"Samotny jak stomik". Stoma-samotność to mit czy fakt?

Świat składa się z nie-stomików i ze stomików. Oczywiście to bardzo specyficzny podział, ale dla bardzo wielu osób ze stomią tak właśnie się przedstawia ich rzeczywistość.

Stoma samotność jest faktem. Wyłonienie stomii, choć ratuje życie, dla ogromnej liczby jej posiadaczy bywa pewnego rodzaju końcem tego, co dobre. Choć często, to co ją poprzedzało dobre wcale nie było. Mimo to, stomicy nierzadko nie dostrzegają wymiernych efektów operacji, które w wielu przypadkach przywracają utraconą dobrą codzienność. W stomii widzą za to wstyd, utratę godności i zamknięcie drzwi do normalności.

To ogromna strata potencjału, ponieważ, choć oczywiście bywają stomie trudne i wymagające wiele uwagi, czasu i poświęcenia, dla równowagi, wiele stomii stanowi tylko i wyłącznie dodatkową rutynę, którą trzeba dołączyć do innych codziennych czynności.

Problem polega na tym, że ta rutyna nie jest taka „normalna” jak inne rutyny. Nie przypomina mycia zębów, suszenia włosów, robienia manicure, czy golenia brody.

Stoma-rutyna to zupełnie inna rutyna, bo dotyka tematu, o którym wstyd mówić publicznie.

I takiego negatywnego do niej podejścia nie zmienia nawet fakt, że obiektywnie patrząc, w bardzo wielu przypadkach, po jej wyłonieniu życie osoby z woreczkiem stomijnym jest naprawdę dobrym i jakościowym życiem.

Wszystko tylko nie stomia!

Wielu stomików słyszy takie słowa od swoich bliskich, lub znajomych, którym mówią o tym, że być może czeka ich operacja wyłonienia stomii.

Człowiek dowiadujący się o konieczności wyłonienia u niego stomii bywa mocno przytłoczony nową wiedzą i koniecznością jej jak najszybszego przyswojenia. Ogłuszony i bezbronny, akceptacji i pomocy w zrozumieniu „nowego”, szuka u swoich bliskich. Często to ich zdanie i reakcja na trudną informację jaką bywa taka wiadomość, decyduje o tym, jak przyszły stomik będzie podchodził do tematu stomii i – siebie po operacji.

Zdanie „wszystko, tylko nie stomia” w tej konkretnej sytuacji może spowodować trudne do naprawienia szkody. Takie podejście bliskich może opóźnić decyzję o wyłonieniu stomii lub spotęgować poczucie samotności i wyobcowania, już po operacji.

Warto unikać słów, które powodują niepokój i strach. Warto też, przed wyrażeniem tak ważnej dla (przyszłego) stomika opinii zasięgnąć na ten temat gruntownej wiedzy.

Samotny jak stomik?

Choć to stwierdzenie brzmi szokująco, bywa faktem. Zwłaszcza, gdy zobrazujemy sobie sytuację opisaną w poprzednim akapicie.

Określenie: "samotny jak stomik" odnosi się do specyficznej formy izolacji, jakiej często doświadczają osoby z stomią. Chociaż stomia jest zabiegiem ratującym życie, sama w sobie bywa źródłem niesamowicie silnych emocji oraz wyzwań.

Samotność stomika wynika często z poczucia odmienności, które związane jest z negatywnym postrzeganiem stomii przez jego otoczenie, a przez to – i przez samego stomika.

Co wpływa na samotność odczuwaną przez tak wielu stomików

• Otoczenie i jego (często) znikome pojęcie o stomii
  Często osoby będące w otoczeniu stomików sprowadzają temat stomii tylko i wyłącznie do wstydliwego według nich sposobu załatwiania swoich fizjologicznych potrzeb, pomijając zupełnie, że to tylko, nazwijmy to obrazowo: „skutek uboczny” możliwości dalszego życia w sposób często nie różniący się od tego sprzed stomii.
• Brak zrozumienia i empatii
  Osoby nie mające stomii często nie rozumieją, przez co przechodzi stomik. Biorąc pod uwagę tylko i wyłącznie aspekt fizjologiczny, często patrzą na temat stomii powierzchownie, nie zdając sobie sprawy z fizycznych, psychicznych i społecznych konsekwencji posiadania stomii.

• Zmiana postrzegania własnego ciała
  Wiele stomików boryka się z poczuciem zmniejszonej atrakcyjności, co może prowadzić do problemów w relacjach intymnych i społecznych. To poczucie inności często buduje mur między stomikiem a jego otoczeniem. Zdarza się, że widoczny woreczek stomijny (na basenie, plaży lub z uwagi na lżejszy ubiór) powoduje że osoby ze stomią postrzegane bywają w kategorii nieprzyjemnej, wręcz „nienormalnej” inności.
• Samoizolacja społeczna
  Wynika ona z pewnego błędnego koła, stomicy odczuwając brak akceptacji i zamkniętą pozycję swoich bliskich i znajomych powoli zaczynają odsuwać się od środowiska, w którym narażeni są na przykre lub bezrefleksyjne komentarze lub gesty. Nie zawsze jest więc tak, że to sami stomicy izolują się mając poczucie własnej inności. To poczucie nierzadko jest im sugerowane w mniej lub bardziej subtelny sposób.
• Strach przed gafą
  To uczucie potęgujące izolację. Niektórzy stomicy unikają aktywności towarzyskich, podróży czy pracy innej niż zdalna, bojąc się „wpadek” związanych z funkcjonowaniem stomii.

I wreszcie to, co klamruje wszystkie wyżej wymienione punkty:
Brak wsparcia psychicznego i poczucia „społecznego komfortu”

Pomimo rosnącej świadomości w zakresie zdrowia psychicznego, stomicy nie zawsze otrzymują odpowiednie wsparcie emocjonalne. To ogromne niedopatrzenie, ponieważ zrozumiana i oswojona stomia daje przestrzeń do tego, by zacząć traktować ją po partnersku, korzystając z możliwości, jakie dzięki niej znów są w zasięgu ręki. By wymienić tylko kilka, należą do nich: jakościowy sen, dobra bogata dieta, podróżowanie, praca zawodowa, życie intymne.

Niestety, stomia często postrzegana jest jako problem czysto fizyczny, który budzi niesmak i obrzydzenie. Wiele osób w ogóle nie zdaje sobie sprawy, że problem ten wykreowany jest właśnie w głowie. Nie tylko stomika, ale też – jego otoczenia.

Stoma samotności można zapobiec

Można i należy też z nią walczyć. Jak?

• przez edukację
• przez cierpliwe tłumaczenie tematu stomii niezorientowanym
• przez pokazywanie, że stomia to coś więcej niż inna forma załatwiania swoich potrzeb fizjologicznych
• przez spotykanie się z ludźmi, którzy pokazują na własnym przykładzie, że stomia nie musi oznaczać alienacji.

Samotność jest podstępnym tworem. Nie polega na tym, że człowiek w danym momencie jest sam. Samotność to zmaganie się z trudnymi chwilami w pojedynkę, mimo bycia na łonie społeczeństwa . To brak zrozumienia i wsparcia.

Takie życie nie musi i nie powinno być chlebem powszednim żadnego stomika, a nierzadko dla wielu – jest. Nikt na taki los nie zasługuje, zwłaszcza, że wiele osób ze stomią pokonało nieludzko trudną drogę, by dotrzeć do miejsca, w którym ich życie znów może mieć wartość i smak.

Stoma edukacja to wróg samotności

Dlatego właśnie pokazujemy stomikom, że życie ze stomią jest trochę prostsze, gdy się ją postrzega inaczej niż tylko przez pryzmat wstydliwego obowiązku. Pokazujemy też korzyści, jakie płyną z faktu jej posiadania. Bo wyłączywszy przypadki stomii trudnych i wymagających więcej uwagi – stomia realnie przywraca życiu dawną jakość. Tłumaczymy to nie tylko stomikom potrzebującym wsparcia lecz także ich bliskim. Pokazujemy, na przykładach z życia naszych Przyjaciół ze stomijnym woreczkiem, że stomia to nie kara i nie złośliwość losu, lecz szansa, by żyć normalnym życiem.

Samotność uczy nieufności. Nieufność uczy samotności

...i zamyka na serdeczne, dobre gesty, budując niewidzialne mury. Za nimi co prawda widać zwykły świat, ale jest on często niedostępny dla wielu stomików. Nierzadko z powodu niewystarczającego wsparcia bliskich, lub jego całkowitego braku. Pamiętajmy, że nie da się zaakceptować stomii bez zrozumienia, jak wielką bywa szansą. Pamiętajmy też, że stoma edukacja to coś, co mocno poszerza sposób patrzenia na świat wokół, dlatego powinna być równie ważna dla bliskich osób ze stomią.

Wiedza na temat stomii i tego, jak patrzyć na nią szerzej, to jeden ze sposobów na przeciwdziałanie stoma-samotności i dlatego warto pochylić się nad nim uważniej.

Drogi Czytelniku, szanowna Czytelniczko, jeśli czujesz się samotna, jeśli borykasz się z problemem alienacji społecznej z uwagi na stomię lub jeśli boryka się z nim ktoś Ci bliski, skontaktuj się z nami. Stomia nie musi oznaczać samotności i izolacji. Spotkaj się z naszymi Wolontariuszami (wielu z nich również posiada stomię) i zobacz, że #stomikmoże być częścią dobrej, wspierającej się społeczności.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia: archiwum Fundacji Stomalife.
Dzisiejsza fotogaleria to okruchy wspomnień naszych stoma-spotkań:
na górskim szlaku, podczas majówki stomików,
wodnego weekendu i na cyklicznej
Kawie Stomików i Bratnich Dusz.