Barbara Ząbroń

Taniec ze stomią

Rozmowa z Barbarą Ząbroń

Na pięćdziesiąte urodziny zamiast prezentu dostała diagnozę. Potem rzeczywistość przyspieszyła jak rollercoaster. Ból pooperacyjny, worek na brzuchu, rozstanie z mężem i oswajanie nowej codzienności. To dobre - przynajmniej w teorii - powody do załamania. Zamiast tego, Barbara Ząbroń odkryła wspólnotę stomików, zyskała nowe spojrzenie na siebie i życie. Dziś dzieli się siłą, uśmiechem i wolnością, której nie spodziewała się odzyskać.

Kiedy rozpoczęła pani współpracę z Fundacją STOMAlife?
O fundacji dowiedziałam się w sklepie medycznym, w którym zaopatruję się w woreczki. Przez facebookową społeczność zostałam przyjęta z serdecznością i akceptacją. Zaraz potem dostałam zaproszenie na wigilijne spotkanie i to był strzał w dziesiątkę.

Na żywo było równie przyjemnie jak za ekranem komputera?
Jeszcze lepiej. Czułam się jakbym znała ich sto lat. Wszyscy od razu mnie wycałowali, zaczęli mówić po imieniu i opowiadać swoje historie. Czułam się tak, jakbyśmy chodzili razem do podstawówki. To było wydarzenie, które dało mi dużo wewnętrznego spokoju i pewności. Nie byłam nieproszonym gościem, żadnym intruzem, byłam we właściwym miejscu, czasie i przede wszystkim z fantastycznymi ludźmi.

Od kiedy ma pani stomię?
Życie zafundowało mi różyczkę na brzuchu na 50. urodziny. To był 2017 rok. Zemściło się powiedzenie: jak się nie obrócisz, to za przeproszeniem d*pa zawsze z tyłu. Okazało się, że nie zawsze.

Z jakiego powodu została wyłoniona?
Guz jelita grubego, był umiejscowiony na trzecim centymetrze, więc przy pierwszym badaniu per rectum, lekarz powiedział, "nie ma nad czym myśleć, czy debatować, trzeba ciąć, bo sam się nie wchłonie." Dalsze rozrastanie się guza groziło niedrożnością. To była szybka akcja, nie miałam żadnych objawów. W styczniu zaczęły się krwawienia, w lutym byłam na badaniu, dostałam kartę DILO (DILO ma na celu skrócenie czasu oczekiwania na diagnostykę i rozpoczęcie leczenia nowotworu, co jest kluczowe dla skuteczności terapii - przyp. red.) 

Przy pierwszej operacji wycięto mi tylko guza, ale jelito nie wytrzymało, nastąpiło rozszczelnienie. Druga operacja była błyskawiczna, ratująca życie. Nikt się nie pytał, czy chcę stomię, czy nie. Nie było na to czasu.

Jak czuła się pani po obu operacjach?
Byłam zupełnie obojętna. Tłumaczyłam sobie, że tak musiało być. Po pierwszej operacji odczuwałam ból, który był nie do zniesienia. Myślałam tylko o tym, by się skończył. Nie byłam w stanie unieść głowy z poduszki. Po drugiej, jelita nie chciały pracować, przez tydzień leżałam na OIOM-ie, byłam chyba na morfinie, bo nie za bardzo pamiętam, co się działo. Słyszałam tylko, jak stoi przy mnie lekarz i mówi, "jelita nie podjęły pracy, no nie pracują, nie pracują." W którymś momencie dotarł do mnie kolejny strzępek rozmowy "jak za dwa dni jelita nie podejmą pracy, to operacja." Ktoś jeszcze dopowiedział "ona jest za słaba."
Po dwóch dniach jelita zaczęły pracować.

Chyba usłyszały, że grozi im kolejna ingerencja... trudno było się przyzwyczaić do tej nowej codzienności z workiem na brzuchu?
Kiedy odszedł najbardziej intensywny ból, pomyślałam, że teraz już wszystko pokonam.

I będzie z górki?
Dokładnie. W końcu musiałam wstać i zacząć robić pierwsze kroki. Najpierw przy chodziku, bo wszystko było odrętwiałe. Ale nie, nie było mi trudno. Dawałam radę.

Dobór sprzętu był wyzwaniem?
W ogóle o tym nie myślałam, to działo się jakoś samoczynnie. Nie jestem z tych osób, które układają życie z rocznym wyprzedzeniem. Dostałam jeden rodzaj sprzętu, pomyślałam, że jak spotkam się z pielęgniarką stomijną, zapytam o inne możliwości. Na początku byłam przekonana, że worek zmieniać mi będzie tylko pielęgniarka, a tu niespodzianka.

Trzeba działać samemu...
Dokładnie. Odkleiłam pierwszy worek i pomyślałam: o Jezu, i co teraz! Zaraz odezwał się mój stoicyzm i wiedziałam, że wszystko trzeba powoli... Pierwsze worki nie były dobrze dobrane, kolejne były już znacznie lepsze. Pielęgniarka stomijna zaproponowała worki, których płytkę można nie odklejać przez tydzień. To było wybawienie, bo w poprzednich wszystko mnie drażniło, szarpało i miałam wrażenie, że worek odklejam razem ze skórą. Wydawało mi się, że muszę je zmieniać co godzinę, góra dwie. Obsługi uczyłam się chyba przez dwa miesiące, jeszcze gdy byłam na zwolnieniu.

A jak jest teraz?
Teraz zdarza się, że worek muszę zmienić i rano, i wieczorem, ale najczęściej wszystko dzieje się w nocy. W trakcie dnia funkcjonuję w czystym woreczku, bo jelita się budzą w nocy.

W pracy powiedziała pani o życiowej zmianie?
Wiedziała dyrekcja, koleżanki z działu też, natomiast inni nie. Jakoś niespecjalnie się tym chwaliłam, nie miałam potrzeby. Bałam się słów współczucia typu: "ojejku, jejku, co teraz, jak to będzie, jaka ty biedna". W ogóle było mi to niepotrzebne, musiałam mieć operację i do widzenia.

Czym zajmuje się pani zawodowo?
Jestem bibliotekarką, dlatego po trzech miesiącach od operacji mogłam wrócić do pracy. Na początku poprosiłam o kilkumiesięczne odsunięcie mnie od obsługi czytelnika. Bałam się, że przez kontakt z ludźmi mogę nabawić się infekcji. Z perspektywy czasu cieszę się, że nie zamknęłam się w domu i nie izolowałam społecznie. To było najlepsze, co w tamtym czasie mogłam dla siebie zrobić.

Za co lubi pani swoją pracę?
Za możliwość spotykania ludzi, którzy są ciekawi świata, głodni wiedzy i nie boją się podejmować dyskusji. Z przyjemnością prowadzę dyskusyjny klub książki dla młodzieży. Nastoletnie dziewczyny, które przychodzą, często mówią, że nie potrafią rozmawiać w rodzinie, albo wręcz nie chcą. Natomiast gdy są w swoim gronie plus z osobą obcą, funkcjonują zupełnie inaczej. Dzielą się własnymi opowiadaniami i rysunkami. Cieszę się, że jest taka przestrzeń, gdzie mogą się otworzyć. Sama jestem mamą i pamiętam, kiedy moja córka była nastolatką, wcale nie było łatwo.

Jestem mamą nastolatki, z chęcią posłucham...
Bałaganiła, w pewnym momencie poddałam się i stwierdziłam, że z tego wyrośnie. I miałam rację. Pyskowała okrutnie, był taki moment, że usłyszałam, po co ją urodziłam. Gdy przyszła choroba i dostałam diagnozę, powiedziała "nawet sobie nie myśl, że mnie zostawisz! Masz wyzdrowieć!" Kiedy byłam w szpitalu widziałam w jej oczach strach, że może stać się coś jeszcze gorszego. Musiałam wyzdrowieć. Ta myśl dawała mi siłę.

Takie momenty przynoszą refleksję nad kruchością życia.
To prawda, w końcu przed każdą operacją podpisujemy papiery „na swoją śmierć”. Zawsze może pójść coś nie tak, nastąpić jakaś komplikacja. Może wdać się zakażenie, sepsa i wtedy wyjścia nie ma.

Kto wspierał panią po operacji?
Córka. To był czas, kiedy zamieszkałyśmy razem, bo rozstała się z chłopakiem. Miała więcej czasu dla mnie i przez to zbliżyłyśmy się do siebie.

Jak w całej sytuacji odnalazł się mąż?
Nie odnalazł się, poszedł sobie. Wielu mężczyzn jest zbyt słabych psychicznie na takie rzeczy. W tej chwili jestem sama, ale powiem, że to może i dobrze, bo uwolnił mnie od swoich oczekiwań. Głupio to zabrzmi, ale poczułam się wolna, nie muszę już nikogo zadowalać, mogę sama o sobie decydować, gdzie pojadę, co zrobię...

Gdzie pani pojechała w pierwszą podróż, już po wyłonieniu stomii?
Pojechałam do Zamościa, miejsca skąd pochodzę i gdzie wciąż mieszka moja mama. Gdy jestem w tamtych stronach, ciągnie mnie do Roztoczańskiego Parku Narodowego, bo byłam w nim kiedyś przewodnikiem. Na co dzień mieszkam na Śląsku.

Podróż marzeń, to dla pani jaki kierunek?
Kanada. Daleko i drogo... ale kto wie.

Czy stomia w jakiś sposób panią ogranicza?
Nie, właściwie zmusiła mnie do zmiany garderoby. Częściej chodzę w luźniejszych sukienkach, szczególnie na początku, bo brzuch był bardzo obrzmiały. Poza tym, nauczyłam się żyć ze stomią, teraz na pewno lepiej czytam własny organizm. Wiem, że nie mogę podjadać słodyczy w pracy, bo wtedy odzywa się stomia. Poza tym, w niczym mnie nie ogranicza.

Pracuje pani w bibliotece, prowadzi klub dyskusyjny. Czy pani życie, to dobry materiał na książkę?
Bardzo dobry. Szczególnie moja śmieszna transformacja, z grzecznej, wychuchanej i wydmuchanej dziewczynki, najlepszej uczennicy, w studentkę, globtroterkę, która po pierwszym roku studiów w towarzystwie chłopaków, zaczęła chodzić po górach. Moja mama była załamana, że jesteśmy jak łachmaniarze, bo chodzimy w ciężkich buciorach, spodniach i z plecakami. (śmiech). Kiedy zasmakowałam samodzielnego życia na studiach, nie wróciłam już do domu. Mama jest bardzo zachowawcza, jej zdaniem powinnam ładnie wyglądać, siedzieć w domu, szybko wyjść za mąż i mu służyć. Fatalne poglądy. No ale takie było jej pokolenie.

Dzisiaj męża nie ma, na szczęście nie przeszkadza to pani tańczyć, bo taniec jest pasją, prawda?
Oj tak, wszystkie latynoamerykańskie, salsa, bachata. Lubię wszystkie, w których mocno pracuje się biodrami. Teraz modne są potańcówki, w weekend na rynku w Katowicach, każdy skacze jak umie i to jest fajne. W ośrodku nad jeziorem Paprocańskim też ludzie tańczą. I nie jest ważne jak, solo czy w parach, nikt na nikogo nie patrzy. Każdy się rusza, to zawsze znakomity sposób, by umilić sobie życie.

Oprócz aktywnego uczestniczenia w życiu społeczności stomików, zdecydowała się pani na wolontariat. Czym dla pani jest pomaganie innym?
Decyzja o podjęciu działań wolontaryjnych na rzecz osób ze stomią była spontaniczna i konieczna. Wszystko, co robimy dla innych, tak naprawdę robimy dla siebie. Jeżeli dzięki rozmowie ze mną, ktoś poczuje się „zaopiekowany” i przestanie się bać, to ja wraz z nim poczuję się silniejsza i pewniejsza siebie.

Rozmawiała: Magdalena Łyczko