Stomia od kuchni. Nie jesteś swoją stomią

Masz stomię i trudno Ci o nią zahaczyć choćby myślą, a co dopiero planować z nią życie? Masz stomię, choć o nią nie prosiłaś? Masz stomię i kompletnie nie wiesz, jak to dalej będzie, ale na razie jest po prostu kiepsko i nie chcesz o tym mówić? Masz stomię choć błagałeś los, by jej nigdy nie doświadczyć?

O.K. Rozumiem. I nie będę Cię przekonywać, mówiąc że: „błądzisz” albo że „jesteś niewdzięczny/a”, bo: „stomia to życie”... Teraz w to nie wierzysz. I masz w nosie wielkie słowa-laurki. I O.K.., nie uwierzysz, póki nie zobaczysz w stomii wartości dodanej. To w sumie logiczne, bo stomii nie należy traktować w kategorii cudu (albo boskiej kary), a w kategorii rozwiązania, pomostu, drzwi do normalności.

I właśnie dlatego, że w nosie masz wielkie słowa o życiu i wdzięczności, nie powiem Ci: „będzie dobrze, nie przesadzaj, inni mają gorzej”.

Powiem Ci natomiast: „można z tym żyć. Tylko spróbuj w to uwierzyć”.

Uważasz, że plotę napuszone dyrdymały? Cóż… Jest wprost odwrotnie. Mówię to, co czuję i co wiem. A wiem, z własnego doświadczenia, że „z tym” da się żyć. I choć nie zawsze jest lekko – zwłaszcza na początku własnej stoma-drogi, z każdym krokiem jest lżej oddychać.

Z czego to wynika? Z rzeczy, których teraz nie łączysz ze stomią, traktując ją jak krzywdę, a nie rozwiązanie Twoich niedawnych trosk.

O czym mówię? O jakościowym śnie, lepszym, bardziej zbilansowanym i bogatszym w smaki jedzeniu, zdrowemu przybieraniu na wadze i większej swobodzie. Choćby podczas planowania wyjść z domu (teraz nie musisz robić planu sytuacyjnego wszystkich toalet w okolicy).

Masz prawo tak się czuć...

Jeśli czytasz te słowa, wiedz, że nie jesteś też ze swoim strachem, złością i rozpaczą sam/a. Osób, które kiedyś były w tym samym miejscu co Ty teraz, a teraz są w miejscu, w którym jest spokój i komfort - jest naprawdę wiele. I wiele z nich możesz poznać. Na przykład wtedy, gdy dołączysz do naszej facebookowej grupy wsparcia, lub gdy przyjmiesz zaproszenie na jedno z organizowanych przez nas spotkań przy kawie. Jeśli nie pasuje Ci miejsce i termin, nie martw się, nasze kawy odbywają się cyklicznie w wielu miejscach w Polsce.

To Twój brzuch, tak jak i Ty – wiele przeszedł

Być może patrzysz z niedowierzaniem i lękiem na swój brzuch, na opatrunki, na worek. Boisz się, że coś przecieknie, że ktoś coś zobaczy, że zapyta…W takim momencie łatwo wpaść w straszne przeświadczenie, że już zawsze wszystko będzie się kręciło wokół stomii.

Przypuszczam, co możesz teraz czuć. I wiem, że to minie – jeśli pozwolisz temu uczuciu minąć. Twój ból i rozczarowanie nie są wcale mniejsze temu, że nie Ty pierwszy/a przeżywasz stoma-rozczarowanie życiem. Te emocje są wielkie, bo tak je odczuwasz i nikt tego nie umniejsza. Ale myślę, że zasługujesz na to, by wiedzieć, że zmaleją. I stąd ten cały wywód o tym, że dasz radę, choć za grosz w to teraz nie wierzysz.

Daj sobie czas, ale nie okopuj się w krzywdzie. Wyjdź poza stomię

Jak to osiągnąć? Nie ma jednej dobrej rady dla wszystkich. Ale są rzeczy, które pomagają znaleźć własną drogę do dobrego życia ze stomią. I warto je rozważyć lub zastosować, by ruszyć z miejsca, w którym utknęłaś. 

1. Pamiętaj - zmienia się ciało, Ty nie musisz.

   Stomia to nie metka z napisem „inny/a”.

   To nie znak, że jesteś słabszy/a, że masz mniej odwagi, że Twoje ciało jest gorsze.

   Wiesz, kiedy pierwszy raz od wielu lat wyszłam w kobiecych dopasowanych białych ciuchach, myślałam, że wszyscy patrzą. A potem zorientowałam się, że wcale nie, bo udzie są zajęci sobą. Owszem, taksują wzrokiem to, co wokół. Być może zahaczą spojrzeniem i o Ciebie. Czy stanie się coś złego? Przecież nawet ich nie znasz. To anonimowi ludzie mijani na mieście, na plaży, w sklepie. Każda z tych osób ma własne zmartwienia, sprawy, problemy. Naprawdę uważasz, że Twoja stomia je przyćmi?

   Nie jesteś swoją stomią. Jesteś kobietą. Jesteś mężczyzną. Jesteś sobą. Nadal. Ale póki w to nie uwierzysz i będziesz patrzeć na świat przez stoma-filtr, zawsze będziesz się czuła oceniana. I zawsze będzie uważał, że jesteś „inny”.

   

2.  

   Wstyd? To norma, ale nie warto go celebrować.

   Wstyd zdarza się zwłaszcza na początku. Podpełza i czeka, kiedy będzie mógł zainfekować Ci głowę. Wystarczy jedno „dziwniejsze” spojrzenie, jeden niedelikatny, bezrefleksyjny komentarz i czujesz, że chciałbyś / chciałabyś zniknąć.

   Wiesz co? To bardzo nie w porządku, byś ponosił/a odpowiedzialność za cudzy brak empatii. Wstydzić się z powodu stomii, na którą nie masz wpływu, to jak wstydzić się, że wygrałaś najważniejszą walkę życia.

   Wiem, jak to jest zamykać się w domu, odkładać spotkania, odmawiać wyjazdów, bo „nie dam rady z tym wszystkim”.

   Ale wiem też, jak to jest spakować woreczki, wrzucić do torby zapasowe rzeczy i po prostu ruszyć. Mieć obawy – ale jechać. Poczuć się człowiekiem, który może mieć plany i je realizować. Być może zawsze już będziesz stomiczką.lub stomikiem. Ale najpierw zawsze będziesz człowiekiem. Pełnym pasji, planów i marzeń. Nie wstydź się dążyć do takiej właśnie kolejności.

   

3.  

   Nie musisz od razu być odważna.. Nie musisz być dzielny ponad siły. Wystarczy, że spróbujesz żyć po swojemu.

   W szkole nigdy nie zgłaszałeś się do wierszyków deklamowanych na akademiach? A Ty, droga Stomiczko nie czułaś się na bycie przewodniczącą ani kapitanem na wf? Skoro tak, nie win się, że nie cykasz sobie foci na basenie i nie prowadzisz swojego stoma-konta w social mediach, w którym pokazujesz zmianę woreczka na żywo.

   Z drugiego rzędu też wszystko świetnie widać. I nie trzeba wyskakiwać na solówkę, skoro nie masz przekonania – i nigdy nie miałaś, że rola primabaleriny jest dla Ciebie.

   Najważniejsze to uwierzyć, że Twoje życie nabierze kolorów, gdy tylko dasz sobie czas. Czytaj, pytaj, stawiaj małe kroki w kierunku planów i marzeń. Życie naprawdę nie kończy się na stomii. Ono się po prostu trochę zmienia. I z własnego doświadczenia wiem, że można się do tej nowej rutyny przyzwyczaić. A potem… nawet to nowe żyćko polubić.

   

4.  

   Życie z – a nie „pomimo”.

   Na początku miałam w głowie tylko jedno: „Mam stomię. Teraz już wszystko będzie inaczej.” I tak – nie ma co ukrywać. Było inaczej. Ale nie znaczy – gorzej.

   Dziś nie myślę o niej codziennie. Owszem, kilka razy dziennie mam z nią styczność, ale w kontekście rutyny, nie rozdrapywania starych ran. Traktuję ją jak pomost, po którym mogłam wrócić do życia, o jakim marzyłam przez wiele lat choroby. Ten pomost zaprowadził mnie do miejsca, w którym wiem, że bardzo wiele znów zależy ode mnie. Dzięki temu wróciłam do pracy zawodowej i mojej pasji, jaką jest podróżowanie. Ze stomijnym workiem zjeździłam niemal całą Europę. Zabrałam go również w kilkumiesięczną podróż z plecakiem po Azji. Dlaczego o tym piszę? Bo będąc w tym miejscu, gdzie Ty jesteś teraz, szukałam informacji, jakie mam opcje po operacji i czy naprawdę będzie tak dobrze, jak mówi wiele osób.

   I właśnie tak było, kochana Stomiczko i drogi Stomiku. Dokładnie tak. Choć – nie bez mojej własnej nad tym tematem pracy.

   

5.  

   A jeśli nadal boisz się ruszyć?

   To w porządku.

   Ja też się bałam. Każdy ma swój czas i metody, by ruszyć z miejsca. Jeśli się wahasz, przypomnij sobie, jak wiele przeszłaś droga Stomiczko i do ilu rzeczy musiałaś przywyknąć. A Ty, szanowny Stomiku, pamiętasz ile dobrego Cię ominęło i z jak wielu życiowych szans musiałeś zrezygnowałaś?

   Teraz już nie musisz godzić się na plany, jakie prawdopodobnie robiła za Ciebie choroba, konsekwentnie odgradzając Cię murem od jakościowego życia, które toczyło się gdzieś obok. Teraz możesz je planować sam /a.

Zasługujesz na to bardzo.

Jeśli nie wiesz, od czego zacząć – odezwij się.

Znam gniew, rozpacz i bezsilność, która dziś Tobą miota. Wielu z nas ją zna, dlatego rozumiemy z czym się mierzysz.

Pamiętaj, że to minie. Tylko uwierz, że poza drzwiami Twojej głowy czeka na Ciebie wspaniały świat. A jeśli chcesz porozmawiać o swoich obawach i wątpliwościach - daj znać. Jest wiele osób, które chętnie Cię przytulą, wesprą i pokażą, że nie jesteś swoją stomią.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife,
zdjęcia ukazują migawki z życia stomków, którzy ruszyli dalej, „poza stomię”.
Przedstawiają one również wolontariuszy Fundacji (w większości stomików).
To ludzie którzy tak jak Ty, drogi Stomiku, szanowna Stomiczko – wiele przeszli.
Porozmawiaj z nimi. Nikt tak dobrze jak oni, nie zrozumie – co czujesz.