Europejski Dzień Praw Pacjenta

Każdego roku, w dniu 18 kwietnia przypada Europejski Dzień Praw Pacjenta. Obchodzony jest on we wszystkich krajach Unii Europejskiej.

To bardzo ważne i potrzebne święto. Dlaczego? Ponieważ dotyczy nas wszystkich, bezpośrednio lub pośrednio. Obchodzony dziś Europejski Dzień Praw Pacjenta przypominać ma dobitnie, że pacjent, czyli człowiek doświadczony chorobą, to nadal przede wszystkim – człowiek. Tak samo pełnowartościowy, jak ludzie nieobciążeni brzemieniem choroby. Z tego tytułu, jak każdemu człowiekowi, należy się mu szeroko pojęty szacunek i prawo do wysokiego poziomu ochrony jego zdrowia, co w dniu dzisiejszym jeszcze mocniej akcentujemy i podkreślamy. Prawa te, niezbywalne dla każdego pacjenta, ujęte zostały w specjalnej karcie zwanej Europejską Kartą Praw Pacjenta.

Europejska Karta Praw Pacjenta przetłumaczona została na 16 języków. Świadomość jej zapisów to rzecz niebagatelna. Mamy prawa, ale często brak nam świadomości, że je mamy. Spisane w 14 prostych punktach powinny gwarantować nam dostęp do najwyższej jakości opieki zdrowotnej, a już na pewno, prawo do niekwestionowania godności ludzkiej każdego pacjenta.

Oto 14 ważnych praw, jakie ma każdy pacjent. Bez wyjątku. Nie wstydźmy się ich znać i co ważne, nie bójmy się egzekwować. Mamy więc prawo:
1./ do profilaktyki;
2./ do dostępu do opieki zdrowotnej;
3./ do informacji;
4./ do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych;
5./ do wolnego wyboru procedury leczenia i świadczeniodawców;
6./ do prywatności i poufności;
7./ do poszanowania czasu pacjenta;
8./ przestrzegania standardów jakości;
9./ do bezpieczeństwa wykonywanych świadczeń;
10./ do korzystania z innowacji;
11./ do unikania niepotrzebnego cierpienia i bólu;
12./ do spersonalizowanego leczenia;
13./ do składania zażaleń;
14./ do otrzymania odszkodowania.
To nasze prawa. Prawa każdego pacjenta. Na pierwszy rzut oka nie są one ani wygórowane, ani zbyt trudne do spełnienia. Niestety, bardzo często codzienne życie pacjenta, lub wielu, bardzo wielu pacjentów pokazuje, że jest wprost przeciwnie.

Europejski Dzień Praw Pacjenta, to dzień, w którym jeszcze mocniej uświadamia się tym, którzy nie wiedzą,  a także przypomina tym, którzy tego nie pamiętają, że jako pacjenci także mamy swoje prawa. Znaczne i znaczące. Spisane w Europejskiej Karcie Praw Pacjenta. Teoretycznie niepodważalne.

Niestety jednak, po tak zwanym świątecznym balu, szara rzeczywistość często wygląda inaczej.

Mimo wspaniale brzmiących, niezwykle budujących zapisów jasno definiujących prawa pacjenta, są one często marginalizowane lub, co smutne, zwyczajnie całkowicie pomijane.

Oczywiście o swoje racje można upomnieć się w odpowiednim miejscu. Mamy do tego prawo i narzędzia. Nad przestrzeganiem i szanowaniem praw ludzi chorych czuwa Rzecznik Praw Pacjenta. Nie do przecenienia jest fakt, że można poskarżyć się na system lub jednostki nie respektujące praw pacjenta, choć oczywiście wspaniale byłoby, gdyby nie trzeba było tego robić.
Życie pokazuje, jednak, że nie jest to możliwe. W efekcie ludzie chorzy walczą nie tylko z chorobą i wykluczeniem, jakie ona często niesie, ale także z systemem, który rzadko kiedy w pacjencie widzi człowieka. Zwłaszcza w momencie, gdy doszedł on do ściany z powodu braku możliwości wyegzekwowania swoich gwarantowanych przecież praw.

Warto wiedzieć, że w takich, często podbramkowych sytuacjach, są instytucje i przede wszystkim, są ludzie, którzy upominają się o pacjentów oraz ich prawa. Ludzie, którym los chorych nie jest obojętny.

Fundacja STOMAlife nie boi się głośno zabierać głos w sprawach ważnych, gdzie chodzi o dobro, poszanowanie praw i zwykłą, ludzką godność pacjentów. Nie boi się upominać o tych, którzy są zbyt słabi, by mówić za siebie.
Było tak, gdy w środowisku medycznym, prawniczym i środowisku ludzi dobrej woli działających na rzecz pacjenta, rozgorzała dyskusja nad zasadnością projektu ustawy: „O jakości w ochronie zdrowia i bezpieczeństwie pacjenta”.

STOMAlife nie bała się także zabrać głos, gdy ważyły się losy dofinansowania do sprzętu stomijnego. Dlaczego? By w Światowym Dniu Praw Pacjenta ludzie chorzy, cierpiący i zbyt słabi by o siebie zawalczyć mogli powiedzieć: jak dobrze, że jest ktoś, kto dba o moje zdrowie i życie, nie tylko w szpitalach, ale także poza nimi.

Zgodnie z definicją: prawo to uporządkowany zbiór norm postępowania, powszechnie obowiązujących na określonym terytorium. Po co się je ustanawia?

By wprowadzić ład, dobro i sprawiedliwość, dla wszystkich i o każdej porze. Grecki filozof Epikur powiedział: „Prawa ustanowione są dla sprawiedliwych nie dlatego, by nie popełniali nieprawości, lecz by jej nie doznawali.”

W obliczu prawa wszyscy jesteśmy równi, w obliczu choroby, również, choć los pacjenta często definiowany jest statusem społecznym i zasobnością portfela. Ustanowiony na dzień 18 kwietnia Dzień Praw Pacjenta to moment, w którym wszyscy chorzy jednym głosem mogą powiedzieć, cytując Kartę Praw Pacjenta:
– ja stomik-dziecko mam prawo do refundowanego sprzętu i przestrzegania standardów jakości
– ja cukrzyk mam prawo do korzystania z innowacji
– ja pacjent onkologiczny mam prawo do unikania niepotrzebnego bólu i cierpienia
– ja pacjent z depresją mam prawo do prywatności i poufności
wreszcie:
– ja pacjent, człowiek cierpiący i zmagający się z każdą znaną chorobą…..MAM PRAWO BY ŻYĆ dobrze i godnie. Bez względu na to, czy to będzie życie ze stomią, już poza murami szpitala, czy to będzie życie w zamkniętej sali szpitala psychiatrycznego, czy to będzie życie w hospicjum, gdzie bardzo często umiera nie tylko godność ale nawet nadzieja na jej zachowanie.

My pacjenci mamy prawo do tego, by mieć prawa i – co ważne, by były one szanowane.

„Godność ludzka to absolut, a nie pojęcie cząstkowe” powiedział Josif Brodski poeta i eseista, laureat Nagrody Nobla w dziedzinie literatury.
Bo w zasadzie do tego sprowadza się cały sens bycia człowiekiem. Do godności jednostki ludzkiej, bez względu na to, czy zdrowej, czy obarczonej chorobą.

Poszanowanie praw pacjenta to poszanowanie jego godności.

Warto wspomnieć w tym momencie, że z ogromnym prawdopodobieństwem i ci, którzy podchodzą do tematu praw pacjenta bez większej refleksji i należnego szacunku, kiedyś sami będą pacjentami. A ta zamiana ról zmienia punkt widzenia. I to bardzo.

Kwiecień 2023

 

Tekst i zdjęcia Izabela Janaczek