Po co w ogóle mówić o tej stomii? A jeśli tak, to jak?

Stomia wywraca życie do góry nogami. Czasami na stałe, czasami – czasowo. To wszystko zależy od tego, jak szybko się człowiek zorientuje, jak ją można zagospodarować. Bo faktem jest, że w bardzo wielu przypadkach jej wyłonienia, stomia realnie przywraca dobre życie pełne planów, aktywności i tego, co przez czas poprzedzającej ją choroby było całkowicie uśpione.

Choć wolimy mówić i opisywać historie „stomii życzliwych i takich, z którymi, jak w powiedzeniu – konie można kraść”, są i takie, które życie i owszem wydłużają, ale wcale go jakoś specjalnie nie ułatwiają.

O jednych i drugich stomiach stromicy mówią. Często nawet dużo, bo to wielka wewnętrzna potrzeba napędzana koniecznością pokazania zarówno tego, że nie taka ona straszna, jak i tego, że bywa ogromną krzywdą nie do zaakceptowania.

Z tego samego też powodu wielu stomików na temat stomii uporczywie milczy.

Czy to dobrze? Z perspektywy konieczności oswajania tematu obie opcje, czyli: zarówno nadmierna słowna stoma-ekspresja, jak i całkowita stoma-cisza, są niekorzystne.

Dlaczego? Bo ta pierwsza nie zawsze i nie na wszystkich działa tak samo pozytywnie (mowa tu zwłaszcza o słuchaczach), ta druga z kolei powiększa poczucie samotności i niezrozumienia w samym stomiku.

No to mówić o tej stomii czy nie?

Mówić! Absolutnie i z całą pewnością. Stomia to część nas, stomików. To coś, co łączy nas z życiem. Na dobre i złe. Jednak warto mieć świadomość, że to, co i w jaki sposób mówimy, ma wielką moc budowania społecznego zrozumienia bądź… jego oporu.

Mówienie o stomii jest bardzo indywidualną kwestią i zależy od osobistego komfortu stomika oraz kontekstu, w jakim pojawia się ten temat. I tu pierwsza ważna rzecz: ważne, by ten kontekst się pojawił. Pamiętajmy, że o ile wszystkie drogi ponoć prowadzą do Rzymu, o tyle wszystkie rozmowy nie muszą prowadzić do tematu stomii. Zwłaszcza gdy odbywają się w towarzystwie, które nie należy do najbliższego i w którym nikt nie ma stomijnego woreczka.

Jak zatem o stomii mówić, by nie zrazić do tematu tych, którzy go nie znają, a sprawić, by chcieli poznać i zrozumieć?

• #1 Stomia Cię nie definiuje, a już na pewno nie powinna
  Podczas kontaktów z innymi pamiętaj, że jesteś człowiekiem, a nie tylko stomikiem, a to oznacza, że jesteś: matką, podróżniczką, motocyklistą, szefową w korpo, lekarzem, babcią, urzędniczką, kierowcą, fryzjerem, architektem itd… a dopiero później – stomikiem. Warto pamiętać o tym i nie poruszać, lub wręcz nie wyskakiwać z tematem stomii, gdy rozmowa dotyczy zupełnie czegoś innego.
• #2 Nie zawsze stomia jest celem rozmowy
  Jeśli temat stomii nie jest istotny w danym kontekście, nie ma potrzeby go poruszać.
  Jednak, jeśli rozmowa może pomóc innym zrozumieć Twoją sytuację (np. w pracy, podczas wspólnych aktywności czy wyjazdów), warto mówić o niej w sposób zrozumiały i rzeczowy.

• #3 Jakość przekazu ma znaczenie
  Jeśli temat stomii poruszany jest w środowisku osób z naszego dalszego otoczenia, o stomii warto mówić naturalnie i rzeczowo. Bez obrazowych, długich opowieści. Pamiętajmy, że szef, koledzy z pracy, czy nasza fryzjerka, czyli osoby, które z reguły nie mają rozległej wiedzy na temat stomii, mogą nie być przygotowane na zbyt plastyczne opisy tego, co jest lub było Twoją codziennością.
  W takiej sytuacji najlepszy wybór to prosty i neutralny język: Używaj słów, które są łatwe do zrozumienia, unikaj specjalistycznych terminów, chyba że rozmówca jest fachowcem w tej dziedzinie. Unikaj też skrótów myślowych i zbyt obrazowych opisów.
  Przykład: „Przeszłam operację, w efekcie której korzystam z worka stomijnego. To pozwala mi normalnie funkcjonować.”
  Nie wdawaj się w szczegóły, jeśli nie są potrzebne: Opowiadaj tyle, ile rozmówca jest gotowy przyjąć.
• #4 Przygotuj neutralne odpowiedzi
  Nie wszyscy wiedzą, czym jest stomia, więc możesz spotkać się z pytaniami. Przygotuj neutralne, ale informacyjne odpowiedzi. Na przykład:
  „Co to jest w ogóle ta stomia?” – „To rozwiązanie moich problemów zdrowotnych, dzięki któremu powróciłam do zwykłej codzienności, pracy i hobby. Mój układ pokarmowy nie działał właściwie, co było niebezpieczne dla życia, stąd konieczność wyłonienia u mnie stomii.”
  „Czy to Ci przeszkadza?” – „Na początku było trudno, ale teraz to po prostu część mojego życia.”
  To tylko przykład. Alternatyw odpowiedzi może być wiele. Tworząc jedną z nich, pamiętajmy, że rozmawiamy z szefem, kierowcą taksówki wiozącej nas na badania, czy koleżankami z pracy, podczas rozmowy o wspólnym wyjściu do spa, a nie z najbliższym przyjacielem, który nas zna i któremu możemy powiedzieć wszystko, bez ograniczeń.

• #5 Bądź otwarty, ale tylko na swoich warunkach
  Mów o stomii naturalnie: Traktuj ją jako coś normalnego, bez przesadnego akcentowania lub dramatyzowania – bez względu na to, ile przeszłaś/przeszedłeś, nie jest wskazane przedstawianie tej historii w jej mocno plastycznej postaci dopiero co poznanej pani w kolejce w sklepie, u fryzjera czy nawet w środowisku, w którym pracujesz i trochę się znacie.
  Zanim podzielisz się historią o intymnej stronie stomii, upewnij się, że mówisz do właściwej osoby.
  Nie wchodź też w szczegóły, które mogą być dla innych niekomfortowe. Skup się na tym, jak stomia pozwala Ci żyć pełnią życia. Opowiedz raczej o wyprawie w czterotysięcznik, wyjeździe z plecakiem do Azji czy dopięciu ważnego projektu. Temat stomii wybrzmi w tle, czyniąc ją nie tyle intrygującą, co – funkcjonalną i zwyczajną, jak rozrusznik czy proteza biodra.

• #6 Edukuj z empatią
  Jeśli chcesz przełamać tabu lub edukować innych, mów o stomii w sposób, który wzbudza ciekawość i empatię, a nie litość.
  Warto skupić się na pozytywnych aspektach posiadania woreczka mówiąc jak stomia zmieniła pozytywnie Twoje życie, pozwoliła na większą aktywność, poprawiła jakość snu czy poszerzyła spektrum tego, co możesz jeść, nosić i robić.
  Warto tez podkreślać, że stomia nie musi ograniczać ani zmieniać tego, kim jesteś i pokazywać jak wiele teraz możesz robić i jak normalne jest Twoje życie.
  Wszyscy uczymy się, a już na pewno wyrabiamy sobie opinię o ludziach i tym, co ich dotyczy, obserwując ich działania i postawę, inspirując się nimi bądź do nich zrażając. Stomicy mają światu wiele do zaoferowania – ważne jednak, by umieli właściwie swoją moc zaprezentować.
  Pamiętajmy, że dramatyczna historia tocząca się latami w pidżamie i szpitalnej sali zaciekawi – ale dopiero zamiana pidżamy na kostium kąpielowy i surfingową deskę, ten do jazdy na motocyklu, czy uprawiania marszobiegów lub na treki i plecak – zainspiruje i pójdzie w świat jako komunikat, że #stomikmoże i dlatego warto stomię postrzegać, jako realną pomoc w odzyskaniu sprawności a nie kolejny życiowy cios..

• #7 Poczucie humoru zawsze pomaga
  Humor może być świetnym sposobem na oswojenie tematu, ale używaj go subtelnie i tylko wtedy, gdy czujesz, że rozmówca jest na to otwarty. Warto też dopasować rodzaj żartu do towarzystwa i miejsca, w jakim stomik się obraca. Pamiętajmy, że to, co jest świetnie przyjmowane podczas spotkań z rodziną i przyjaciółmi – niekoniecznie tak samo wybrzmi w środowisku osób z nazwijmy to kręgu raczej dalszych lub bardzo dalekich znajomych.
• #8 Szanuj swoje granice, ale też szanuj granice rozmówcy
  Nie musisz mówić o stomii, jeśli nie chcesz. To Twoja sprawa, a rozmowa powinna odbywać się na Twoich warunkach. Choć to sformułowanie nie do końca wyczerpuje temat.
  Pamiętajmy, że wytrzymałość i wyobraźnia naszych rozmówców ma znaczenie i to, co dla nas jest normalne, dla nich może być szokiem. Stawiajmy więc granice, gdy ktoś chce zbyt mocno i intensywnie ingerować w naszą intymność, jednocześnie nie narzucając jej tym, którzy nie są na nią gotowi. Bo jeśli nie znają nas dobrze i nie znają tematu stomii to należy założyć, że gotowi nie są.

• #9 Jesteś tym, co sobą prezentujesz
  Mowa ciała i to, co mówimy, ma ogromne znaczenie. Zwłaszcza, gdy robimy pierwsze wrażenie. Lepiej wtedy nakreślić swoją postać tak, by intrygowała i inspirowała, a nie budziła litość.
  Z naszych rozmów z naszymi Przyjaciółmi posiadającymi stomię wynika, że o wiele lepiej czują się z sobą ci, którzy wrócili do samodzielności, przepracowali temat stomii, czyniąc z niej narzędzie do życia, a nie jego cel sam w sobie. Zgodnie z tym, co mówią, lepiej więc stawiać przed sobą cele, które „leczą” z frustracji, niż stać się jej nomen omen - celem.
  Co podkreślić należy, niezmiernie ważne jest mieć w swoim otoczeniu kogoś, kto zna i rozumie naszą całą, często niezmiernie trudną, historię toczącą się latami w pidżamie, w szpitalnych salach lub / i w domowym łóżku.
  Przyjaciel w stoma-życiu to ktoś, kto bywa nie tylko jasno świecącą latarnią morską podczas burzy, ale i kimś, kto pokaże, że to ten czas, ten moment, by znów zaprzyjaźnić się ze światem, który będzie potrzebował dobrej stoma-edukacji.
  
  
  
  I tu zaczyna się nasza rola. Mamy wielki potencjał i moc. I mówmy o stomii, jeśli czujemy się na to gotowi. Tylko pamiętajmy, że osiągniemy taki cel, do jakiego się przygotujemy. Warto więc przemyśleć strategię tego, jak o stomii mówić, by być zrozumianym i by stomia budziła życzliwą ciekawość a nie opór.
  By lepiej to zobrazować, posłużę się przykładem z dziedziny literatury klasycznej. Otóż, mamy wielką ochotę przeczytać w oryginale „Hamleta” – Williama Szekspira. By to było możliwe, będąc Polakiem, najpierw musieliśmy poznać podstawy czytania w ojczystym języku i je udoskonalić. Potem, poznać podstawy języka angielskiego, następnie je zgłębić i rozwinąć i dopiero wtedy mogliśmy ruszyć na podbój literatury klasycznej, pisanej w obcym języku i to na przełomie XVI i XVII wieku (czyli – dla współczesnych - trudnej).

Dokładnie tak samo jest z edukowaniem w temacie stomii. Tu znaczenie ma wszystko. Forma, czas, miejsce i rozmówcy, ale przede wszystkim – kolejność :)

Tekst: Iza Janaczek
Zdjęcia: Fundacja STOMAlife, pexels