Daria Okraszewska

"Nie karmię się lękiem, działam"

Rozmowa z darią Okraszewską

Daria Okraszewska zna strach, bezsilność i nieprzespane szpitalne noce. Wie, co znaczy walczyć o dziecko, bo jej kilkuletnia córka juz trzykrotnie miała wyłanianą stomię, a ona – z matki w kryzysie – stała się wsparciem dla innych. Dziś jako wolontariuszka Fundacji STOMAlife odwiedza przestraszonych pacjentów, uczy zmiany sprzętu i powtarza: "Nie jesteście sami, da się z tym funkcjonować – i kochać życie na nowo".

Od ostatniej rozmowy minęły dwa lata. Wówczas była pani z Nastką kolejny raz w szpitalu.

Dokładnie. Dzisiaj jestem w domu i robię dla Anastazji makaron orkiszowy, leczymy SIBO (zespół rozrostu bakteryjnego jelita cienkiego - przyp. red.), który uniemożliwia zamknięcie stomii. Uczę się gotować, dziś w nocy jeszcze piekłam dla niej chleb. Poza tym Anastazja kończy właśnie przedszkole i od września idzie do zerówki.

Anastazja miała wyłanianą stomię trzykrotnie. Pierwszy raz tuż po porodzie, bo urodziła się z jelitami poza jamą brzuszną. Jak dziś radzi sobie w grupie rówieśniczej?

Znakomicie. Dzieci wiedzą, że ma stomię, dzięki fundacji STOMAlife zostały odpowiednio przeszkolone. Sama Anastazja w worku nie widzi w tym jakiegoś problemu, pod tym względem jest już samodzielna i potrafi go zmienić bez mojej pomocy. Teraz poinformowałam przedszkole o nowej diecie i dzieci już wiedzą, że Nastka ma problem z brzuchem i niestety przez jakiś czas bedzie musiała jeść inne rzeczy.

Czekacie na odtworzenie...

Może się uda. Chciałabym, żeby do szkoły poszła już bez worka. Anastazja wie ile to bólu i na operacji jej nie zależy. Jak się nie uda, to trudno, w szkole już wszystkich poinformowałam, że może się zdarzyć, że od września Nastka będzie wciąż z workiem.

Jak zareagowała szkoła?

Bardzo pozytywnie, nauczycielki powiedziały, że nie ma problemu i jeśli będzie taka potrzeba, to nauczą się pomagać Anastazji w sytuacjach awaryjnych.

W chorobie córki znalazła pani ścieżkę dla siebie samej. Została pani wolontariuszką, dlaczego?

Doskonale pamiętam swoje przerażenie, niepewność związaną ze zdrowiem córki. Kiedyś zadawałam sobie miliony pytań: jak to będzie, jak sobie poradzę, jak będzie wyglądała nasza codzienność, itp. Czułam wielką bezsilność z powodu, której wylałam morze łez. Dzisiaj już nie karmię się lękiem, po prostu działam. Cieszę się codziennością, pozytywnie nakręca mnie miłość do Nastki. Zostałam wolontariuszką, bo lubię pomagać i wiem jak to zrobić, sama przeszłam wiele trudnych momentów, uważam że dzięki temu rośnie moja wiarygodność.

Co daje pani wspieranie innych?

Ogromną satysfakcję. Poczucie sprawczości, że mam moc, by przekonać kogoś, że będzie lepiej, lżej, że rozumiem wszystkie obawy, a nawet paraliżujący lęk.

Pamięta pani pierwsze doświadczenie z pracy wolontaryjnej?

Oczywiście, to był stomik ze Szczecina. Starszy mężczyzna, niestety już nie żyje. Nie dogadywał się ze stomią, mówił o niej per "farfocel". Na początku w ogóle nie chciał słyszeć spotkaniu ze mną, tak na prawdę to jego żona zaprosiła mnie do domu. Pan był bardzo wycofany, a gdy powiedziałam mu o stomii córki, złagodniał, słuchał, aż w końcu pokazał jak wygląda jego stomia.

Pokazać obcej osobie miękkie podbrzusze, na dodatek z fragmentem jelita - to duży akt odwagi i zaufania.

Widziałam topniejący opór tego mężczyzny, czułam, że to było to dla niego trudne ale pomogłam, wytłumaczyłam... Mam w sobie bardzo dużo cierpliwości, otwartości i pozytywnego nastawienia. Wcześniej stomię tego pana obsługiwała żona, sam był bezradny jak dziecko, zupenie nie radził sobie ze zmianą sprzętu, nie wierzył, że to w ogóle jest możliwe.

Jaka jest reakcja, gdy mówi pani o stomii córki?

Wielokrotnie spotkałam się z niedowierzaniem, "przecież to dziecko", bo w społecznej świadomości stomię mają najczęściej osoby starsze, co oczywiście jest nieprawdą. Byłam też kiedyś w domu gdzie 6. miesięczna dziewczynka miała stomię. Zobaczyłam wykończoną i przerażoną matkę, widziałam w niej siebie sprzed kilku lat. Wolontariat jest jakąś formą uzdrawiania siebie samej. Spełnienia, że teraz ja pomagam, tak ja mnie pomógł ktoś inny.

Wobec kogo "spłaca" pani ten dług?

Jest kilka osób, na przykład pani gastroenterolog Anna Koraltowicz - Bilar, cudowna lekarka, jest z nami gdy zajdzie potrzeba bez względu na porę dnia czy nocy. To jej zawdzięczam, życie mojej córki. Nie mogłabym zapomnieć o Karoline Kmicie - Licht, która ratowała mnie, kiedy Nastka po raz drugi miała wyłanianą stomię. Do końca życia będę pamiętać, że przyjechała na oodział i przywiozła odpowiedni sprzęt, bo szpitalny nie zdawał egzaminu, przeciekał, a dziecko całe było ubrudzone kupą. Przeżyłam koszmar. Wtedy mimo, że już wiedziałam, co córkę czeka, wpadłam w jakąś panikę.

Już raz przechodziła pani stomię dziecka, potem zespolenie i znów stomia. Skąd w pani ten lęk?

Nawet dzisiaj trudno mi samej to zrozumieć. Wtedy z pomocą przyszła moja mama. Zaczęła racjonalizować całą sytuację i ustawiała mnie do pionou powtarzając jak mantrę "Daria, ty już przez to szłaś, przeszłaś przez najgorsze. Czego ty się boisz? Dałyście radę wtedy, dacie radę teraz."

Dałyście radę?

Oczywiście, że tak.

Mogłaby pani skierować jakieś wsparcie do zlęknionych rodziców, którzy wspierają dzieci w przededniu wyłonienia stomii?

Żeby się nie bali, bo nie ma czego. Ważne, by otwierać się na ludzi i przede wszystkim rozmawiać. Wiem, że niektórzy mocno przeżywają chorobę czy to dziecka, czy partnera, są momenty gdy nie mają siły lub nie chcą szukać konktaktu z kimkoliwek. Są wyczerpani psychicznie i nierzadko fizycznie. Czasami zwykła rozmowa może podnieść na duchu albo przynieść nowe, lepsze rozwiązanie, bo przecież siłą jest wymiana doświadczeń. Pamiętajcie, nie jesteście sami, da się z tym funkcjonować – i kochać życie na nowo.

Pani spotkania ze stomikami w ramach wolontariatu, są...

czymś, co daje mi spełnienie i radość. Bardzo serio trakuję wolontariat, mam specjalny zeszyt, w którym zapisuję, kto używa jakiego sprzętu, past albo ile milimetrów trzeba wyciąć w worku. Jak ktoś zapomni, zawsze może do mnie zadzwonić i zapytać. Działam na obszarze województwa zachodniopomorskiego oraz lubuskiego. Jeśli ktoś potrzebuje wsparcia zapraszam!

Gdy pani jest na misji, kto zajmuje się Anzastazją?

Tata Anastazji świetnie radzi sobie z córką, podobnie jak babcia czy ciocie.

Czy Nastka wciąż jak tata chce być naprawiaczem?

Tak, pod tym względem nic się nie zmieniło. Tylko zamiast samochodów, będzie naprawiać zdrowie ludzi. Czy spełni swoje plany? Zobaczymy (śmiech)

Czy oprócz wolontariatu, udało się pani wrócić do pracy zawodowej?

Nie, to jeszcze nie ten moment... Na razie skupiam się na dziecku i wolontariacie. Wszystko w swoim czasie.