Światowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

Ustanowiony został przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w roku 1992. Obchodzony jest corocznie, 3 grudnia. Każdego roku – z innym hasłem przewodnim - Światowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością, zwany też Światowym Dniem Osób Niepełnosprawnych, w tym roku świętowany jest pod hasłem:
„Zjednoczeni w działaniu na rzecz ratowania i osiągania celów zrównoważonego rozwoju - dla osób niepełnosprawnych, z nimi i - przez osoby niepełnosprawne”

Celem corocznych obchodów tego niezwykle ważnego dnia jest przybliżenie codzienności osób z niepełnosprawnościami. Zwłaszcza tym, którzy nie znają tematu niepełnosprawności osobiście lub nigdy się z nim, w swoim otoczneiu, nie zetknęli.

Niepełnosprawność? Czym tak naprawdę jest?
Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO): "niepełnosprawność to ograniczenie lub brak zdolności do wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka, wynikające z uszkodzenia i upośledzenia funkcji organizmu".
Niepełnosprawność dzieli się ze względu na jej rodzaj oraz stopień. Sformułowanie: "niepełnosprawność" używane jest zamiennie ze sformułowaniem "inwalidztwo".

To zwykła, pozabawiona emocji definicja, za którą kryją się nierzadko ogromne dramaty, zaklinanie rzeczywistości i poczucie absolutnej bezsilności. Dlatego, by nadać tej definicji bardziej ludzki wymiar, ważne jest mówić i pokazywać, że inność wynikająca z różnych dysfunkcji nie jest czymś, co powinno wykluczać społecznie.

 

 

• niepełnosprawność ruchowa
• niepełnosprawność intelektualna
• niepełnosprawność narządu wzroku i głuchoślepota
• niepełnosprawność narządu słuchu i mowy
• niepełnosprawność ze względu na choroby neurologiczne
• niepełnosprawność ze względu na choroby układu pokarmowego
• niepełnosprawność ze względu na choroby układu krążenia i oddechowego
• niepełnosprawność ze względu na choroby układu moczowo-płciowego
• niepełnosprawność ze względu na otyłość
• niepełnosprawność ze względu na choroby nowotworowe

Niepełnosprawność to liczby, a liczby to ludzie
W Polsce, według szacunków sporządzonych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań 2011 i Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia, z prawnie potwierdzoną niepełnosprawnością żyje przeszło 3 miliony osób. Zważywszy jednak na fakt, że wiele osób nie posiada takiego prawnego statusu, szacuje się, że liczba ta może być nawet dwukrotnie wyższa.

Prawa osób z niepełnosprawnościami zostały im zagwarantowane w Konstytucji RP z 2 kwietnia 1997. Podstawowym prawem każdej osoby z niepełnosprawnością jest prawo do godnego życia, bez dyskryminowania jej z powodu inności. Dotyczy to każdej sfery funkcjonowania - społecznej, gospodarczej czy też politycznej. Zgodnie z Konstytucją, osoby niepełnosprawne mają takie same prawa, jak osoby bez niepełnosprawności, choć ci pierwsi potrzebują pewnego systemowego wsparcia. Szczególnie w obszarze opieki zdrowotnej, pracy zawodowej, komunikacji publicznej, a nierzadko też - codziennego funkcjonowania .

Choć ilość osób z niepełnosprawnością jest niebagatelna i – wciąż rośnie, wszelkie niepełnosprawności nadal budzą wielkie kontrowersje. Kontrowersje z kolei powodują wciąż rosnącą i umacniającą się barierę społeczną, stworzoną z krzywdzących stereotypów. Ten społeczny mit o niepełnosprawności mówi, że tylko normalność jest normalna, a inność, choć jest jej w świecie, także naszym najbliższym, coraz więcej - normalna nie jest.

Niepełnosprawny czyli inny. Inny czyli gorszy
Skąd bierze się nierzadkie przekonanie, że "inny znaczy gorszy", i że "kaleka lub inwalida" to ktoś drugiej kategorii - zawodowej i społecznej? Z niewiedzy i mentalnego zasiedzenia. Z powielania krzywdzących stereotypów, a przede wszystkim, z braku umiejętności świadomej obserwacji świata i i nie weryfikowania tego, co przedstawia.

Osoby niepełnosprawne, mimo próblemów, z jakimi się borykają, to ludzie bardzo często będący pracodawcami. To także naukowcy, ludzie kultury i sztuki. To nauczyciele, podróżnicy oraz zwykli mężowie, żony i przyjaciele. To ludzie, którzy przez nieszczęśliwe zrządzenie losu, by żyć godnie, lub by żyć w ogóle, zmuszeni są do pewnych kompromisów. Czy to powód, by uważać ich za gorszych i mniej ludzkich? Zdecydowanie – nie.
Niepełnosprawność nie powinna wykluczać z życia. Warto, podkreślić ten fakt, zwłaszcza w Dniu Osób z Niepełnosprawnościami - w czasie gdy więcej, pełniej i głośniej mówi się o pozycji, jaką w społeczeństwie mogą i powinni mieć niepełnosprawni

Różne twarze niepełnosprawności. Niepełnosprawność niewidzialna
Mówiąc "niepełnosprawność" często pierwsze skojarzenie to: wózek inwalidzki lub kule - pomagające w poruszaniu się. Tymczasem niepełnosprawność ma wiele więcej atrybutów i – twarzy.
Rozrusznik serca – w przypadku osób z problemami kardiologicznymi. Biała laska, jeśli mówimy o osobach ociemniałych czy aparat słuchowy – codzienny towarzysz osób głuchych.
Umownym symbolem niepełnosprawności może być również papier toaletowy – w przypadku osób chorujących przewlekle na jelita. Osoby te, z powodu biegunek, są zamknięte, a w zasadzie wręcz latami uwięzione w toaletach.

Jeszcze jednym istotnym i coraz częściej występującym atrybutem niepełnosprawności jest także - woreczek stomijny, który jest nieodłącznym kreatorem normalności dla tysięcy stomików.

Dwa atrybuty wymienione jako ostatnie idealnie ilustrują pojęcie niepełnosprawności niewidzialnej.

Ten typ niepełnosprawności to nie niepełnosprawność wymyślona, umowna czy wręcz urojona. To niepełnosprawność prawdziwa. Z tego też powodu stomicy czy osoby chorujące na jelita również mogą zyskać prawne orzeczenie o niepełnosprawności

Stomia a niepełnosprawność
Jakby nie wypierać tego faktu – stomia jest niepełnosprawnością, z uwagi na fakt, że, by bezpiecznie, komfortowo i w ogóle - funkcjonować, stomik potrzebuje sprzętu stomijnego i kosmetyków do zaopatrywania stomii.
Często to jedyna ale niewykle ważna przesłanka, odróżniająca stomika od osoby w pełni sprawnej.
Choć stomia jest niepełnosprawnością, sam stomik nie musi jednak czuć się osobą niepełnosprawną.
Dlaczego? Ponieważ wyłonienie stomii często kończy bolesny czas wieloletniej choroby. Stomia bywa więc powrotem do pełnego zdrowia i sił, a także do kondycji lepszej, niż w czasach, zanim została wyłoniona. To powoduje że stomik czuje się w pełni sprawny. A mogąc wrócić na łono społeczeństwa – zawodowo i mentalnie - tak się też definiuje.

Niestety, w bardzo wielu przypadkach, przez brak mentalnego przygotowania - własnego i otoczenia – stomik czuje się niepełnosprawny. I choć fizycznie nic na niepełnosprawność nie wskazuje, niestety, tak właśnie sytuację stomika postrzega jego otoczenie – a głównie pracodawcy i placówki użyteczności publicznej. Dzieje się tak przez niewystarczająco precyzyjne zapisy prawne, złą ich interpretację, a także, brak dobrej woli.

Niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna
Czasami można odnieść wrażenie, że to otoczenie wpływa na fakt, że bardzo wielu stomików często czuje się niepełnosprawnymi. Stomia choć nie jest widoczna na pierwszy rzut oka, w myśl definicji niepełnosprawności – może tę sprawność ograniczyć. Choć, nie zawsze z powodów wynikających z jej posiadania. Często poczucie niepełnosprawności stomików potęguje środowisko, w jakim przebywają.
Widać to w prozaicznych momentach życia:

• podczas szukania przez stomika pracy. Często bez skutku z powodu stomii, która nie jest przeciwwskazaniem do podjęcia pracy w wielu zawodach – także w gastronomii.
• podczas zapisywania małego stomika do przedszkola lub do szkoły
• podczas bytności stomika na basenie publicznym
• czy podczas korzystania przez stomika z publicznej toalety.

Osoby niepełnosprawne mają prawo do korzystania z toalet dla niepełnosprawnych, choć budzi do duży opór osób nie mających pojęcia o tym, że niepełnosprawność może być też niewidzialna.

A może. I jest. Z tego też powodu stomicy nierzadko doświadczają werbalnej agresji, tylko dlatego, że korzystają z toalet przeznaczonych dla niepełnosprawnych. Dzieje się tak, z powodu krążącego stereotypu, który mówi, że niepełnosprawność to upośledzenie kończyn dolnych, co widać z uwagi na wózek inwalidzki bądź kule. Niepełnosprawność niewidzialna jest więc często bagatelizowana lub traktowna w kategorii zwykłej fanaberii a nie - niewidocznej trudności. Przez to – nie jest ani tolerowana ani, tym bardziej - akceptowana.

To czyni stomików podwójnie poszkodowanymi. Środowisko "normalnych, zdrowych ludzi" wyklucza ich często z powodu niepełnosprawności i "inności". Natomiast środowisko niepełnosprawnych z widoczną niepełnosprawnością, bagatelizuje ich niepełnosprawność z powodu braku widocznych objawów.
Szach mat.

Osoby niepełnosprawne czy osoby z niepełnosprawnością?
To niby tylko semantyka, ale - dla wielu osób ma kolosalne znaczenie. Są niepełnosprawności, które wymuszają całkowitą zmianę życia oraz potrzebują wsparcia osób trzecich, codziennego bądź doraźnego. Jednocześnie, obok nich, są też niepełnosprawności, które przez osoby nimi doświadczone, traktowane są jedynie jako efekt uboczny przebytej choroby. Pewien dodatkowy obowiązek lub kompromis umożliwiający właściwe – normalne funkcjonowanie.
Innymi słowy, są niepełnosprawności, które nie powodują znacznego obniżenia jakości życia, a wręcz przeciwne – sprawiają, że życie wraca na dobre, normalne tory. Taką niepełnosprawnością jest często – stomia.
Stomicy, którym wyłonienie stomii dało szansę na dobre i godne życie, często mówią o sobie, nie jako o osobach niepełnosprawnych lecz jako o osobach z niepełnosprawnością. Czyli czymś, co owszem, powoduje pewien dyskomfort, jednak nie tak dotkliwy, by miał uniemożliwiać normalne życie, zawodowe, społeczne i towarzyskie.
Niepełnosprawność w wypadku stomików czujących się zdrowo i w pełni sprawnie, polega na całkowitym uzależnieniu od sprzętu stomijnego i stomijnych kosmetyków . Ponieważ - aby móc żyć normalnie i czuć się w pełni sprawnie, stomicy muszą z niego korzystać, by właściwie zaopatrywać stomię. Tak wyglądają fakty.

Różnica między tymi sformułowaniami nie jest znaczna ale - znacząca. Ma bowiem ogromne znaczenie dla psychiki osób, których w jakiś sposób niepełnosprawność dotknęła.
Łatwo też nadużyć obu tych zwrotów, dlatego, że nie każda osoba z niepełnosprawnością czuje się niepełnosprawna ale też - co warto podkreślić, wiele osób niepełnosprawnych czuje się urażonych stwierdzeniem, że co najwyżej – jedynie "posiadają niepełnosprawność".
W obu tych wypadkach semantyka ma ogromne znaczenie.

Bądźmy dla siebie dobrzy
Każda niepełnosprawność jest trudna. Bez względu na to, czy jest widoczna, czy też nie. I w obu wypadkach należy o niej mówić i upominać się o osoby nią w jakiś sposób dotknięte. Zwłaszcza w kontekście zrozumienia oraz akceptacji faktu, że niepełnosprawność to nie jest coś, co się przydarza tylko innym. To coś, czego doświadczyć może każdy. Warto więc zadać sobie pytanie, czy sposób, w jaki wielu z nas podchodzi do tematu niepełnosprawności i osób nią dotkniętych jest na tyle właściwy, że w przypadku doświadczenia niepełnosprawności osobiście lub pośrednio, chcielibyśmy, być właśnie tak traktowani, jak traktowane są dzisiaj osoby niepełnosprawne? Czy czulibyśmy się dobre, gdyby tak traktowana była nasza córka, mama, brat lub mąż, kóry został osobą niepełnosprawną?
Jeśli powstałe w naszych głowach odpowiedzi nie wyglądają dobrze, to znak, że czas zacząć szukać rozwiązań w miejscach, gdzie do tej pory istniały tylko problemy z ich dostrzeganiem,

...............................
Tekst Iza Janaczek

Foto archiwum Fundacji Stomalife, pixabay oraz Iza Janaczek