyła z chorobą, a każdy dzień był walką z bólem, wstydem i strachem przed badaniami. Zwykłe wyjście z domu urastało do rangi wyzwania, a organizm coraz wyraźniej dawał sygnały, że potrzebuje pomocy. Dziś Pani Aleksandra opowiada o swojej drodze bez patosu i bez poczucia przegranej. Mówi o wyłonieniu stomii jak o szansie na odzyskanie wolności. W rozmowie zdradza, dlaczego czułość wobec siebie samej może być początkiem prawdziwej zmiany.

1.jpg

 

2.jpg

 

Klaudia Katarzyńska: Może zaczniemy od początku. Proszę opowiedzieć o swojej historii.

Aleksandra Getman-Wosik: Pierwsze objawy pojawiły się ponad 20 lat temu, w 2004 roku. Byłam wtedy w drugiej ciąży. Zaczęły się uporczywe biegunki, które nie chciały ustać, a nikt nie potrafił znaleźć ich przyczyny. Podczas pierwszej wizyty u gastroenterologa usłyszałam, że to może być tylko jelito drażliwe i hemoroidy. Lekarz wspomniał, że jeśli dolegliwości nie ustąpią, konieczna będzie kolonoskopia.

Byłam przerażona, jak każdy, kto słyszy, że musi poddać się temu badaniu. Tak bardzo chciałam uniknąć kolonoskopii, że wręcz zafiksowałam się na tamtej wstępnej diagnozie. Przez kolejne lata wmawiałam sobie, że to na pewno tylko to jelito drażliwe. Ignorowałam objawy, które z czasem narastały. Choć w ciąży na chwilę się uspokoiło, później wszystko wróciło ze zdwojoną siłą.

KK: Co działo się później?

AGW: Pojawiły się krwawienia przy wypróżnianiu i silne bóle brzucha, ale ja wciąż powtarzałam sobie: „Przecież wiem, co mi jest, to tylko hemoroidy i dieta”. Potem doszły objawy, których nie dało się już zignorować. Puchły mi nogi, dostałam rumienia guzowatego, działy się dziwne rzeczy z zębami – kruszyły się tak bardzo, że stomatolog pytała, czy gryzę kamienie albo orzechy, a mi pękały na zwykłej bułce. Wtedy nie miałam pojęcia, że to wszystko może być powiązane z chorobą jelit. Interniści też nie potrafili połączyć tych kropek. Dopiero gdy byłam już skrajnie osłabiona i nie mogłam wyjść z domu, bo zupełnie nie panowałam nad wypróżnianiem, trafiłam ponownie do gastroenterologa. Stamtąd skierowano mnie prosto do szpitala.

W szpitalu spędziłam miesiąc. To był stan zagrożenia życia. Musiałam przejść tę kolonoskopię, której tak panicznie się bałam. Okazało się, że to bardzo zaawansowana choroba Crohna. Zmiany były zlokalizowane głównie w jelicie grubym i odbytnicy, co rzadko zdarza się w tym schorzeniu i stąd brały się te potworne biegunki. To był 2014 rok, czyli od pierwszych objawów do diagnozy minęło dziesięć lat.

KK: Jak wyglądała Pani codzienność przed operacją?

AGW: To była moja zmora. Jelita pobudzało dosłownie wszystko: łyk wody, kęs jedzenia, to, że usiadłam albo się położyłam. Nawet drgania w autobusie czy spacer. Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować, bo w naszych miastach toalety nie są na wyciągnięcie ręki, a ja miałam zaledwie parę sekund, by jakąś znaleźć. Wyjście z domu było torturą. Całe moje życie kręciło się wokół pytania: „Czy zdążę?”. Przez te dolegliwości nie mogłam podjąć pracy ani cieszyć się życiem. Brak panowania nad własną fizjologią był dla mnie najbardziej traumatycznym doświadczeniem.

KK: Czy w tych najtrudniejszych chwilach miała Pani wsparcie bliskich albo pomoc psychologiczną?

AGW: Z pomocy psychologa nie korzystałam, ale miałam ogromne wsparcie w domu. To, że mogłam z bliskimi szczerze porozmawiać o swoich odczuciach i obawach, było istotne. Drugim filarem była Fundacja STOMAlife. Jeszcze zanim wyłoniono mi stomię, spędziłam miesiąc na oddziale chirurgii. Tam poznałam osoby, które już z tym żyły. Przez ten miesiąc zdążyłam się z nimi zaprzyjaźnić i zobaczyć na własne oczy, że świetnie funkcjonują. Te znajomości dały mi bardzo dużo pod względem emocjonalnym, dzięki nim łatwiej było mi zaakceptować nową sytuację.

KK: A jak wygląda Pani codzienność dzisiaj? Czy zdarzają się gorsze dni?

AGW: Sama stomia nie sprawia mi żadnych problemów. Jeśli pojawia się gorsze samopoczucie, to wynika ono z choroby podstawowej, czyli Crohna. Miałam już operację wycięcia zwężenia, bo w moim przypadku stomia ma tendencję do zapadania się. Teraz czekam na włączenie leczenia biologicznego. To się trochę przeciąga, bo po drodze posypały mi się zęby, potem przyplątała się bakteria Clostridium, typowa przy nieswoistych zapaleniach jelit.

Obecnie moją największą bolączką jest anemia i niedożywienie. Jelita nie chcą przyswajać składników odżywczych, przez co bywam bardzo osłabiona. Czasem trudno mi wstać z łóżka, a zwykła infekcja, z którą inni radzą sobie w tydzień, u mnie trwa miesiąc. To utrudnia normalne życie i aktywność zawodową, z której ze względów zdrowotnych musiałam zrezygnować.

3.jpg

 

4.jpg

 

KK: Czy w Pani przypadku planowane jest zamknięcie stomii?

AGW: W dokumentach po operacji mam wpisane: „kolostomia stała”, choć moja pani doktor sugerowała, że istnieje możliwość jej zamknięcia. Szczerze mówiąc? Nie wiem, czy bym tego chciała. Po tych wszystkich latach, gdy nie mogłam wyjść z domu przez biegunki, nie chcę do tego wracać. Widzę, jak reaguje mój organizm i boję się, że stare problemy by wróciły. Jeśli miałabym wybierać między dawnym koszmarem a życiem z woreczkiem, to tysiąc razy bardziej wolę woreczek. Dla mnie to wolność.

KK: Jak na wiadomość o stomii zareagowały Pani dzieci?

AGW: Mam dwóch dorosłych synów i młodszą córkę. Synowie przyjęli to z pełną akceptacją – jako dorośli ludzie widzieli, jak bardzo cierpiałam przez chorobę i rozumieli medyczną konieczność tej operacji. Dla nich to było zupełnie naturalne.

Córeczka oczywiście też to zaakceptowała, bo przez większość jej świadomego życia ten woreczek po prostu ze mną był. Czasem tylko pytała: „Mamo, a kiedy ci to zabiorą?”, ale to wynikało z dziecięcej ciekawości, a nie z jakiegoś problemu. Zdarzało się nawet, że przyklejała swoim misiom woreczki i bawiła się, że one też mają stomię. To pokazuje, że dla dzieci takie rzeczy, jeśli podane w odpowiedni sposób, stają się częścią normalności.

KK: Co robi Pani w wolnym czasie, by na chwilę zapomnieć o chorobie?

AGW: Bardzo lubię spacery i podróże. Kiedy tylko czuję się na siłach, staram się gdzieś wyjść. Każda dalsza wycieczka sprawia, że jestem cała szczęśliwa. Poza tym muzyka, książki, takie zwyczajne, ale ważne dla mnie rzeczy.

KK: Gdyby miała Pani wskazać cechę charakteru, którą w sobie najbardziej ceni, co by to było?

AGW: Wytrwałość. Wiele razy brakowało mi już chęci do życia i poczucia sensu, ale zawsze znajdowałam siłę, żeby się podnieść i iść dalej. Jeszcze nigdy nie poddałam się ostatecznie.

Moja złota rada? Trzeba być dla siebie przyjacielem. To znaczy traktować siebie tak, jak traktujemy najdroższą nam osobę. Gdy ktoś bliski źle się czuje, mówimy mu: „Połóż się, odpocznij, zrób dla siebie coś miłego”. Ale sobie samym często na to nie pozwalamy. Mówimy: „Wstawaj, zbierz się w sobie!”. A przecież ze sobą jesteśmy przez całe życie. Powinniśmy sobie radzić tak, jak radzilibyśmy najlepszemu przyjacielowi i mówić do siebie w myślach tak, jak mówi się do ukochanej osoby. To jest klucz do wszystkiego: być dla siebie po prostu dobrym.

KK: Wspomniała Pani w komentarzu pod walentynkowym postem Fundacji, że zmiana nastawienia przyciągnęła do Pani życzliwych ludzi. Czy nowo poznanym osobom mówi Pani o tym, że ma Pani stomię?

AGW: Nie mówię o tym od razu po poznaniu kogoś, ale nie mam też żadnych oporów, by o tym wspomnieć, jeśli nadarzy się okazja. Oczywiście nie zamęczam nikogo tym tematem. Jeśli ktoś pyta, wyjaśniam, ale jeśli widzę, że nie chce kontynuować rozmowy, nie uświadamiam nikogo na siłę. Uważam jednak, że nie ma żadnego powodu, bym się tego wstydziła czy unikała tematu.

Osobiście nigdy nie spotkałam się z negatywnymi reakcjami czy stereotypami, choć czytałam na grupie Fundacji, że innych stomików to spotyka. Jeśli kiedyś trafię na osobę, która zareaguje niewłaściwie, uznam, że to jej problem, a nie mój. To ona nie potrafi się zachować.

5.jpg

 

6.jpg

 

KK: Nie korzystała Pani ze wsparcia psychologa. Co zatem było Pani „kotwicą” w procesie akceptacji nowej rzeczywistości?

AGW: Szczerze? Najbardziej pomogło mi przekonanie, że zrobiłam to dla swojego dobra. Że to mi uratowało życie. Słowa innych ludzi – te wszystkie „nie przejmuj się” – nie miały na mnie większego wpływu, dopóki sama nie poukładałam sobie tego w głowie. Dopóki tego nie poczułam, to do mnie nie trafiało. Musiałam wewnętrznie pogodzić się z tym, jak wyglądam, że mam woreczek i że on prawdopodobnie zostanie ze mną do końca życia. Dopiero ta wewnętrzna akceptacja przyniosła mi spokój.

KK: Co udało się Pani zrobić dzięki stomii, co wcześniej było niemożliwe?

AGW: Zaczęłam po prostu normalnie żyć. Mogę wyjść z domu, pójść na spacer czy na zakupy, nie myśląc o potrzebach fizjologicznych. Wcześniej wszystko toczyło się wokół toalety – to był ciągły strach, czy zdążę. Teraz ten problem nie istnieje.

Mogę normalnie funkcjonować w domu, zająć się dzieckiem, nie przerywając wszystkiego co chwilę, by biec do łazienki. A z takich „większych” sukcesów – po ponad 20 latach udało mi się pojechać w góry. Moja kondycja przez chorobę jest wciąż bardzo słaba, po trzech krokach muszę odpoczywać, by złapać oddech, ale byłam tam! Przeszłam spacerowe trasy i to było dla mnie ogromne osiągnięcie. Stomia dała mi wolność, której choroba przez dwie dekady mi odmawiała.

KK: A jakie ma Pani plany i marzenia na przyszłość, gdy już Pani nieco wzmocni organizm?

AGW: Moim największym marzeniem, które mam w sercu od wielu lat, jest pójście na kurs tańca. Mam nadzieję, że kiedyś starczy mi na to sił. Oprócz tego chciałabym po prostu móc podróżować i zwiedzać nowe miejsca bez strachu o zdrowie. To moje największe hobby.


Aleksandra Getman-Wosik
Marzec 2026
Zdjęcia: Katarzyna Manikowska

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na