Stomia od kuchni. Ups... awaria w miejscu publicznym

Jesteś stomikiem lub stomiczką - i trudno. Jakoś wytrzymasz. Ale na wszelki wypadek robisz wszystko, by nikt się nie dowiedział. Przede wszystkim - pozory i bardzo wiarygodne wymówki, czyli: wyjątkowo głośno burczy Ci w brzuchu, stąd te odgłosy. Przytyło Ci się i stąd szerokie obszerne ciuchy, najlepiej w ciemnych maskujących kolorach. Łapie Cię przeziębienie i temu nie wpadniesz na kawę. Poza tym, masz dużo pracy więc może innym razem. Tak, tak, kwestię wyjść z domu też masz opracowaną. Nie robisz tego za często, a już na pewno nie dla przyjemności. Opuszczasz bezpieczne mury tylko idąc do pracy, może do lekarza i na zakupy. Dlaczego? Z powodu strachu przed awarią, która zdarzyć się może w miejscu publicznym, gdy jesteś bezbronny i nie możesz ukryć się z problemem we własnej łazience.

Czym jest „stoma-awaria” i z czym się wiąże? Stoma-awaria ma wiele odsłon. Do najczęściej wymienianych należą: niekontrolowane odklejenie się woreczka, bądź podciekanie treści, tak, że brudzi ona ubranie, w sposób, który trudno jest ukryć przed innymi. Stoma-awarie to rzeczy, które powodują, że wiele osób ze stomią zamyka się w domu i świadomie oraz dobrowolnie decyduje się na ograniczenie swojej aktywności na gruncie towarzyskim. To niepokojący krok, zważywszy na to, że powoduje potęgowanie się poczucia osamotnienia i społecznej alienacji.

O ile stoma-awarii wykluczyć się w zupełności nie da, o tyle warto popracować nad tym, by umieć się z nimi mierzyć. Co to oznacza w praktyce? To, że osiągnięcie stoma-spokoju ducha jest absolutnie możliwe, choć wymaga pracy nad swoim podejściem i do stomii i do życia z nią.

Jak to osiągnąć? Spróbujemy dziś rzucić na temat stoma-awarii nowe, bardziej optymistyczne światło.

Przede wszystkim – to, co wpisane jest w statystyki życia ze stomią, nie musi zdarzać się codziennie. Tak, jak w przypadku zaparć, gazów czy balonowania worka stomijnego, tak i w temacie nieoczekiwanego odklejania się worka – stomicy mają ogromny wpływ na to, by eliminować ryzyko powstania niekomfortowych sytuacji.

A to, jak funkcjonowanie w nowym życiu będzie wyglądać, zależy w dużej mierze od uważności, dbałości i otwartości stomika. A także – od jego dystansu do spraw trudnych i trudniejszych.

Zatem – po pierwsze dystans do siebie i do stomii

Drodzy Stomicy, choć stomia nierzadko przysłania nam horyzont, stając się pępkiem naszego świata – my pępkiem świata innych nie jesteśmy. Choć brzmi to może niedelikatnie, a wręcz brutalnie, wcale nie obchodzimy innych tak, jak nam się wydaje, że obchodzimy. Owszem, bywają nas ciekawi. Owszem – bywa, że robią mało grzeczne uwagi lub, że się niekulturalnie gapią. Wystarczy jednak inna rzecz lub temat, który przykuje ich uwagę, by zapomnieli o kobiecie czy facecie z dziwnym workiem przyklejonym do jego brzucha. To sprawdzona wiele razy obserwacja. Warto przetestować ją także na sobie. Wystarczy małe ćwiczenie. Drodzy Stomicy, wyjdzie do parku i usiądźcie na ławce, lub do kawiarni i zajmijcie miejsce przy stoliku, zamawiając sok lub kawę. Usiądźcie wygodnie i obserwujcie, czy ktokolwiek zwraca na Was uwagę… Następnym razem powtórzcie to ćwiczenie, tylko w mniej maskującej odzieży. Nawet jeśli ktoś spojrzy, to będzie to spojrzenie przelotne i zdawkowe, takie, jakim sami obdarzamy przechodniów lub przypadkowych ludzi w autobusie czy parku.

Po drugie - otwartość na zmiany

Wychodzisz ze szpitala do domu i stajesz oko w oko z samodzielnym życiem. Musisz sam ogarniać temat stomii i to częściej niż robiono to w szpitalu, a to dlatego, że worek nie trzyma się na skórze tak długo, jak wtedy, gdy tylko leżałeś. Zmiany worka bywają wyzwaniem, bo w przypadku ileostomii czy urostomii, treść cieknie niemal bez przerwy. Usiłujesz zdążyć osuszyć skórę i nakleić nowy worek, ale to najczęściej operacja skazana na porażkę (zwłaszcza w przypadku pierwszych samodzielnych zmian worka).

Nie masz doświadczenia w szybkiej zmianie worka w warunkach i czasie narzuconym przez stomię (czyli w przypadku kolejnej awarii), nie masz też wystarczającej wiedzy, co zrobić, by było lepiej, a skóra boli coraz bardziej i każda zmiana worka jest trudniejsza. Przed operacją czytałeś, że z tą stomią da się żyć całkiem normalnie, a Ty widzisz, że wcale nie. Czujesz się zdradzony, oszukany i nabity w butelkę.

Przede wszystkim – choć na początku, gdy wszystko, co związane ze stomią wydaje się niemożliwe do ogarnięcia, warto uwierzyć, że stomią da się żyć dobrze i komfortowo. Nierzadko życiem takim, jak przed chorobą i operacją. By to było możliwe, trzeba usystematyzować emocje i wiedzę na temat stomii. Jeśli czujesz, że samemu będzie Ci trudno, skontaktuj się z nami. W ramach bezpłatnych konsultacji dowiesz się, jaki sprzęt będzie dla Ciebie najlepszy, otrzymasz jego próbki oraz porozmawiasz z innymi stomikami, którzy nierzadko mierzyli się z koszmarem niemocy, z jakim sam się teraz zmierzysz.

Po trzecie – nie bój się pytać

W temacie stomii nie ma pytań nie w porę lub niemądrych. My odpowiadamy na wszystkie. - Czy można zamawiać inne worki niż z firmy, którą polecił szpital?

• Co nosić przy stomii, i czy da się z nią spać dobrze i całą noc?
• Czy można pić alkohol i czemu worek może „wybuchnąć” po kilku piwach?
• Jak poradzić sobie z odgłosami w miejscu publicznym?
• Co z randkowaniem, byciem w związku i seksem?
• Czy można się myć bez worka i jak często go zmieniać?
• Czy ze stomią można iść do sauny, uprawiać jogę i biegać?
• Czy ze stomią można podróżować, także na własną rękę i na inne kontynenty?

Te i inne pytania padają często na naszej stomijnej grupie wsparcia oraz podczas konsultacji. Odpowiadamy na wszystkie, chcąc jak najbardziej przybliżyć Wam temat, który nie musi być trudny i niezrozumiały.

Cyklicznie organizujemy też spotkania przy kawie, gdzie siedząc obok innych stomików i popijając aromatyczny napój, można zasięgnąć wiedzy u źródła. Jeśli jednak bezpośredni kontakt Was peszy, skorzystajcie z naszej infolinii.

Warto pamiętać, że brak wiedzy i domysły są o wiele gorsze niż nawet niezupełnie dobre wiadomości. Dlaczego? Ponieważ każda wiadomość czy informacja, gdy już wybrzmi, staje się tematem do opracowania. Natomiast brak wiedzy w danym temacie rodzi domysły i lęk, a to nie sprzyja polubieniu się ze stomią.

Po czwarte – przygotuj się na awarię

Choć wcale nie musi się zdarzyć, bądź na nią przygotowany / przygotowana.

Wychodząc z domu:

• sprawdź worek. Odpuść treść, jeśli jest pełny, lub zmień go, jeśli uważasz że jest taka konieczność
• wychodząc zabierz kosmetyczkę stomika, a w niej to, czego używasz do zmiany woreczka w domu plus miej z sobą woreczek na zużyty woreczek
• miej w torebce chusteczki – zarówno te zwykłe higieniczne, jak i te kosmetyczne, nawilżane
• butelka wody to coś, co także zawsze warto mieć w torebce
• miej z sobą coś co możesz narzucić na siebie maskując okolice brzucha – długi szal, żakiecik, kardigan, narzutkę.

No i najważniejsze – nie zapomnij o pozytywnym nastawieniu. Staraj się nie ulegać panice i nie wyczekuj, aż coś niekomfortowego się stanie. Możesz kontrolować swój lęk w czym pomoże Ci obserwacja otoczenia. Zobacz, że nikt nie zwraca na Ciebie uwagi, jesteś po prostu kolejną osobą na spacerze, w autobusie lub w kawiarni. Takie podejście pozwala cieszyć się odzyskanym życiem. Nie marnuj go na oczekiwanie na awarię – jeśli się zdarzy – dasz sobie z nią radę.

Po piąte poczucie, że zasługujesz, tylko w to uwierz

Jesteś stomikiem, zostałaś stomiczką, a to znaczy, że za Tobą długa i trudna droga. Było ciężko, ale wytrwałeś. Zasługujesz na to, by wreszcie osiągnąć spokój i życiowy komfort. Dotarłeś tu, gdzie jesteś i masz stomię, a to oznacza, że czas na nowy początek.

Stomia nie kończy świata, stomia go zmienia. Często na gorszy, ale nierzadko wtedy, gdy na to pozwolisz. W wielu przypadkach, to nie ona zamyka Cię w domu, nie ona sprawia, że rezygnujesz z marzeń i aktywności. Robisz to Ty sam/sama, droga Stomiczko. Może nieświadomie, może w obawie przed tym, co powiedzą inni, a może z powodu strachu przed zmianami. Nawet, gdy mogą oznaczać poprawę Twojego życia.

Owszem, świat bywa beznamiętny i mało przystępny. Rzadko kiedy czeka i rozumie w pełni. Często nie daje przestrzeni na pomyłki i powtórki, ale jednocześnie, wcale nie czeka z lupą, by analizować Twoje, moje czy nasze życie.

Ludzie, tak jak i my sami mają własne problemy i własne zmartwienia. Cudza stomia to dla nich temat na krótką chwilę. Dla wielu z nas to codzienność. Warto więc ją dobrze zrozumieć i zaplanować z nią przyszłość w oparciu o dobre pomysły, a nie o strach przed tym, co się może (ale wcale nie musi) zdarzyć.

Masz prawo do wygodnego, jakościowego życia. Do ubrań, w których czujesz się dobrze, do randek, do seksu, do podróży, do sportu, do sauny, do kąpieli w morzu, do pracy i do odpoczynku. Masz prawo do komfortu, do zadawania pytań, do poszukiwania sprzętu, który sprawia, że na długie godziny zapominasz o tym, że masz stomię. Masz prawo, ale czy zechcesz z niego skorzystać, skoro to oznacza wyjścia z pewnej bańki, w której się zamknąłeś?

Masz prawo do normalności – tej nowej, ale wciąż Twojej.

Drogi Stomiku, kochana Stomiczko, być może czujesz, że straciłeś/straciłaś kontrolę nad własnym ciałem. I że teraz to stomia dyktuje warunki, bo zdarzają Ci się awarie w miejscach publicznych. Nie daj się takiej myśli pochłonąć. Wcale nie straciłeś/ nie straciłaś kontroli, jedynie trzeba nad nią mocniej popracować. Sytuacji trudnych i niekomfortowych można uniknąć, a już na pewno – mocno je ograniczyć. Czasami naprawdę niewiele trzeba, by wszystko uległo zmianie na lepsze. Być może wystarczy zmiana rodzaju stomijnego sprzętu oraz wygojenie skóry pod płytką, by poczuć różnicę. W bardzo wielu sytuacjach za nieoczekiwane odklejenie się woreczka odpowiedzialność ponosi źle dobrany sprzęt i zła jakościowo skóra. A te tematy zdecydowanie da się opracować. Zadzwoń do nas, pomożemy Ci to osiągnąć.

Drogi Stomiku, nie bój się szukać pomocy. Rozmawiaj z innymi stomikami. Nie musisz być bohaterem samotnie walczącym z rzeczywistością. Wspólnie jest łatwiej – a wsparcie, jakie możesz otrzymać, może całkowicie zmienić Twoje spojrzenie na siebie i na świat, którego z odrobiną wsparcia - przestaniesz się bać.

Pamiętaj, że nie jesteś "gorszy/a", "chory/a" czy "inny/a". Jesteś człowiekiem. I zasługujesz na dobre życie. Ze stomią czy bez – masz prawo do wszystkiego, co sprawia, że czujesz się spełniony i szczęśliwy... A jeśli zdarzy Ci się awaria w miejscu publicznym, (bo przecież tego do końca nie da się wykluczyć, choć można bardzo mocno ograniczyć) – podejdź do tematu jak do czegoś, co po prostu trzeba ogarnąć i iść dalej.

Zwłaszcza, że przed Tobą, szanowny Stomiku i droga Stomiczko, wiele dobrych rzeczy, na które bardzo zasługujesz. Pamiętaj o tym, zanim podejmiesz decyzję, by z nich dobrowolnie zrezygnować.

Tekst Iza Janaczek
Zdjęcia: Fundacja STOMAlife, Sklep Medyczny MED4ME