5. październik - Dzień Stomika. A co, gdybyś wiedział?

Po co my, ludzie, ustanawiamy różne święta? Po to, by pamiętać o tym, co ważne i warte celebrowania, a w przypadku świąt dotyczących zdrowia także po to, by zaprosić do publicznej dyskusji na temat spraw dotyczących nas bezpośrednio.

Dzień Stomika to właśnie takie święto. Z jednej strony to dzień osób, które odzyskały życie, z drugiej to możliwość głośnego mówienia o tym, że stomii nie należy demonizować, bo na to zwyczajnie nie zasługuje. Nie zasługują na to też ludzie, którzy żyją z nią na co dzień, mierząc się (za) często z ostracyzmem i niezrozumieniem społecznym.

Stomia, choć ratuje życie i z definicji przywraca jego jakość, zupełnie niesprawiedliwie dorobiła się metki wstydliwej przypadłości, z którą nie da się zaprzyjaźnić.

Tak uważa wiele osób, co smutne i szokujące, często nie mających ze stomią bezpośredniego kontaktu.

Brak wiedzy i brak chęci jej zdobycia powoduje, że stomicy często skazywani są na towarzyski i zawodowy niebyt. Tymczasem faktem jest, że stomicy są wśród nas.

Tak po prostu. Wyglądają jak ludzie bez woreczka, poruszają się tak, jak oni, oddychają tym samym powietrzem, śmieją się z tych samych żartów co inni, marzą, smucą się i cieszą. Dokładnie tak jak ludzie bez stomijnego worka.

Stomicy są wśród nas. Być może, drogi Czytelniku, jeden z nich przygotowuje ci co rano twoją ulubioną kawę w twojej ulubionej kawiarni lub uczy twoją wnuczkę języka polskiego. Być może jakiś stomik leczy twoją matkę, inny - projektuje dom twojego syna a jeszcze kolejny, co miesiąc układa ci fryzurę, bądź strzyże brodę…

Czy sobie tego życzymy czy nie, świat jest pełen stomików realnie wpływających na nasze – moje i twoje codzienne życie. I właśnie dlatego dziś, w Dniu Stomika, zastanówmy się nad odpowiedzią na ważne pytanie: A CO, GDYBYŚ WIEDZIAŁ?

Stomikiem być, to żenada i obciach?

Gdy kilka lat temu pytaliśmy stomików, jak żyje się im ze stomią i jak ją odbierają, aż 87% pytanych deklarowało, że nie jest zadowolona z nowego życia. To przerażająca statystyka, w dużej mierze mająca swe źródło w kilku aspektach, a mianowicie:

1. w sposobie, w jaki przyszły stomik dowiaduje się o tym, że należy u niego wyłonić stomię. Najczęściej to zdawkowe, suche stwierdzenie faktu i zostawienie pacjenta z taką odpaloną petardą w gołych dłoniach.
2. w sposobie, w jaki pacjenta po wyłonieniu stomii traktuje personel medyczny, często niewystarczająco przeszkolony, bądź zmotywowany do pomocy w tych pierwszych i często bardzo emocjonalnych i trudnych chwilach.
3. w sposobie, w jaki stomik odbierany jest przez bliższe i dalsze otoczenie, które bazując na stereotypach i zasłyszanych gdzieś, zupełnie niesamowitych historiach, demonizuje stomię skazując jej posiadacza na społeczny niebyt.

Pamiętajmy, że stomia to operacja ratująca i przywracająca życie, a stomik to człowiek, który zasługuje na wsparcie i empatię. Tymczasem bardzo często jego pierwsze zderzenie z tematem stomii wygląda zgoła odwrotnie.

Najpierw, jeszcze jako nie-stomik, ogłuszony zostaje wiadomością o stomii. Potem, już jako nowy-stomik nierzadko traktowany jest przez personel medyczny bez wystarczającej empatii i cierpliwości. I wreszcie, jako stomik funkcjonujący już samodzielnie, często pozostawiony zostaje sam sobie. Z wieloma pytaniami i obawami. Bez mentalnego wsparcia i bez poczucia, że jego życie znów może być wartościowe.

Tak potraktowany przez otoczenie stomik, błyskawicznie buduje wokół siebie mur, zza którego nie widać prawdziwego, czynnego, aktywnego i dobrego życia. Zaczyna wierzyć w to, co obserwuje i słyszy, czyli w to, że stomia to nienormalność i obciach. I że nie da się z nią żyć „normalnym” życiem. To już nawet nie niedomówienie. To absolutna nieprawda.

Stomia to stomia, a nie potwór spod łóżka. By się jej nie bać, warto wiedzieć o niej prawdę

O stomii wiesz niewiele, droga Czytelniczko, ale kojarzysz, że to coś dziwnego. Coś tam słyszałaś, że stomicy załatwiają swoje potrzeby nie do toalety, ale do worka przyklejonego do brzucha, przez zrobioną w brzuchu dziurę i że lepiej trzymać się od nich z daleka, bo nie ma pewności czym ta stomia tak naprawdę jest. Tyle pseudo-fachowej wiedzy podwórkowej, którą być może nabyłaś w niesprawdzonych źródłach i którą powtarzasz, biorąc ją za fakt.

Tymczasem prawdziwe fakty są takie, że i owszem stomicy z uwagi na często dramatyczną sytuację zdrowotną, zagrażającą ich życiu, mają do brzucha przyklejony worek, do którego załatwiają swoje fizjologiczne potrzeby. Worek ten można opróżniać wiele razy lub za każdym razem gdy się napełni można go zmieniać. Stomik nie śmierdzi, nie jest niebezpieczny, nie zaraża i nie ma „dziury w brzuchu”. Ma za to przyszyty do brzucha wyłoniony nad jego powierzchnię kawałek jelita (cienkiego lub grubego), którego ujście wychodzi na zewnątrz ciała i zakryte jest woreczkiem

Fakt ten najczęściej nie odbiera i nie zmniejsza stomikom sprawności fizycznej a już na pewno nie odbiera i nie zmniejsza sprawności intelektualnej. Nie odbiera im też możliwości odczuwania bólu wynikającego z niezrozumienia społecznego, lekceważenia i pogardy.

A co, gdybyś wiedział…

Nie mamy nawet świadomości, jak wielu stomików robi nam codziennie dzień. Pilotując samolot, którym lecimy na wakacje życia, dając korepetycje naszemu dziecku walczącemu o dobre noty na maturze z matematyki, podając nam lunch podczas ważnego spotkania biznesowego i podjeżdżając taksówką o 3 nad ranem, by zabrać nas do domu z całkiem udanych urodzin kuzyna.

Drogi Czytelniku, czy gdybyś wiedział, że ludzie, dzięki którym masz lepszy, albo chociaż zwyczajny i bezpieczny dzień, to ludzie, o których myślałeś, że są dziwni i lepiej ich unikać, zmieniłbyś rutynę, drogę do pracy, fryzjera i środowisko?
Czy poszedłbyś pieszo do domu po 3 nad ranem, przemierzając 30 km, jakie cię od niego dzielą? A może zrezygnowałbyś z lotu na wakacje albo z dobrej przyszłości twojego dziecka?

Czy coś się zmieni, gdy już wiesz?

Wyobraź sobie zatem, że już wiesz. Że znasz sekret nauczycielki swojej córki, swojego fryzjera, trenera fitness czy lekarza, z których usług korzystasz i jesteś zadowolony. Co zrobisz, wiedząc, że się całkowicie myliłeś? I co zrobiłbyś gdyby role się zamieniły i to ty walczyłbyś o to, by cię nie skreślano tylko dlatego, że nadal żyjesz. Choć symbol tego stanu rzeczy jest mało prestiżowy i w najlepszym wypadku budzi niechęć otoczenia.

A co, gdybyś to ty miał stomię i zależał od kogoś takiego jak ty, zanim nie wiedziałeś? A co, gdybyś został skreślony na podstawie domniemywań i nieprawdziwych informacji? A co, gdybyś słyszał, że ludzie się boją, że się od ciebie zarazą stomią, podczas gdy ty wiesz, że stomia to nie choroba i nie da się nią zarazić, ale nie masz komu tego powiedzieć, bo ludzie wiedzą już swoje i nie przyjmują żadnej innej informacji?

Ze wszystkich pomostów, jakie łączą człowieka z życiem, tylko stomia ma łatkę czegoś obrzydliwego i wstydliwego. A przecież dzięki niej znów można uprawiać sport, pływać, pracować zawodowo, skakać na bungee, tańczyć bachatę i dojechać na motorze do Omanu, pokonując tę trasę samotnie i nie raz śpiąc pod gołym niebem.

Skoro to kropla drąży skałę a każda podróż zaczyna się od pierwszego, często małego kroku, dziś, w Dniu Stomika, w ramach życzeń i dobrych słów, odpowiedzmy sobie na to właśnie pytanie. Niech będzie ukłonem w stronę wszystkich Stomików. Zatem….

A co, gdybym wiedział?

A co – gdybym wiedziała?

Każda dobra rzecz, każdy dobry gest i każdy dobry czyn mają swój początek w szczerości, empatii i otwartym umyśle, dlatego właśnie dziś, w Dniu Stomika, życzmy wszystkim Stomikom dobrych, otwartych i empatycznych ludzi na ich niełatwej i często bardzo samotnej drodze. Z kolei osobom bez woreczka życzymy, aby zasłużyli na to, by móc się do takich właśnie ludzi zaliczać.

Pamiętajmy, że dobro i zrozumienie to dar, a nie przywilej. Należy się każdemu, zwłaszcza tym, których w swej potrzebie oceniania i ferowania wyroków odrzucamy, biorąc za gorszych.

………………….
Tekst i zdjęcia Fundacja STOMAlife

Dzisiejsze zdjęcia pochodzą z sesji wykonanej na potrzeby wystawy odbywającej się pod hasłem: A CO GDYBYŚ WIEDZIAŁ. Jej bohaterami są nasi Przyjaciele i Koledzy Stomicy, To Ludzie, którzy mając stomię żyją pełnią życia, spełniają swoje marzenia i na nowo cieszą się swoimi pasjami. Dziś, w dniu swojego święta, również Oni pytają Was – „a co, gdybyś wiedział?”