Stoma-niewiadoma. Boimy się tego, czego nie znamy...

Stoma-niewiadoma. Boimy się tego, czego nie znamy...

O stomii słyszymy coraz więcej. Jednak, jak pokazuje życie – wciąż niewystarczająco w kontekście przypadków, właśnie - z prawdziwego życia. Na szczęście internet jest coraz pełniejszy artykułów, które książkowo i technicznie opisują czym jest stomia i dlaczego się ludziom „przytrafia”. Wiemy też coraz lepiej, jak o nią dbać.

To dobra wiadomość, zważywszy na fakt, że w myśl zasady, iż publikować każdy może – w sieci znaleźć można również wiele nieprawdziwych, za to prawdziwie demotywujących informacji na temat stomii i życia z nią. To one bardzo często dezawuują temat stomii powodując jej negatywny odbiór, zarówno w społeczeństwie jak i wśród samych stomików.

Co smutne, to nie są wcale fantastycznie brzmiące, odrealnione brednie. Cały problem polega na tym, że to normalnie i logicznie wyglądające informacje. I brzmią one na tyle wiarygodnie, że wielu stomików lub przyszłych stomików wierzy w nie bezkrytycznie. Co gorsza, wielu wcale ich nie weryfikuje lecz powtarza - już jako własne przemyślenia.

Przykłady takich fałszywych stoma-stwierdzeń?

Oto kilka z nich.

• Ze stomią nie można się kąpać w wannie lub brać prysznica.
  Nie dość, że można, to jeszcze trzeba ;)
• Ze stomią nie wolno iść na basen lub uprawiać sport.
  Jest absolutnie odwrotnie. Wielu stomików uprawia sporty, także te wyczynowe, o czym przeczytać można na naszej stronie, choćby w zakładce "Stomik może".
• Ze stomią nie można mieć dzieci.
  Oczywiście, że można i stoma-macierzyństwo lub stoma-ojcostwo jest tak samo piękne jak to, bez woreczka.
• Stomia śmierdzi i śmierdzi osoba z woreczkiem.
  Nic bardziej mylnego. Stomia nie ma zapachu, a nieprzyjemna woń bywa udziałem każdego, kto nie dba o higienę. I woreczek nie ma tu nic do rzeczy.
• Stomia to wynik raka i mają ją tylko seniorzy.
  Mit! Stomia to wynik wielu chorób oraz powikłań, a także wypadków. Stomikiem może zostać każdy – w każdym wieku, zarówno senior, jak i noworodek.
• Stomicy muszą mieć specjalną dietę.
  Absolutnie nie! Jeśli stomicy coś tu „muszą”, to muszą jedynie przestać wierzyć w takie newsy. Stoma-dieta to dieta zdrowego człowieka, pełna warzyw, owoców, zdrowego mięsa czy przekąsek. O ile lekarz nie widzi przeciwwskazań, stomicy nie muszą rezygnować z niczego, co wchodzi w skład diety zdrowego człowieka.
• Stomik nie może pracować.
  Może, i to w każdym zawodzie, o ile nie ma ku temu przeciwwskazań wynikających z jego ogólnego stanu zdrowia.
• Stomia to koniec seksu, randek, wyjść z domu i wyjazdów na wakacje.
  Lata pracy na rzecz stomików i ze stomikami zaowocowały niepodlegającą dyskusji obserwacją: stomik może wszystko, na co pozwala mu jego głowa. Może podróżować, spełniać swoje marzenia, umawiać się na randki, mieć udane życie intymne, a także gotować - zarówno dla swoich bliskich i znajomych, jak i – dla siebie.

Stomia – to dobra czy zła wiadomość?

Ponoć pierwsze wrażenie robi się tylko raz. I jest w tym stwierdzeniu wiele prawdy. Podobnie rzecz wygląda ze stomią i z tym, jak się o niej dowiadujemy. To te pierwsze sekundy często decydują o naszej z nią dalszej relacji.
Ze słowem „stomia” wielu stomików styka się pierwszy raz dopiero w gabinecie lekarskim, słysząc, że będzie ona jego udziałem.

I choć taka wiadomość bywa szokiem, praktycznie nie mamy wpływu na to, co usłyszymy w gabinecie lekarskim, oraz – w jaki sposób dana wiadomość zostanie przekazana. I choć to jedno zdanie często rzutuje na dalsze życie pacjenta, nierzadko wygłaszane jest zdawkowo, w formie suchej informacji: „Wyczerpaliśmy możliwości farmakologiczne, pozostaje wyłonienie stomii”. Otrzymując skierowanie na oddział chirurgii, pacjent słyszy również: „Proszę się zgłosić do poradni stomijnej”. Najczęściej nie pada nawet informacja, gdzie jej szukać. Na wszelkie pytania w tym temacie pacjent słyszy też często, że wszystkiego dowie się już na miejscu. I już, koniec wizyty. Temat wyczerpany.

Boimy się tego, czego nie znamy. Nie znamy tego, czego nie rozumiemy.

Zetknąwszy się ze słowem „stomia” zaczynamy więc szukać odpowiedzi i rozwiązań, albo poddajemy się od razu, zakładając, że „nowe”, czyli „inne” zdecydowanie oznacza: „gorsze”. To najgorsza z opcji, ponieważ z marszu „programuje” pesymistycznie całe dalsze życie przyszłego stomika, a także nierzadko - jego bliskich.

Ludzie obok

W procesie oswajania się z koniecznością wyłonienia stomii nie sposób nie wspomnieć o otoczeniu przyszłego stomika. To od ludzi, których ma wokół, często zależy jego podejście do stomii i to, jak będzie wyglądało jego przyszłe życie z woreczkiem.

Wielu przyszłych stomików słyszy od swoich bliskich: „- Wszystko, tylko nie stoma! Z tym się nie da normalnie żyć!”

Na szczęście wielu słyszy co innego, a mianowicie: „- Ogarniemy to! Będziesz mógł/mogła znów wszystko jeść, wrócić do pracy i robić to, co kochasz. Dobrze, że się zdecydowałeś/łaś”.

Reakcja otoczenia to drugi stoma-stop. Pierwszym bywa informacja otrzymana od lekarza – „Nie ma wyjścia, trzeba wyłonić”. Ze względu na często zdawkową i przez to mało empatyczną formę przekazu, w tym miejscu przyszły stomik gwałtownie hamuje, by nie zderzyć się z mentalną ścianą wielkiej niewiadomej. Wychodzi z gabinetu z mętlikiem w głowie, nierzadko w lekkim szoku, zdecydowanie częściej – przerażony.

Drugi stoma-stop, do którego dobija często mocno oszołomiony stomik, to dom. I tak naprawdę często wiele większe znaczenie dla jego postrzegania tematu woreczka ma to, co usłyszy w tej kwestii od swoich bliskich.

Otwarte i empatyczne podejście bliskich i przyjaciół do tematu stomii to bardzo ważna sprawa. Dlaczego? Ponieważ to właśnie wsparcie i mądre, cierpliwe bycie obok sprawia, że osoby ze stomią przestają się bać przyszłości, potrafią przepracować poczucie krzywdy i ruszyć do przodu.

I analogicznie, krytykowanie i demonizowanie stomii przez bliskich i przyjaciół powoduje, że stomik przestaje się akceptować, przyjmując za fakt, że nie ma szans i co gorsza możliwości, by żyć normalnie. Co jest z gruntu absolutnie nieprawdziwą informacją.

Wszystko zależy od punktu widzenia

Stwórzmy więc taki punkt widzenia, który będzie motywował, a nie demotywował.

To nie jest łatwe zadanie. Ani dla stomików, ani dla osób z ich otoczenia. Dzieje się tak z uwagi na to, że z reguły mamy mocno sceptyczne podejście do czegoś, czego nie znamy i nie rozumiemy. A stomia dla wielu to wciąż wielka stoma-niewiadoma.

Jednak, skoro nic o niej nie wiemy, nie zakładajmy, że jest zła i że nic dobrego nie wnosi, bo „ogranicza” życie. Nie ogranicza, co pokazują historie naszych Przyjaciół Stomików, którymi dzielimy się na naszej stronie i w mediach społecznościowych.

Zakładanie czegoś z góry powoduje, że nie szukamy innych opcji. Według wielu stomików i ich bliskich: jest źle i lepiej nie będzie.

Będzie! Co udowadniają osoby ze stomią, które wyszły poza negatywny schemat.

Ponoć nasz świat jest taki, jakim sobie go stworzymy. O ile nie mamy personalnego wpływu na wielkie ruchy wielkich tego świata, mamy ogromny wpływ na to, z jakim nastawieniem do stomii przyjdzie nam żyć.
Możemy żyć z przeświadczeniem, że dobrze już było i nawet nie sprawdzić, jak ciekawie i pięknie, mimo stomii, może jeszcze być.

A możemy żyć z planem, by to życie – mimo stomii, było najlepszym z żyć.

Stoma-niewiadoma to pusta księga do tworzenia zupełnie nowej historii.

Możemy codziennie robić „kopiuj – wklej”, żyjąc dzień w dzień poczuciem krzywdy i niemocy. A możemy odważyć się inaczej.

Pamiętajmy, że stomik może tyle, na ile pozwala mu jego głowa – a to oznacza, że może prawie wszystko, jeśli w to uwierzy :)

Tekst Iza Janaczek
Foto archiwum Fundacji STOMAlife