Czy stomia jest dziedziczna? I dlaczego takie myślenie jest szkodliwe?

Jeden ze szkodliwych stereotypów głosi, że stomia to choroba. Inny, że może być dziedziczna. Obie te informacje są z gruntu złe, szkodliwe i absolutnie nie mające nic wspólnego z prawdą.

Stomia to nie choroba, stomia to często jej efekt

Żyjemy w czasach, gdy z braku czasu na głębszą analizę - wszystko sobie upraszczamy. Tak jest i z tematem stomii, który nie powinien być traktowany skrótami myślowymi, z uwagi na fakt, że jest tematem rozbudowanym i pełnym niuansów. Choć stomia staje się coraz bardziej powszechnym sposobem przywrócenia pacjentowi możliwości dalszego życia i to – życia pełnego satysfakcji, stereotypy z nią związane wciąż mają się dobrze.

Pierwszy, który dość mocno tkwi w mentalności wielu osób, to ten głoszący, że stomia to choroba.

Stomia to nie choroba. A skoro nią nie jest – nie może być też dziedziczna.

Warto to wiedzieć, warto pamiętać i edukować tych, którzy nie mają co do tego pewności.

Stomia sama w sobie nie jest dziedziczna, bywa natomiast efektem choroby, o podwyższonym ryzyku dziedziczenia.

By raz jeszcze usystematyzować temat: stomia to chirurgiczne wyłonienie małej części jelita (grubego lub cienkiego) na powierzchnię brzucha. Taka operacja umożliwia wydalanie treści jelitowej lub moczu na zewnątrz organizmu i stosowana jest tylko wtedy, gdy metoda naturalnego wypróżniania się bądź oddawania moczu nie jest możliwa.

Innymi słowy, stomia jest metodą/rozwiązaniem stosowanym w leczeniu chorób, które bezpośrednio wpływają na przewód pokarmowy lub układ moczowy. Dotyczy to nowotworów, chorób zapalnych jelit (takich jak: choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego) a także urazów i wad wrodzonych.

Więcej o tym pisaliśmy w artykule: https://stomalife.pl/stomia-i-wiek-stomia-to-nie-choroba-osob-starszych

Jeśli ojciec ma stomię, to czy syn też z całą pewnością będzie ją miał?

I jeśli u babci wyłoniono stomię, to czy jej córka będzie na nią „skazana”?

Absolutnie nie. Stomia nie jest wpisana w kod genetyczny żadnego/żadnej z nas. Nie jest cechą genetyczną, choć według opracowań naukowych, pewna podatność na choroby przewlekłe – już tak. Niektóre choroby przewlekłe kończą się wyłonieniem stomii. Stąd być może małe zamieszanie i wynikające z niego – nieprawdziwe uproszczenie.

Nierzadko pytanie, czy stomia jest dziedziczna, może wynikać z obaw osób, które w swoich rodzinach mają lub miały przypadki stomii. Możliwe, że źródłem błędnego zakładania, że stomia jest dziedziczna jest mylenie „dziedziczności samej stomii” z większym ryzykiem dziedziczności predyspozycji do chorób przewlekłych, które mogą prowadzić do konieczności jej wyłonienia.

Dobitnym przykładem takiego stoma-niedomówienia są niektóre choroby zapalne jelit, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Te choroby mogą wynikać z pewnych predyspozycji genetycznych i tym samym predyspozycje genetyczne mogą zwiększać ryzyko wystąpienia tych chorób. Jednak, co należy podkreślić z całą mocą - to nie sama stomia jest dziedziczna, lecz możliwa zwiększona podatność na choroby, które mogą (choć nie muszą) prowadzić do konieczności jej wyłonienia.

Dlaczego postrzeganie stomii w kontekście dziedziczenia jest szkodliwe?

Ponieważ prowadzi do wielu błędnych wniosków, które stygmatyzują stomię, a także – samych stomików. Prowadzą też do większego strachu i obawy przed decyzją, by skorzystać z tej metody powrotu do zdrowia bądź zatrzymania choroby podtawowej. Wiele osób chorujących przewlekle (zwłaszcza na jelita) z powodu niedomówień i nieprawdziwych informacji prokrastynuje decyzję o wyłonieniu stomii, choć w ich przypadku może być kluczową do przywrócenia normalnego życia.

Przekonanie, że stomia jest dziedziczna, prowadzi do nieporozumień na temat natury operacji z nią związanej i może utrudniać zrozumienie rzeczywistych przyczyn, z powodu których stomia jest wyłaniana. Strach i niezrozumienie tematu powoduje jego złą interpretację i – często odrzucenie stomii jako alternatywy, która może poprawić lub przywrócić dawne życie.

 

Postrzeganie stomii w kategoriach „dziedzicznej klątwy” powoduje u stomików poczucie wstydu i jeszcze większej alienacji.

Stomia to nie fatum lub karząca ręka losu, lecz operacja ratująca życie. Po prostu. I warto o tym mówić głośno i z pełnym przekonaniem.

Nieprawdzwe informacje, jakich jest wiele wokół tematu stomii, które polegają na szerzeniu w przestrzeni publicznej przekonań takich jak te, mówiące, że stomicy śmierdzą, że stomia jest niebezpieczna, że posiadając woreczek nie można wchodzić do wody, uprawiać sportu lub mieć dzieci i że to dziedziczna – na dodatek - choroba – to zjawisko złe i szkodliwe. Nie tylko dla już-stomików i ich bliskich, ale też dla osób, które ze względu na fake newsy będą unikać interwencji chirurgicznej i wyłonienia stomii, co może zagrażać ich zdrowiu i życiu.

Uczmy właściwego stoma-myślenia

Powtórzmy to zatem jeszcze raz. I powtarzajmy za każdym razem, gdy usłyszymy/przeczytamy na temat stomii informacje, które nie mają nic wspólnego z prawdą.

Stomia nie jest chorobą.
Stomia nie jest dziedziczna.
Stomią nie da się zarazić.

Edukujmy się nawzajem, edukujmy innych. Pokazujmy, że #stomikmoże żyć – dzięki stomii. A jeśli mamy ją rozpatrywać w kategorii „zarażania”, to zróbmy to z przymrużeniem oka. Stomicy, mimo częstego społecznego ostracyzmu, mimo poczucia niezrozumienia, „robią swoje” - pięknie żyją, uprawiają sport, mają rodziny, pracują zawodowo, często – bezpośrednio w obsłudze klienta (który nie ma pojęcia, że obsługuje go osoba z wyłonioną stomią) mają pasje i marzenia i - zarażają pozytywną energią i apetytem na życie.

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Archiwum Fundacji Stomalife.
Dzisiejsza galeria ukazuje naszych Przyjaciół,
którzy dzięki stomii mogą żyć i – „zarażać”
pozytywnym myśleniem o stoma-życiu ;)