Na początku był chaos - pierwsze wrażenie

W pierwszym okresie od wyłonienia mamy wrażenie, że WSZYSCY WIEDZĄ... Mija rok, dwa a my nadal tak myślimy... Co i kiedy poszło nie tak?

Zostajemy wypisani ze szpitala, obolali ale z wewnętrzną misją rozpoczęcia nowego, lepszego życia – to myśl i misja uświadomiona lub nie. Niemniej, wychodząc ze szpitala bardzo chcemy, ale nie zawsze wiemy, że chcemy. Zostaliśmy wypisani do domu. Z pakietem świeżej, jeszcze niepoukładanej wiedzy, która dudni w głowie domagając się usystematyzowania. Na szpitalnym wypisie widnieją informacje: co było gdy się w szpitalu pojawiliśmy, co jest teraz i co robić, by się ugruntowało i poprawiało, już po wyjściu.. Być może jest też na nim ładnie brzmiący dopisek w stylu: "pacjent wypisany w stanie dobrym”. Dobrym, czyli w praktyce - raczej do obsługi, tylko że - w warunkach domowych.
Wiele mam wypisów w kolekcji z czasów sprzed stomii. I wszystkie one kończyły się podobnie brzmiącą regułką, która oddawała wtedy mój fizyczny stan tak wiernie jak wiernie ogórek może imitować cukinię, a menora przypominać Menorkę. ;) Czyli - wcale... Pierwszym naprawdę prawdziwie oddającym stan faktyczny opisany jako "dobry" był wypis, który wręczono mi w szpitalu, gdzie wraz ze stomią otrzymałam też szansę na nowe życie.
Tak, oczywiście, wyszłam ze szpitala sponiewierana. Bolało, tu i ówdzie ciągnęło ale z każdym dniem stan ten się poprawiał... Miałam przywilej wrócić do sprawności dość szybko, ale wiem, że nie wszyscy tak mają. Wiele zależy od sposobu wyłonienia, wieku, powodu wyłonienia, porządku w głowie i nastawienia. Trzeba dać sobie czas, odpocząć i zregenerować się. Nie chodzi wcale o to, by naśladować tych, którzy mieli szczęście pozbierać się szybciej z powrotem do, nomen omen... kupy.
Medio-naśladownictwo to coś, co nie robi dobrze naszym głowom. I wiemy to, a jednak naśladujemy. Influencerki, radzące, jak naturalnie schudnąć, choć same często korzystają z zabiegów, które publicznie krytykują; a także „motywatorów” którzy radzą rzucić wszystko i wyjechać na Karaiby, jak oni... z tym, że nasz Karaiby-budżet musi jeszcze wystarczyć na ratę kredytu, nowe buty zimowe dla dwójki dzieci oraz na życie i wszystko, co się z nim łączy.

Podobnie rzecz ma się ze stomią, nie obwiniajmy się, że nie jesteśmy tak od razu sprawni jak inni. Że nas nadal boli, cieknie i nie chce się goić. Że zmiana woreczka to horror i groteska w jednym. Trzeba czasu, by to wszystko ogarnąć, przyswoić i zaakceptować choć na tyle, by nie odwracać głowy za każdym razem gdy wzrok zahacza o brzuch. A to się przecież zdarza... Często. To, co na brzuchu przypomina, że jest inaczej. I że nie tak, jak chcemy. I dlatego demonizujemy fakt, posiadania tego niechcianego atrybutu.

W pierwszych dniach sprawdzamy co i rusz, czy się nie odkleił, czy nie podcieka. Mamy milion pytań, dlaczego woreczek tak się balonikuje, czy już trzeba zmienić? Skąd te nieprzyjemne zapachy, skoro miało być bez nich? Czemu stomia wydaje odgłosy. To przecież hiper krępujące.

To wszystko powoduje, że zamykamy się w sobie. Okopujemy w pewnej bańce. Niby tak tylko na początek, aż się wszystko unormuje. Zła wiadomość jest taka, że nic się samo nie unormuje. Owszem, rany się zagoją, stomia sklęśnie i nie będzie taka przerażająca, jak zaraz po wyłonieniu, ale te negatywne odczucia jakie mamy w sobie nie znikną same. Z tym po prostu trzeba się uporać. Im szybciej tym lepiej. I już sama taka perspektywa paraliżuje. Często nie chcemy nawet spojrzeć na stomię, zmieniają nam ją nasi bliscy, jak więc zawalczyć o siebie, skoro stoimy obok problemu tkwiąc w nim po uszy?

Czas. Tu pomóc może czas i rozmowy. Jeśli nie dajemy rady rozmawiać konstruktywnie na te tematy z bliskimi, dobrze jest poprosić o pomoc psychologa. Choć niesamowitą robotę robią też rozmowy z konsultantami stomijnymi. To one pomagają uporządkować chaos informacyjny w głowie. Ułożyć to  wszystko w szufladki i zacząć obserwować z perspektywy człowieka, który wie, jak reagować.
Nie do przecenienia są fundacyjne PKS-y STOMAlife (Punkty Szkoleniowo Konsultacyjne). To tam merytorycznie, metodycznie i przede wszystkim empatycznie wyjaśnia się i odkrywa przed stomikami, że stomię da się ogarnąć. I że ten chaos i niechęć to w dużej mierze tworzy się przez niewiedzę. (Więcej informacji na temat nieprzecenionej roli Stoma-PKS-ów znajdziecie w kolejnych artykułach.)

Mówi się, że by zamknąć trudny etap w życiu i ruszyć naprzód trzeba sobie dać czas na przeżycie żałoby. Dotyczy to rzecz jasna odejścia kogoś dla nas ważnego, choć myślę, że tu, w przypadku stomii też mamy do czynienia z pewnego rodzaju żałobą... Mentalną, symboliczną ale jednak. To żal za utraconym życiem, poczuciem, że choć często nie panowaliśmy nad zwieraczami, to jednak wydawało nam się, że panujemy nad życiem. Teraz paradoksalnie nierzadko pozbawieni zwieraczy i problemu z ich kontrolą uważamy, że utraciliśmy ją na całej linii...
Dlatego tak ważne jest przeżyć ten czas żałoby po życiu, jakie było, bez względu na to jakie ono tak naprawdę było. Często idealizujemy je i odczuwamy stratę. Nierzadko wraz z wyłonieniem stomii z dnia na dzień zostajemy odcięci od poprzedniej rutyny. I to powoduje, że tracimy grunt pod nogami. Nie ma już leków o określonych porach. Nie ma comiesięcznych wizyt w szpitalu, co dwutygodniowych badań krwi i kilkudziesięciu wizyt w ciągu doby w toaletach. Nie ma wlewów żelaza. Nie ma wyjazdów do szpitala na cito i wielu godzin na SOR’ze…

Stomia to taki czerwony guzik, który ”włącza” nam blokadę na życie. Pozwólmy sobie na przeżycie poczucia straty. To naturalne i bardzo potrzebne. Nie przeciągajmy jednak tego stanu w nieskończoność. Skorzystajmy z rady, pomocy i wsparcia. To nie wstyd, nie ujma i nie obciach czuć się źle psychicznie i potrzebować pomocy.
STOMA-PKS-y, nasza grupa wsparcia „Stomia - symbol zwycięstwa”, facebook i strona Fundacji oraz Instagram, to miejsca, gdzie można szukać pomocy i gdzie zawsze się ją otrzyma. Jeśli to jednak nie wystarcza, nie wstydźmy się poprosić o więcej.

Stawką jest nasze życie, a ono naprawdę nie musi toczyć się w zamkniętych ścianach, zwłaszcza, że zdecydowanie łatwiej oddychać, gdy wokół więcej przestrzeni.

........................
Tekst i zdjęcia Iza Janaczek