Kinga Jasiniecka

Pomaganie daje ogromną radość

Rozmowa z Kingą Jasiniecką

Czasami praca staje się życiową misją, której wartość trudno przecenić. Tak jest w przypadku Kingi, która od piętnastu lat pomaga pacjentom z wyłonioną stomią. Karierę zawodową rozpoczęła jako przedstawiciel jednej z marek sprzętu stomijnego, a później dołączyła do innej firmy w branży. To wtedy dowiedziała się o Fundacji STOMAlife, gdzie następnie zaczęła przekazywać swoją wiedzę pacjentom. Małe gesty mogą przynieść ogromną radość, a przykład naszej Rozmówczyni pokazuje, jak ważne jest wsparcie emocjonalne i praktyczne dla osób w trudnej sytuacji zdrowotnej.

Jak dowiedziałaś się o Fundacji STOMAlife?

Moja przygoda ze stomią zaczęła się w 2009 roku. Byłam wtedy przedstawicielem jednej z marek produkującej sprzęt stomijny, następnie zaczęłam pracę w innej firmie z tej branży. Kiedy Fundacja zaczęła współpracować ze sklepami, które dystrybuują produkty tej marki, naturalne stało się, że zaangażowałam się w pomoc pacjentom. Właściwie wtedy jeszcze nie nazywano tego wolontariatem, ale my już działaliśmy i pomagaliśmy pacjentom.

Czy przed rozpoczęciem pracy w tej branży zetknęłaś się z tematyką stomii w życiu prywatnym lub zawodowym?

Tak naprawdę nie. To jest moja pierwsza praca po studiach i kontynuuję ją od 2009 roku. Miałam teoretyczne szkolenia, ale pierwszy kontakt z pacjentem jako żywym organizmem był stresujący. Pamiętam, jak miałam przykleić worek i trzęsły mi się ręce. Cieszyłam się, że pacjentka leży i nie widzi mojego zdenerwowania. Od momentu ukończenia studiów zajmuję się stomią. Wcześniej, mimo że kończyłam studia pedagogiczne i zajmowałam się opieką i profilaktyką, nie miałam styczności z osobami, które mają wyłonioną stomię i niewiele o tym wiedziałam.

Czy miałaś wcześniej do czynienia z jakimś rodzajem wolontariatu?

Tak, byłam wolontariuszem Fundacji Mielnica w Koninie, ale to było na etapie liceum. To były warsztaty dla osób niepełnosprawnych umysłowo, od dzieci po dorosłych, z różnym stopniem niepełnosprawności. To była moja pierwsza styczność z działalnością wolontariacką.

Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w pomaganiu innym?

Pomimo że robię to już prawie 15 lat, to każda stomia jest inna. Największym problemem jest, gdy wiem, że stomia jest źle wyłoniona. W takich sytuacjach worek nie będzie się trzymał tak, jak powinien, i będzie to powodować problemy. Jest mi wtedy trudno powiedzieć pacjentowi, że będzie dobrze, gdy jestem przekonana, że będzie mu ciężko z tym funkcjonować.

Problemem jest też to, że często w szpitalu mówią pacjentom, że stomia jest czasowa i że za trzy miesiące będzie zespolenie. Pacjenci wtedy nie chcą się uczyć zakładania sprzętu, bo wierzą, że to na krótko. A w rzeczywistości rzadko zdarza się, żeby zespolenie było już po trzech miesiącach. Z reguły to trwa od pół roku w górę, a jelito musi być w bardzo dobrym stanie, żeby takie zespolenie było możliwe.

Z Twoich obserwacji, w czym pacjenci najczęściej potrzebują pomocy? Czy głównie chodzi o dopasowanie sprzętu, czy może potrzebują także rozmowy i wsparcia emocjonalnego?

Na początku, szczególnie w pierwszym kontakcie, pacjenci najczęściej potrzebują pomocy w doborze sprzętu. Czasem mieli już jakiś sprzęt, ale coś się z nim stało i potrzebują wsparcia. W późniejszym etapie znajomości z pacjentem zdarza się, że dzwonią, mówiąc o problemie, który właściwie nie istnieje – po prostu chcą porozmawiać.

To, co jest fajne w Fundacji, to możliwość umówienia pacjenta na rozmowę z inną osobą ze stomią. Ja sama jej nie mam, więc moja pomoc opiera się na doświadczeniu zawodowym i informacjach od pacjentów. Często pacjenci dzielą się praktycznymi wskazówkami, np. jak najłatwiej opróżnić worek. Wtedy osoba, która potrzebuje pomocy, może czerpać z doświadczenia innej osoby z wyłonioną stomią, co jest bardzo wartościowe. Pacjentom łatwiej jest rozmawiać z kimś, kto przeżywa podobne doświadczenia. To wsparcie emocjonalne i praktyczne jest nieocenione.

Jak według Ciebie powinna wyglądać najlepsza opieka nad pacjentem, który ma wyłonioną stomię zarówno przed, jak i po operacji?

Byłoby świetnie, gdyby przy każdym szpitalu był ośrodek prehabilitacji, gdzie pacjent przed planowaną operacją mógłby mieć wyznaczone miejsce na stomię. Oczywiście, nie mówimy o sytuacjach ratowania życia.

W Polsce jest problem z tym, że miejsca na stomię nie są wyznaczane. Często pacjenci mają stomię wyłonioną w miejscu fałdu brzusznego, co powoduje problemy z odklejaniem się worka, zwłaszcza u pacjentów z większą wagą. Życzyłabym sobie, aby nawet jeśli nie każdy szpital miał ośrodek prehabilitacji, to przynajmniej pochylono się nad wyznaczaniem odpowiedniego miejsca na stomię. Problemem jest też to, że stomia wciąż jest tematem tabu.

Jakie stereotypy na temat stomii i osób z wyłonioną stomią słyszałaś lub nadal słyszysz od pacjentów i społeczeństwa?

Często spotykam się z przekonaniem, że pacjent ze stomią jest jedyny w swojej okolicy. Nawet gdy wjeżdżam na osiedle, gdzie mam kilku pacjentów, każdy z nich myśli, że jest jedyny w promieniu 200 kilometrów. Jest to problem, bo o amputacjach piersi czy mastektomii mówi się dużo więcej, ale o stomii mniej. Teraz i tak jest lepiej, dzięki działaniom Fundacji. Pacjenci zaczynają inaczej podchodzić do tematu, ale często uważają, że to ich spotkało i najlepiej, żeby nikt o tym nie wiedział.

Staram się podawać przykłady osób, które radzą sobie świetnie ze stomią, pokazując, że można prowadzić normalne życie. Czasem udaje mi się też ich rozśmieszyć. Pamiętam anegdotę sprzed lat, kiedy pacjent, który lubił łowić ryby, powiedział, że jest wręcz zadowolony ze stomii, bo nie musi wychodzić z wody, by skorzystać z toalety – ma worek ze sobą.

A jak radzisz sobie z sytuacjami, kiedy pacjenci odchodzą lub mają bardzo trudne historie zdrowotne?

To zależy od tego, w jakim stopniu pacjent wpuszcza nas do swojego życia. Są pacjenci, którzy stają się częścią naszego życia, i w momencie, kiedy odchodzą, jest to jak strata bliskiego przyjaciela, kolegi. To jest ciężkie, ale przez te lata nauczyłam się, że taki jest kolei życia. Najcięższe są przypadki, kiedy wiem, że pacjent ma rozsianego raka, ale wygląda rewelacyjnie, angażuje się w życie, a nagle okazuje się, że nie żyje.

Sytuacje, które są najtrudniejsze, to kiedy dzwonię, a odbiera rodzina i okazuje się, że pacjent odszedł. W takich momentach trzeba chwilę porozmawiać i wesprzeć rodzinę, ale nie jesteśmy psychologami, więc to jest trudne. Szczególnie ciężkie są sytuacje, gdy młodzi ludzie, około czterdziestki, odchodzą. Człowiek stara się ich wesprzeć, ale walka z rakiem nie zawsze kończy się pozytywnie. Jednak fakt, że mamy wielu pacjentów jest pomocny. Nasza uwaga musi się rozproszyć, żeby pomóc kolejnym osobom. To pomaga radzić sobie z takimi sytuacjami.

Czy zdarza Ci się pomagać również rodzinie pacjenta lub jego bliskim?

To bardzo indywidualne. Zdarzyło mi się, ale tylko dwa razy przez te 15 lat, że rodzina pacjenta, konkretne córka i żona, nie chciały uczestniczyć w edukacji i zostawiły mnie z pacjentem. W większości przypadków rodzina jest jednak zaangażowana i chętna do nauki. Najpierw uczymy rodzinę, ponieważ pacjenci po wyjściu ze szpitala często nie są jeszcze na tyle silni, by samodzielnie się uczyć. Dopiero później pacjent uczy się sam przed lusterkiem.

Miałam pacjentkę, która miała 87 lat i na początku powiedziała, że absolutnie się tego nie dotknie. Po pewnym czasie nauczyła się i sama wymieniała worek przed lusterkiem. Jej córki były zaskoczone, ale udało się i ta pani radziła sobie świetnie. To pokazuje, że podejście do edukacji jest bardzo indywidualne, ale częściej zaczynamy od edukacji rodziny.

A Co jest najfajniejszego w pomaganiu innym?

Najfajniejsze jest to, że można zobaczyć uśmiech na twarzy osoby, której się pomaga, gdy coś jej się udaje. To daje ogromną radość. Kiedy widzę, że pacjent po miesiącu radzi sobie, jego rodzina potrafi wymieniać worek, i słyszę, że da się normalnie żyć, to jest największa nagroda.

Czego sama nauczyłaś się o sobie, pomagając innym?

Nauczyłam się bardziej doceniać życie. Widząc, że niektórzy czasami z dnia na dzień mają wyłonioną stomię bez wcześniejszych oznak, że coś jest nie tak, nauczyłam się cieszyć każdym dniem i doceniać to, co mam teraz. Nigdy nie wiadomo, co przyniesie jutro.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska