Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ)

Nieswoiste zapalenie jelit – i co się kryje pod tą nazwą?
Nieswoiste zapalenia jelit to nazwa ogólna, dotycząca chorób jelit. W tym temacie wymienia się głównie dwie najczęściej występujące.

Pierwszą jest choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC), której cechą charakterystyczną jest to, że zaatakować może każdą część przewodu pokarmowego, poczynając od jamy ustnej aż po odbyt. Najczęściej jednak ChLC atakuje końcowy odcinek jelita cienkiego (jelito kręte) oraz początkowy odcinek jelita grubego.

Drugą - wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG / CU – z łaciny: colitis ulcerosa). W odróżnieniu od choroby Leśniowskiego-Crohna, ta choroba atakuje wyłącznie jelito grube (okrężnicę) i odbytnicę. Charakteryzuje się ciągłym, przewlekłym stanem zapalnym błony śluzowej jelita grubego, co prowadzi do powstawania wrzodów i owrzodzeń.

NZJ to choroby autoimmunologiczne, a to oznacza, że nie da się nimi zarazić w autobusie, w kinie czy też podczas seansu w kinie.

Choroby autoimmunologiczne, to takie, w których układ odpornościowy atakuje własne tkanki przewodu pokarmowego. Przyczyny tych chorób nie są w pełni poznane, ale lata obserwacji skłaniają do wniosku, że są one wynikiem złożonej interakcji czynników genetycznych, środowiskowych i immunologicznych.

Czy z „tym” da się żyć?
Tak, choć bardziej niż „żyć”, pasuje tu słowo „funkcjonować”.
Skąd ta semantyka? Nieswoiste choroby jelit, czyli w tym wypadku ChLC oraz WZJG, charakteryzują się dużym wyniszczeniem całego organizmu mającym związek, między innymi, z upośledzonym wchłanianiem wartości odżywczych, uporczywymi biegunkami, bólami brzucha, chroniczną anemią, utratą masy ciała, a także krwi.

Te dolegliwości powodują, że życie z jedną z tych przewlekłych chorób jest bardzo trudne. I to z wielu powodów.

Średnia wieku zapadalności na NZJ to 15-30 lat – to wiek, w którym ludzie powinni czuć się najlepiej i w którym powinni mieć siły, energię i możliwość, by żyć pełnią życia. By się kształcić, podróżować, zakochiwać, imprezować, pracować i robić plany na przyszłość.

Tymczasem wiele osób cierpiących na NZJ rzadko wychodzi z domu. A jeśli już, to tylko i wyłącznie w miejsca, które zna bardzo dobrze. Przy czym, zawsze z planem wszystkich możliwych toalet i zaułków, przechowywanym w głowie. To ważne, bo, gdy jelita odmawiają współpracy w najmniej spodziewanej chwili - taka wiedza ratuje sytuację i poczucie własnej wartości.

I dlatego właśnie trudno nazwać życiem życie w ciągłym bólu, zmęczeniu fizycznym i psychicznym oraz stresie, że mając 15, 20 lub 30 lat nie zdąży się do toalety, będąc na uczelni, randce czy na rozmowie kwalifikacyjnej w sprawie pracy marzeń. Dla wielu przewlekle chorujących na jelita to smutna egzystencja i funkcjonowanie na oparach nadziei, że zadziałają sterydy, że „zaskoczy immunosupresja”, a jeśli nie - to że leczenie biologiczne przyniesie w końcu wymarzoną ulgę.

Mnie to nie dotyczy
Zakładanie, że problem dotyczy tylko i wyłącznie innych, jest z gruntu błędne i krótkowzroczne.

Dlaczego? Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit to choroby cywilizacyjne, co oznacza, że za ich powstanie odpowiedzialne są w dużej mierze rzeczy, dotyczące każdego z nas. A mianowicie:

• stres,
• niejakościowa i nieregularna dieta,
• brak kultury odpoczynku i regularnego snu,
• leki, w tym antybiotyki - wyniszczające florę bakteryjną jelit,
• palenie papierosów.

Warto wspomnieć, że wiele przypadków chorób jelit kończy się wyłonieniem stomii, która choć nie jest końcem świata (a wręcz odwrotnie), tak jest postrzegana, głównie – przez społeczeństwo i bliskie otoczenie chorującego.

Prawdą jest wszak, że społeczeństwo nieakceptujące, lekceważące i nierozumiejące problemów chorujących na NZJ nie zrozumie i nie zaakceptuje tego, co stanowi  codzienność stomika. Powodem takiego stanu rzeczy jest brak empatii i niechęć do zgłębienia nieznanego dla siebie tematu.

I właśnie dlatego ludzie chorujący na nieswoiste zapalenia jelit to ludzie, którzy często mówią o sobie „pechowcy”. W dodatku podwójni, bo dopadła ich i nieuleczalna choroba i ostracyzm...

Nie wyglądasz na chorą

• nie przesadzaj, że aż tak boli,
• ja czekam, to Pani też może (to w kolejce do publicznej toalety),
• ileż czasu można nie mieć siły?
• weź stoperan i nie rób cyrku,
• ile razy mam ci to tłumaczyć, żebyś zapamiętał?
• ogarnij się, inni mają gorzej.

To tylko niektóre teksty, które codziennie słyszą chorujący na NZJ. Co szokujące i smutne, nie tylko od osób z dalszego kręgu znajomych, ale też - od lekarzy, od rodziców, partnerów i pracodawców oraz współpracowników.

Tymczasem, nie ma żadnej pewności, że „toaletowo-szpitalna” przyszłość nie czeka również tych, którzy dziś z wielką fantazją i lekceważeniem wypowiadają się o ludziach, którzy marzą o tym, by po roku czy trzech, przespać choć jedną noc bez 10 wizyt w toalecie…

Choroby jelit nazywane są często niewidzialną niepełnosprawnością – i tym właśnie są.

Dlaczego niewidzialną? Bo niewidzialna niepełnosprawność nie krzyczy, że boli, że już dość upokorzeń i bólu, że przed oczami tylko wysoka ściana. Ona się ukrywa, pod modnymi ciuchami, pod makijażem, pod poczuciem humoru i sarkazmem… I to przez wiele, wiele lat...

Jak zrozumieć coś tak niepojętego?
Wyobraźcie sobie, Drodzy, Kochani, że macie trzydniówkę i to z gatunku tych totalnych, które intensywnością i zajadłością potrafią pognębić człowieka do cna.

I teraz, wyobraźcie sobie, że ona nie mija. I trwa przez 5-10-20 lat. Czujecie się źle i coraz gorzej. Pojawia się chroniczna anemia, odbierająca wam siły, piękne gęste włosy, urodę, zdolności zapamiętywania i szybkiego podejmowania decyzji. Szpital to wasz drugi dom.  Przez lata waszej choroby, wasi lekarze zdążyli wychować dzieci i się zestarzeć, a wy wciąż w tym samym miejscu – na szpitalnym łóżku z igłą kroplówki w żyle. I tak kilka razy w roku: przetaczana krew, żywienie pozajelitowe, sterydoterapia i niekończące się badania. Powoli tracicie wszystko, co kiedyś było normalnością - możliwości szybkiego kojarzenia, włosy, figurę, urodę, aż wreszcie także wiary w ludzi i ich empatię…

Ten scenariusz jest udziałem tysięcy Osób w Polsce i milionów na całym świecie.

Skoro już wiemy – spróbujmy spojrzeć na Nich inaczej. Zwłaszcza, że Oni nie oczekują wiele – wystarczy życzliwość, dobra wola, zrozumienie i odrobina empatii.

W Dniu NZJ wszystkim walczącym z tym grającym nie fair przeciwnikiem życzymy niekończącej się remisji, niskiego CRP, znów dobrej morfologii i tylko światłych, mądrych i empatycznych ludzi wokół.

Tekst Iza Janaczek
Foto pixabay