Monika Stulik-Tabiś

Nazywam się Monika Stulik-Tabiś. Mam 37 lat. Z wykształcenia jestem magistrem fizjoterapii i technikiem farmacji. W każdym z zawodów pracowałam przed urodzeniem dzieci. Byłam zatrudniona w aptece we Wrocławiu a wcześniej w Jeleniej Górze – w moim rodzinnym mieście. Mam czteroletniego synka i roczną córeczkę.

Zaczęłam się  źle czuć w wieku 17 lat. Po roku zdiagnozowano u mnie WZJG. Od operacji minęło 15 lat. Wyłonienie stomii było jej  pierwszym etapem. Była to operacja ratująca  życie. Ważyłam wtedy  37 kg i praktycznie moje wchłanianie było zerowe. Po usunięciu  jelita okazało się, że było ono całkowicie zgniłe. W tamtym czasie  naturalnym było dla mnie, że stomia to tylko etap przejściowy i zostanie usunięta na rzecz zbiornika j-pouch.  Dziś, wiedząc jak się żyje ze zbiornikiem, może podjęłabym inną decyzję. Życie ze zbiornikiem, zwłaszcza od czasu, kiedy zostałam matką, zweryfikowało mój pogląd na tę metodę i coraz częściej żałuję, że nie mam stomii. Jesteśmy na etapie przeprowadzki do rodzinnego miasta, gdzie odległości są mniejsze, gdzie mam rodzinę i gdzie będę miała pomoc. Moja choroba bardzo mocno wpływa na moją codzienność.

Jesteś mamą. Jakie to uczucie?  Czym dla Ciebie jest macierzyństwo?

Uczucie to wcześniej mi zupełnie nieznane. Nie sądziłam, że można kogoś tak kochać i być do kogoś tak mocno przywiązanym. Kiedyś, gdy patrzyłam na moje koleżanki, jak  płakały, oddając dziecko do przedszkola, zupełnie tego nie rozumiałam. Myślałam wtedy, że przecież oddają dziecko w dobre ręce, gdzie ma możliwość rozwoju i kontaktu z rówieśnikami. Dziś dokładnie wiem, co czuły. Ja wtedy po prostu nie znałam tego uczucia, jakie rodzi się między mamą, a dzieckiem tuż po porodzie. To uczucie daje wiele radości, ale też niesie za sobą wiele stresu, niepokoju i zmartwień o tą mała istotkę, która jest zupełnie zależna od nas rodziców.

Macierzyństwo natomiast jest dla mnie codzienną nauką radzenia sobie z emocjami, stresem i zmęczeniem, którego się wcześniej nie poznało. Jest to także odkrywanie siebie i tego małego człowieka na nowo, ponieważ codzienność macierzyństwa stawia nas w różnych wcześniej nieznanych sytuacjach. Jest także obcowaniem z nowym człowiekiem, który najpierw czerpie z nas przykład, by z czasem budowania relacji stały się one przyjacielskie w dorosłym już życiu dziecka. Ja jestem również zwolennikiem filozofii bliskości w macierzyństwie. Jest to o wiele trudniejsze macierzyństwo, gdyż wymaga od nas rodziców skupienia się na emocjach dziecka, pomocy w zrozumieniu tych emocji i nauczeniu dziecka, jak  sobie z nimi radzić. Jest to trudne o tyle, że my sami nie do końca zostaliśmy tego nauczeni i pewne schematy z dzieciństwa jednak zostają w nas głęboko zakorzenione. Dlatego wychowanie w bliskości jest nauką radzenia sobie z emocjami zarówno dla dziecka jak i dla rodzica, ale nie wyobrażam sobie innej relacji. Uważam, że takie podejście da dziecku bezpieczniejszy start w dorosłe życie, da mu siłę i poczucie wartości.

Jaka była Twoja reakcja, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś w ciąży? Radość, strach, niepewność?

Radość była ogromna, tym bardziej, że o pierwszą ciążę staraliśmy się rok. Z tym też wiąże się dość śmieszna sytuacja, ponieważ ja, co jakiś czas. widziałam na teście te upragnione dwie kreseczki, których mój mąż zupełnie nie dostrzegał:):) więc radość i rozczarowanie mieszały się ze sobą.

Kiedy już zaszłam w pierwszą ciążę, radość była ogromna, niestety do czasu pierwszej wizyty u ginekologa. Wtedy, umawiając wizytę, nie sądziłam, że moja sytuacja zdrowotna spotka się z takim odzewem. Pani Doktor, kiedy usłyszała, że nie mam jelita grubego, zapytała,  czy zdaje sobie sprawę z konsekwencji, jakie niesie za sobą ciąża?  Czy zdaje sobie sprawę, że zarówno w ciąży, jak i po niej, mogę mieć zaostrzenie choroby, że mogę nie donosić ciąży?

Dała mi do zrozumienia, że nie przemyślałam swojej decyzji. Nawet nie wykonała badania potwierdzającego ciążę. Nadmieniła, że taką ciążę nie jest w stanie prowadzić jedynie ginekolog. Po tej wizycie byłam zdruzgotana. Wtedy pierwszy raz poczułam ten strach o dziecko, o ciążę i o nasze zdrowie. Wcześniej w głowie nie kotłowały mi się myśli takiego typu. Po kilku dniach znalazłam Panią Doktor od trudnych przypadków, która zajęła się mną bez strachu. Jednocześnie  z wizytami u ginekologa wybrałam się na konsultację do mojej Pani gastroenterolog, głównie po to, by zapytać, czy dziecko mimo mojego  braku jelita grubego i zaburzeń wchłaniania będzie otrzymywało odpowiednią ilość pożywienia. Wykonałam rektoskopie zbiornika j –pouch ,by upewnić się, że wszystko jest w porządku. Moja ciąża przebiegała prawidłowo i zupełnie bezstresowo do czasu, kiedy w 6 miesiącu po wykonaniu badań okazało się że mam cukrzycę ciążową. Wtedy także powrócił strach i niepewność. Tym większe, kiedy po otrzymaniu książeczki o wytycznych przy cukrzycy była informacja o ewentualnej śmierci dziecka.

W drugiej ciąży byłam już na to bardziej przygotowana. Wybrałam lekarza, który  pracuje  w szpitalu i który mnie poprowadzi od początku do rozwiązania, ponieważ w pierwszej ciąży, tuż przed rozwiązaniem, moja Pani ginekolog zrezygnowała z pracy w szpitalu i byłam oddana pod opiekę innemu zupełnie nieznanemu lekarzowi. Będąc w szpitalu, byłam dla lekarzy raczej interesującym przypadkiem niż kobietą w ciąży, bo wszyscy bardzo chcieli mi zajrzeć do brzucha z ciekawości. Przy drugiej ciąży wszystko odbyło się bardziej profesjonalnie.

A jak na wieść o ciąży zareagowała rodzina i znajomi? Odradzali, kibicowali martwili się?

Znajomi kibicowali. Raczej nikt z nich nie zdawał sobie z prawy z trudności, które mogą wyniknąć. Najbardziej bała się moja mama, ale wtedy mi o tym nie powiedziała.

Czy ze względu na  zbiornik j-pouch , musiałaś w jakiś szczególny sposób przygotowywać się do zajścia w ciążę?

Do pierwszej ciąży przygotowywałam się zupełnie standardowo, jak zdrowe kobiety. Przed drugą ciąża wiedziałam, że muszę zadbać o więcej niż kwas foliowy, że moja sytuacja wymaga dużo większego zaangażowania, brania witamin, zadbania o probiotyki i zdrowy zbiornik, a także o wagę, która była o tyle ważna, że przy kolejnej cukrzycy ciążowej trudno jest przytyć.

Jak przebiegała Twoja ciąża? Czy brak jelita grubego   stanowił jakieś szczególne wyzwanie w tym okresie? 

Pierwsza ciąża przebiegała prawidłowo oprócz cukrzycy, która wystąpiła w 6 tygodniu ciąży. Utrzymanie prawidłowych cukrów udało się przy zastosowaniu jedynie diety bez konieczności podawania insuliny .Nie miałam żadnych problemów ze zbiornikiem, a nawet w ciąży jego funkcjonowanie znacząco się poprawiło. Zbiornik lepiej zagęszczał i częstość wypróżnień nie była duża. Czułam się naprawdę dobrze. W sumie przytyłam 15 kilo więc mój  zbiornik i moje jelito super sobie radziło.

W drugiej ciąży było zdecydowanie gorzej. Na początku była stwierdzona cukrzyca ciążowa, którą lekarze nie do końca traktowali jako cukrzycę występującą u zdrowych kobiet. Zgodnie twierdzili, że wynika ona z krótkiego pasażu jelitowego. W pierwszych tygodniach pojawiła się hormonalna nadczynność tarczycy, która całkowicie zrujnowała mój metabolizm nudnościami, biegunkami, bólami brzucha, wymiotami i znaczną utrata wagi. Potem od 4 miesiąca ułożenie mojej córeczki główką w dół powodowało znaczny ucisk na jelita i wywoływało bardzo duży stan zapalny i krwawienia. Im córeczka była większa, tym większe było zapalenie i więcej krwi. Lekarze nie dawali mi leków. Wykonując rektoskopie, zauważono, że  miałam liczne zmiany na zbiorniku i liczne krwawiące owrzodzenia. Zbiornik był w złym stanie. Źle funkcjonował. Im ciąża była większa, objawy były bardziej nasilone. Udało mi się przytyć zaledwie 8 kg. Ciąża zakończyła się krwotokiem z dróg rodnych i częściowym oderwaniem się łożyska. Późniejsze badania histopatologiczne łożyska dowiodły, że najprawdopodobniej wynikało to ze stanu zapalnego.

Czy byłaś pod opieką innych  specjalistów podczas ciąży  poza ginekologiem?

W pierwszej ciąży byłam  pod opieką gastroenterologa i chirurga. W drugiej poza ginekologiem tylko chirurga.

Jakie były wytyczne dotyczące sposobu urodzenia dziecka – naturalny czy cesarskie cięcie?

Zarówno w pierwszej jak i w drugiej ciąży od razu było wskazanie do cesarskiego cięcia głównie z obawy przed zrostami wewnątrz jamy brzusznej.

W jakim stopniu musiałaś zmienić swoje codzienne przyzwyczajenia oraz co na nie wpłynęło bardziej – fakt bycia w ciąży, przebyte/posiadane choroby czy fakt posiadania zbiornika?

Zarówno pierwsza jak i druga ciąża wiązała się z dużymi zmianami w codziennym funkcjonowaniu  przez sam fakt bycia w ciąży jak i stanu chorobowego, który był w większym bądź mniejszym stopniu uwarunkowany ciążą. Także myślę, że u mnie oba te czynniki miały takie samo znaczenie i wymuszało te zmiany. Musiałam nauczyć się diety w cukrzycy i bardziej pilnować posiłków, mierzyć cukry. Wprowadzić więcej umiarkowanego ruchu, a także odpoczynku. Nauczyć się planowania każdego wyjścia nie tylko jak wcześniej pod względem rozmieszczenia toalet, ale także szykowania posiłków bądź ewentualnej możliwości zjedzenia czegoś dozwolonego na mieście.

Musiałam pilnować także odpowiedniego nawodnienia, żeby nie dopuścić do znacznej utraty wody głównie przez częste wizyty w toalecie. Niekiedy kopniak maluszka wiązał się z wizyta w toalecie.

Czy w trakcie ciąży miałaś problemy ze zbiornikiem?

Niestety w drugiej ciąży miałam bardzo duże problemy ze zbiornikiem . Krwawienia, bóle podbrzusza, parcie na stolec, ból i pieczenie odbytu, które było wynikiem częstych wizyt w toalecie.

Jak szybko ustąpiły te problemy po urodzeniu dziecka?

Dobę po rozwiązaniu ciąży krwawienia ustąpiły. Stan zapalny znacząco zmniejszył się 1,5 miesiąca po cesarskim cięciu.

Jak wyglądała pielęgnacja  zbiornika przy tak szybko zmieniającym się ciele?

Pielęgnacja zbiornika głównie opiera się na diecie, odpoczynku, podawaniu probiotyków, piciu ziół przeciwzapalnych i ewentualnym smarowaniu obolałego odbytu.

Wiele kobiet po porodzie ma problemy z powrotem do kontaktów intymnych z partnerem. Jak ta relacja wygląda  w Waszym przypadku?

W pierwszej ciąży miałam bardzo ciężki połóg. W drugiej było bardzo dobrze. Natomiast wystąpiły bóle jelita cienkiego i całej jamy brzusznej. W związku z tym, że byłam cięta pionowo, jak przy operacjach usunięcia jelita grubego, stosunki zostały przesunięte w czasie na okres, w którym blizna jak i jama brzuszna całkowicie nie dawały odczuć bólowych. Nie miałam innych problemów. Moje ciało po porodzie nie zmieniło się znacząco. Brzuch kilka tygodni po cesarskim cięciu wrócił do elastyczności sprzed ciąży. Po drugiej ciąży ta elastyczność zmalała, ale nie powodowała u mnie wstydu. Z moim mężem znamy się od 1 klasy podstawówki. Widział mnie w najgorszych stanach chorobowych.

Czy kobiecie, która musiała już przejść przez etap akceptacji własnego ciała na nowo po operacji łatwiej jest zaakceptować zmiany, jakie zachodzą w ciele kobiety w trakcie i po ciąży?

Myślę że to zależy od kobiety, jej podejścia, charakteru i indywidualnej sytuacji. To jest mimo wszystko trudne, gdyż w pewnym stopniu to jest kolejny cios, z którym trzeba się pogodzić. Choroba przyniosła tyle cierpienia i bólu, że każda z nas chciałaby mieć namiastkę tej normalności chociażby w wyglądzie. W jednym przypadku choroba zmienia tylko wygląd brzucha, który jest pokryty bliznami, a w drugim zarówno ciąża jak i choroba zmieniają brzuch i całe ciało. A to już jest trudniejsze. Po ciąży nie mam żylaków, ale mam widoczne żyłki na nogach, a kocham sukienki i trudno jest mi się z tym pogodzić.

Jak sobie radzisz z codzienną opieką nad dzieckiem?   

Opieka nad dzieckiem i brak jelita jest wyzwaniem. Jest ciężko. Kiedy zbiornik odmawia posłuszeństwa, wszystko się komplikuje. Częste wizyty w toalecie prowadzą do odwodnienia, zawrotów głowy i znacznego osłabienia, które niekiedy uniemożliwia opiekę nad dzieckiem. Krwawienia lub utajona krew prowadzi do anemii, z którą wiąże się osłabienie, bijące serce, ciężkość w oddychaniu jak i zawroty głowy. Niekiedy każde wzięcie dzieciątka na ręce powoduje wzrost ciśnienia w jamie brzusznej i wymusza wizytę w toalecie. Zarwane noce i przerywany sen prowadzą  do pogorszenia metabolizmu i funkcjonowania całego organizmu. Wyjście z dzieckiem wiąże się z ogromną logistyką, związana z bliskością toalet w danym miejscu. Mogę jeździć z wózkiem tylko do jednego parku, przy którym jest płatna toaleta. Wraz z pojawieniem się dzieciątka wiele sytuacji, które wcześniej były dla mnie czymś normalnym, stało się o wiele bardziej  problematyczne. Nie zawsze maluch, który dobrze bawi się na placu zabaw, chce przerwać zabawę, bo mama potrzebuje do toalety. Nie raz myślałam że ze stomią  byłoby mi o wiele łatwiej. Problem toalety by nie istniał. Przetrzymanie treści w zbiorniku powoduje bóle brzucha i krwawienie.

Dla wielu związków pojawienie się dziecka paradoksalnie łączy się z pojawieniem kryzysu. A jak Twój partner odnajduje się w roli ojca? Czy ta nowa sytuacja wzmocniła Was jako parę, czy musicie jednak na nowo odnaleźć się w nowej rzeczywistości?

Mój Mąż był bardzo zaangażowany w pomoc przy obojgu dzieciaczkach. Z tym, że podkreślał, że relacja z takim maleństwem jest bardzo dla niego trudna. Nie potrafił czytać sygnałów płynących z płaczu dziecka. Obecnie z czteroletnim synkiem ma bardzo fajny kontakt. Dużo spędza z nim i mają wspólne zainteresowania. Mój mąż zdecydowanie lepiej odnajduje się w relacji z dzieckiem starszym, niż z niemowlakiem. Jest bardzo cierpliwy i spokojny. Dużo wyjaśnia i tłumaczy ze spokojem, sam nie lubi krzyku, więc nie stosuję go w metodzie wychowania. Początki były trudne, głównie przez zmęczenie i mój  stan zdrowia. Po pierwszej ciąży miałam depresję poporodową, która jak się okazało z czasem, wynikała z braków, które powstały w ciąży cesarskim cięciu i karmieniu piersią. Pani ginekolog bojąc się biegunek nie zalecała mi brać żadnych witamin. W drugiej ciąży  brałam wszystkie witaminy i chodziłam na wlewy z magnezu i elektrolitów. To był dla nas trudny czas. Po pierwszej ciąży stan ten utrzymywał się kilka miesięcy, w drugiej już wiedziałam co robić. Okazało się, że mam tak zwaną tężyczkę, która daje objawy obniżonego nastroju. Przy braku jelita traci się bardzo dużo składników mineralnych, głównie elektrolitów, a ich brak prowadzi do takich właśnie stanów. Po wlewach dożylnych z magnezu i elektrolitów objawy ustąpiły. Po drugiej ciąży,  karmiąc córeczkę,  wypijałam 4,5 litra elektrolitów dziennie plus chodziłam na kroplówki. Z mężem znamy się bardzo długo i chyba nic nie jest w stanie zniszczyć naszych relacji. Było trudno, ale nie zaburzyło to naszego partnerstwa. Mąż wielokrotnie powtarzał, że zrobi wszystko, by mi pomóc. Niestety chodząc do wielu lekarzy, nie otrzymałam pomocy. Jedynie chciano mi wdrożyć leczenie psychiatryczne. W obu przypadkach wyszłam z tego stanu bez leków.  Wiedziałam, że z moją głowa jest wszystko w porządku, jedynie z moim ciałem się coś dzieje. Pomogła mi inna mama, która spotkałam na wlewach z magnezu. Ona znała temat tężyczki i poprowadziła mnie. Będąc zdrowa i mając jelito, karmiła dwójkę dzieci łącznie 6 lat, co doprowadziło ją do stanu podobnego, jak mój. Dziś wiem, że za mało się mówi o witaminach i minerałach potrzebnych w naszej chorobie. Mało się dba o kobiety z naszymi dolegliwościami starającymi  się o dziecko. Nie ma praktyki przygotowującej te kobiety do karmienia piersią. Po operacjach nie daje się wytycznych, które miałyby na celu dobre odżywienie organizmu. Osoba po operacji często dostaje miano “wyleczonej” , co nie jest prawdą. bo konsekwencje tego stanu i wieloletnie braki witamin i minerałów, które związane są z zaburzeniami wchłaniania doświadczyłam sama na sobie, a ciąże i karmienie piersią jeszcze bardziej to uwydatniły.

Jakich rad udzieliłabyś dziewczynom, które mają zbiornik j-pouch  i planują powiększenie rodziny? Powinny się w jakiś specjalny sposób do tego przygotować?

Radziłabym, by słuchały swojej intuicji i swojego ciała. One wiedzą i żyją z tym na co dzień, a nie lekarz. Znają siebie i własne organizmy. Radziłabym, aby od początku przyjmowały pomoc. By się tego nie wstydziły. By dały sobie czas na dojście do siebie. By zwróciły uwagę na bliskość rodziny, która po porodzie może okazać się znacząca, gdyż sytuacje są bardzo różne łącznie  z brakiem możliwości zaopiekowania się dzieckiem ze względu na  stanu zdrowia.

Czym  jest dla Ciebie hasło „Stomia to symbol zwycięstwa”?

Kiedyś kiedy miałam stomię Wydawało mi się, że to zwycięstwo nad toaletą lekami i bólem. Z czasem jednak, kiedy dziś mam zbiornik, doświadczenie pokazało mi, że to jest po prostu przejście do innego etapu, a nie zwycięstwo. Do etapu, który niesie za sobą inne problemy i konsekwencje, a  tym bardziej uwydatniające się po ciąży lub w ciąży. Bo niekiedy to właśnie ciąża jest induktorem kolejnych komplikacji związanych z naszym stanem zdrowia. Myślę, że gdybym dziś miała stomię, będąc mamą, byłoby mi dużo łatwiej, o ile stomia sama w sobie nie dawałaby  komplikacji. Z woreczkiem żyło mi się bardzo dobrze. Lubiłam ten okres. Czułam wolność. Dziś, mimo tego, że nie biorę leków i nie boli tak jak bolało w chorobie, nadal codziennie mierzę się z myślą, iż toaleta jest zarówno moim wrogiem jak i przyjacielem. Nie czuję już tej wolności. Przed macierzyństwem, kiedy byłam panem swojego czasu, również nie doskwierało mi to tak bardzo jak teraz. Macierzyństwo uświadomiło mi że nie żyję normalnie.

Tak jak do tej pory myślałam:(

 

Dzień Matki, Maj 2022

Tekst Mirela Borniowska