Anna, 27-letnia stomiczka, wolontariuszka POL-ILKO

Anna ma 27 lat. stomię wyłoniono u niej ponad 3 lata temu w wyniku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Na co dzień jest bardzo aktywną osobą, studiuje, współpracuje z POL-ILKO, spotyka się ze znajomymi i robi wszystko, na co tylko ma ochotę. Mimo wielu komplikacji jest bardzo silną osobą. Szybko zaakceptowała swoją stomię – ma świadomość, że dzięki niej żyje.
Z nami podzieliła się swoim pozytywnym spojrzeniem na życie ze stomią.

Jak wygląda historia Pani stomii?

Stomię wyłoniono u mnie ponad 3 lata temu. Przyczyną była choroba Colitis Ulcerosa, z którą zmagałam się przed operacją przez 6 lat. Stan mojego zdrowia był już na tyle poważny, że lekarze musieli podjąć decyzję o wyłonieniu przetoki. Mam usunięte jelito grube i utworzony zbiorniczek j-pouch.

Obecnie jestem na etapie leczenia – stomia, którą u mnie wyłoniono jest tymczasowa. Przede mną ostatni etap operacji czyli przywrócenie ciągłości jelita. Nie pracuję, ponieważ sytuacja zdrowotna mi na to nie pozwala, ale studiuję podyplomowo socjoterapię. Staram się inwestować swój czas w edukację i rozwój, nie spoczywam tylko na bezczynnym czekaniu.

Poza tym jestem członkinią POL-ILKO, czynnie uczestniczę w jego działalności, koordynuję wolontariat i wspieram osoby, które dopiero muszą pogodzić się z tą sytuacją. Pod opieką mamy osoby starsze, ale i małe dzieci ze stomią, dlatego moja praca polega także na kontakcie z rodzinami pacjentów.

Na co dzień robię wszystko to, co przed chorobą: spotykam się ze znajomymi, podróżuję. Robię to na co pozwala mi mój stan i samopoczucie. Jestem aktywna fizycznie, jeżdżę na kajaki, wybieram się na narty. Jeżeli pojawiają się ograniczenia fizyczne, są spowodowane moją kondycją. Ze stomią można żyć, realizować się zawodowo i nie rezygnować z żadnych dotychczasowych zajęć.

Czy po operacji pojawiły się jakieś powikłania i komplikacje?

Już na samym początku miałam kłopot z doborem sprzętu i stanami alergicznymi skóry. Przechodziłam je bardzo boleśnie, tym bardziej, że miałam także dużo innych komplikacji pooperacyjnych. Jeszcze przed zabiegiem leczyłam się sterydowo, dlatego moje ciało nie goiło się tak jak trzeba, nastąpiło rozejście się rany pooperacyjnej i zapadnięcie stomii. Z taką raną na brzuchu wyszłam do domu – w szpitalu nie wytrzymałabym dłużej psychicznie.

Przez pierwsze pół roku człowiek uczy się wszystkiego od nowa jak dziecko. Bywa różnie – czasami po operacji wyłonienia stomii osoba wychodzi do domu i wszystko jest w porządku. U mnie tak niestety nie było. Moją pielęgniarką stomijną została moja mama i razem uporałyśmy się z problemami. Nie było łatwo, ale w zasadzie od dwóch lat jest już wszystko pod kontrolą – w końcu to trzy lata doświadczenia.

Aktualnie mam jeszcze stany zapalne, które uniemożliwiają odtworzenie ciągłości jelita, więc wciąż pozostaję pod kontrolą lekarzy. Decyzja o zamknięciu stomii przesuwa się z miesiąca na miesiąc. Przeszłam już kilka podejść i wstępnych badań, które miały zakwalifikować mnie do operacji jej zamknięcia, jednak zawsze pojawiały się jakieś przeciwwskazania, dlatego to już trwa ponad 3 lata. Mam nadzieję, że ten moment nastąpi niebawem, ale tego jakie są dokładne prognozy nie wiem ani ja, ani lekarze.

Czy pogodziła się pani z posiadaniem stomii?

Najgorszym etapem związanym ze świadomością posiadania stomii był dla mnie czas jeszcze przed operacją. Wyrażenie zgody i zdecydowanie się na coś takiego, w momencie, kiedy nie miałam pojęcia czym to jest – moja wiedza była zasłyszana od kogoś i czerpana tylko z Internetu – sprawiało, że byłam przerażona. Nie ukrywam, że przeszłam załamanie i trochę mnie to wszystko kosztowało, ale wiedziałam, że nie mam wyjścia. Jeżeli chcę żyć, muszę zdecydować się na operację.

Po operacji mój stan był bardzo ciężki. W zasadzie cały okres pooperacyjny to ciągłe komplikacje. Byłam bardzo przerażona, a zarazem przyjmowałam to wszystko jakoś biernie.Po wyjściu ze szpitala, musiałam nauczyć się żyć od nowa. Wsparcie, które otrzymałam od moich rodziców i chłopaka było i jest bezcenne do tej pory. Dzięki nim zaakceptowałam swoją stomię szybciej niż bym sobie to wyobrażała i nauczyłam się funkcjonować z nią na co dzień. Mimo wszystko nie ukrywam, że nie było to łatwe.

Z drugiej strony, kiedy patrzę na to z perspektywy czasu, myślę, że moja choroba przez ostatnie lata bardzo dawała mi w kość. Po operacji wyłonienia stomii te wszystkie objawy się załagodziły. Teraz mam większą kontrolę nad tym co dzieję się z moim organizmem, ale przede wszystkim poprawił się komfort mojego życia.

Czyli po wyłonieniu stomii życie jest bardziej „na plus”?

Aktualnie widzę więcej plusów związanych z posiadaniem stomii. Być może gdybym wiedziała, że stomię wyłoniono u mnie na stałe podchodziłabym do tego bardziej sceptycznie, nie byłaby ona taką moją – w cudzysłowie – przyjaciółką. Jednak mimo wszystko życie jest najważniejsze. Ostatecznie uważam (i powtarzam sobie to także w okresach załamania), że jakiś mały guziczek na brzuchu, nie może determinować mojego życia, nie mogę zamykać się w domu i głębokiej depresji tylko przez coś takiego. Dlatego na co dzień nie rezygnuję z niczego, prowadzę aktywny tryb życia, moi bliscy wiedzą o tym wszystkim, ale dalsi znajomi niekoniecznie – nie rozmawiam z nimi na te tematy.

No właśnie, czy spotkała się pani z przejawami braku akceptacji stomii ze strony otoczenia?

Prywatnie się z tym nie spotkałam. Jednak jestem wolontariuszką, często przebywam w szpitalu i rozmawiam o tym z pacjentami, których sytuacja wyłonienia stomii nie dotknęła. Ich spojrzenie na ten temat ujawnia myślenie, że nie każdy mógłby tę sytuację zrozumieć. Wiadomo, że kiedyś stomia kojarzyła się tylko ze starszymi ludźmi, przeciekaniem i nieprzyjemnym zapachem. Podejrzewam, że takie dawne myślenie może funkcjonować u niektórych do dziś. Może dlatego też nie wychodzę z tym tematem na zewnątrz. Uważam, że choroba to moja prywatna, wręcz intymna sprawa. Osobiście nie mam z tym problemu, ale nie czuję też potrzeby rozmawiać o tym z dalszymi znajomymi. Nie uważam, żeby to miało wpływ na nasze relacje.Jest to temat który nas wspólnie nie dotyczy, jednak być może wiąże się z lękiem przed niezrozumieniem.

A jeżeli chodzi o momenty bliskości, czy to również sprawia problem?

Jeżeli chodzi o kontakty intymne z moim partnerem, zupełnie nie. Dziś można kupić tak piękną bieliznę, która zamaskuje woreczek i pozwoli poczuć się z nim dyskretnie. Naprawdę nie ma z tym najmniejszego problemu. Oczywiście, jest to też kwestia akceptacji drugiej osoby i wyrozumiałego partnera.

W rozmowie z innymi koleżankami, stomiczkami często poruszamy takie tematy, właściwie jest to jeden z pierwszych wątków poruszanych przez młodsze kobiety ze stomią. Jako wolontariuszkę, nieśmiało pytają mnie, jak sprawa wygląda w praktyce. A tak jak wspomniałam: są na to przeróżne sposoby i można sobie z tym świetnie dać radę.

Natomiast jeżeli chodzi o kolegów i koleżanki, kiedy wybieramy się z nimi wspólnie na przykład na imprezę, również czuję się swobodnie i zachowuję tak jak przed operacją. Ubieram się w to, na co mam ochotę. Dziś sprzęt stomijny naprawdę daje wszelki komfort i można z nim funkcjonować normalnie.

Czy po operacji zmieniło się Pani spojrzenie na życie?

Z pewnością tak. Sama operacja bezpośrednio na to nie wpłynęła, ale tak jak wspomniałam, łącznie choruję już 9 lat, operacja była tylko jednym z etapów mojej choroby. Długie zmaganie się z problemami zdrowotnymi spowodowało zupełne przewartościowanie w moim życiu. W pewnym momencie zdrowie staje się najważniejsze. To, że ma się pieniądze, że można jechać na wymarzoną wycieczkę, czy jeść wszystko na co ma się ochotę, w pewnym momencie nie daje już tyle satysfakcji. Ważniejsze staje się to, aby nie doskwierał ból, by móc poczuć się silniejszym i stanąć na nogi.

Przez sześć lat choroby, cały czas walczyłam z anemią. Po operacji wyłonienia stomii problem zniknął i to też jest dla mnie kolejnym plusem. Wreszcie odzyskałam siły witalne, czysto fizyczne, a co za tym idzie – także siłę psychiczną.

Na co dzień jest Pani wolontariuszką w POL-ILKO, a czy sama sięgała Pani wcześniej po pomoc wolontariuszy i organizacji stomijnych?

Teraz z własnego doświadczenia wiem, jak ważna jest pomoc osoby w charakterze wolontariusza, który również ma stomię. Ja niestety takiej pomocy nie miałam – zarówno przed operacją jak i po. Wprawdzie otrzymałam wsparcie szpitalnej psycholog i pielęgniarki, ale nikogo kto doświadczył takich samych przeżyć. Nie potrzebowałam pomocy psychologa, bardziej byłam przerażona i ciekawa tego jak będzie wyglądało moje życie. Chciałam, żeby ktoś mi o tym opowiedział z własnego doświadczenia.

Jednak kiedy trafiłam do szpitala, w którym wyłoniono mi stomię, spotkałam bardzo dobrą psycholog i to właśnie ona podpowiedziała mi dużo rzeczy, również związanych z organizacja POL-ILKO. Siostra stomijna, która się mną opiekowała – wspaniała kobieta – również mi o tej organizacji wspomniała, ale wtedy jeszcze nie myślałam o tym, żeby do niej przystąpić. Otrzymałam duże wsparcie od rodziców i to od nich płynęła siła psychiczna, więc dawaliśmy sobie radę po prostu sami, bez innych stomików.

Decyzję o przystąpieniu do organizacji podjęłam rok po zabiegu, kiedy już sama stanęłam na nogi. Niedaleko mojego miejsca zamieszkania jest oddział POL-ILKO, postanowiłam, że zgłoszę się do nich. Chciałam zostać wolontariuszką i dawać innym wsparcie, jakiego sama potrzebowałam. Nie każdy ma szansę je otrzymać, więc chciałam w ten sposób pomóc. Dość szybko załapałam dobry kontakt z prezesem oddziału no i działamy wspólnie do dziś. Mamy w organizacji wielu członków, jednak często to są osoby bierne, a my próbujemy je aktywizować, to jest bardzo ważne.

A co jeżeli chodzi o kampanię, czy dostrzega Pani plusy takich działań?

Oczywiście, przede wszystkim zaletą kampanii jest uświadamianie społeczeństwa na temat problemu stomii. Choroby jelit, to już dziś prawie choroby cywilizacyjne, dotykają coraz większej liczby osób, nie tylko osób starszych. Crohn czy Colitis Ulcerosa to jest problem naszych czasów i tak naprawdę osób cierpiących na te schorzenia jest wokół nas bardzo wiele.

Wiem, że uświadamianie jest ważne, ale tak jak wspomniałam, osobiście staram się nie poruszać tematów zdrowotnych wśród dalszych znajomych, uważam je za prywatne sprawy. Jednak chcę pomagać osobom związanym z problemem stomii. Być może gdyby świadomość w społeczeństwie była większa, łatwiej byłoby wyjść z tematem, także do innych osób.

Wiedza ekspercka przekazywana przez kampanię jest dodatkowym plusem, miło kiedy można ją zaczerpnąć od ekspertów, a nie jest tylko wyczytana gdzieś na forach internetowych.

Ja musiałam pogodzić się ze stomią, ale ostatecznie nie przyszło mi to jakoś trudno. Stomia była dla mnie uwolnieniem od kłopotów powodowanych przez moją chorobę. Wiadomo, jest to intymna sprawa i często krępujący temat, więc może dlatego mam opory, żeby rozmawiać o niej z wszystkimi. Jednak gdybym była skazana na nią do końca życia, raczej bym się z tym pogodziła – bo mam świadomość, że ona ratuje mi życie.