30 Sierpień 2024
Lis 202118
1. Przedstaw się. Ile masz lat, gdzie mieszkasz, jaka jest twoja sytuacja rodzinna, czy pracujesz zawodowo?
Cześć, nazywam się Bartosz Pisarski, pochodzę z Jeleniej Góry. Mam 33 lata. Obecnie mieszkam wraz z żoną i dwójką dzieci we Wrocławiu. Pracuję w firmie z Pittsburgha jako zarządzający bazą danych z językiem francuskim, a więc głównie na rynki francuski i kanadyjski.
2. Na co chorujesz? Z jakiego powodu została wyłoniona stomia? Kiedy to było? Czy stomię masz na stałe czy nie?
Choruję od urodzenia na cholestazę wewnątrzwątrobową. Jest to wada genetyczna, wg lekarzy nieuleczalna. Do 6 roku życia było całkiem stabilnie. Wtedy moja młodsza siostra zaraziła mnie żółtaczką zakaźną. Zaczął się rodzinny i mój koszmar. Po wielu badaniach, i tygodniach spędzonych w szpitalu,… (zdarzało się, że musiałem być sam, także będąc małym brzdącem). To był bardzo ciężki okres dla mnie. Ten mały wystraszony, samotny ja zawsze będzie we mnie. Mam wiele, wiele wspomnień z samotnych dni i nocy spędzonych w szpitalu. Nie byłem zbyt towarzyski.
Mam takie wspomnienie, które tu przytoczę: któregoś razu, gdy pojechałem z ojcem do szpitala, a było kilka miesięcy po operacji, spotkaliśmy pielęgniarkę na oddziale. Ta przemiła, już po 40tce kobieta podeszła do nas i zaczęła zachwalać jak wyrosłem, powiedziała, że gdy miałem roczek nosiła mnie po nocach, gdy rodzice nie mogli być przy mnie. Oboje pracowali, w domu był mój brat i była siostra. Po żółtaczce rodzice mieli wybrać dla mnie albo stomie, albo ryzykowny przeszczep wątroby, a jeśli żadne z tych, to marskość i śmierć.
W rodzinie nie ma nikogo innego, kto by na to chorował.
Mam starszego brata i dwie młodsze siostry oraz dwie przyrodnie. Stomię mam wyłonioną na drogach żółciowych, poprzez jelito cienkie.
Było to w 1997 roku, gdy miałem 9 lat.
3. Czy jest coś, co choroba ci zabrała? Jakieś marzenie, które nie mogło być zrealizowane? A może udało się je spełnić mimo choroby?
Zanim wyłoniono mi stomię, cierpiałem na alergię, nietolerancje pokarmowe, świąd skóry, która była zupełnie żółta. Brałem leki rozrzedzające żółć. Po operacji wyłonienia w ciągu dwóch lat wszystko ustąpiło. Zacząłem normalnie się rozwijać, rosnąć itp. Można powiedzieć, że stomia mnie wyleczyła. Przyznam jednak, że był czas kiedy żałowałem, iż nie mogę spakować się i pojeździć wariacko po Europie.
4. Czy łatwo było ci zaakceptować stomię? Jak długo to trwało? Czy pasje i zainteresowania pomogły Ci w tym?
Oczywiście, że nie mogłem zaakceptować! Przynajmniej nie od razu:) Miałem tylko 9 lat, a 1997 r. często brakowało dla mnie sprzętu.
Zdarzało się, że miałem tetrowe pieluchy przybandażowane do brzucha. Do szkoły poszedłem od 4 klasy podstawówki. Lekarze odradzali wcześniej posyłanie mnie do przedszkola, czy szkoły.
Bardzo tego chciałem. Po czasie okazało się jak bardzo można być naiwnym w wieku 11lat. Nie zostałem zaakceptowany przez rówieśników. Zdrowe dzieci potrafią być bardzo okrutne.
Przebywanie w szkole było stresem, bo nie potrafiłem się bronić. Bronili mnie rodzice u dyrekcji. Na w-fie zdarzało się że woreczek się rozklejał, przemiękał, ale nie chciałem z tych zajęć rezygnować. Mimo wszystko kochałem ruch, piłkę, rower, bieganie.
Potem zaczął się wiek dojrzewania, I nowy wymiar lęków. Ale wtedy sprawność fizyczna przyszła z pomocą. Okazało się, że nie jestem gorszy w niczym od kolegów z podwórka. To był ogromny zastrzyk do poczucia własnej wartości. Zacząłem chcieć udowadniać sobie więcej. Polubiłem rywalizację.
Byłem najlepszy w siatę na podwórku, najszybciej biegałem. A skoro byłem najlepszy, to na horyzoncie pojawiła się pierwsza dziewczyna. I w tym przypadku, moja sprawność mi pomogła. Choć nikt wtedy o mojej dziurze nie wiedział, ale to nie taka w płocie, przez którą mógłbym wymykać się na randki :), chodzi oczywiście o tę, o której wiedzieli najbliżsi, a inni nie musieli, przynajmniej do czasu, jak ja nie byłem na to gotowy. Robiłem różne rzeczy w życiu. Pracowałem na własne życzenie od 20-ego roku życia. Byłem kelnerem, barmanem we Wrocławiu i w Karpaczu. Wyjechałem do Krakowa w wieku 24 lat. Tam też pracowałem w gastronomii. Zostałem menadżerem w angielskim pubie 'Oldsmobil’, przy ul. Św. Tomasza.
Później pracowałem jako pracownik biurowy w firmie sprzątającej. Szybko okazało się, że mają zerowy szacunek do pracowników, a zatrudniając niepełnosprawnych kierowali się tylko własnym zyskiem. Z tego powodu po 10 miesiącach uciekłem. Potem był call center związany z lotami, (angielskiego nauczyłem się pracując w pubie, francuski miałem w kieszeni, gdyż… i tu zaskoczę, mieszkałem z rodziną we Francji niecałe 8 lat, ale o tym nie tym razem. Później trafiłem do IBM w Krakowie, tam poznałem moją żonę, przenieśliśmy się do Wrocławia, bo miał nam się urodzić syn, Jak widać, stomia mnie raczej nie ogranicza
5. Przejdźmy do meritum. Opowiedz o swoich pasjach. Co jest twoim asem w rękawie? Co najbardziej lubisz robić? Co jest twoim hobby? Przy czym się relaksujesz?
Tato służył zawodowo w wojsku. Jednostkę miał w Świeradowie Zdroju. Jako kapral strzegł granicy i łaził po Izerach, zimą, wiosną, latem. Tato pokochał góry i zabierał mnie ze sobą. Z całego rodzeństwa ja byłem najbardziej chętny. Zwłaszcza, gdy zacząłem zdrowieć, mając już stomię. Ta miłość zaszczepiona w dzieciństwie, wykiełkowała u mnie, gdy po życiu w Krakowie wróciłem na Dolny Śląsk. Kocham góry o każdej porze roku. To moja pasja, hobby i miłość.
Lubię długi, wyczerpujący trekking. W górach relaksuję się, oddycham pełną piersią, łącze się z tym, co mnie otacza. Cieszę się bardzo, że z Wrocławia mam blisko do Kotliny Kłodzkiej i Jeleniogórskiej
W Sudetach zdobyłem wszystkie najwyższe szczyty, oprócz Biskupiej Kopy, w Górach Opawskich. Uwielbiam kąpać się w górskich potokach. Jak dotąd robię to tylko latem, więc nie nazwę tego morsowaniem, ale kto raz zamoczył nogi w górskim strumieniu, ten wie, że są to kąpiele bardzo orzeźwiające
Medytuję także biegając. Mój rekord na 5 km to 18:46. Mam nadzieję, że jeszcze go poprawię.
Dwa lata temu nauczyłem się jeździć na desce. Żona mnie namówiła
W tym roku udało mi spełnić jedno z marzeń i po uzbieraniu ekwipunku przenocowałem w hamaku pod Śnieżnikiem, w dziczy, z dala od wyznaczonego szlaku. Mam zamiar to powtórzyć oczywiście w innych miejscach
6. O czym marzysz? Co chciałabyś zrobić po raz pierwszy w życiu?
Chciałbym zdobyć Koronę Gór Polski i przejść Pireneje.
A takie bardziej odległe, to posiadać terenówkę i jeździć z rodziną po górach Europy.