Dlaczego życie z woreczkiem przeraża?

Słowo „stomia” zawiera w sobie wiele emocji. Jeszcze przed jej wyłonieniem wielu przyszłych stomików odczuwa ogromny lęk, wręcz przerażenie, na myśl o tym, co się może wydarzyć. Podczas operacji, tuż po niej, w szpitalnej sali i później – już w domu, gdy stomik zostaje ze stomią sam na sam. Bez pomocy szpitalnego personelu.

Strach to coś, co na początku życia ze stomią towarzyszy stomikowi przez cały czas. Zasypia on ze strachem, że śpiąc bezwiednie położy się na woreczku lub że woreczek rozszczelni się w nocy, brudząc całe łóżko. Rano stomik budzi się i – znów zaczyna odczuwać dobrze już znany strach – że musi zmienić woreczek, a jeszcze nie do końca umie to zrobić, że musi wyjść z domu i nie wie, czy sobie poradzi, gdy woreczek się odklei w trybie „awaria”, że stomia zacznie wydawać dźwięki w autobusie albo w kolejce do kasy.

Ten rodzaj strachu niczego nie tworzy, nie hartuje i nie buduje. On spala i powoduje, że stomik coraz mniej w siebie wierzy i coraz mniej wierzy w to, że ze stomią da się żyć dobrze jakościowym życiem pamiętanym sprzed stomii.

Złe strachu początki

Boimy się tego, czego nie rozumiemy. A stomii nie rozumiemy bardzo często. I co gorsza, w ogóle nie bierzemy pod uwagę – że powinniśmy coś z tym zrobić. Próbujemy brać temat na wiarę, na zasadzie – „tak już musi być”. A to nie jest rozwiązanie.

Zdecydowanie łatwiej coś ogarnąć, wiedząc, dlaczego powstało, jak działa i co może dla nas zrobić.

Przyjęło się, że o konieczności wyłonienia stomii dowiadujemy się najczęściej sucho i bez szczegółów. To wielkie niedopatrzenie, bo tworzy w głowie przyszłego stomika zbudowany na niewiedzy opór, którego nie jest on w stanie sforsować sam, nie mając punktu zaczepienia. Zwłaszcza, gdy w pobliżu brak kogoś, dysponującego wiedzą w temacie, budzącym przerażenie. Strach przed stomią przypomina trochę irracjonalny strach dziecka przed potworami pod łóżkiem lub w szafie. Zostawione samo sobie, widzi je i słyszy, lecz wystarczy spokojny głos mamy lub taty, tłumaczący i pokazujący, że te potwory to tylko cienie wpadające niefortunnie pod łóżko z oświetlonego przedpokoju. Dziecko, gdy zrozumie czym jest to, co widzi, i dlaczego to widzi, zasypia spokojnie, wiedząc, że to coś, co da się wytłumaczyć i - zrozumieć.

Wytłumaczona stomia i nakreślona wizja przyszłości to rzucenie nowego światła na stary strach.

Strach – bardziej bodziec, czy bardziej blokada?

W temacie strachu zdania są mocno podzielone. Jedni uważają, że strach napędza, inni – że powoduje zmiany, kolejni – że nie uczy niczego dobrego, bo bojąc się, nie szukamy odpowiedzi, mentalnie sparaliżowani strachem.

W przypadku stomii, jak wiemy z licznych opowieści naszych Przyjaciół Stomików, strach nie napędza lecz hamuje.

Na naszych social mediach pojawiają się często pytania i wyznania ukazujące, jak mocno stoma-strach zdominował każdą dziedzinę życia osoby z woreczkiem:

• chciałabym korzystać z basenu hotelowego, ale boję się, że się odklei woreczek.
• marzę o wakacjach w Tunezji – ale boję się latać ze stomią.
• czy stomicy mogą pracować zawodowo? Boję się, że mnie zwolnią, gdy się przyznam do woreczka.
• chciałabym znów chodzić do teatru, ale nie mam odwagi zaryzykować. Boję się, że stomia zacznie wydawać dźwięki i wszyscy usłyszą
• boję się jeść to, co jadłam przed chorobą i wyłonieniem stomii
• boję się spać na boku
• boję się ubrać jasne ciuchy

Stomicy wiele zdań rozpoczynają od słów: „boję się”. Co gorsza, równie często podchodzą sceptycznie do informacji, że to, czego się boją, można zmienić i „odczarować”.

Niestety, zamykając się w bańce strachu, często nie podejmują nawet prób zmierzenia się z tym, co ich przeraża. Tymczasem, by odczarować to, co przeraża, warto spróbować to zrozumieć. 

W przypadku zrozumienia stomii zdecydowanie przyda się fachowa merytoryczna pomoc, która usystematyzuje i uporządkuje wiele tematów czyniąc je bardziej zrozumiałymi, a przez to także mniej strasznymi.

Najlepsza pomoc? Nie przeszkadzać

Jak pomóc komuś, kto się boi? Wielu stomików uważa, że cierpliwością, taktownym byciem obok i - co chyba najważniejsze, bez nachalnego przekonywania do swoich racji.

By przestać się bać życia ze stomią, trzeba ją zrozumieć. By ją zrozumieć, warto posłuchać specjalistów, zwłaszcza w temacie doboru sprzętu stomijnego, a także otworzyć się na historie tych, którzy żyją ze stomią pełnią życia.

Przykłady z życia innych inspirują, motywują i otwierają głowę najlepiej, a już zdecydowanie bardziej niż przekonywanie „na sucho” do tego, że „stomia to bagatelka” i „każdy da radę ją ogarnąć - wystarczy chcieć”.

Gwoli ścisłości, stomia to nie bagatelka i czasami „nie wystarczy tylko chcieć”, choć to doskonały punkt wyjścia do wszelkich zmian. Dlaczego? Ponieważ zmotywowany i pozytywnie nastawiony do tematu stomii stomik jest otwarty na rozmowę, chętniej współpracuje w temacie pracy nad własnymi lękami, a także nie traktuje awarii (które zdarzyć się mogą) jak końca świata, lecz pracuje nad tym, by zdarzały się jak najrzadziej.

Stomicy najczęściej boją się czterech rzeczy:

• tego, że nie poradzą sobie z samodzielną zmianą woreczka,
• tego, że zostaną odrzuceni ze względu na stomię (dotyczy ostracyzmu w towarzystwie i problemów z utrzymaniem/podjęciem pracy),
• tego, że woreczek się odklei w miejscu publicznym, w hotelu, na basenie, w autobusie,
• tego, że ktoś go zobaczy i co gorsza będzie się „gapił”, komentował bądź szydził.

Warto pamiętać, że głównym powodem nieautoryzowanego odklejenia się woreczka przede wszystkim jest źle dobrany sprzęt. Wielkość stomii zmienia się na przestrzeni kilku dni/tygodni od czasu operacji, dlatego po wyjściu ze szpitala warto spotkać się z opiekunką stomijną, która w oparciu o bieżący wygląd i wielkość stomii dobierze odpowiedni sprzęt. Stomijna opiekunka pomoże również usystematyzować zastosowanie poszczególnych akcesoriów stomijnych i nauczy, jak zakładać woreczek.

Dobrze dobrany sprzęt to brak podciekania i uszkodzeń skóry. To brak strachu przed niekontrolowanym odklejeniem się woreczka oraz - życie bez bólu i stresu.

To doskonały punkt wyjścia do pracy nad pozostałymi stoma-strachami.

Stomik może czuć się niekomfortowo

...zwłaszcza na początku życia z woreczkiem. Może też odczuwać lęk, niepokój, stres, a nawet przerażenie. Stomik może nie ogarniać wszystkich nazw i stoma- specyfików oraz kolejności ich używania.

Stomik może nie wierzyć we własne siły i w to, że jego życie znów będzie jakościowe.
Stomik może się także bać...

Strach to naturalna reakcja na to, co nieznane. Jak wspominają często nasi Przyjaciele, którzy postanowili dać stomii szansę, przewlekły strach niszczy i zmienia życie w niejakościowy byt daleki od dobrego życia.

Warto temu przeciwdziałać. Nie zawsze da się to zrobić samemu. Wraz z wyłonieniem stomii na stomika spada wiele informacji, wiele rzeczy musi przyswoić, zapamiętać i zaimplementować do swojego życia. I to – we właściwej kolejności. 

W tym czasie ostatnią rzeczą, o której osoba ze stomią ma szansę pomyśleć – to własne nieprzepracowane, trudne emocje.

W tym miejscu zaczyna się więc rola towarzyszy, przyjaciół i bliskich osób, które zostały stomikami.

Drodzy Kochani, stoicie z boku, chcecie pomóc, lecz nie wiecie jak? Zachęcamy do kontaktu z Fundacją, zachęcamy do skorzystania z bezpłatnych konsultacji w Stoma PKSach. To Fundacyjne Punkty Konsultacyjno-Szkoleniowe, w ramach których stomik i jego bliscy mogą uzyskać poradę na temat pielęgnacji stomii i doboru sprzętu, na temat diety, aktywności fizycznej, a także na temat emocji i tego, jak je poukładać.

Stomia wcale nie musi oznaczać życia w ciągłym strachu przed światem. Warto pamiętać o tym, że stoma-strach da się okiełznać, a stomię – zrozumieć. Czasami da się tego dokonać w pojedynkę, czasami – z pomocą. I by znów żyć życiem, które sprawia satysfakcję – warto taką pomoc rozważyć i z niej skorzystać.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Pixabay