Stomia nie boli - boli jej posiadanie. Rola bliskich w procesie akceptacji stomii

Jesień to czas, gdy trzeba o siebie lepiej zadbać. Nie, nie tylko fizycznie. Fizycznie dbamy o siebie odruchowo. Niejako z automatu. Ubieramy więc ciepły sweter, solidne buty, grubszą kurtkę lub płaszczyk, czapkę i wełniany szal. Pijemy ciepłą herbatę z malinowym sokiem i palimy ogień w kominku, bądź przysuwamy fotel bliżej kaloryfera.

A co robimy, by zabezpieczyć przed jesienią naszą psychikę?

Niewiele, jak pokazują poprzednie jesienie, choć i psychika zasługuje, by się nią na jesień ciepło zaopiekować.

To oczywiście przenośnia dla lepszego zobrazowania sytuacji i podwójnych standardów, jakimi sami siebie codziennie traktujemy. I jakimi traktujemy naszych bliskich, często i owszem, dbając o ich dobrostan fizyczny, zupełnie zapominając o mentalnym.

Jesień to zły czas na ważne decyzje?

Stomia przeraża i budzi opór. Opór budzi wszystko, co się z nią wiąże – czyli sposób, w jaki stomik załatwia swoje potrzeby fizjologiczne, fakt, że często pozbawiany jest odbytu, który jest usuwany, a miejsca po nim – zaszywane, jakby go tam nigdy nie było, i to, że zostaje „naznaczony” workiem, który musi nosić na swoim brzuchu. Często już do końca życia.

Jesień to czas, gdy jest nam coraz trudniej. Stomikom też. I właśnie w tym czasie, gdy nie do końca czujemy się na jakiekolwiek decyzje, często trzeba podejmować te najważniejsze. Wiele decyzji o wyłonieniu stomii podejmowanych jest właśnie w tym czasie. Dzieje się tak z uwagi na fakt, że choroby jelit, będące jednym z głównych powodów wyłonienia stomii manifestują swoje zaostrzenie właśnie w czasie pogodowych przesileń, czyli na wiosnę lub na jesień.

Stomia przeraża więc jesienią jeszcze bardziej. Brak światła za oknem i w głowie powoduje, że trudno o otwartość lub chociaż neutralność. A temat stomii nierzadko na lepsze okoliczności czekać nie może.

Tak naprawdę, nie ma złego momentu na decyzje dotyczące zdrowia i poprawy jakości życia. Chociaż mogą być one trudne. Jeśli osoba, której dotyczy temat stoma-decyzji, nie potrafi sobie z nim poradzić lub nie dostrzega szans, jakie daje stomia, ważne jest, aby w jej otoczeniu byli ludzie, którzy pomogą jej dostrzec pozytywną perspektywę życia z woreczkiem.

Rola bliskich a stomia

W procesie podejmowania decyzji trudno przecenić rolę otoczenia przyszłego stomika. W zasadzie, w ogromnej mierze to od jego bliskich i przyjaciół zależy to, w jaki sposób będzie on podchodził do operacji wyłonienia stomii, a także – późniejszego z nią życia.

Dlaczego tak ważne jest, by właściwie przygotować się do tematu stoma-wsparcia? Ponieważ osoba dowiadująca się o tym, że czeka ją operacja wyłonienia stomii, najczęściej reaguje szokiem, potem odruchową negacją i niedowierzaniem, następnie – nadzieją, że może jednak da się jeszcze coś zrobić, i na koniec – rezygnacją. Z nowo zdobytą wiedzą pacjent czuje się zagubiony, sfrustrowany, zły i często – po ludzku zrezygnowany. Czy będzie to postawa negująca późniejsze życie z workiem i traktująca go jako symbol krzywdy i gorszego życia? Czy raczej będzie to postawa poszukująca sensu w tym, co się stało i traktująca stomię jako szansę, by znów żyć dobrze? To zależy nie tylko od stomika, ale też od jego najbliższych.

Pamiętajmy, że mierząc się z trudnościami i złymi informacjami, z reguły obserwujemy, jak tę wiedzę przyjmują także nasi najbliżsi. Gdy widzimy na ich twarzach zawahanie i niepokój – sami zaczynamy się niepokoić. Odwróćmy zatem sytuację i zastanówmy się, jakie emocje chcielibyśmy zobaczyć na twarzy naszych bliskich, gdybyśmy to my czekali na operację wyłonienia stomii? I jak zareagowalibyśmy, gdybyśmy zobaczyli na ich obliczach niedowierzanie, szok i obrzydzenie?

Jestem taki bezsilny vs mnie to nie dotyczy…

Często skupiamy się na tym, że bliscy osoby mierzącej się z tematem stomii reagują niewspierająco. Warto jednak zaznaczyć, że powód takiego zachowania może być szokująco banalny. Ojcowie, mamy, babcie i przyjaciele przyszłych stomików zwyczajnie nie potrafią udźwignąć takiej informacji, co często wiąże się z niewystarczającą wiedzą na temat tego, czym jest stomia i jak może wyglądać życie z nią. W myśl zasady, że boimy się tego, czego nie znamy - negujemy z dużą rezerwą na wiadomości, które brzmią obco. Często też, stojąc z boku i obserwując zmagania najpierw z chorobą, potem z próbą życia ze stomią, bliscy stomików czują się niewystarczający, bezsilni i zbędni. Taka sytuacja pojawia się z kolei z powodu muru, jaki wokół siebie buduje sam stomik.

W obu przypadkach wspólnym mianownikiem jest zrozumienie stomii i tego, co można zrobić, by ją oswoić.

Osoby bliskie przyszłym stomikom i „czynnym” stomikom są odpowiedzialne za swoją postawę i to, jakim wsparciem są w chwilach trudnych. I – co warto podkreślić, brak wiedzy na temat stomii nie powinien być wymówką dla braku zrozumienia, empatii i wsparcia. O ile brak praktycznej i technicznej wiedzy można zrozumieć, o tyle brak chęci uszanowania tego, co przeżywa stomik oraz brak prób wsparcia go, już nie.

Nie każdy ma dar otulania cudzej psychiki cieplutkim szalikiem zrozumienia i mentalnej pomocy – to oczywiste. I właśnie dlatego warto poprosić o moc kogoś, kto taką zdolność posiada. I warto z tej pomocy skorzystać. Zwłaszcza że wachlarz stoma-wsparcia jest naprawdę spory. O tym, że wsparcia można szukać u psychologa, którego rolę w procesie oswajania stomii trudno przeceniać, wiedzą wszyscy. I bardzo dobrze, bo to przydatna i ratująca psychikę wiedza.

Warto jednak skupić się również na pomocy płynącej z grup wsparcia oraz tej, której udzielają stoma-potrzebującym osoby działające wolontaryjnie.

Stomia nie boli – boli jej posiadanie

...i to bardzo często. W zasadzie częściej boli niż cieszy fakt, że dzięki niej człowiek nadal może codziennie brać głęboki oddech i planować zarówno to, co zje na obiad, jak i to, gdzie poleci na wakacje życia. By było to możliwe, stomię trzeba zrozumieć, a stomika wesprzeć, bądź dobrego wsparcia dla niego poszukać.

To trudne, ponieważ temat stomii przeraża, a przez to i przerasta. Również - częściej niż rzadziej.

Drogi Czytelniku, jeśli czekasz na wyłonienie stomii i jesteś pełen słusznego niepokoju, lub jeśli jesteś bliskim osoby, która będzie żyła z przyklejonym do brzucha woreczkiem i to, co Was czeka, zwyczajnie Cię przerasta – napisz lub zadzwoń do nas. Nie zostaniesz bez wsparcia.

W ramach działań Fundacji znajdziesz wsparcie i pomoc także na naszej grupie wsparcia, oraz wśród naszych fundacyjnych wolontariuszy – także stomików, którzy podczas półtorarocznych warsztatów zdobyli gruntowną wiedzę na temat tego, jak pomagać z sukcesem. Wiedza ta w połączeniu z ich osobistymi doświadczeniami w temacie stomii jest w stanie otworzyć wiele serc i umysłów, wlewając w nie otuchę i pewność, że #stomikmoże – żyć dobrym życiem. Także jesienią.

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia: Archiwum Fundacji STOMAliife, 
na których ukazujemy migawki z naszych działań
w kierunku wsparcia integracji osób ze stomią.