Stomia i tolerancja

„Przemoc ludzkie serce ma. Gwałt przychodzi od człowieka
pogarda ma człowieczą twarz. (…)” - tyle Kora Jackowska i zespół Maanam.

O kim jest ten tekst?

• O „innych”?
• O jakichś „tamtych”?... Czy może jednak trochę o nas samych?

Na to pytanie każdy musi odpowiedzieć sobie sam. Nie, nie na głos – na głos - rzecz jasna - nie znajdziemy tu żadnego podobieństwa. Na to pytanie odpowiedzmy sobie we własnej głowie.

Lubimy uważać, że jesteśmy tolerancyjni. Podkreślamy to często z dumą i nonszalancją. Zapewniamy o tym, choć często sami totalnie w te zapewnienia nie wierzymy.

Jesteśmy tolerancyjni, ale…

No właśnie przez to „ale” - pryska czar, jaki roztacza wokół siebie tolerancja.

• Nie mam nic do czarnych, ale wolę, żeby obsługiwał mnie biały kelner.
• Popieram równouprawnienie, ale kobieta nie powinna zarabiać więcej od mężczyzny.
• Kibicuję Ukraińcom, ale nie życzę ich sobie w moim kraju.
• Rozumiem mniej mających, ale nie chcę, żeby moje dzieci przebywały z ich dziećmi.
• Jesteśmy grupą, oczywiście wspieramy się, ale pod warunkiem, że wszyscy myślą na temat stomii tak samo jak my, czyli dobrze i bez negatywnych uwag.

I właśnie ten temat chciałam dziś poruszyć. Nie tylko jako fundacyjny kronikarz, nie tylko jako obserwator tego, co wokół, ale jako członek grupy, która lubi nazywać się hermetyczną i tolerancyjną, choć coraz częściej da się zauważyć, że jej część w te ideały nie wierzy, lub – zwyczajnie ich nie rozumie.

Odważne i niesprawiedliwie? Tak uważać będą pewnie osoby bezkrytycznie przekonane o swoich racjach. Ludzie o otwartych umysłach i gorących sercach, jakich tu nie brakuje, nie poczują się obrażeni, z prostego powodu – ponieważ będą wiedzieć, że nie o nich mowa.

Nie sądź, a sądzony nie będziesz.

Stomia nie jest dobrą wróżką. Nie ma jej co romantyzować. Nie jest też złem totalnym - więc nie należy jej też demonizować. Stomia to stomia. Coś, co służy do ogarniania swoich fizjologicznych spraw inaczej, niż w przypadku ludzi bez niej. I choć to nie powinien być jakiś większy problem – dla wielu jest. Ogromny i nie do przepracowania. Wstydzą się stomii, wstydzą się siebie i nie akceptują nowego życia. Boją się, że ktoś się dowie. Że ktoś zobaczy. Że będzie oceniał. I nie jest ważne, czy mowa o kimś znajomym, czy zupełnie obcym. Takie osoby szukają więc pomocy, odpowiedzi na pytania, jak sobie z tą stomią radzić, by nie zwariować, by nie wpaść w depresję lub - by nie wybrać wyjścia ostatecznego.

Pomocą służy internet. Piszą więc pytania jako anonimowi użytkownicy. Nie, nie po to, by urazić hermetyczną grupę, lecz by odnaleźć odpowiedzi na dręczące pytania, nie tracąc resztek osobistego komfortu i poczucia bezpieczeństwa, jakim jest anonimowość. Jak są odbierani przez niektórych, idealnie zobrazuje zdanie ze słówkiem „ale”, czyli:

Jestem tolerancyjnym stomikiem, ale to hermetyczna grupa, nikt nie powinien być anonimem, bo tu nie ma się czego wstydzić.

Drodzy, Kochani, czy próbowaliście kiedyś biegać ze złamaną nogą?

Niedorzeczne? Bynajmniej. W kontekście napisanego wyżej zdania z „ale”, brzmi całkiem logiczne… Wyobraźcie sobie, że ktoś Was do tego zmusił, bo tu wszyscy kiedyś mieli złamaną nogę i teraz biegają… Nie ma się przecież czego wstydzić.

Dla wielu stomików stomia to tragedia, koszmar i koniec świata. Nie potrafią się do niej przyznać nawet przed samym sobą, a co dopiero przyznawać się publicznie do jej posiadania, podając imię i nazwisko, tylko po to, by wszyscy czuli się komfortowo. A co z osobą, o komfort której właśnie ta większość powinna zadbać? Z małymi wyjątkami, pod hasłem „anonimowy użytkownik” kryją się ludzie z pakietem wielkich tragedii. Złamali nogę, przyszli po pomoc, a tu każe się im od razu biegać i cieszyć się – bo żyją. A kiedy próbują wyjaśnić, że wcale tego tak nie odbierają – często spada na nich fala krytycznych uwag… Pamiętajmy, że nie dla wszystkich stomia znaczy to samo. A już na pewno, nie od samego początku. Dla wielu to dramat i koniec świata, i ostatnie co chcą usłyszeć od grupy wsparcia to to, że są niewdzięczni.

Mowa jest srebrem, lecz milczenie złotem.

Jedni otrząsnęli się szybko i ruszyli do przodu. Innym zajęło to więcej czasu, a kolejni – tkwią w koszmarze braku akceptacji nowego życia.

Jedni wolą strój dwuczęściowy i worek na wierzchu, a co! Niech się gapią! Inni stawiają na dyskrecję i wolą jednak zakryć brzuch chustą, pasem lub strojem jednoczęściowym. I ok. Wybór wyrażania siebie to prawo każdego z nas. Choć warto w tym wszystkim postawić się w roli kogoś, do kogo adresowany jest ten manifest, pamiętając o zdrowym rozsądku, klasie i zwykłej ludzkiej przyzwoitości, która starym polskim porzekadłem mówi: „nie rób drugiemu, co tobie niemiłe”.

Różnimy się pięknie, więc po co to psuć?

Jeśli nie możemy lub nie potrafimy wzbić się ponad stereotypy, to czy nie jest lepiej czasem ochłonąć, przemilczeć zamiast jeszcze mocniej podkopywać cudzą, być może dopiero kiełkującą pewność, że może nie będzie tak źle z tą stomią?

Pamiętajmy, że nic nie wiemy o człowieku, do którego kierujemy swoje słowa. A co, jeśli osoba ukrywająca swoją twarz i nazwisko pod anonimowym profilem doszła do ściany i to, jak zostanie potraktowana przez „hermetyczną grupę” wsparcia będzie kroplą przelewającą czarę? Stać nas na tak wielką nonszalancję, jaką mogą być konsekwencje braku zrozumienia dla cudzego problemu, który - w naszych oczach problemem być nie powinien?

Czy grupa hermetyczna to nadal grupa wsparcia?

Grupa wsparcia powinna być otwarta, a nie hermetyczna. Taki jest jej sens. Nie powinna nikogo oceniać, tylko dlatego, że myśli o stomii inaczej niż ona. Lub, że jej wręcz nienawidzi.

Hermetyzacja niestety nie ma zbyt wiele wspólnego z tolerancją.

Hermetyzacja powoduje pewnego rodzaju zamknięcie się na to, co inne, a takie podejście wyklucza się z ideą grupy wsparcia i z tolerancją - sensu stricto. I nie, nie mówimy, że tu wszyscy się znają, że wszyscy wiedzą z jakiego powodu tu jesteśmy. Wiedzieć, a czuć, że to co się wie jest ok – to dwie różne sprawy i od jednej do drugiej tak daleko jak z Austrii do Australii.

Mało kto zdaje sobie sprawę, że wielu członków i członkiń tej bardzo dużej przecież grupy, to cisi obserwatorzy, nieudzielający się, nieopowiadający o sobie, choć być może – zadający pytania z anonimowego konta. Dlaczego? Cóż... W kontekście dzisiejszych rozważań – warto się nad tym zastanowić.

Tolerancja kończy się po słówku ale. Kończy się też, gdy ulegamy stereotypom. Co ciekawe, ale i smutne, wielu z nas nie grzeszy tolerancją nie tylko wobec ludzi jadących na tym samym wózku, ale też wobec nie-stomików. Widać to choćby w podejściu do osób, które odważają się krytykować swoją stomię, pisząc, że nienawidzą jej, bądź nie akceptują. Podobnie jest w przypadku podejścia do odkrywania stomijnego worka. Nie przebierając w słowach, potrafimy rzucić się w obronie kogoś, kto worek ów eksponuje, wybierając taką garderobę plażową, by był on widoczny, nie zostawiając suchej nitki na osobie, która ma odmienne zdanie na temat „edukacji przez szokowanie stomią”, bo widzi w tym więcej strat niż pożytku dla samych stomików.

Pamiętajmy, że nie mamy monopolu na mądrość. Że nasze doświadczenie nie zawsze pokrywa się z tym, co przeżywa ktoś inny. Nie żyjemy też życiem osoby, dla której nierzadko ten stoma-byt jest pasmem udręki – duchowej i fizycznej.

Nie róbmy z grupy wsparcia hermetycznego ekskluzywnego fan club'u. Nie zamykajmy się na tych, którzy szukają u nas pomocy. Nie przepytujmy ich, nie krytykujmy. Edukujmy. Nie ferujmy wyroków. Spróbujmy zrozumieć, zamiast z całą pewnością twierdzić, że wiemy lepiej.

Każdy kiedyś był na ich miejscu. Wielu z nas samych, nie miało odwagi przyznać się do stomii, nawet we własnej głowie. I na szczęście, wielu z nas nadal o tym pamięta, przez co lepiej i pełniej rozumie, co dzieje się w głowach tych, którzy dziś nie potrafią pogodzić się z nowym. To piękne i wartościowe wsparcie grupy widać, gdy jej bywalcy z dłuższym stażem wychodzą naprzeciw tym, którzy szukają u nas pomocy i oferują im wysłuchanie i zrozumienie, a nie surową ocenę/ krytykę i warunki bytności tutaj.

A tym, którzy zapomnieli, jak ważne jest patrzyć, by naprawdę widzieć a także słuchać tak, by naprawdę usłyszeć, dedykuję dziś wiersz Tadeusza Różewicza, który o tolerancji pisał, zanim stała się ona tak bardzo modna.

Pamiętamy, że #stomikmoże być cierpliwy, empatyczny i wielkoduszny.

Tadeusz Różewicz - List do ludożerców

---

-----------------
Tekst i foto: Iza Janaczek