Agnieszka Gierek-Kęsik

Rozmowa z Agnieszką Gierek-Kęsik
Rozmawia: Klaudia Katarzyńska

Dostałam dobro i muszę je oddać

Często wstydzimy się pytać, a bariera strachu przed stomią bywa trudniejsza do pokonania niż sama choroba. Kiedy świat Agnieszki Gierek-Kęsik zawalił się wraz z chorobą jej syna, pomocną dłoń wyciągnęli do niej ludzie z Fundacji STOMAlife. Dziś, bogatsza o rok dramatycznych doświadczeń, sama staje po drugiej stronie. W rozmowie opowiada o tym, dlaczego w drodze przez chorobę, operację i oswajanie życia ze stomią nikt nie powinien iść sam.

Klaudia Katarzyńska: Jak zaczęła się Pani historia z Fundacją STOMAlife?

Agnieszka Gierek-Kęsik: Wszystko zaczęło się od choroby syna. Szymon miał wyłonioną stomię 27 września 2023 roku. Lekarze poinformowali mnie o tym wcześniej, bo wiedzieli, że przy przebitym jelicie to będzie dla niego najlepsze wyjście z całej sytuacji. Otrzymałam wtedy ogromną pomoc od mojej pani dyrektor z pracy, która skontaktowała mnie ze swoją przyjaciółką, stomiczką. To ona na spotkaniu powiedziała mi, żeby się niczym nie martwić, że ona mnie pokieruje. I wtedy właśnie dowiedziałam się o Fundacji i o ludziach, którzy w niej działają.

Dostałam telefon i tego samego wieczoru rozmawiałam z Mirelą i Szymonem. Syn był wtedy jeszcze na etapie przygotowań i zanim udało się tę stomię wyłonić, przeszedł aż dziesięć bloków operacyjnych. Ale ja, wiedząc już, co mnie czeka, chciałam porozmawiać. To dawało niesamowity komfort psychiczny. To była dopiero kropelka w oceanie, ale dzięki temu wiedziałam, że nie jestem sama.

KK: Czy wcześniej wiedziała Pani czym jest stomia?

AGK: Wiedziałam, czym jest stomia, ponieważ mój syn jest wcześniakiem. Pamiętam, że w tamtym okresie na sali leżało z nami dziecko, które ją miało. Zaprzyjaźniłam się z jego mamą. Któregoś dnia musiała ona pilnie jechać do domu i zostawiła męża, który nie miał o tym pojęcia. Poprosił mnie wtedy, czy mogłabym pomóc mu przebrać worek. Pamiętam, że co innego jak się patrzy, a co innego jak się robi, ale udało się nam. Wtedy też przygotowywano mnie na to, że Szymon może potrzebować stomii, ale uniknęliśmy tego. No i niestety, po 15,5 roku historia zatoczyła koło. Znowu spotkaliśmy się z tematem stomijnym.

KK: Co się wydarzyło po tych piętnastu latach spokoju? To był nagły wypadek czy powikłania?

AGK: To było powikłanie pooperacyjne. W trzecim miesiącu życia wycięto synowi około 10 cm jelita cienkiego, ale wtedy nie było potrzeby stomii i udało się zespoli

. Przez 15,5 roku wszystko było dobrze. Potem nagle zaczął go boleć brzuch. Lekarze stwierdzili, że ma prawdopodobnie zrosty po wcześniactwie. Operowali go i po tygodniu okazało się, że podczas zszywania brzucha w okolicach pępka doszło do przebicia jelita.

Zrobiły się ogromne powikłania. Szymon znalazł się na intensywnej terapii w stanie krytycznym – z sepsą, z otwartym brzuchem. Z tego co mówili lekarze jelita były gnijące, zaczęły się rozpadać. Była walka o jego życie. Potem nastąpiło te dziesięć operacji, kiedy brzuch co chwilę był ponownie otwierany, by sprawdzić, czy jest w ogóle szansa na wyłonienie stomii.

U Szymona nie była to jednak typowa stomia. To nie była taka typowa „różyczka”, tylko przetoka enteroatmosferyczna. Wszystko znajdowało się w brzuchu, a w miejscu pępka wystawał dren. Cała treść wychodziła tym drenem i obok niego. Nie można było tej ziarniny zabezpieczyć i zszyć, to musiało być luźne. Żeby dren nie był wciągany do jelit założono mu agrafkę, która miała zabezpieczać dren.

KK: Ile czasu spędziliście w szpitalu?

AGK: W szpitalu byliśmy od 27 sierpnia do 14 grudnia 2023 roku. Ale to nie był koniec, bo później wracaliśmy tam średnio co półtora, maksymalnie trzy miesiące. Dren gnił i pękał. Cała historia zamknęła się w równe dwanaście miesięcy. Trafiliśmy do szpitala 27 sierpnia 2023, a dokładnie rok później, 28 sierpnia 2024 roku, odbyło się zespolenie.

KK: Czyli dziś, z perspektywy czasu, możecie już mówić o pełnym sukcesie?

AGK: Tak. Szymon jest w tym momencie bez żywienia pozajelitowego, bez stomii i funkcjonuje bardzo dobrze.

KK: Wróćmy do tych najtrudniejszych chwil. Czy w szpitalu mogła Pani liczyć na pomoc psychologiczną albo wsparcie rodziny?

AGK: W rodzinie nikt wcześniej nie miał do czynienia ze stomią, więc całą obsługę wzięłam na siebie. Bardzo dużą pomoc uzyskałam od Fundacji i od ludzi z Krakowa. Szczególnie od Darka, który choć nie jest z Krakowa, był ze mną cały czas na łączach. To od niego, poza wsparciem od pani Mireli, dostałam pierwszą realną pomoc. Często rozmawialiśmy na kamerce; pokazywałam mu, jak wygląda ta stomia, mówiłam, że sobie z tym nie radzę, że potrzebuję ogromnych ilości pasty. To było niewiarygodne, ale u nas jedna tubka pasty schodziła na jedną zmianę sprzętu stomijnego.

Szymon miał specyficzną budowę brzucha po operacjach – taki „wąwóz”. Proszę sobie wyobrazić pępek jako dziurę, od której w górę szło szycie. Powstało zagłębienie, które musiałam w całości zalać pastą, żeby móc nakleić worek, z którego i tak jeszcze wystawał dren. Często musiałam zmieniać ten worek pięć, sześć razy dziennie, bo on się po prostu nie trzymał. To było wręcz niewiarygodne – niektórzy podejrzewali nawet, że jestem oszustką i wyłudzam sprzęt, bo inni pacjenci prawie w ogóle nie używają pasty. U nas inaczej się nie dało. Każde zgięcie brzucha, każdy ruch syna powodował, że wszystko się odklejało.

W tym miejscu chciałam bardzo podziękować Ewie z Krakowa. Ewa przychodziła do mnie do szpitala w czasie, gdy pielęgniarki niewiele umiały mi pomóc, a pielęgniarka stomijna nie zawsze była na miejscu. To Ewa nauczyła mnie, jak to wszystko zabezpieczać. Mamy kontakt do dziś. Później los się odwrócił i to Ewa sama znalazła się na oddziale, więc ja odwiedzałam ją. Często do siebie piszemy, pytamy, czy wszystko dobrze. To są niezwykle wartościowe kontakty. Wychodząc z tej całej historii, nie wyobrażałam sobie, żeby nie zostać z ludźmi, którzy byli blisko w najtrudniejszym czasie. Każdy pytał, każdy się modlił.

KK: Czy w tym trudnym czasie Szymon mógł liczyć na wsparcie innych stomików, kogoś, kto rozumiał jego sytuację z męskiej perspektywy?

AGK: Tak, Szymon kilka razy rozmawiał z chłopakami i starszymi panami stomikami. Szukaliśmy też kontaktu z motocyklistami, bo mój syn cały czas wierzył, że mimo stomii wróci do swojej pasji. Przyjechał do niego Bartek na motorze do szpitala, by pokazać, że się da. I tak też się stało. Udało mu się spełnić marzenie – poszedł na egzamin na prawo jazdy kategorii A1 jeszcze ze stomią. To było niesamowite, bo on w ogóle nie walczył w głowie z zadaniami egzaminacyjnymi, bo na motorze jeździł już wcześniej. Cała jego uwaga była skupiona na tym, żeby stomia się po prostu nie odkleiła w trakcie jazdy.

Ostatecznie podszedł do egzaminu i go zdał. Był bardzo szczęśliwy. Wiedział, że czekają nas kolejne pobyty w szpitalu i tłumaczył sobie, że musi to marzenie spełnić teraz, na wypadek, gdyby coś poszło nie tak. To go trzymało przy życiu. To był taki pierwszy punkt, dowód na to, że z tym wszystkim da się dalej funkcjonować.

KK: A co w tej sytuacji ze szkołą? Czy Szymon miał wsparcie nauczycieli i kolegów?

AGK: Miał niesamowite wsparcie od dyrekcji, nauczycieli oraz kolegów i koleżanek z klasy. Grupy z klasy Szymka regularnie odwiedzały go w szpitalu. Przychodziła pani Kasia, wychowawczyni, pani pedagog Joasia, pan matematyk Jacek. Chciałabym z tego miejsca bardzo serdecznie podziękować całemu gronu pedagogicznemu XXXI Liceum Ogólnokształcącego w Krakowie. Bez nich byłoby nam bardzo trudno. Dzięki nim syn miał namiastkę normalności; mimo że fizycznie go tam nie było, oni cały czas dawali mu znać, że są z nim, nagrywali filmy, dzwonili, odwiedzali go. Mówię o tym i aż się wzruszam, bo to było naprawdę piękne i tak bardzo nam potrzebne!

KK: Dziś Szymon jest już maturzystą. Jak wyglądała jego droga powrotna do nauki po tak długiej przerwie?

AGK: Od września do grudnia uczył się jeszcze w szpitalu, potem przeszliśmy na nauczanie indywidualne w domu. Początkowo planowaliśmy, że po skończeniu drugiej klasy wróci normalnie do szkoły w trzeciej, ale terminy operacji się przesuwały. Zespolenie udało się zrobić w sierpniu, ale dopiero 4 października 2024 roku wyjęto mu wkłucie centralne typu Broviac. Po osiemnastu blokach operacyjnych jego odporność była właściwie zerowa.

Razem z lekarzami i nauczycielami uznaliśmy, że bezpieczniej będzie przeciągnąć nauczanie indywidualne jeszcze o jeden semestr. Jednak w drugim semestrze trzeciej klasy Szymon sam zdecydował, że chce wrócić. Uznał, że lepiej spróbować wejść w ten szkolny tryb jeszcze teraz, niż rzucać się na głęboką wodę dopiero w czwartej, maturalnej klasie.

KK: Decyzja o powrocie do szkoły po tak traumatycznych przejściach wymagała na pewno ogromnej odwagi. Czy to wyjście do ludzi wiązało się z lękiem przed ich reakcją? Pytam o to, bo wokół stomii narosło przecież mnóstwo krzywdzących stereotypów.

AGK: Tak, właściwie u wszystkich, którym mówiłam, że mamy stomię, pierwsza reakcja była taka sama: „Ojej przecież to śmierdzi, jak z tym można żyć?!”. Ludzie myślą, że to czuć i że to widać. Na szczęście wcale tak nie jest. Zależy to oczywiście od rodzaju stomii, ale z reguły jej nie widać, bo nosi się przecież dłuższe i szersze koszulki. Co do zapachu, stomia nie śmierdzi, kiedy „działa”. Chyba że zje się coś bardzo specyficznego, na przykład dużo jajek, wtedy ten zapach jest inny, ale to wciąż nie jest smród. W społeczeństwie jest jednak taka niepewność, obawa i wręcz obrzydzenie, gdy tylko ktoś usłyszy o tym temacie.

Mam koleżankę, stomiczkę, poznałyśmy się w przedszkolu naszych dzieci. Widziałam jej worek, widziałam jej stomię i faktycznie u niej nie było czuć absolutnie nic. Gdybym nie znała jej historii, tego, jak bardzo źle się wcześniej czuła i jak bardzo cierpiała, nigdy bym się nie domyśliła. Dla niej stomia była koniecznością. Do tego stopnia ją zaakceptowała, że nie podeszła do zespolenia, urodziła ze stomią drugie dziecko i do dziś funkcjonuje fantastycznie.

KK: Dla dojrzałej kobiety to jedna kwestia, ale dla nastolatka to zupełnie inna bariera psychiczna. Jak Szymon odnajdywał się w tej nowej rzeczywistości?

AGK: Szymon miał 16-17 lat. Na pewno nie wyobrażał sobie życia ze stomią i chyba w ogóle nie dopuszczał do siebie myśli, że to mogłoby zostać na stałe. Myślę, że pomogła mu ta jego ogromna wiara, że w końcu będzie dobrze. Ale mimo, że kupiliśmy mu przenośną pompę do żywienia pozajelitoweego i tłumaczyliśmy, że przecież z tym da się wyjść do ludzi, on praktycznie nie opuszczał domu ze względu na tak trudną do ogarnięcia stomię z tym drenem.

KK: Wynikało to z blokady psychicznej czy z trudności technicznych, o których Pani wspominała?

AGK: Z jednego i drugiego. Miejsce tej stomii było tak niefortunne, że zdarzało nam się wyjść dosłownie za furtkę i w tym momencie wszystko się odklejało. Szymon żył w wielkiej obawie, że idąc gdzieś dalej, po prostu nie damy rady. To nie była „zwykła” stomia, gdzie wchodzi się do toalety i w trzy minuty wymienia worek. U nas to był cały proces. Średnio zmiana zajmowała mi od godziny do półtorej. Kiedy bardzo się spieszyłam do pracy i robiłam wszystko mechanicznie, schodziłam do 45 minut i to było absolutne minimum, jakie musiałam na to poświęcić. Dlatego jeśli już wychodził z psem, to niedaleko. Ja szłam za nim z zapasem chusteczek, niemalże z workiem foliowym w gotowości, gdyby nagle zaczęło się lać. Nie oddalaliśmy się od domu na tyle, żeby w każdej chwili nie móc do niego wrócić.

KK: Ta długa i trudna walka o zdrowie syna była dla Pani sprawdzianem sił. Czego dowiedziała się Pani o sobie w tym czasie?

AGK: Dowiedziałam się, że jestem w stanie pokonać i wytrzymać naprawdę dużo. Wróciłam do pracy w styczniu, jeszcze w trakcie choroby Szymona i musiałam pogodzić jego leczenie z obowiązkami zawodowymi. Zajmowałam się podłączaniem i odłączaniem żywienia pozajelitowego, a jednocześnie miałam swoje godziny w szkole. W tym wszystkim był jeszcze z nami mały szczeniak Dino. Zawsze mówię, że jest terapeutą całego domu. On towarzyszył nam przy każdej zmianie stomii, to było niesamowite. Mimo że był szczeniakiem, cały czas wspierał Szymona, leżał koło jego głowy i lizał go po policzku, jakby chciał pocieszyć i dać mu poczucie, że nie jest w tym sam. To był ogromny plus, bo on niesamowicie odciążał głowę i emocje, dzięki niemu przetrwaliśmy. Ale moja codzienność była wyliczona co do minuty. Przez praktycznie cały rok wstawałam w nocy co czterdzieści minut, żeby sprawdzić pompę.

KK: Co czterdzieści minut?

AGK: Pompa często zapychała się powietrzem, a Szymon spał tak twardo, że nie słyszał alarmów. Każde zatrzymanie żywienia było dla niego niebezpieczne, a dla mnie oznaczało przesunięcie czasu wyjścia z domu. Jeśli umówiłam się, że otwieram świetlicę w szkole o siódmej rano, to musiałam tam być punktualnie. Żeby zapobiegać awariom, po prostu budziłam się co chwilę i sprawdzałam, czy wszystko idzie dobrze. Do dzisiaj się zastanawiam, jak ja wtedy funkcjonowałam. Jak to możliwe, że człowiek daje radę tak żyć przez rok? Okazuje się, że się da.

KK: To pokazuje, jak wielkie są pokłady determinacji, gdy w grę wchodzi zdrowie dziecka.

AGK: Myślę, że jeśli chodzi o matki, to nas niewiele jest w stanie zaskoczyć. Jesteśmy ponad wszystko.

KK: Zapewne miała Pani w tym wszystkim momenty totalnego wycieńczenia, a może i załamania?

AGK: Bardzo dużo. Bywały chwile, że zasypiałam na podłodze po zmianie piątego czy szóstego worka z rzędu, bo co go przykleiłam, to od razu się lało. Czasami mówiłam sama do siebie, że już więcej nie dam rady. W całej tej rozpaczy nieraz płakałam, zastanawiając się, czy moje dwie ręce wystarczą, by to wszystko ogarnąć. Ale zaraz przychodziła myśl: „Jak nie ja, to kto?”. Po prostu musiałam. Bardzo pomagała mi wtedy modlitwa. Do dziś mam obrazek z relikwią i olej św. Charbela, który dostałam od przyjaciółki. Kiedy było bardzo źle, powiedziała mi: „Aga, albo to, albo już nic wam nie pomoże”. Bardzo w to zawierzyłam. Rozmawiałam z tym Charbelem, prosząc o zdrowie, siłę i motywację, by z tego wyjść. I taka jest właśnie puenta tej historii.

Szymon szedł na operację z nadzieją na zespolenie, ale lekarze studzili te emocje. Lekarze byli sceptyczni. Według ich „optymistycznej” wersji mieli tylko zamienić stomię skórną na typową „różyczkę”, a żywienie pozajelitowe miało mu towarzyszyć prawdopodobnie do końca życia. Powiedzieli mi: „Jeśli operacja potrwa trzy i pół godziny, to znaczy, że jest dobrze. Jeśli dłużej, to mogą być komplikacje”. Czekałam przed blokiem operacyjnym, modląc się przez cały czas. Minęły trzy i pół godziny, potem cztery, pięć... Przez głowę przeszło mi milion czarnych myśli.

W końcu lekarze wyszli z sali i powiedzieli, że nie wiedzą, jakim cudem, ale Szymon ma praktycznie nowe jelita! Tak długo to trwało, bo nie mogli się nadziwić temu, co zobaczyli w środku. Wcześniej to były gnijące, rozpadające się i pozlepiane tkanki, których nie dało się ratować. Teraz zobaczyli piękne, zdrowe jelita. Oglądali je pod mikroskopem, żeby niczego nie przeoczyć. Dla mnie to jest w kategoriach cudu. Wymodliliśmy to zdrowie u św. Charbela. Głośno o tym mówię: cuda istnieją, ja ich doświadczyłam.

KK: Ta choroba zmieniła Pani spojrzenie na codzienność?

AGK: Ludzie żyją obok nas spokojnie i nigdy nie myślą o tym, że tuż obok ktoś inny toczy walkę o każdy dzień. My już nie planujemy niczego „na zaś”. Trzymam się tego, co tu i teraz. Dzisiaj jest dobrze, a co będzie jutro? Nie wiem. Kładę się spać z modlitwą, żeby to nigdy nie wróciło.

KK: Kiedy podjęła Pani decyzję, że chce Pani pomagać innym?

AGK: Wiedziałam i czułam, ile dobra otrzymuję od innych i założyłam, że nie mogę tego tak zostawić. W międzyczasie pomagałam już jednej osobie, bo okazało się, że sąsiadka mojego kuzyna ma stomię. Jeździłam do niej i próbowałam wspierać, bo choć miała ją krótko, to moje doświadczenie było już wtedy bardzo duże. Miałam w głowie taką myśl, że jeśli dostaje się dobro, to trzeba je oddać.

KK: To poczucie misji towarzyszyło Pani nawet w najtrudniejszych chwilach?

AGK: Bardzo się modliłam o to, żeby ktoś „tam w górze” nas wysłuchał i żeby to zespolenie się udało. Czułam, że nawet jeśli oficjalnie nie wejdę do wolontariatu stomijnego, to i tak będę pomagać. Powtarzałam pani Mireli, że jeśli ktokolwiek z Krakowa będzie potrzebował wsparcia i będę umiała pomóc, to jestem do dyspozycji.

KK: Czy miała Pani wcześniej jakieś doświadczenia z wolontariatem, czy to zupełnie nowy rozdział?

AGK: Byłam wolontariuszką, ale to była zupełnie inna bajka – jeszcze na studiach z pedagogiki specjalnej chodziłam do „Siemachy”, uczyłam dzieciaki i prowadziłam zajęcia pozalekcyjne. Poza tym nie działałam nigdzie szerzej, ale na pewno moje wykształcenie pomagało mi w kontakcie z ludźmi. Od 23 lat pracuję w zawodzie jako pedagog specjalny. Pracowałam z osobami z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, znacznym, umiarkowanym, teraz lekkim, ze sprzężeniami, z pegami. Właściwie niewiele może mnie już zaskoczyć.

Dużo osób mi powtarza, że nie każdy jest gotowy na to, żeby zajmować się stomikiem, nie każdy ma w sobie tyle empatii i siły. Myślę jednak, że każdy, kto zostanie postawiony w sytuacji bez wyjścia – a u nas po prostu go nie było – musi się tego nauczyć. Trzeba wtedy pokonać samego siebie.

KK: Praca w wolontariacie i kontakt z pacjentami bywa obciążający emocjonalnie. Czy potrafi Pani zachować dystans i nie przeżywać historii innych osób zbyt głęboko w domu?

AGK: Słucham i jak najbardziej jestem chętna pomóc, ale nie, nie przeżywam tego w taki sposób, by mnie to bardzo dotykało. Owszem, nie da się wyłączyć wszystkich emocji. Ale to nie powoduje, że jestem zdenerwowana czy rozdrażniona. Potrafię to oddzielić.

KK: Co powiedziałaby Pani osobie, która właśnie dowiedziała się, że będzie miała wyłonioną stomię?

AGK: Że nie taki diabeł straszny, jak go malują. To, co słyszymy o stomii, o ile w ogóle cokolwiek wiemy, często mija się z rzeczywistością. Zauważyłam, że dorośli zazwyczaj sami szukają informacji, ale młodsze osoby często to wypierają. Walczą do końca, prosząc lekarzy: „Niech pan zrobi wszystko, żebym tylko tego nie miał”. Dopóki czegoś nie przeżyjemy i nie zaakceptujemy zmiany, która nastąpiła w naszym życiu, będzie trudno. Dlatego tak ważne jest wsparcie osób, które same przeszły tę drogę. One najlepiej nauczą, co jeść, jak zabezpieczyć sprzęt, by lepiej się trzymał. Gdyby nie ludzie z zewnątrz i ich doświadczenie, byłoby nam bardzo ciężko.

KK: Czy Pani zdaniem świadomość na temat życia ze stomią w naszym społeczeństwie rośnie?

AGK: Myślę, że dopóki sami czegoś nie przeżyjemy, nigdy w stu procentach nie będziemy mogli powiedzieć, że wiemy o tym wszystko. Sama nie jestem stomiczką, więc nigdy do końca nie poczuję tego, co czują pacjenci. Próbowałam jednak zrozumieć tę mechanikę na własnej skórze dosłownie. Przyklejałam sobie worek stomijny do brzucha, żeby sprawdzić, dlaczego u jednych się trzyma bez kleju, a u Szymona nie chce. Okazało się, że to kwestia ciepłoty ciała, jakości sprzętu, a czasem nawet wad seryjnych czy przeterminowania produktów.

KK: Wspomniała Pani o sprzęcie. Czy na drodze do sprawnej opieki nad synem napotkała Pani bariery systemowe?

AGK: Największą barierą, z którą zderzyliśmy się już na starcie, jest brak refundacji w momencie, gdy pacjent przebywa w szpitalu. To był dla nas dramat. Szpital zapewniał środki, które u Szymona kompletnie nie zdawały egzaminu, nie trzymały się, nie były dopasowane do jego potrzeb. Oficjalnie nie mogłam skorzystać z refundacji, bo „szpital zapewnia sprzęt”. Gdyby nie Fundacja i grupa stomijna, która zasypała mnie próbkami do testowania, nie wiem, co byśmy zrobili. Wolontariusze, jak pan Bartek, który przyszedł do nas i tłumaczył, co, jak i kiedy, to było nasze koło ratunkowe.

KK: Co w takim razie powinno się zmienić w przepisach?

AGK: Nie rozumiem, dlaczego osoby z nowo wyłonioną stomią nie mają możliwości doboru sprzętu od razu. Powinni dostawać papier refundacyjny natychmiast, by móc testować i znaleźć najlepsze rozwiązanie dla siebie, unikając przy tym ogromnego stresu. Brakuje też informacji w szpitalach. Namiary na fundacje przekazuje się pocztą pantoflową. Ja sama zostawiłam zgodę na kontakt telefoniczny, żeby w razie wątpliwości u innych pacjentów zawsze był kontakt.

KK: I zdarzyło się już, że ktoś skorzystał z tej propozycji?

AGK: Tak, miałam telefony ze szpitala z prośbą o pomoc. Pytano mnie na przykład, skąd brałam te specyficzne, bardzo długie agrafki. U nas były one niezbędne do zabezpieczenia drenu – ponieważ miały stały kontakt z treścią jelitową i sokami trawiennymi, szybko rdzewiały i pękały. Zrobiłam ich kiedyś ogromny zapas, nosiłam je w każdej torebce, bo nigdy nie wiedziałam, kiedy będą potrzebne. Potem te zapasy przekazałam z powrotem do szpitala dla innych dzieci. Do dzisiaj, kiedy przechodzę obok pasmanterii, w której je kupowałam, wchodzę i biorę kolejne opakowania. Tak na wszelki wypadek, by móc je komuś podarować.

KK: Czy będąc tak bardzo zaangażowaną w pomoc innym, potrafi Pani postawić granice?

AGK: Umiem powiedzieć „nie”, oczywiście, ale zdaję sobie sprawę, że czasami nie trzeba do kogoś jechać, wystarczy rozmowa. Sam fakt, że jest się po drugiej stronie, daje bardzo dużo. Kiedyś, będąc na wakacjach, przeczytałam na portalu, że pani niedaleko mnie potrzebuje pomocy. Od razu się odezwałam. Miałam też kolegę z pracy, który znał historię Szymona i gdy sam został stomikiem, zadzwonił zapytać, jak to wszystko ogarnąć. Myślę, że ta „droga pantoflowa” jest najlepszym źródłem informacji. Ludzie wiedzą, że w każdej chwili mogą zadzwonić.

KK: Świadomość, że nie jest się samym w tym wszystkim, jest chyba bardzo ważna, bo system nie zawsze nadąża za potrzebami pacjenta?

AGK: Dokładnie. Na oddziałach bywa wielu stomików i jeśli wszystkim naraz pęknie worek, to pielęgniarki, nawet te, które się znają, mają tylko jedne ręce. Fajnie by było, gdyby zawsze był ktoś jeszcze do pomocy. Choć wiem, że ludzie często się wstydzą. To jest ogromne obciążenie, gdy przychodzi obca osoba i widzi nasze ciało – musi być na to zgoda obu stron, bo wchodzimy w intymne bariery.

KK: Uczestniczyła Pani już w oficjalnych spotkaniach krakowskiej grupy stomików. Jakie to było uczucie zobaczyć te wszystkie osoby „na żywo”?

AGK: Wcześniej znałam tych ludzi głównie z rozmów wirtualnych lub wtorkowych pogaduchach. Kiedy ich w końcu spotkałam, moimi pierwszymi słowami było po prostu: „dziękuję”. Dziękuję za to, że byliście, że zaufaliście i za to, że gdy potrzebowałam napisać, nie czułam strachu ani wstydu. Myślę, że proszenie o pomoc to wielka odwaga. W grupie STOMAlife nikt nigdy nie zostaje bez odpowiedzi. Nawet jeśli ktoś czegoś nie wie, to mówi: „słuchaj, dopytamy, wrzuć to na forum, może ktoś ma podobne doświadczenia”.