Przesadzasz. To tylko biegunka. O NZJ - bez filtrów

Lekarz: - Proszę Panią, proszę zrozumieć, tego się nie da wyleczyć. To choroba przewlekła. Możemy łagodzić objawy. Tak długo, jak się da.
Ja: - A jak długo się da?
Lekarz: - Bądźmy dobrej myśli. Najpierw wdrożymy leczenie i zobaczymy, jak Pani organizm zareaguje.
Ja: - Co to za leczenie? Kiedy będą efekty?
Lekarz: - Mamy szeroki wachlarz możliwości. Proszę być dobrej myśli.
Ja: cisza…
Znajomi: - Nie przesadzaj. To tylko biegunka.
- Nie rób dramatu, każdy kiedyś miał rozwolnienie…
- Weź stoperan i się ogarnij…
Kolejny lekarz: (na pytanie, dlaczego mimo leczenia nie czuję się lepiej): - Nie będę Pani tego tłumaczył, bo Pani i tak nic nie rozumie.
Ja: cisza...
Jakaś kobieta w autobusie: - Taka młoda a nie ustąpi miejsca. Bezczelna.
Jakaś kobieta w toalecie w teatrze: - Proszę Panią, ja dłużej czekam. 5 minut Pani nie zbawi. (zbawi, ale ona i tak ma to w nosie).
Lekarka podczas sprawdzania reakcji na nowy lek: - Nie działa. Nie ma żadnej poprawy. Pani się nie opłaca leczyć.
Ja: cisza...
Znajomi: - Anemia? Od biegunki?
- Nie wyglądasz na chorą.
- Serio to takie poważne??
Rodzina: - Zjedz domowy rosół, stryjenka zrobiła też bitki w sosie, kluski śląskie i czerwoną kapustę.
Ja: - Dziękuję. Bardzo doceniam, ale nie mogę jeść takich rzeczy.
Rodzina: - Gdybyś nie była na jakichś głupich dietach, to byś już dawno była zdrowa,
Ja: cisza.
Ja (przy kolejnym zaostrzeniu i hospitalizacji): - Nie mam sił… boli... jeśli nie dam rady, powiedz dzieciom, że...
Mąż: - ...sama im to powiesz. Wytrzymaj. Na pewno da się coś zrobić.
Lekarz (milionowa wizyta, czas: 12 lat od naszej pierwszej rozmowy w tym samym gabinecie): - Wyczerpaliśmy wszelkie możliwości leczenia farmakologicznego. Pozostaje operacja wyłonienia stomii.
Ja: - Co to jest stomia?...

Tak w dużym skrócie i ogromnym uproszczeniu przedstawia się 12 lat życia losowo wybranej osoby chorującej na nieswoiste zapalenia jelit.

Ten lakoniczny tekst to tylko szkic życia z WZJG. Z tego też powodu nie obejmuje: długich, jak 12 lat beznadziei, opisów łez bezsilności, strachu, bólu oraz rozmów o tym, co będzie, gdy nic już nie będzie. Nie wspomina o porzuconym nie raz na środku sklepu koszyku z produktami i pędzie do domu, by zdążyć do toalety. Nie dotyka kwestii ekonomicznej i kupowania nadziei w postaci kolejnych suplementów, diet i badań, których nie dało się zrobić na NFZ, a które i tak nie pomagały. Nie podaje kosztu papieru toaletowego kupowanego w ilościach hurtowych. Nie wylicza długich dni ogromnego głodu i bólu, ani nocnego wielokrotnego analizowania struktury płytek w toalecie. Nie wspomina o złych, podłych, odbierających resztki sił słowach, których przez te lata nazbierało się bardzo wiele. Nie opisuje też ostrego zawracania w ostatnim prawie że momencie i jazdy w przeciwną stronę, w tunelu, gdzie droga jest raczej jednokierunkowa.

To tylko przykładowa wyliczanka codziennego życia w cieniu choroby. A wierzcie mi, świat jest pełen ludzi, którzy w tym temacie mają jeszcze bardziej, jeszcze dłużej i jeszcze mocniej.

Choroby jelit to podstępni i wredni przeciwnicy. Ich perfidia polega na tym, że są chorobami przewlekłymi, a to oznacza, że się nie kończą happy endem, ale często ewoluują w coraz gorszą postać. Najczęściej diagnozowane to wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna.

Cechuje je:

• upośledzenie wchłaniania składników odżywczych, co ma walne przełożenie na galopującą anemię oraz drastyczną utratę masy ciała,
• bezsenność,
• ciągłe bóle brzucha
• brak sił, motywacji, decyzyjności, zdolności szybkiego kojarzenia
• brak kontroli nad pracą jelit (i często także nad zwieraczami),
• liczne wizyty w szpitalach,
• inwazyjne leki, często już do końca trwania choroby,
• kroplówki i transfuzje krwi
• żywienie pozajelitowe.

Zła wiadomość jest taka, że jako, że to choroby cywilizacyjne, "złapać" może je każdy.

Nie, nie w autobusie i nie w kinie. To choroby autoimmunologiczne, a to oznacza, że polegają na zwalczaniu organizmu chorującego człowieka przez ten organizm.

Co je powoduje? Według ogólnodostępnych danych - wyniszczający styl życia, nałogi (zwłaszcza nikotynowy), zła dieta, brak snu, stres, tempo życia.

Najsmutniejsze jest to, że choroby te dotykają najczęściej osoby w wieku 15-30 lat, czyli te „spalające się” nierzadko z powodu szkoły, studiów i kariery.

Tempo, oczekiwania społeczne i niewyobrażalna presja powodują, że na NZJ chorują osoby coraz młodsze. I choć to nieludzko trudne, robią to z godnością, w milczeniu, usiłując ułożyć sobie w głowie, dlaczego tak wiele osób nie chce zrozumieć, że ten rodzaj braku sił to nie atencyjność i oznaka słabości, lecz realna choroba i walka o normalność, która trwa często latami…

Nierzadko powrót tej normalności wiąże się z operacją wyłonienia stomii, która staje się jedyną opcją, by w ogóle żyć nadal.

Teraz, drodzy Czytelnicy, gdy już wiecie, z czym się wiąże życie z NZJ, odpowiedzcie sobie w duchu na kilka pytań.

Czy chcielibyście spędzać życie w toalecie, domowej lub szpitalnej? Czy chcielibyście zbrudzić spodnie, stojąc w kolejce w sklepie, będąc w kinie albo na randce? 

Czy chcielibyście błagać o wejście do toalety poza kolejnością i zostać wyśmianymi?

Czasem najlepszym sposobem, by coś naprawdę zrozumieć, jest zmiana perspektywy i nawyków. Warto wtedy otworzyć oczy i... zamknąć usta. Zamiast mówić – posłuchać. Zamiast oceniać – spróbować zrozumieć. Warto też powstrzymać się od cierpkich słów i komentarzy nie w porę, a zamiast tego postawić się – choćby na chwilę – w sytuacji tych, którzy nie mieli wyboru. Tych, którzy nie zdecydowali się na chorobę, ale musieli nauczyć się z nią żyć.

Dlaczego to takie ważne? Bo choroby jelit nie wybierają. Nie mają swoich faworytów, nie stosują taryfy ulgowej. Sięgają po kolejne osoby – bez zapowiedzi i bez uprzedzenia zmieniając ich życie na zawsze. Wiedza o tym, czym są i jak się z nimi mierzyć, daje przewagę. Bo kiedy ten temat stanie się także Waszym doświadczeniem – a może się tak zdarzyć – zdecydowanie lepiej być przygotowanym, niż zaskoczonym.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia: pexels