DZIEŃ MATKI – kartka z pamiętnika – DARIA, MAMA MAŁEGO STOMIKA

Dzień Matki to święto pełne baloników, kwiatów, słodkich ciastek, osobistych suwenirów i miłych spotkań.

Niestety nie zawsze i nie dla każdego… Przekonała się o tym Daria, mama 8 letniego dziś Franka.
My naród, z reguły lubimy w ogólniki i stereotypy. I żeby koniecznie były ładne i pasujące do obrazka… Tak więc: kobieta ma być szczupła i piękna, a facet – wysoki i bogaty, praca najlepiej umysłowa, a dziecko – wyłącznie zdrowe.  Absolutnie 10 w skali Apgar – i tak do późnej starości. Bez wad, problemów…bez stomii…
Matki dzieci chorych często traktowane są jak gorsze, bo:
nie starają się – i mają chore dziecko,
nie dają rady – i mają chore dziecko,
nie ogarniają i… sami wiecie….

Historia Darii pokazuje, że macierzyństwo jest piękne, choć bywa także powodem ogromnego cierpienia i bezsilności. Niektórym mamom jest trudniej, bo mierząc się z cierpieniem swojego dziecka, mierzą się też z krzywdzącą oceną otoczenia. Z ich wszystkowiedzącym, karcącym wzrokiem, z bezrefleksyjnymi komentarzami.
Tymczasem mamy dzieci chorych to bohaterki. Często zapominają zadbać o siebie, ale o dziecko – nigdy. O siebie nie walczą – milczą, ale za uśmiech swojego dziecka i jego spokojną buzię, bez bólu, oddałyby wszystko i podpisałyby każdy cyrograf.

Poznajcie historię Darii, mamy małego stomika, która wie jak nikt, że matkom, które nie urodziły modelowego dziecka na co dzień nie mówi się „- jesteś wielka, podziwiam cię”, ani chociaż: „- to nie twoja wina”…

Dla Darii, wspomnienia ostatnich lat są tylko złą myślą, która powoduje, że na nowo ogarnia ją zimno. Nie, nie to związane z obniżeniem temperatury powietrza lecz takie wewnętrzne, oznaczające bezdenną samotność. Otrząsa się z niego biorąc głęboki oddech. Łatwiej, gdy w pobliżu jest Paweł, jej mąż. Niestety, dziś musi poradzić sobie sama. Paweł pracuje za granicą. Często wyjeżdża do Norwegii. To była ich wspólna decyzja. Nie mieli wyjścia. Mieszkanie u teściów przed urodzeniem synka było trudne z uwagi na różnice poglądów i tempo życia, ale po urodzeniu dziecka, stało się nie do zniesienia:
– czemu on znów płacze?
– zrób coś, jesteś jego matką przecież
– Franek znów chudszy, czy Ty go w ogóle karmisz?
– pewnie nie masz pokarmu
– że też Paweł nie mógł trafić lepiej
i najlepsze:
– co z Ciebie za matka…

Tak, słyszała to często. Odkąd urodził się Franek jej kontakty z teściami pogorszyły się znacznie. Jakby mało było zmartwień z płaczliwym i cierpiącym synkiem, jeszcze teściowie jakby uparli się, udowodnić jej, że nie nadaje się na matkę. Sytuacja stała się na tyle trudna, że aby kompletnie nie zerwać kontaktu z rodzicami męża, wynajęli mieszkanie i się do niego przeprowadzili.

Skąd mogła wiedzieć, skoro lekarze nie wiedzieli? Ich ukochany maluszek wciąż płakał, był malutki, mało jadł, miał problem z kupką, spinał się cały i płakał. Rozdzierająco.
Daria mierzyła się z oceniającymi spojrzeniami pełnymi oskarżeń i niemej krytyki – wszędzie. W pociągu, w sklepie, na wizycie kontrolnej u lekarza, na spacerze w parku. Czuła się coraz bardziej bezsilna, coraz bardziej zrozpaczona. – Teściowa ma rację, co ze mnie za matka…. Powtarzała w myślach krzywdzące słowa, tuląc płaczące dziecko.

Kolejne badania nazwały problem, z którym zmagał się Franuś. To choroba Hirschsprunga.
Daria pamięta, dokładnie kiedy usłyszała tę nazwę. Franek miał 4 lata. To były trudne lata. Nie tylko dla Franka, także dla nich. Oboje z Pawłem mierzyli się z opinią, że nie umieją dbać o własne dziecko. W zasadzie jednak całość wyrzutów skupiała się na niej, jako na matce.

3 tygodnie po 4 urodzinach synka siedzieli oboje z Pawłem w gabinecie lekarza, który prowadził ich synka odkąd trafił do szpitala. Ciągłe zaparcia, ból brzuszka, zła morfologia spowodowały hospitalizację dziecka. Badania wreszcie odkryły prawdę.
Na początku oboje poczuli ulgę, że już wiadomo, że teraz to jakoś będzie, jednak jedno spojrzenie na lekarza uświadomiło im, że to dopiero początek drogi do normalności.
Choroba Hirschsprunga to chore jelito. Nie do naprawienia lekami i wiarą w to, że będzie lepiej.
Jak wyjaśnił lekarz – pewien segment jelita nie wygląda właściwie. Zaburzenie wrodzone powstało w wieku prenatalnym i wynika z zahamowania rozwoju sieci neuronowej. Nie ma w tym winy Darii. W tym, że choroba częściej dotyka chłopców niż dziewczynki – też nie. – To absurdalne, że ktokolwiek obwinia Panią za chorobę syna, dodał lekarz. – W jelicie grubym Państwa dziecka brakuje unerwienia – kontynuował, – mięśniówka, która odpowiada za skurcze i rozkurcze nie pracuje właściwie i odcinek ten ulega zwężeniu, tam blokuje się kał, nie mogąc przejść dalej. To z kolei powoduje znaczne rozszerzenie się, wręcz rozdęcie odcinka nad przeszkodą.
Trzeba operować. Frankowi należy usunąć chory fragment jelita i wyłonić stomię. To tylko na jakiś czas, rokowania w takich przypadkach są dobre. Za jakiś czas będzie można zespolić jelito i usunąć stomię.

Lekarz skończył i wybrzmiała cisza. Dzwoniąca cisza. Oboje z Pawłem siedzieli w kompletnym osłupieniu usiłując szybko wszystko przyswoić. Słowa przelatywały Darii przez głowę z prędkością pocisków wystrzeliwanych z karabinu automatycznego: chory, operacja, stomia, nie Pani wina, będzie zdrowy… Nie Pani wina…

Wciąż oszołomieni wyrazili zgodę. Chcieli mieć zdrowe dziecko. Stomia? Jakoś to sobie poukładają, mimo, że czują wewnętrzny opór. Najważniejsze, by synek znów się uśmiechał, by zaczął rosnąć i przybierać na wadze.

Po wyjściu z gabinetu poszli do Franka. Czekał w sali. Leżał w łóżku, taki maleńki i kruchy. Na spokojnej, poważnej buzi odbijało się cierpienie i emocje nie pasujące do wieku chłopca.
Uśmiechnął się do rodziców, choć uśmiech ten nie sięgał oczu. Z nadludzkim wysiłkiem próbowali poukładać chłopcu wiedzę, jakiej sami sobie jeszcze nie zdążyli ułożyć, wlewając w słowa i gesty tyle miłości, ile się tylko dało. Malec zasnął ufnie, trzymając za ręce oboje rodziców. Skoro oni tak mówią, to znaczy, że wyzdrowieje.

Kryzys przyszedł w przyszpitalnym parku. Siedzieli w milczeniu dłuższą chwilę trzymając się za ręce. Wiedzieli, że cokolwiek się stanie, zostaną z tym sami. Daria była sierotą, a rodzice Pawła, cóż…
I wtedy właśnie Daria wybuchnęła nieutulonym płaczem. Były to łzy bezsilności, rozpaczy i ogromnej ulgi. Płakała nad latami cierpienia dziecka, nad sobą i nad nimi. To wszystko ma szansę się poukładać.

Kolejne dni Daria spędziła na gorączkowym przeszukiwaniu internetu. Odwiedzała grupy wsparcia dla rodziców małych stomików. Czytała, pytała i słuchała. Odbyła dziesiątki rozmów. Każdą relacjonowała Pawłowi. Historie małych stomików były różne, ale starali się pamiętać tylko te dobre. Po pierwszym szoku, nie mogli doczekać się, kiedy ich synek zostanie zoperowany. Byli gotowi. Stomia nie przerażała ich już tak bardzo. Najważniejsze, że Franek będzie żył bez bólu i właściwie się rozwijał.

Wkrótce Paweł dostał propozycję naprawdę dobrze płatnej pracy. Pojawiła się szansa na podreperowanie ich dość skromnego budżetu domowego, a nawet w perspektywie kupienie czegoś własnego na raty. Tylko, że ta praca okazała się daleko. Wiele dalej, niż Paweł zakładał.

Długo o tym rozmawiali, Daria zapewniała, że da radę, że to dla ich dobra, że to tylko na jakiś czas.

Ich mądry, nad wyraz dojrzały syn szybko zaakceptował stomię niemal od razu, dając im ogromną lekcję pokory i radości życia. Kiedy tylko przestało boleć, kiedy okazało się, że może rozszerzyć dietę i ma siły sam biegać, woreczek przestał być takim wielkim problemem. Do Franka dosłownie z dnia na dzień wracało życie

Paweł mógł wyjechać z lżejszym sercem. Miesiąc po operacji Franka, ruszył do Norwegii. Wracał na dwa weekendy w miesiącu, potem na cały tydzień albo i na dwa, jak tylko była taka możliwość. Życie stało się prostsze, zwłaszcza, że praca pozwalała mu na tryb zdalny. W takim wypadku proporcje odwróciły się zupełnie. Teraz jeździł do Oslo tylko na parę dni w miesiącu. Większość czasu spędzając w domu pracując zdalnie, ku radości Darii i Franka.

Patrzyli często na swojego wspaniałego synka i nie mogli uwierzyć, że kiedyś było inaczej, że przelewał im się przez ręce, że był jednym bólem.
Po tamtym chłopcu nie było śladu.
Jego ufność i świeżo zdobyta wiara Darii w ludzi prysnęła, gdy syn poszedł do pierwszej klasy. O ile w przedszkolu i zerówce nikt nie widział problemu w stomii chłopca o tyle, w szkole problem dostrzeżono, robiąc z niego skalę makro.

W przedszkolu Daria, przez pierwsze kilka tygodni spędzała po 2-3 godziny w gabinecie pani dyrektor lub pedagoga, by po śniadaniu dyskretnie pokazywać paniom nauczycielkom, jak obsługiwać woreczek syna, który trzeba było kilka razy dziennie opróżniać, a w przypadku awarii – zmieniać. Mówiąc o stomii synka Daria, liczyła się z tym, że synek nie zostanie przyjęty do przedszkola, że będzie problem z pomocą przy stomii. Nic takiego się nie stało. Franek był przedszkolakiem ruchliwym, dzielnie zdobywającym odznaki sprawności, a przede wszystkim akceptowanym i szczęśliwym. I tak do samej zerówki. Dlatego, nie spodziewała się ciosu w szkole.
Znów te spojrzenia, niby współczujące a jednak oceniające, wymijające odpowiedzi, lista rzeczy, jakich szkoła NIE zapewnia i za które NIE bierze odpowiedzialności… Nowa wychowawczyni była nieugięta.
Wycieczki z klasą? Absolutnie nie, zajęcia na basenie – w żadnym wypadku, WF – najlepiej nie, bo przecież synek jest chory. Nie pomogły tłumaczenia Darii, że Franek jest zdrowy i ma tylko stomię. To tak jak zdrowy człowiek ma przeszczepione włosy, okulary czy endoprotezę. Te rzeczy oznaczają, że kiedyś coś było nie tak, ale teraz są symbolem zwycięstwa nad problemem.
Dopiero konfrontacja w gabinecie dyrektora przyniosła skutek. Franek został przydzielony do innej klasy. To trochę pyrrusowe zwycięstwo zważywszy, że nie wyciągnięto żadnych konsekwencji w stosunku do nietolerancyjnej, nieempatycznej nauczycielki, co tu kryć, z wielkimi brakami w wiedzy.
Daria cieszyła się jednak i z tego.
Nowa wychowawczyni na początku była przerażona. Jednak coś w postawie Darii, w jej wzroku i tonie, gdy mówiła o synku kazało jej się zastanowić, co by zrobiła na miejscu tej kobiety. Też ma przecież dziecko, też syna… Walczyłaby tak, jak Daria, nie odpuściłaby tematu.

Na kolejnej wywiadówce podziękowała Darii za możliwość uczenia jej dziecka, a właściwie za możliwość uczenia się od niego – przystosowania do trudniejszych warunków, godności w inności i tego wspaniałego uśmiechu, z którym chłopiec podchodzi do ludzi. Zapytała, czy Daria miałaby coś przeciwko, gdyby na Dzień Matki, dzieci przygotowały historię chorego chłopca, który ma torebkę, jak kangurek. Daria popłakała się ze wzruszenia.

Łzy lały się jej też z oczu na tej pierwszej szkolnej uroczystości z okazji Dnia Mamy. Pani Wanda wykonała kawał wspaniałej pedagogicznej pracy, poprzez dzieci, które z tolerancją nie mają problemu, pokazała dorosłym, że oni i owszem…

Spektakl otrzymał burzę oklasków. Tak jak i Daria, w której wreszcie oficjalnie dostrzeżono Matkę. Prawdziwą, dbającą, czułą i odważną.

Daria znów siedziała w parku z Pawłem. Znów trzymali się za ręce.
Franek ma stomię, na razie trudno mówić, kiedy będzie można odwrócić ten proces, ale oni nie czekają na to niecierpliwie. Nie czekają wcale. Odzyskali dziecko i wiarę we własne siły. Franek doczekał się rodzeństwa, Sara ma 2 lata i jest całkiem zdrowa. Daria dorabia do domowego budżetu udzielając korepetycji z angielskiego. Do pracy chce wrócić, gdy Sara podrośnie. Budują dom marzeń. Nawet teściowie zaczęli wpadać na kawę.

Dzień Matki, nie kojarzy się już Darii z bezsenną nocą gdy, jak często przedtem tuliła zapłakanego synka w ramionach chodząc po pokoju tam i z powrotem, nie kojarzą się z wizytą na SOR-ze, ze szpitalami i ze smutną buzią Franka.

Dziś to i dzień pełen śmiechu, uścisków, laurek, popołudnia w Wesołym Miasteczku i „kocham-cię-mamusiu”, słyszanego chyba ze sto razy.

Życie zaskakuje, Daria nigdy nie marzyła o takim happy endzie.

Czy to co było złe wzmocniło Darię? Nie, w żadnym wypadku.
Czy krzywdzące komentarze i oceniające miny pomogły jej stać się silniejszą? Absolutnie nie.
Co nie zabija wcale nie wzmacnia. Zabija… Godność, wiarę w siebie i ufność w drugiego człowieka. Pozwala jednak także odkryć w sobie pokłady sił do walki. Czasami z całym światem.
Tak robią Matki. Zwłaszcza te mierzące się z oceną otoczenia nie mającego pojęcia o tym, co one same przeżywają patrząc na cierpienie swojego dziecka.

W Dniu Matki, specjalne życzenia kieruję dla Matek, które cierpią wraz ze swoim dzieckiem, które z uwagi na jego chorobę są niesprawiedliwie oceniane przez ludzi nie mających pojęcia o tym, co się dzieje.
Bądźcie dzielne, to Wy jesteście Matkami, pewnie najlepszymi na świecie, choć mało kto chce to dostrzec.
Choroba dziecka nierzadko definiuje rodziców, najczęściej matkę. Że zła, że się nie nadaje, że nie dba. Nie słuchajcie tego drogie Mamy, nie wierzcie w ani jedno takie słowo. Matki dzieci stomików często są pomijane i niezrozumienie. Niewiedza rodzi strach, a niestety nadal w narodzie pokutuje przeświadczenie, że lepiej udać, że nie ma tematu, niż poprosić o wytłumaczenie, by stać się mądrzejszym, dojrzalszym i bardziej światłym.

Czy to się szybko zmieni? To w dużej mierze zależy od narracji samych rodziców, matek małych kangurków. Ich upór, niezłomność i miłość często potrafią zdziałać cuda.

Drogie Mamy małych Stomików, życzymy Wam jasnej głowy, właściwej optyki, uporu i niezłomności.
Z kolei Wam, drogie Mamy zdrowych dzieci, życzymy empatii, odwagi przy spotkaniu na swej drodze sytuacji dla Was nowych, głodu wiedzy, który pomoże Wam zrozumieć, że stomikiem mogło być, i że nadal może być też Wasze własne dziecko.
Taki pakiet zdecydowanie pomoże Wam wychować dziecko na człowieka otwartego, mądrego, uważnego i szczęśliwego. Wszystko w Waszych rękach.

Dzień Matki, 26 maja 2023

Tekst i foty Janaczek Iza