A kogo to obchodzi...?

Choć wydaje się to niepojęte, nasza stomia to nasz osobisty temat. Nasz. Nie, całego świata. Cały świat ma inne problemy i zdecydowanie nie jest nimi nasze samopoczucie, wbrew temu, co się nam często wydaje.

• "Nie ubiorę tej bluzki, bo inni zobaczą."
• "Nie wyjdę na plażę, bo się będą gapić"
• "Nie pójdę do dyskoteki, bo będzie widać, gdy będę tańczyć"
• "Obiad w knajpce? Zjedzmy w domu, bo co ja zrobię jak to cholerstwo się odklei?"...

Takich myśli zbiera się nam coraz więcej i więcej. Potęgują one strach przed życiem a on nakręca kolejne złe myśli, które - potęgują strach. To zamknięte, błędne koło, z którego bardzo trudno uciec. Ale da się. Naprawdę. Wystarczy, na chwilę spojrzeć na swoją krzywdę inaczej niż - jak na swoją krzywdę.

Jak to zrobić, gdy brak dystansu? Rozbierając temat na maleńkie części, choć i wtedy jest trudno przepracować wiele spraw. Kto doradza wzięcie się w garść, zmianę toku myślenia, usamodzielnienie się i zaprzestanie psychicznego wiszenia na najbliższych, nie wie totalnie z czym się mierzymy ale…paradoksalnie, ma wiele racji.
Nie da się ruszyć do przodu, nie zdjąwszy ręki z hamulca ręcznego. Z jednej strony, w przypływie entuzjazmu, wciskamy gaz, z drugiej, wciąż mocno trzymamy drążek hamulca ręcznego. W efekcie buksujemy w miejscu. A przecież wystarczy zwolnić ręczny i już - do przodu! Proste, prawda?

Życie pokazuje jednak, że nie do końca. Że często buksujemy w miejscu, bo brak nam odwagi, by zdjąć rękę z ręcznego. Boimy się, że jak tak zupełnie pójdziemy na żywioł, to nie zapanujemy nad prędkością i wjedziemy na stronę mostu, której nie znamy.
Więc tym, którzy nie lubią nadmiernej prędkości, pozostają małe kontrolowane szaleństwa. I nie szukajmy wymówki. Stanie w miejscu nie jest pracą nad sobą. A stomik pracować nad sobą musi, bo inaczej, będzie stał. A taki bezruch nie służy psychice.
Jeśli przeraża nas sama taka myśl, warto zadać sobie w tym miejscu proste pytanie: po co było to wszystko, skoro brak mi sił, a jeszcze bardziej odwagi i determinacji, by żyć tak, jak zasłużyłam? Po co była ta trudna decyzja, operacja i ból powrotu do sprawności. Po co, skoro stoję w miejscu? Nadal z problemem, tylko, że tym razem innym?...

Braliście kiedyś pod uwagę fakt, że to nie do końca tak, że ludzie nas nie akceptują? To oczywiście może być problem i nierzadko jest, ale jeszcze częściej ten problem tkwi gdzie indziej. Często  w naszym własnym ogródku, który mamy w głowie.
My ludzie w większości  jesteśmy skonstruowani  tak, że lubimy to, co znamy. To, co mamy już ogarnięte i gdzie nie trzeba na nowo kombinować. Lubimy określone dania. Wakacje robimy w tym samym miejscu co roku, bo znamy tam każdy kąt, wiemy gdzie zaparkować i gdzie tanio, dobrze zjeść. Słuchamy znanych utworów i spotykamy się w gronie dobrze nam znanych ludzi.
To, co nowe budzi dyskomfort. Z reguły nie lubimy nowości, komplikacji i trudności. Rzadko kiedy czytamy umowy, które podpisujemy lub ulotki silnych leków, które zdarza się nam łykać. To skomplikowane, czasochłonne i zaburza rutynę, a my z reguły, wolimy życie na raz wgranym demo. Takie stabilne i ułożone. Takie, które można popełniać nawet – z zamkniętymi oczyma.
Jak już raz się czegoś nauczyliśmy, chcemy móc z tego korzystać zawsze.
Pojawienie się stomii zakłóciło ten ustalony porządek rzeczy. Znów musimy się uczyć, spinać i ogarniać swoją rzeczywistość. Co nie jest łatwe, zwłaszcza, że przywykliśmy do znanej, błogiej i ciepłej rutyny.
W takim mentalnym ciepełku, choć nie zawsze dobrym i zdrowym, żyliśmy długi czas. Znaliśmy je i trudno nas było czymś zaskoczyć. Aż do wyłonienia...
Przyszło nowe, co oznacza zmiany. To z kolei budzi sprzeciw i frustrację. Dlatego właśnie tak trudno nam, stomikom, się przestawić. Bo wiąże się to z wyjściem z bańki komfortu, co czynimy niechętnie nawet, gdy zaczyna brakować w niej tlenu..
Pierwszym krokiem, do zmian jest uzmysłowienie sobie i przyjęcie do wiadomości, że "nowe" nie znaczy gorsze, a “ludzie” nie zawsze oznaczają wyobcowanie.

Jeśli nasze życie ze stomią nie jest satysfakcjonujące, trzeba coś z tym zrobić. Zdecydowanie. Wiele przykładów z życia pokazuje, że da się ten temat ogarnąć. Choć każdy powinien robić to we własnym tempie. Bez nacisków i dobrych rad, ludzi, którzy pojęcia nie mają z czym się mierzymy. Dlaczego? Bo to nasza stomia. I my wiemy jak połączyć prędkość życia z koniecznymi w nim zmianami. Wiemy i to jest wspaniałe. Mniej chwalebne jest natomiast to, że często wiedzę tę ignorujemy, stojąc w miejscu. Tak na wszelki wypadek - z zaciągniętym hamulcem ręcznym. Dlatego nierzadko inni biorą nasze sprawy w swoje ręce, co unieszczęśliwia nas jeszcze bardziej. Zwłaszcza, że bez naszej współpracy, efekt tych działań, choć często szczerych i z serca, bywa daleki od zamierzonego. I będzie tak dopóki nie nauczymy się otwierać na pomoc i - korzystać z tego, że ktoś chce jej nam udzielić.

Wiele spraw nas przytłacza. Wiele trzeba zaakceptować, zmienić i przepracować. Warto więc zacząć od pytania, które spala większość nowych stomików.

Ludzie wokół. Widzą, czy nie widzą?

- Nie widzą. Serio. Bo nawet jak zauważą, to nie ogarniają, na co patrzą...

Temat stomii często jest mocno obcy samym stomikom, a co dopiero ludziom stojącym za nami w kolejce do kasy lub siedzących obok w autobusie.
Co ciekawe, sami możemy usiąść obok stomika w kinie lub stanąć za nim w kolejce po chleb. I jeśli ma stomię zakrytą ubraniem, to też nie zauważymy, choć być może uważamy, że mamy stoma-radar i wyczuwamy takie rzeczy, tak jak, naszym zdaniem, inni wyczuwają je u nas. Choć tego nie robią.

Stomię traktujemy z reguły na dwa sposoby. Jak krok w przód – alternatywę do choroby, kompromis, może nawet błogosławieństwo lub wprost przeciwnie – jak krzywdę, niesprawiedliwość i wstyd.

W każdym z tych wypadków ludzie nam odpuszczą niezdrowe zainteresowanie, jeśli tylko nie damy przyzwolenia, sami nie pokażemy, bądź nie zdarzy się wypadek - awaria, który stomię uwidoczni.

Często żyjemy w poczuciu krzywdy, że mamy gorzej niż ogół. Że mamy problem, którego nie mają inni. Nic bardziej mylnego. Choć brzmi to demagogicznie i bezdusznie, to tak naprawdę każdy ma jakiś problem. I każdy się z czymś mierzy. I w każdym wypadku schemat jest ten sam. Dla samego zainteresowanego problem przybiera kształt i wielkość góry lodowej, która zatopiła Titanica, a dla kogoś innego ten sam temat jest niewidzialny bądź na tyle nieistotny, by po pierwszym zatrzymaniu wzroku, więcej się tą sprawą nie zainteresować.

Zdecydowanie inaczej temat wygląda, gdy zdarzy się nam publiczna awaria. Gdy okażemy słabość i bezradność. Wtedy sprawa wygląda wprost odwrotnie. To temat skomplikowany, trudny i często szokujący. Nierzadko odkrywa też najgorsze ludzkie cechy, przez które wielu stomików, tak na wszelki wypadek, wycofuje się z życia publicznego.
W takich właśnie chwilach najpiękniej objawia się moc ukryta w pomocy z zewnątrz. Nawet mały, życzliwy gest bywa przeciwwagą do ludzkiej podłości, bezrefleksyjności i braku empatii.  Przywraca wiarę w drugiego człowieka i odwagę do aktywnego bycia wśród ludzi. Nie odtrącajmy takiej pomocy i nie zamykajmy się na wszystkich. Czasami mały, maleńki gest zrozumienia może uratować także nas samych.

Stomie bywają różne i nie można oceniać i krytykować stomików, nie biorąc pod uwagę tego ważnego faktu. Stomie skomplikowane bywają problematyczne i wymagają więcej czasu i troski. Natomiast te książkowe, z definicji bezproblemowe, naprawdę bywają niewidoczne i często można zapomnieć o nich na długie godziny. Najważniejsze, to wyrobić sobie taki nawyk.
Warto zdać sobie sprawę, że takie stomie są efektem końcowym wypadku lub choroby, a nie jej lżejszą kontynuacją, więc człowiek de facto fizycznie wraca do zdrowia i formy. Poprawia się kondycja skóry i włosów. Normuje się waga. To wszystko sprawia, że dla innych ludzi nie wyglądamy jak dziwadła.
Przetestowałam to na własnej skórze. I to w wielu okazjach. W biurze, w kawiarni, podczas wieczorku tanecznego, na plaży i na zakupach.

Czy taję fakt posiadania stomii?  Nie.
Czy się nią chwalę, przy pierwszym kontakcie? Też nie. Tak, jak człowiek, leczący kanałowo górną szóstkę nie wyskakuje z tym tematem zaraz przy pierwszej rozmowie. I tak, jak nie robi tego gość, któremu zoperowano wyrostek lub kobieta, która leczy się na tarczycę, grzybicę lub inną niewidoczną na pierwszy rzut oka chorobę.
Dlaczego przyjęłam taki system działania? Bo stomia w tym wypadku nie ma znaczenia. Podobnie jak ten wyrostek, ząb i tarczyca. Mimo to wielu stomików czuje się w obowiązku, by poinformować świat o posiadaniu woreczka. I to już podczas pierwszej rozmowy. A także później - robiąc ze stomii temat codzienny i wracający w każdej rozmowie. Bez względu na to, czy rozmowa dotyczy podróży, polityki, ulubionej książki, mody, urody czy rosołu. Co by to nie było, to i tak kończy się na stomii. Czy to rodzaj jakiegoś oczyszczenia, błędnie pojętej uczciwości, samobiczowania czy próby ekspresowego uzyskania akceptacji? Trudno określić.

Oznacza to natomiast pewne emocje, które tkwią w nas – wciąż nieprzepracowane. Należy o nich mówić. Ale należy mówić konstruktywnie. Mówienie dla mówienia i użalanie się nad własnym losem jest tak samo produktywne, jak czerpanie wody sitkiem. Niby praca, niby schodzi na nią czas, a efektów jednak nie widać.

Okiełznanie emocji nie jest łatwe. Zwłaszcza, gdy pod skórą buzuje gniew i poczucie krzywdy. Ten stan ducha niczego nie tworzy, nie buduje i nie wzmacnia. Powoduje tylko to, że każdy nowy dzień zlewa się z poprzednim. Wszystkie mają szarobury kolor i jednostajny ton wewnętrznego lamentu. Nie ma w tym światła, energii i pozytywnych wibracji.

To nie jest tak, że sama dostałam wszystko w pakiecie i jest mi łatwiej. Też wciąż walczę o kolory. To praca podobna do pielęgnacji ogrodu. Trzeba ją wykonywać systematycznie, by ogród żył tysiącem kwiatów, zapachów i kolorów.
Dlaczego o tym piszę? Bo prawda jest taka, że nikogo na dłuższą metę nie obchodzi nasza stomia. Przejmujemy się nią tylko my i nasi bliscy.

Strach potrafi sparaliżować. Odebrać zdolność kojarzenia, obserwacji i właściwej oceny sytuacji. Czego boimy się tak mocno, że często rezygnujemy z życia i do życia w naszym cieniu zmuszamy naszych bliskich? Może, gdy sobie odpowiemy uda się nam zrobić choć mały – ale jednak krok. I co najważniejsze – będzie to krok do przodu.

Czy chcemy czy nie, jesteśmy stomikami. Tak potoczyło się życie i żadne nerwy tego nie odwrócą. Spowodują tylko, że nadal będziemy tracić czas i energię na rzeczy, których nie zmienimy. Nie musimy kochać swojego nowego stanu. Czasami, by ruszyć dalej, wystarczy szorstka przyjaźń. 

Stomicy są lekarzami, prawnikami, kucharkami w szkolnej stołówce, barberami i fryzjerkami, trenerami personalnymi, a także kierowcami taksówek i nauczycielkami. Czy ci wszyscy ludzie też uważają, że "to widać" i że "woleliby zostać w domu, żeby nic się nie wydarzyło"? Jeśli nawet, to doskonale to ukrywają.
Być może w ich przypadku stomia to dar a być może - pragmatyczny, gorzki kompromis. Cokolwiek to jest, nie spowodowało, że zrezygnowali z życia. Siłują się z nim nadal.

Stomia to coś tak osobistego jak implant, proteza czy przeszczep. Wszystkie te rzeczy mogą budzić ciekawość, choć rzadko uporczywą lub taką na dłuższą metę, bo ludzie zwyczajnie o nich nie wiedzą, bądź nie są nimi zainteresowani. Czy to czyni ich posiadacza gorszym? W żadnym wypadku. Czyni go wyjątkowym. Nie każdy wszak ma szansę dostać od życia drugą szansę.
I owszem, ogarnianie stomii, która jest efektem ubocznym tej szansy, bywa irytujące. Czasami frustrujące a często – po prostu dołujące i odbierające chęci do życia. Dlatego właśnie na przekór temu marazmowi, zamiast rozpamiętywać życie sprzed stomii warto odpowiedzieć sobie na pytanie – gdzie bym teraz był/ była, bez tego przeklętego woreczka? I czy nie jest lepszy wróbel w garści niż ciemny długi tunel ze światełkiem na końcu…? I – czy, przy odrobinie dobrej woli, nie może być znów tak całkiem normalnie i dobrze?
No właśnie...

.......................
tekst Iza Janaczek
zdjęcia Archiwum Fundacji STOMAlife. Ich dobór jest nieprzypadkowy :)
Te, barwne w treść i obrazy, migawki pokazują życie już po wyłonieniu stomii...
Choć pewnie ich Bohaterowie, mają też (jak my wszyscy)
i gorsze momenty, to te na zdjęciach pokazują, że z szarością i brakiem sensu można walczyć.