Stomik może - stoma samodzielność potrzebna od zaraz

Do operacji wyłonienia stomii można się psychicznie przygotować. Lepiej lub gorzej, bo to kwestia poradzenia sobie z, często, ogromnym lękiem i próbą przejęcia nad nim kontroli. Szczęśliwie dla przyszłego stomika cały strach, jaki towarzyszy człowiekowi czekającemu na operację, kończy się na sali operacyjnej - wraz z chwilą, gdy zaczyna działać narkoza. Od tej chwili nic już od nas nie zależy. Zasypiamy i w zupełności oddajemy się w ręce profesjonalistów.

Znacznie inaczej wygląda temat z tym, co dzieje się już po obudzeniu z narkozy, a ściślej – po rozpoczęciu samodzielnego życia z woreczkiem.

Stoma oczekiwania vs rzeczywistość

Niestety, w przypadku stomii, często oczekiwania vs rzeczywistość mocno się rozmijają. Trochę w tym winy nas, osób ze stomią i naszej wielkiej wiary w to, że bardzo źle już było i teraz musi, po prostu musi, ale to musi być już tylko wspaniale. I to „musi” tak mocno determinuje naszą nową filozofię życia, że nie bierzemy pod uwagę tego, że, by dobrze żyć ze stomią, trzeba ją po prostu zrozumieć.

Stomii nie da się „wziąć na wiarę”. By ją zaakceptować, trzeba wpuścić ją do głowy, zgodzić się z nią i zrozumieć, że to już na dobre i na złe...

Żyjąc w bólu choroby zamykającej nas w domach, szpitalach, toaletach i własnych głowach, po wielu latach targowania się z życiem, testowania różnych leków i terapii często dochodzimy do takiej ściany, że jest nam już wszystko jedno. Stomia, której absolutnie nie braliśmy pod uwagę, nagle staje się ziemią obiecaną. A niech już będzie ta stomia – przecież gorzej już być nie może…
Może – choć wcale nie musi.

„Czas” to słowo klucz

Po wyłonieniu stomii jeszcze w szpitalu neo-stomik dowiaduje się wszystkiego, co musi wiedzieć, by ogarnąć temat poza szpitalem – w warunkach domowych. Wszystkiego tego dowiaduje się więc w turbo szybkim tempie, bo jedno wynika z drugiego, a drugie musi być przyswojone i zapamiętane, by można było wdrożyć trzecie.

I wtedy okazuje się, że nawet przygotowani „na sucho”, zderzamy się ze ścianą, gdy przyjdzie porównać to, co wiemy teoretycznie, z tym, jak i kiedy trzeba tego użyć.

W takiej chwili okazuje się, że jest dokładnie tak, jak z językiem angielskim, którego człowiek uczył się w podstawówce, gimnazjum i na studiach, a wyjeżdżając jako Au Pair do Wielkiej Brytanii – i tak nic nie rozumie i w kwestii języka, musi korzystać z pomocy dziecka, którym się przyjechał opiekować.

Na początku ze stomią jest tak samo. I najgorsze, to na podstawie tych pierwszych dni czy tygodni wyciągać wnioski, na których zbudujemy całą wizję naszego przyszłego życia z woreczkiem.

Dajmy sobie czas na zrozumienie i przyswojenie tematu. Pozwólmy sobie na błędy, łzy i przyznanie, że potrzebujemy fachowego wsparcia.

Nie stresujmy się, gdy nie rozumiemy pytania, czy mamy woreczki z płytką convex czy nie, albo – czy są one zintegrowane, czy to systemy dwuczęściowe.

Nie stresujmy się, gdy nie wiemy, co to płytka stomijna. Pytajmy. Nawet kilka razy. Stomia dla początkującego stomika to rozległy, rozbudowany temat, zwłaszcza, że dzieje się w trybie rzeczywistym. Tu nie ma czasu na kurs wprowadzający do tematu. Temat dzieje się już.

Róbmy notatki, jeśli potrzebujemy, i - testujmy różne sprzęty. Pytajmy, co do czego służy i nie wstydźmy się przyznać, że coś nam nie zadziałało, czegoś nie zrozumieliśmy lub czegoś nie umiemy użyć. Dobre życie ze stomią to rzecz absolutnie osiągalna, choć – początki nie zawsze są tak łatwe, jak wielu z nas zakładało.

Stoma opieka tylko w opcji limitowanej

Bez względu na to, jak wiele wiedzy zgromadziliśmy przed operacją, by właściwie ruszyć z miejsca pod względem praktycznym (higiena stomii na co dzień) należy skorzystać z pomocy profesjonalisty/profesjonalistki.

Zaraz po operacji temat zaopatrywania stomii przybliża pielęgniarka, lub pielęgniarka stomijna, później – często opiekunka stomijna. To te osoby przybliżają nowemu stomikowi szeroko pojętą kwestię stomii i jej higieny. Tłumaczą działanie sprzętu i kolejność używania akcesoriów stomijnych, by jak najlepiej zadbać o skórę pod woreczkiem.

Pamiętajmy, że stomik może: pytać, prosić o ponowne wytłumaczenie tematu, a także otrzymać pomoc, gdy sobie nie radzi z nową rzeczywistością. Pamiętajmy jednak, że najbardziej wartościowa pomoc – to nie „usługa wymiany woreczka”, lecz nauka, szkolenie – jak można robić to samemu.

Prawdziwa i najlepsza pomoc stomijnej opiekunki lub pielęgniarki to taka pomoc, która uczy i przygotowuje osobę z wyłonioną stomią do tego, by zaczęła ona żyć w pełni i samodzielnie. A by było to możliwe – trzeba wykonać pierwszy krok, którym jest samodzielna wymiana woreczka.

Stomik może być samodzielny, także w wyborze sprzętu

• To mit, że woreczek może zmieniać stomikowi tylko i wyłącznie opiekunka stomijna lub stomijna pielęgniarka.
  Osoby ze stomią mogą i powinny robić to same.
• To mit, że osoba ze stomią nie jest w stanie zrobić tego sama.
  Jest w stanie (jeśli tylko nie jest osobą leżącą i wymagającą pomocy) i - powinna, bo właśnie w ten sposób buduje się jej nowy dobrostan i poczucie mocy sprawczej, a stąd już całkiem blisko do większej pewności siebie i akceptacji stomii.
• To mit, że należy używać tylko jednego rodzaju sprzętu i kosmetyków, rekomendowanych jeszcze w szpitalu bądź podczas pierwszego spotkania z pielęgniarką stomijną. Stomik może – próbować, testować i zamawiać produkty stomijne wszystkich dostępnych w Polsce marek produkujących sprzęt stomijny.

Reasumując, stomik może, a nawet powinien wiedzieć, że jako osoba z wyłonioną stomią ma swoje prawa. A należą do nich prawo do samodzielności zarówno w obsłudze stomii, jak i wyborze sprzętu stomijnego i akcesoriów stomijnych.

Pamiętajmy, że osoby z wyłonioną stomią mogą (choć często o tym nie wiedzą) korzystać z wszystkich produktów wszystkich firm produkujących sprzęt stomijny, który dostępny jest w Polsce. Produkty te stomicy mogą testować – także w ramach darmowych próbek, w ten sposób wybierając te, które chcą zamówić w ramach refundowanego zlecenia.

Do pewnego czasu pomoc pielęgniarki stomijnej jest wybawieniem, zwłaszcza wtedy, gdy temat zmiany woreczka i ogarnięcie wszystkich stomijnych akcesoriów jest skomplikowane i wymaga utrwalenia. Jednak, przychodzi taki moment, że osoba ze stomią, by poczuć się lepiej – zwłaszcza psychicznie, powinna zacząć działać samodzielnie.

Stoma-samodzielność i dlaczego to takie ważne

By ze stomią żyć tak, jak żyło się, gdy jej nie było, trzeba ją zrozumieć i zaakceptować. Tylko wtedy będzie można traktować ją jak dodatek do życia, a nie jak jego centrum.

By do tego doszło, należy się z nią oswoić.

Nie da się tego zrobić korzystając w nieskończoność z pomocy pielęgniarki stomijnej, która najczęściej nie tyle pomaga, co po prostu zmienia woreczek za stomika. W dalszym życiu ze stomią często rolę pielęgniarki lub opiekunki do zmiany woreczka przejmuje żona, mąż, córka, syn lub inna bliska osoba, stając się tym samym niejako współ-stomikiem, czyli osobą żyjącą nie do końca naturalnym życiem, które skupia się tylko i wyłącznie wokół stomii, zamiast tego, co miała ona odblokować.

Takie podejście sprawia, że pozbawiamy się prawa decydowania o sobie, stając się zależnymi od czasu innych osób, które z kolei stają się zależne od nas i naszego „brzemienia”.

Jak to działa w praktyce?

Nie umiejąc/ nie chcąc samodzielnie zmienić woreczka, stajemy się ofiarami własnego strachu. Takie podejście spowoduje, że nie wychodzimy sami do kina, teatru, na basen, do biblioteki, na dłuższe zakupy lub na kawę z przyjaciółką, bo obawa, że „coś się wydarzy”, gdy nie będzie w pobliżu kogoś, kto umie zmienić woreczek, będzie silniejsza.

Właśnie przy takim scenariuszu życie ze stomią staje się koszmarem. I to - na własne życzenie.

Samodzielność w temacie stomii to coś, co sprawia, że czujemy się samowystarczalni. To coś, co sprawia, że przybywa nam wiary we własne możliwości i siły sprawcze. Możemy planować, stanowić o sobie i działać. Umiejąc zmienić woreczek, możemy iść, gdzie chcemy i żyć, jak chcemy. Możemy wyjeżdżać na wakacje a welu z nas, może nawet żyć życiem sprzed stomii. Umiejąc i chcąc zmienić samodzielnie swój własny woreczek, nie żyjemy ograniczeni strachem i – nie ograniczamy innych.

Stoma-odpowiedzialność to klucz do normalności

Jeszcze przed stomią wizualizowaliśmy sobie, jak to będzie, jak już będzie.

Jak pięknie wszystko wróci do normy. Znów będzie można żyć jak dawniej – bez bólu, bez stresu i do syta.

A potem przyszła rzeczywistość w której nie możemy się przełamać, by choć spojrzeć na woreczek, a co dopiero go samodzielnie zmienić. I zamiast spróbować zawalczyć o swoje marzenia, pozwalamy się obsługiwać, choć najczęściej nie ma takiej potrzeby.

Osoby ze stomią wcale nie muszą się czuć gorsze. Takie poczucie jest zupełnie nieuzasadnione. Zwłaszcza, gdy nie ma żadnych fizycznych powodów, które byłyby przeszkodą w samodzielnej zmianie woreczka.

Wiele ograniczeń tkwi w naszych głowach. W wielu utrzymują nas nasi bliscy - często w dobrej wierze i z potrzeby serca. To piękny gest, ale niewychowawczy, bo z czasem powoduje zgorzknienie, alienację i poczucie braku kontroli nad własnym życiem.

Tymczasem stomik może być samowystarczalny i samodzielny. A pierwszym i najważniejszym krokiem w drodze do normalności jest odpowiedzialność za własną stomię. Skoro przed stomią sami załatwialiśmy swoje potrzeby fizjologiczne w szeroko pojętym zakresie, co stoi na przeszkodzie, by robić to nadal? Pomijając zmianę sposobu ich załatwiania – to nadal bardzo intymna sprawa nie wymagająca asysty.

Tylko sobie wyobraźcie. Drodzy Kochani, jak pakujecie swoje stomijne akcesoria do plecaka i ruszacie w podróż życia. Bez względu na to, czy to wyjazd do sanatorium, do znajomych na działkę, czy na koniec świata, ważne, że jest możliwy. A jest – jeśli nauczymy się korzystać z odzyskanego życia i możliwości, jakie daje samodzielność w temacie zmiany stomijnego woreczka.

…………………
Tekst: Iza Janaczek
Foto archiwum STOMAlife.
Na zdjęciach - nasi Przyjaciele Stomicy, którzy udowadniają każdego dnia, że samodzielność to doskonały sposób na dobre życie pełne dobrych zdarzeń.