Czy stomia to niepełnosprawność?

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami to doskonała okazja, by zadać sobie i – szczerze sobie odpowiedzieć na pytanie, czy stomicy, czyli osoby ze stomią to osoby z niepełnosprawnością?

Jak to jest z tą niepełnosprawnością? I czy kiedy możemy o niej w kontekście stomii mówić?

Według World Health Organization (WHO), za niepełnosprawne uważa się osoby, które nie mogą, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości samodzielnego życia indywidualnego i społecznego, na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznych i/lub psychicznych.

Idąc tym tokiem postrzegania zagadnienia niepełnosprawności, stomia, która kończy chorobę lub hamuje ją (definitywnie bądź czasowo) i z definicji przedłuża życie, sama w sobie nie jest jednoznacznie klasyfikowana jako niepełnosprawność. Jednak, co warto podkreślić - jej obecność może powodować trudności i ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu. I te konkretne nazwijmy to „skutki stomii” mogą być podstawą do uznania osoby ze stomią za osobę z niepełnosprawnością, w zależności od sytuacji zdrowotnej i prawnej w danym kraju.

Zatem, kiedy stomia, w świetle przepisów, może być uznana za niepełnosprawność?

• W aspekcie medycznym
  jeśli stomia znacząco ogranicza zdolność do wykonywania podstawowych czynności życiowych (np. praca, higiena osobista) lub wiąże się z innymi schorzeniami (takimi jak nowotwory, choroby zapalne jelit), może zostać uznana za przyczynę niepełnosprawności.
  W Polsce, np. osoby z trwałą stomią mogą ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Wysokość stopnia niepełnosprawności zależy od zakresu ograniczeń i współistniejących schorzeń.
• W aspekcie prawnym
  w wielu krajach stomia może być podstawą do uzyskania statusu osoby z niepełnosprawnością lub orzeczenia o częściowej/całkowitej niezdolności do pracy. W Polsce, pod pewnymi warunkami, również może być podstawą do bycia postrzeganą jako niepełnosprawność.
• W aspekcie funkcjonalnym
  stomia wymaga szczególnej pielęgnacji, noszenia sprzętu stomijnego i może powodować ograniczenia w niektórych aktywnościach (np. pływanie, praca fizyczna). Te czynniki mogą być traktowane jako przesłanki do uznania osoby za niepełnosprawną, zwłaszcza jeśli wpływają one na jej codzienne funkcjonowanie.

Tyle normy i przepisy. A jak temat stomii postrzegają osoby żyjące na co dzień ze stomijnym woreczkiem? Czy postrzegają swoje życie tak, jak mówi definicja stomii: jako powrót do życia sprzed stomii? Nie zawsze i nie do końca. Co więcej, wielu stomików nie czuje się też do końca w pełni sprawnymi i w swoich oczach a także odczuciach w pełni sprawnymi nie jest. Choć o tym aspekcie przepisy nie wspominają.

Na czym polega ta niedefiniowalna niepełnosprawność? To pytanie, na które nie da się jednoznacznie odpowiedzieć. Często osoby ze stomią na takie pytanie odpowiadają: „teraz jest po prostu inaczej. Przed stomią było lepiej, jakoś łatwiej, mimo (często) choroby. Ze stomią żyje mi się gorzej.”

Stoma-niemierzalna niepełnosprawność

Osoby ze stomią mogą czuć się niepełnosprawne z różnych powodów, zarówno fizycznych, psychologicznych, jak i społecznych. Mimo że stomia ratuje życie i z definicji czyni je lepszym niż w chorobie, jej obecność może wpłynąć na jakość życia i postrzeganie samego siebie. Najczęstsze powody, dla których stomicy mogą czuć się niepełnosprawni, to:

• Ograniczenia fizyczne, czyli trudności w wykonywaniu codziennych czynności
  Po wyłonieniu stomii, niektóre osoby muszą zmieniać swoje nawyki życiowe, np. dostosowywać dietę, ograniczać aktywność fizyczną lub zmieniać sposób wykonywania codziennych czynności.
  Mogą także postrzegać jako problem kwestię pielęgnacji stomii, przez co konieczność regularnej wymiany worków stomijnych i dbania o stoma-higienę może być czasochłonna i męcząca.
  Moc sprawczą odbierać mogą również powikłania zdrowotne, takie jak podrażnienia skóry, infekcje, przepukliny okołostomijne czy problemy z funkcjonowaniem stomii.
• Aspekt psychologiczny
  Wyłonienie stomii to coś, co zmienia optykę postrzegania siebie i własnego ciała. Stomia może powodować poczucie wstydu, niską samoocenę lub dyskomfort związany z wyglądem ciała.
  Wyłonienie stomii powoduje zmiany w sposobie wypróżniania się, wszystko dzieje się jakby poza wolą osoby z woreczkiem. Świadomość utraty kontroli nad swoimi funkcjami fizjologicznymi nierzadko prowadzi do frustracji i stresu, powodując dojmujące poczucie niepełnosprawności.
• Ograniczenia społeczne i zawodowe
  Stomia może powodować trudności w miejscu pracy, z uwagi na konieczność respektowania pór stoma-toalety. W porównaniu z „pracą zawodową wykonywaną przed stomią” - jest więc inaczej. Według wielu osób - gorzej i trudniej. Dlaczego? Ponieważ posiadanie stomii wiązać się może z koniecznością częstszych przerw na jej pielęgnację (zmiana worka stomijnego) lub stoma-toaletę (odpuszczanie treści z worka stomijnego), czego nie trzeba było robić przed operacją jej wyłonienia. Ta nowa rutyna może być wyzwaniem, szczególnie w zawodach wymagających intensywnej aktywności lub w przypadku braku dostępu do odpowiednich warunków higienicznych.

Taka wymuszona przez stomię konieczność zwolnienia tempa bądź pewne niedogodności z nią związane, powodują, że wielu stomików czuje się mniej sprawnych niż przed operacją.

Dodatkowo stomia nadal jest tematem tabu, przez co mniej znanym i rozumianym. To nierzadko jest przyczynkiem do braku zrozumienia ze strony otoczenia, które w stomiku może widzieć osobę „inną”, „dziwną” i nie tak sprawną jak człowiek, który stomii nie posiada.

• Ograniczenia emocjonalne
  bardzo często to właśnie strach potęguje poczucie niepełnosprawności. Osoby ze stomią boją się publicznych kompromitacji (głośnych dźwięków ze stomii, odklejenia się woreczka poza domem). Boją się też tego, jak wyglądać będzie dalsze życie z przyklejonym do brzucha woreczkiem.
  Brak wiary w to, że można na nowo ułożyć swoje życie i sprawić, by było ono jakościowe, samodzielne i lepsze niż przed chorobą, powoduje poczucie mniejszej sprawności bądź – wręcz poczucie niepełnosprawności, która często w wymiarze odczuwanym przez osobę ze stomią - tak naprawdę nie istnieje.
• Brak dostępu do odpowiedniego wsparcia
  ...zdecydowanie potęguje poczucie mniejszej sprawności. Przez brak wystarczającej pomocy w zakresie edukacji na temat stomii, brak możliwości skorzystania z psychoterapii czy brak wsparcia społecznego, wiele osób z wyłonioną stomią nie ma dostatecznej wiedzy, w jaki sposób poradzić sobie z trudnościami, jakie pojawiają się zwłaszcza na początku życia ze stomią. To powoduje, że trudności te ograniczają sprawność, choć nierzadko – wcale tak być nie musi.

Stomia a jakość życia

Choć według definicji stomia musi spełniać odpowiednie kryteria, by w świetle prawa być niepełnosprawnością, warto mieć świadomość, że dla wielu osób żyjących ze stomijnym woreczkiem, tym właśnie jest. Choć bez prawnego orzeczenia.
Bywają stomie książkowe, takie, które z miejsca przywracają życie sprzed choroby. Bywają też stomie trudne, obciążone komplikacjami i powikłaniami, które utrudniają życie i znacznie obniżają jego komfort. Bywają też stomie, które co prawda należą do tych „książkowych”, czyli nie są obarczone powikłaniami, a jednak sprawiają, że stomik czuje się niepełnosprawny i to determinuje jego dalsze życie.

W tym miejscu rozpoczyna się ważna rola bliskich i przyjaciół osób z wyłonioną stomią. Bądźmy uważni, szukajmy sprawdzonych, rzetelnych informacji, kontaktujmy się z osobami mogącymi rzucić nowe, jasne światło na życie ze stomią.

Serdecznie zapraszamy do kontaktu Osoby ze stomią, które potrzebują wsparcia oraz ich Bliskich. Fundacja STOMAlife oraz działający pod jej auspicjami wolontariusze to ludzie i przestrzeń, w której łatwiej zrozumieć stomię i nauczyć się z nią żyć.

Drodzy Przyjaciele Stomicy, pamiętajcie, że z tematem stomii nikt nie musi borykać się sam. Jesteśmy tu dla Was.

Tekst Iza Janaczek
Foto: pixabay