STOMIA I NOWORODKI - jak żyć ze stomią dziecka po wyjściu ze szpitala

Choć stomia kojarzy się z osobami starszymi (a wielu – wręcz z osobami w podeszłym wieku), bardzo wiele operacji wyłonienia stomii wykonuje się u dzieci. Zwłaszcza w pierwszym okresie ich życia.

Około 75% wszystkich stomii u dzieci do lat 18-tu wyłania się u noworodków i niemowląt. Najczęściej są to stomie czasowe. Ich zadaniem jest stworzenie pomostu czasowego, który wspomaga w miarę normalne funkcjonowanie maleństwa, do czasu, aż jego organizm nie będzie takiego pomostu potrzebował i ruszy zupełnie sam – w normalnym trybie.

Co to jest stomia i z jakiego powodu wyłania się ją u najmłodszych dzieci?

Tak jak u dorosłych i u dzieci stomia oznacza dokładnie to samo. Mianowicie, to chirurgiczne połączenie światła jelita z powierzchnią skóry dziecka. W przypadku noworodków lub niemowlaczków bardzo często jest to zabieg o charakterze czasowym. Polega na wyłączeniu niefunkcjonującego prawidłowo organu, jego korektę bądź odczekanie w tej postaci, aż będzie on w stanie podjąć pracę sam.

Stomie różnią się w zależności od tego, gdzie zostają wyłonione. I tak, jak u osób dorosłych mamy tu:

• kolostomię, wyłonioną na jelicie grubym dziecka,
• ileostomię wyłonioną na jelicie cienkim,
• urostomię wyłonioną z dróg moczowych bądź poprzez jelito cienkie.

Powody wyłaniania stomii u tak małych dzieci są różne. Szczegółowo pisaliśmy już o nich w artykule, który można znaleźć tu: https://stomalife.pl/stomia-u-noworodka

Mówiąc zatem pokrótce, wyłonienie stomii u noworodków często wiąże się z wadami anatomicznymi, które uniemożliwiają wypróżnianie się naturalną drogą. Wadami wrodzonymi, które są wskazaniem do wyłonienia stomii u nowonarodzonych dzieci, są:

• zarośnięcie odbytu,
• niedrożność jelit (zarówno grubego jak i cienkiego),
• połączenie dolnych dróg moczowych z końcowym odcinkiem przewodu pokarmowego,
• wrodzony brak zwojów nerwowych, występujący w chorobie Hirschprunga lub niedorozwój tych zwojów występujący u wcześniaków,
• zmiany zapalne jelit występujące pod postacią martwiejącego zapalenia jelit przedziurawieniem /perforacją ściany jelita,
• rozszczep kręgosłupa.

Z kolei stomia u niemowląt (za takie uznaje się dzieci mające więcej niż 28 dni) i dzieci starszych wyłaniana jest często z powodu:

• chorób atakujących jelita, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego,
• chorób nowotworowych głównie atakujących jelita,
• nabytej niedrożności przewodu pokarmowego,
• a także urazów powstałych w wyniku wypadków (często komunikacyjnych, choć nie tylko. Historia zna przypadek małej dziewczynki w wieku przedszkolnym, która połknęła magnesiki. Magnesy skleiły się zamykając światło jelita więc stomia była jedyną możliwą opcją zmniejszenia skutków tego wypadku).

Stomia u małych dzieci, jako sposób leczenia

Choć brzmi to dość skomplikowanie, to można uznać, że tym właśnie jest stomia czasowa.

Stomię czasową zamyka się, gdy pojawia się u dziecka możliwość odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Operacja zamknięcia stomii przywraca zupełnie normalne - naturalne funkcjonowanie dziecka. Czas, na jaki wyłania się stomie czasowe u noworodków, oscyluje od 1 miesiąca do 3 miesięcy i jest zależny od powodu wyłonienia.

Natomiast czas zamykania stomii u dzieci starszych (gdzie powód wyłonienia stomii jest inny niż w przypadku noworodków) to czas od 1 miesiąca do nawet 2 lat. Przy czym, choć u dzieci często wykonuje się operację przywrócenia ciągłości układu pokarmowego, o tyle nierzadko zmiany spowodowane chorobami nowotworowymi są powodem, dla których nie jest to możliwe.

Moje dziecko ma stomię i co dalej?

Najważniejszą i podstawową rzeczą jest zdobycie jak największej wiedzy w temacie opieki nad maleńkim stomikiem oraz dobór jak najlepszego sprzętu stomijnego i kosmetyków do pielęgnacji stomii maluszka. Wiedza pozwala zrozumieć i poukładać sobie to, co powoduje największy lęk. Systematyzuje nieznane i uczy akceptować ten nowy i trudny temat.

Dobrze dobrany sprzęt i celowane kosmetyki stomijne to składowe wpływające na komfort maleństwa i co za tym idzie - także jego rodziców.

Pamiętajmy, że skóra nowonarodzonego dziecka, a zwłaszcza wcześniaczka, to skóra niezwykle delikatna. I o ile skóra osób dorosłych czy starszych dzieci nie jest i nigdy tak do końca nie będzie gotowa na kontakt z drażniącą treścią jelitową, o tyle dla skóry noworodka i niemowlaka taki kontakt jest jeszcze bardziej niebezpieczny, z uwagi na fakt jej większej podatności na infekcje i zakażenia.

Najważniejsze to uporządkować wiedzę

Rodzice maleńkiego stomika nie powinni zostawać z tematem stomii sami. I wcale nie muszą.
Choć świeżo upieczonym rodzicom słowo "stomia" często niewiele mówi, a kiedy już zacznie – budzi przerażenie – to ten temat da się zrozumieć i ogarnąć.

• Rodzice maleńkiego stomika mają prawo do uzyskiwania wszelkich informacji na temat pielęgnacji stomii ich dziecka, w czasie, gdy malec opuści już szpitalny oddział. Powinni je otrzymać jeszcze w szpitalu. Jeśli jednak z jakiegoś powodu tak się nie stało, lub te informacje są niewystarczające, zachęcamy do kontaktu z Fundacją. Usystematyzujmy najpotrzebniejszą wiedzę w temacie stomii, wskażemy, gdzie szukać kolejnej, pomożemy dobrze dobrać sprzęt i nauczymy właściwie go stosować tak, by nie przysparzał stresu już wystarczająco zestresowanym rodzicom.
• Jeśli jesteś rodzicem lub bliskim maleńkiego stomika i uznasz, że potrzebujesz pomocy w temacie usystematyzowania wiedzy oraz przeszkolenia w kwestii zaopatrywania stomii – zadzwoń do nas. Zorganizujemy przyjazd stomijnej pielęgniarki lub stomijnej opiekunki, która odwiedzi Was w domu, przywiezie próbki różnych sprzętów i kosmetyków stomijnych i wytłumaczy Wam, jak one działają i jak ich używać. Pokaże Wam też, jak najlepiej dbać o wrażliwą skórę Waszego dziecka. Będzie też służyć pomocą, ilekroć poczujecie, że będzie ona potrzebna.
• Pomocą w zakresie doradztwa stomijnego i to szeroko pojętego, służymy też w Punktach Konsultacyjno-Szkoleniowych (Stoma PKS-y), które powołane zostały wraz z naszym partnerem i patronem naszych działań - siecią sklepów medycznych Med4Me. W ramach konsultacji, rodzice dzieci ze stomią otrzymają wszelkie wsparcie – od doradztwa stomijnego, przez pomoc chirurga, psychologa, dietetyka, na kontakcie z innymi stomikami, lub rodzicami małych stomików kończąc. By skorzystać z takiej pomocy nie trzeba mieć skierowania. Ta pomoc jest ona również bezpłatna.

Jak dbać o stomię i skórę wokół niej u maluszka?

• Podstawa to higiena – choć każdy kontakt z maleńkim dzieckiem powinien być poprzedzony dokładnym umyciem rąk, to w temacie zaopatrywania stomii wymóg ten jest absolutnie obligatoryjny.
• Należy korzystać tylko i wyłącznie z kosmetyków dedykowanych stomikom, a to oznacza, że do odklejania woreczka z brzuszka malucha absolutnie nie należy używać benzyny aptecznej czy spirytusu, lecz kosmetyków do tego przeznaczonych.
• Nie należy też w okolicach stomii używać maści, oliwek i zasypek, które mogą powodować odklejanie się woreczka. Odklejanie się woreczka zawsze idzie w parze z wydostaniem się treści jelitowej na nieosłoniętą skórę na brzuszku dziecka. To z kolei może skutkować bolesnymi i niebezpiecznymi dla dziecka podrażnieniami.
• Nie należy zostawiać maluszka z niezabezpieczoną stomią, by "skóra sobie pooddychała". Treść stomijna wydostaje się ze stomii w sposób niekontrolowany, a to oznacza, że może powodować podrażnienia bardzo delikatnej skóry dziecka.
• Należy przestrzegać czasu wymiany woreczka – nie czekać, aż sam się odklei. Pamiętajmy, że pierwsze podciekanie pod płytkę nie jest widoczne dla rodziców, ale zdecydowanie odczuwalne dla dziecka, gdyż skóra pod woreczkiem piecze, swędzi, aż w końcu pali żywym ogniem.
• Dobrze jest korzystać z woreczków przezroczystych, pozwala to kontrolować kolor treści jelitowej trafiającej do woreczka.
• Warto używać woreczków, które pozwalają na odpuszczanie treści, bez konieczności ich zmiany, gdy tylko pojawi się w nich treść. By zachować komfort dziecka zaleca się, by opróżniać woreczek, gdy treść pokarmowa wypełnia go w 1/3.
• W przypadku tak maleńkich brzuszków rekomenduje się woreczki w systemie jednoczęściowym odpuszczające, choć dobór sprzętu zdecydowanie powinien odbywać się po skontrolowaniu stomii przez specjalistę w tym temacie.
• Należy pamiętać, że dbanie o skórę wokół stomii to priorytet. Zadbana i zdrowa skóra to brak bólu i niebezpieczeństwa infekcji.
• Jeśli przy zmianie woreczka jest coś, co niepokoi rodziców, niezwłocznie należy skonsultować to z chirurgiem lub stomijną pielęgniarką.

Maleńki stomik to dziecko, które może być dzieckiem

Dlatego warto pamiętać, by zawsze najpierw było ono dzieckiem, a dopiero później – stomikiem.

Z tego powodu w większości maluchy ze stomią mogą robić i być traktowane jak ich rówieśnicy, którzy woreczka nie posiadają.

• Dzieci ze stomią można kąpać – bez zdejmowania woreczka. Nowoczesne woreczki nie przeciekają w kąpieli i nie odklejają się ani podczas jej trwania, ani później.
• Z tego samego powodu dzieci ze stomią mogą chodzić na basen. Warto zadbać o dobry strój kąpielowy, który sprawi, że dziecko będzie się czuło komfortowo, a także zapytać swoją stomijną opiekunkę lub pielęgniarkę - co zrobić, by jeszcze lepiej przygotować się do wyjścia z dzieckiem na pływalnię.
• Stomia nie jest też przeciwwskazaniem do zwykłej, zdrowej diety (jeśli nie ma innych zaleceń medycznych). W przypadku dzieci rozszerzających jedzenie o posiłki inne niż mleko mamy lub modyfikowane, dołączanie nowych potraw powinno następować powoli i pojedynczo, czyli w zasadzie tak, jak w przypadku niemowląt bez stomii. W przypadku dzieci starszych warto zwrócić uwagę na to, by jadły zdrowe i zbilansowane posiłki – nie zapominając o częstym nawadnianiu się.
• Stomia nie jest też przeciwwskazaniem do aktywności fizycznej starszych maluszków. Nie jest także powodem do rezygnacji z życia wśród innych dzieci (w przedszkolu, w zerówce, czy w placówce szkolnej, choć to od rodziców małego stomika będzie wymagać więcej zachodu i uwagi niż w przypadku dzieci zdrowych).
• Stomia nie jest też przeciwwskazaniem do wykonywania szczepień, chyba, że lekarz oceniając stan dziecka stwierdzi, że istnieje powód, dla którego należy je przełożyć.

Stomia u dzieci to trudny temat, ale zdecydownaie możliwy do zrozumienia i zaakceptowania

Wyłoniona u tych najmłodszych - budzi u rodziców wielki stres z powodu odpowiedzialności za maleńkiego człowieka, który nie potrafi się jeszcze komunikować i jest zupełnie zależny od ich uważności i dbałości.
Wyłoniona u dzieci ciut większych, budzi stres z powodu ich wielkiej ciekawości świata, ruchliwości i niespożytej energii.
Wyłoniona z kolei u nastolatków, stresuje z powodu próby zaakceptowania tego, że jest się ciut innym, choć zwłaszcza w tym wieku chciałoby się nie odstawać a już na pewno – nie w ten sposób.
Stomia w każdym wieku jest trudnym doświadczeniem. Jednak, z właściwym do niej podejściem staje się trudem do ogarnięcia i zaakceptowania. 

Zapraszamy do kontaktu. Bardzo chętnie będziemy towarzyszyć Wam i Waszemu dziecku w odkrywaniu prostej prawdy, której zrozumienie powoduje akceptację i umiejętność radzenia sobie z niełatwym tematem stomii.
Stomia to inność. Ale inny – wcale nie znaczy gorszy. Inny – znaczy inny. Ot, po prostu.

....................................
tekst: Iza Janaczek
foto: archiwum Fundacji Stmalife oraz unsplash